Как помочь семье, которая переживает утрату ребенка из-за тяжелой болезни

Не существует универсального рецепта, который гарантированно поможет родителям облегчить боль утраты, однако несколько общих рекомендаций для родителей и их близких у специалистов все-таки есть. В нашем материале эксперты Фонда Хабенского, который помогает детям с опухолями мозга, рассказывают о том, что поможет пережить трагедию и как установки, действующие в обществе, порой препятствуют восстановлению родителей.

Марина Гусева

Медицинский психолог отделения клинической психологии, социально-педагогической диагностики и коррекции Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России

Марина Гусева

Медицинский психолог отделения клинической психологии, социально-педагогической диагностики и коррекции Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России

«Всегда нужно учитывать, какие внутренние и внешние ресурсы есть у родителей. Горе пережить легче, если у семьи есть необходимые внешние (социальные) ресурсы: если семья крепкая или консолидировалась, сплотилась во время лечения ребенка, если в ней есть другие дети, ради которых нужно жить. Если же в семье умер единственный ребенок, или у родителей есть второй ребенок с серьезным заболеванием, или утрата ребенка произошла после еще не пережитой утраты (например, в семье недавно умер кто-то из близких или родители развелись, что нередко случается в неконсолидированных семьях в период лечения тяжелого заболевания у ребенка), то в этих случаях у родителей, как правило, наблюдается дефицит внутренних психологических ресурсов.

В любом случае родителям умершего ребенка важно оказывать психологическую и социальную помощь, привлекая для этого внутренние (психологические) и внешние (социальные) ресурсы — ближайшее окружение, благотворительные организации. Такую помощь могут оказать профессионалы: специалисты по социальной работе и психологи. Некоторым помогает религия: она становится серьезным «защитным» фактором, и к этому стоит относиться с уважением.

С внешними ресурсами все более или менее понятно — необходимо мобилизовать помощь семье из ближайшего социума. А вот как быть с ресурсами внутренними? Как помочь родителям эмоционально прожить, «прочувствовать» горе на психическом уровне, а не впасть в клиническую депрессию или не пытаться «отыграть» горе, размышляя о суициде? К сожалению, в современной культуре о чувствах не принято говорить, поэтому эмоции часто блокируются и не переживаются на зрелом психическом уровне.

Многим из нас с детства запрещали проявлять эмоцию страха, в то время как страхи нужно обсуждать с ребенком. «Не бойся, это не больно, как комарик укусит», «Не плачь, ты же взрослый, ты же мужчина» — знакомые слова? Точно так же нам запрещали испытывать чувство гнева: «Не злись на маму, что ты себе позволяешь!» Дети, которым с раннего возраста блокировали эмоции, вырастают во взрослых, которым сложно проживать эмоции, особенно негативные, на зрелом психическом уровне, поэтому, не достигая уровня осознания и не трансформируясь в чувства, заблокированные эмоции часто соматизируются или отыгрываются в действиях (на поведенческом уровне).

Интересное по теме

Услышать и понять ребенка: все что вам нужно знать о методе активного слушания

Очень важно научиться «контейнировать» эмоции детей и взрослых, возникающие как сильные, неуправляемые импульсы, то есть помогать осмысливать их, превращая в ментальные конструкции (чувства) — это самый зрелый психический способ защиты от невыносимых аффектов. Способ очень простой: нужно назвать (отзеркалить) эмоцию человека, присоединиться к ней самому и присоединить к ней всех людей.

Например: «Очень обидно и злит; я бы на твоем месте была в ярости; когда я была такая же как ты, я тоже часто злилась на свою маму, которая мне запрещала то, что очень хочется» или «очень страшно идти в процедурный кабинет, у меня тоже всегда руки от страха потеют, когда нужно колоть палец; всем людям страшно сдавать анализ крови, даже взрослым мужчинам».

Часто, когда у кого-то из знакомых горе, мы либо не звоним, либо, позвонив, не знаем, что сказать. На самом деле это не так сложно, но эмоции у нас под запретом. Следует избегать советов-императивов: «Тебе надо успокоиться», «Самое правильное сейчас…», «Нельзя так убиваться», «Подумай о себе, своих близких». Мне одна горюющая мама сказала: «Когда мне говорили „держись“, хотелось повеситься». Когда мы советуем «держаться», мы как бы отстраняемся от человека. Мы подразумеваем буквально следующее: «Я сейчас тут в порядке, а ты где-то там держись».

Если мы говорим «Все будет хорошо», то невербально транслируем это же сообщение: «У тебя все будет хорошо, а я вообще тут ни при чем. У меня и сейчас все нормально». Во всех случаях, когда мы даем такие директивные советы, мы эмоционально отстраняемся от горюющего человека и от его горя, а он, чувствуя эмоциональное отвержение, еще больше замыкается в себе.

В период горевания нужно отражать то, что человек чувствует. Тогда он поймет, что мы его понимаем и поддерживаем, мы с ним: «очень больно, страшно, непонятно, что будет дальше, невыносимо думать, что его больше нет». Но часто нам легче сказать слова, которые мы много раз слышали в детстве от родителей: «Не плачь, все образуется». Нам сложно сказать: «Тебе сейчас больно, неопределенность полная, то, что произошло — это страшное горе». Но именно такие слова скорее помогут человеку, чем стандартное отстраняющее «Держись».

Интересное по теме

«Думай о хорошем, и все наладится»: что такое токсичный позитив и почему он не помогает, а вредит

Элла Кумирова

Заведующая отделом нейроонкологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова:

Элла Кумирова

Заведующая отделом нейроонкологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова:

«Утрату ребенка можно принять, но она все равно навсегда остается с родителями. Я считаю, что пережить эту трагедию проще, если мама и папа не замыкаются в своем горе.

У меня есть пациенты, которые уже очень давно потеряли ребенка: они создали благотворительный фонд, построили хоспис и теперь помогают другим детям. Они заполнили свою жизнь хорошими делами, и это, как мне кажется, помогло им пережить уход ребенка. При этом нужно понимать, что далеко не все родители могут долго находиться во всем этом, многим морально тяжело. Кому-то могут помочь другие занятия, не связанные с помощью больным детям.

Важно помнить, что за время тяжелой болезни ребенка часто именно врач становится одним из самых близких людей для семьи. Поэтому я считаю, что многое зависит от взаимодействия родителей с врачом еще на этапе лечения тяжелобольного ребенка. Медицинский персонал должен выстроить такую коммуникацию с родителями, чтобы у них было ощущение, что они сделали все. Все равно они в той или иной степени будут себя винить, но в наших силах сделать это чувство вины менее острым.

Специалистам и всем тем, кто находится рядом с родителями в этот период, я не могу дать каких-то универсальных советов о том, как разговаривать с родителями. Это всегда диалог, он напоминает мне танго, где нужно идеально чувствовать партнера.

У врачей понимание этого приходит только с опытом общения. К сожалению, у нас в вузах не рассказывают, какие психологические моменты нужно учитывать в таких ситуациях. Каждый врач проходит это обучение самостоятельно уже во время работы с пациентами и его близкими. Поэтому молодым специалистам я рекомендую сначала послушать, как разговаривают более опытные и зрелые коллеги».

Интересное по теме

«Как я скажу себе той, что у нее в будущем умрут дети?»

Марина Гусева:

«Конечно, вместе с психологом родителям будет проще пройти этот путь. Ситуация с утратой близкого человека — это как ситуация с родами: большинство женщин рожает, но это не значит, что к этому не нужно готовиться, и в этом не нужно профессионально помогать. Если мы подготовимся, то сможем родить в другом, более высоком качестве. То же самое можно сказать и о горевании. Все люди переживают утрату, все когда-то умирают, но это не значит, что мы должны сами из этого выкарабкиваться.

Родители часто достаточно агрессивно настроены к помощи, и такое отношение во многом связано с социальным феноменом. Если говорить об онкологии, то она до сих пор остается стигмой в обществе, и многие родители это чувствуют: не рассказывают правду о болезни ребенку, соседям, знакомым. Такие родители не придут к психологу сами. Им в этом можно помочь, «контейнируя» их эмоции, проговаривая страхи и, в первую очередь, чувство вины, знакомое любой матери, у которой ребенок заболел. Особенно, когда речь идет об онкологическом заболевании с прочно укоренившимися в нашей культуре мифами о его заразности, неизлечимости и кармической предопределенности, означающей, что «мама виновата, а ребенок расплачивается за ее грехи».

Обращение к психологам — это тоже стигма. Пока еще психологи в нашем обществе не набрали такого веса, как на западе. До сих пор существует путаница между психологом и психиатром, и многие мыслят примерно так: «Я не психически больной, чтобы пойти к психологу». Также существует страх и предубеждение, что психолог тоже будет давать неуместные советы, исходя из своего опыта успешного человека, никогда не испытывавшего боль утраты ребенка.

Интересное по теме

«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

Родителей, потерявших ребенка, необходимо поддерживать, отражая их чувства и неимперативно предлагая обращение к специалистам: «очень страшно обращаться к профессионалам, и не всегда понятно, зачем, ведь никто в мире не сможет помочь вернуть ребенка, однако квалифицированный психолог может помочь прожить эту боль, чтобы жить дальше ради других близких людей».

Действительно, именно психолог может помочь пережить все стадии горя: отрицание, гнев, так называемую сделку и депрессию. Сначала родители отрицают случившееся: «этого не может быть, это сон, они что-то напутали», потом испытывают чувство гнева, ведь любая утрата на эмоциональном уровне буквально означает для людей то, что их «бросили». Для человека нормально злиться на то, что его «покидают» родные люди, но маме и папе сложно испытывать такие эмоции по отношению к собственному умершему ребенку.

Поэтому стадию гнева многие «комкают», «блокируют», застревая на ней, а психолог должен помочь ее прожить. Раньше на Руси для облегчения прохождения стадии гнева нанимали плакальщиц на похоронах: «На кого ты меня покинул, на кого оставил?» Часто родительский гнев этой стадии в полной своей мощи обрушивается на медицину вообще и на врачей, которые что-то «делали не так», или «ничего не сделали», чтобы спасти ребенка. На стадии «сделки» нерелигиозные родители часто обращаются к Богу, сами помогают попавшим в беду людям, начинают заниматься благотворительностью, чтобы как будто «искупить» свою «вину» за произошедшее.

Очень важна и стадия депрессии: именно с нее начинается работа психики по «проживанию» психической боли, необходимая, чтобы купировать ее. До этого были только защитные реакции. Стадия депрессии означает готовность перейти на стадию принятия, поэтому психологу нужно мобилизовать внутренние психологические ресурсы родителей, чтобы завершить «работу горя».

Для этого психолог помогает родителю экстернализировать травматические переживания, еще и еще раз проговаривая, проживая травму утраты, контейнируя негативные эмоции гнева, вины, страха и исследуя ее или его ресурсы — способы, помогающие снимать тревогу. Это могут быть творческие занятия, работа, уход за другими детьми, общение с друзьями, слушание музыки и пр. Такие исследования помогают актуализировать эти ресурсы.

А еще необходимо помнить о важном правиле психологии: в течение 40 дней после смерти ребенка помощь специалиста родителям лучше не предлагать, а дать им право проживать горевание интимно, в кругу семьи, занимаясь неотложными делами по организации похорон, поминок, отпевания, обустройства домашнего очага. Если бы я была религиозным человеком, я бы сказала, что за это время родители смогут «отпустить» душу своего ребенка».

Марина Гусева:

«Есть такая проблема, как „замещаюший“ ребенок. „Замещающий“ ребенок появляется на свет, когда психологическое принятие смерти ребенка еще не произошло, а новорожденный на неосознанном уровне неминуемо становится „заместителем“ умершего. Бывают и совсем патологические ситуации: например, когда новорожденного, как правило, родившегося на стадии отрицания горя, называют тем же именем, что и умершего. Даже не психологу понятно, что так делать не нужно: ребенок неосознанно „нагружается“ родителями какой-то другой, „не своей“ жизнью, проекциями на него другого ребенка, а соответственно ответственностью быть таким же, как тот.

Мать неосознанно будет сравнивать его с тем, кого потеряла, а умершие дети почти всегда идеализированы: у них нет шалостей, они — ангелы. А этот позволяет себе вопить. Таким образом, „замещающий“ новорожденный, родившийся как бы в подтверждение того, что ничего не произошло, может на бессознательном уровне стать объектом для проживания гнева родителей по отношению к умершему ребенку.

Поэтому в большинстве случаев не стоит планировать беременность сразу после утраты. Обязательно нужно прожить горевание до конца, отпустить ребенка. Но, опять же, бывают разные ситуации. Самый простой пример — мама, находящаяся на закате своего репродуктивного возраста, которая сможет родить только сейчас, через год у нее уже может наступить климакс.

Если в семье есть другие дети, обязательно нужно подумать о них — это очень важный момент. Уже во время длительного лечения братья и сестры заболевшего ребенка часто чувствуют себя отверженными и нелюбимыми. Иногда они даже говорят о том, что сами хотят заболеть: это происходит из-за ревности и желания иметь такую же «любовь-заботу» родителей, не важно, каким способом.

Интересное по теме

«Мы всегда будем с тобой»: как правильно говорить с ребенком о смерти

Сиблинги (родные братья или сестры заболевшего ребенка) испытывают серьезный психологический стресс, потому что на них ресурсов семьи почти не хватает. Если мама занимается больным ребенком, а папа работает на двух-трех работах, чтобы оплачивать лечение и уход, то второй ребенок часто чувствует себя никому не нужным, брошенным. Хорошо, если рядом оказывается бабушка, но даже самая любящая бабушка все равно никогда не сможет полноценно заменить родителей.

Когда же родители принимают решение родить другого ребенка, часто о здоровых детях снова забывают, а для них это очередная психотравма. Они недавно фактически пережили «утрату» своих родителей из-за болезни брата или сестры, потом они пережили его или ее смерть. Они тоже страдают, им тоже очень страшно и больно. К тому же сиблинги чувствуют себя виноватыми за смерть брата или сестры, что обусловлено очень важной психологической защитой детей — детским «всемогуществом»: дети считают, что именно они влияют на все происходящее в их мире, как хорошее, так и плохое».

Элла Кумирова:

«Если ребенок умер из-за тяжелого заболевания, например, онкологического, родители часто боятся планировать рождение детей, потому что переживают за их здоровье. Существуют разные теории возникновения онкологических заболеваний, и одна из них — это теория, связанная с генетической предрасположенностью. Поэтому перед планированием следующей беременности родители ребенка с онкологией могут пройти различные генетические исследования: в некоторых случаях они могут выявить определенные наследственные синдромы.

Так, считается, что 50 процентов опухолей центральной нервной системы — это как раз генетически детерминированные синдромы. Но бывает и по-другому: никаких предпосылок не было, никто из близких родственников не болел, а у ребенка внезапно обнаружили опухоль. В таком случае говорят о спорадическом случае развития рака у пациента.

Конечно, рождение ребенка — это всегда очень сильные эмоции, и я считаю, что во многих случаях они способны облегчить для родителей тяжесть утраты. Однако внутренняя готовность родителей к рождению ребенка после потери старшего сына или дочери — это очень интимная история. Нельзя точно сказать, когда родителям лучше задуматься о планировании беременности — кому-то требуются годы, а кто-то решается на этот шаг уже через пару месяцев после личной трагедии. В моей практике был случай, когда мама понимала, что ребенок скоро уйдет из жизни, и в этот же момент узнала о том, что беременна. Она приняла решение сохранить эту беременность. Несмотря на то, что после смерти старшего ребенка прошло совсем немного времени, рождение малыша стало для этой семьи настоящим счастьем».