Редакция
22 июля 2021

«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти

15 июля на канале Лены Боровой «Мать года» вышло интервью с создательницей благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидой Мониавой. В начале пандемии она оформила опеку над мальчиком Колей, страдающим от тяжелых множественных нарушений развития: он не ходит, не говорит и почти не видит.
фото: lida.moniava
фото: lida.moniava

Лида пишет на Фейсбуке, что с появлением Коли она стала иначе смотреть на жизнь и на работу. Интервью на канале «Мать года» стало первым полноценным интервью об этом.

Мы решили собрать цитаты Лиды о мотивации к работе, паллиативной перинатальной помощи, смерти, и — что еще важнее — жизни.

О жалости и независимости

 До Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время.

Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми?

Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома.

О паллиативной перинатальной помощи

Наша цель — рассказать родителям, что есть два варианта. Первый вариант — это прерывание [беременности] по медицинским показаниям. Нужно рассказать технологию, как это происходит: что ребенку делают смертельный укол, что на позднем сроке его иногда разрезают на части внутри мамы, чтобы вытащить. Это довольно кровавая и травматичная процедура. Аборт — это не легкий выход из этой ситуации.

Второй вариант тоже тяжелый. Ребенок рождается. Конечно, мы будем давать ему морфин, чтобы он не страдал от боли, давать кислород, чтобы он не задыхался. Он может умереть за два дня, а может двадцать лет прожить, как наши пациенты хосписа. И тебе надо будет за ним ухаживать, памперсы менять, мыть. Оба выбора, они вообще жуткие. И я считаю, что все, что мы можем — это дать информацию и поддержку.

Мы хотим, чтобы выбор был. Чтобы женщинам говорили, что они могут сохранить ребенка, и тогда они будут получать услуги паллиативной помощи во время беременности, родов и при жизни ребенка, сколько бы ему ни было отведено.

Интересное по теме

«Наша задача на этапе беременности — дать родителям побыть родителями столько, сколько это возможно»: как работает программа перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком»

О пандусах

 Мы заехали в эко-отель «Веточка» с шестью детьми в инвалидных креслах. Весь отель одноэтажный, но все равно из-за рельефа есть перепады высоты и ступеньки. Зайти в домик — две ступени, спуститься к реке — четыре ступени.

Для нас это очень тяжело, спину можно сломать, затаскивая коляску на даже одну ступеньку. Я попросила управляющего построить пандусы. Сидела контролировала, как они строят. Оказалось, сделать пандус — это шесть досок и пятнадцать минут времени. А потом по этим пандусам катали коляски не только мы, но и все мамы с маленькими детьми. Куче народу сразу удобно.

Мне кажется, строить что-то без пандусов неприлично по нашим временам. И удивительно, как мало времени и сил надо, чтобы пандус пристроить. Всего пятнадцать минут. Всего шесть досок.

Про «закон Димы Яковлева» и неэффективность борьбы с сиротством

 Мне кажется, наше государство сделало две подлянки. Первая — это «закон Димы Яковлева». Потому что этих детей не увезут за границу, но и не забирают тут, сколько лет вот прошло, их не забирают практически.

А второе — это мы так боремся с сиротством, со статистикой сиротской, что перестали признавать сиротами детей. Например, сейчас мы занимаемся одним мальчиком, который двадцать лет прожил в интернате. Двадцать лет. Его мама ни разу не забирала его оттуда. Но он не считается сиротой, он считается родительским и не попадает в статистику сирот.


То есть, за эти двадцать лет его, может быть, кто-то усыновил, но нет, потому что он родительский.


И я так посмотрела, по статистике половина детей в интернатах записаны за родителями, не считаются сиротами, и у них нет перспективы никакой оказаться в семье. Таким образом наше государство отчитывается, что у нас меньше и меньше сирот.

О смерти

Если мы не обсудим это заранее, скорее всего, ребенок плохо очень умрет. Родители будут в панике, у них не окажется нужных лекарств и нужного оборудования, они позвонят в «Скорую», та его заберет, и он будет там один в реанимации, их не пустят… Вот это все довольно тяжело. И это потом довольно тяжело обсуждать с близкими и друзьями. Что ты там расскажешь?.. Плакать только остается.

Можно по-другому организовать. То есть, например, если семья говорит, что хочет, чтобы ребенок дома умирал, тут у нас куча забот и оргвопросов: надо ему оборудование привезти, надо лекарства, надо научить то делать, это, все проговорить. Если мы все подготовили, дети более-менее спокойно умирают.

Родители понимают: сейчас ребенок глотать перестал, родитель не в шоке, а вспоминает: «Ну да, мне говорили, что так будет», и ставит (или не ставит) зонд. Если ребенок плохо дышит, родители тоже не в ступоре, они могут кислород дать, лекарства дать.


Конечно, никто не хочет про это думать и говорить — тяжело морально. Но если это сделать, ты понимаешь, что помогаешь ребенку. Что знаешь, чем ему облегчить, что сделать, чтобы он не страдал и не мучился. И все гораздо более спокойно происходит.


Если в этот момент тебе звонят друзья, ты можешь им сказать, что мне очень нужно вот такое-то лекарство из аптеки, привезите пожалуйста… Люди могут как-то поучаствовать, то есть, это не за закрытыми дверями реанимации происходит что-то страшное, о чем все молчат. А что-то, что у всех на виду, в чем все могут поучаствовать и чуть-чуть помочь. И тогда дети — нельзя так говорить, что они светло умирают, но тем не менее — это может быть какой-то момент не страшный, а про любовь.

Чему учит хоспис

Хоспис подает пример, как все может быть. Когда ты знаешь, к чему можно стремиться. То есть, не когда у тебя рождается ребенок и все, на твоей жизни крест, будешь теперь сидеть дома и грустить. Может быть по-другому. Для этого нужны ресурсы, силы, но это наживное. Какой-то жизненный маршрут может быть хорошим, позитивным и нормальным.

Про хейтеров

Мне просто хочется, чтобы негативные эмоции, которые у людей есть, они переходили бы в какую-то деятельность. Вот ты, например, злишься, что у тебя в регионе нет такого хосписа. Ну пойди, сделай что-нибудь, найди такого ребенка, найми ему няню, дай ему деньги на памперсы. Что-то надо делать, чтобы исправлять ситуацию. Просто так сидеть и нудеть, что у нас все плохо — бессмысленно.


С поразительной частотой Лида становится мишенью для хейта: ее то упрекают в корысти из-за выплат за опеку над Колей, то обвиняют в нарушении оборота наркотических средств. Последний раз на Лиду ополчились после съемки для Harper’s Bazaar. Как вообще история и мальчике с тяжелой инвалидностью попала на страницы глянца, читайте здесь.

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе