Мерч
Рассылка
Святослав Довбня
детский невролог
Что делать, если подозреваете у ребенка РАС.
Часто мамам приходится нелегко разобраться, если у ребенка проявляются особенности в поведении. Диагноз «аутизм» врачи предпочитают до определенного возраста не ставить, а в случае с РАС — чем лучше и скорее родитель информирован, тем более качественно можно растить ребенка с аутичными чертами. И тем самым очень сильно облегчить ему жизнь, и сохранить свои нервы.
Апрель — Всемирный месяц информирования об аутизме. Фонд «Обнаженные сердца» запустил информационную кампанию «Аутизм: один из ста» для преодоления стигматизации людей с аутизмом и их близких, и повышения осведомленности общества. Эксперты фонда, детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, рассказали медиа «Нет, это нормально» о ранних признаках аутизма.
детский невролог
клинический психолог
Диагноз «аутизм» на сегодняшний день можно достоверно поставить ребенку в возрасте около полутора лет, однако, обычно дети получают данный диагноз гораздо позже. Средний возраст постановки диагноза РАС в США сегодня составляет 5 лет. Во многих европейских странах в среднем диагноз ставится еще позже.
Родители часто улавливают отличия в развитии своих детей задолго до того, как симптомы могут быть обнаружены на приеме у специалиста. Результаты исследований показывают, что многие родители обладают исключительной способностью видеть ранние признаки аутизма — особенно когда в семье есть старший ребенок или другой родственник с РАС. Никто не знает детей лучше родителей, поэтому вы всегда должны доверять своей интуиции.
Во многих странах для выявления риска аутизма у детей в возрасте около полутора лет проводится специальный скрининг (M-CHAT-R). Это короткий опросник, который заполняют родители ребенка. Данный опросник доступен на русском языке. Важно помнить о том, что скрининговые опросники — это лишь определения риска, а не подтвержденный диагноз. Если родителей волнует поведение ребенка и возникают подозрение на аутизм, стоит заполнить опросник, а затем проконсультироваться с педиатром или другим специалистом, который знает ранние проявления РАС.
Обычно родителей детей старше 1 года начинает беспокоить отсутствие реакции на имя, задержка в развитии речи, необычная игра (стучит, облизывает, раскладывает рядами игрушки, вместо того, чтобы играть обычным способом), а также трудности в поведении — сложно привлечь внимание ребенка, успокоить, понять, чего он или она хочет, накормить, уложить спать и т. д.
Сравнение навыков вашего ребенка с типичными вехами детского развития может помочь ранней диагностике аутизма — именно в тот момент, когда вмешательство является критически важным.
Есть ключевые ориентиры социального и языкового развития, которые нужно отслеживать по мере взросления ребенка.
Исследования показывают, что раннее вмешательство чрезвычайно важно для улучшения долгосрочных результатов у детей с аутизмом.
Иногда, даже несмотря на определенную обеспокоенность, родители сомневаются в том, стоит ли переживать из-за каких-либо проявлений и откладывают визит к специалистам. Кажется, что если потянуть время, ребенок перерастет то или иное поведение, наберет навыки и «перерастет» сложности.
Во многих случаях именно так и происходит, однако время имеет критическое значение. Существует много относительно несложных программ вмешательства, направленных на улучшение взаимодействия ребенка в игровых и бытовых ситуациях. которые родители могут применять дома и получать прекрасные результаты. Это особенно полезно для очень маленьких детей, у которых признаки аутизма только начинают проявляться. Помните, не бывает слишком рано, чтобы оказать вашему ребенку поддержку.
Если ваш ребенок не проявляет эти реакции или навыки в указанных возрастах, обратитесь к педиатру для более точной оценки развития.
Первый шаг — обратитесь к специалистам для уточнения диагноза и проведения оценки имеющихся у ребенка навыков
Второй шаг — поиск достоверной и актуальной информации. Интернет давно стал главным источником знаний, однако здесь часто можно найти непроверенные и потенциально опасные данные.
Аутизм ― новый для России диагноз, поэтому квалифицированных специалистов не так много. Важно доверять материалам, описывающим методы помощи, доказанные в международных исследованиях. Вас должно смутить, если аутизм называют болезнью и предлагают его вылечить, ведь все известные крупные университеты, организации и центры, работающие в парадигме доказательной медицины, на сегодняшний день определяют аутизм как расстройство, а не заболевание.
Даже если вы не являетесь врачом или психологом, помочь сориентироваться в том, какие программы или подходы имеют доказательства эффективности, а какие — нет, вам помогут Клинические рекомендации Министерства Здравоохранения РФ «Расстройства аутистического спектра».
Самое простое, открыть этот документ и напечатать предлагаемое название метода или медикамента в строчке поиска и посмотреть, используется ли данный метод в современной практике.
Выбор программы помощи — очень важное и ответственное дело. Опасайтесь шарлатанов и лжецелителей, которые обещают вылечить аутизм. На сегодняшний день не существует препаратов или медицинских манипуляций, которые могут вылечить аутизм, но существуют высокоэффективные программы помощи основанные на принципах прикладного анализа поведения.
Третий шаг — начать эффективную программу помощи ребенку как можно раньше. Научно доказано, что программы раннего вмешательства, основанные на поведенческих подходах (стратегии ПАП), приносят отличные результаты.
Современные методы помощи, основанные на ПАП, позволяют преодолевать ключевые дефициты аутизма ― развивать коммуникацию и социальные навыки, гибкость, учиться регулировать эмоции, осваивать навыки самообслуживания и академические навыки.
Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, — это должно вызывать опасения. Особенностью программ обучения детей с РАС является то, что семья и специалисты вместе работают над развитием важных для ребенка и его семьи навыков.
Участие родителей в специальных психо-образовательных программах, помогает больше узнать об аутизме и его проявлениях у конкретного ребенка, научиться использовать эффективные стратегии дома. Например, в программу для родителей «Ранняя пташка» включены лучшие практики работы с детьми с аутизмом, заимствованные из различных подходов (TEАССН, PECS, прикладной анализ поведения (ПАП). Похожие стратегии используются и в программе «9 шагов».
Благодаря участию в таких программах родители не только получают современную информацию об аутизме и эффективных подходах, помогающих в обучении детей и в том, чтобы справляться с нежелательным поведением, но и делятся своим опытом и учатся друг у друга.
Не ждите, что «все пройдет само собой».
Ребенок может пользоваться речью, знать цифры и буквы, интересоваться книгами, но даже если он во многих областях развития не отстает от своих сверстников, ему может понадобиться помощь в развитии коммуникативных и социальных навыков.
Так же аутичным детям важно учиться понимать и регулировать свои эмоции, принимать изменения, справляться с сенсорной перегрузкой и разбираться в разных аспектах социальной жизни.
Не доверяйте пустым обещаниям мошенников и шарлатанов. Помните, что неэффективная программа помощи — трата времени и денег. В некоторых случаях псевдомедицинские методы (например, хелатирование, холдинг-терапия, диеты, лечение токами и др.) могут нанести вред психическому развитию и физическому здоровью ребенка, ну и уж точно они не безопасны для вашего кошелька и отнимут драгоценное время, которое так пригодится для занятий с использованием методов с доказанной эффективностью.
Несмотря на аутизм, потребности вашего ребенка такие же, как и у всех остальных детей. Его или ее жизнь не может состоять только из специальных занятий. Играть, бегать, прыгать, исследовать окружающий мир вместе с близкими очень важно. Некоторые адаптации (визуальная поддержка, социальные истории, структурирование окружения и т. д.) помогают аутичным детям активнее участвовать в повседневных делах и учиться новому.
Не стоит забывать и о важности нейротипичных сверстников. Существует множество исследований о пользе инклюзивного образования для детей с РАС. Обучаясь рядом с нейротипичными сверстниками, они лучше осваивают навыки общения и игры и проявляют больше инициативы и мотивации. Кроме того, аутичные дети с демонстрируют меньше нежелательного поведения, поскольку учатся вести себя социально приемлемым способом не только в рамках специальных программ, но и имеют возможность наблюдать за сверстниками и использовать новые навыки в повседневных ситуациях.
Исследования также показывают, что обучение в инклюзивном детском саду и школе имеют и отсроченный позитивный эффект — это позитивно влияет на шансы трудоустройства аутичного человека в будущем.
Ну и конечно же — важно родителям очень важно не забывать о своих потребностях и потребностях других членов семьи.
Фонд «Обнаженные сердца» системно помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития и их семьям, обучает специалистов эффективным программам поддержки и содействует развитию инклюзии в образовании, трудоустройстве и сфере досуга. За 20 лет работы помощь фонда получили более 30 000 человек. Поддерживают деятельность фонда обычные люди — например, оформляя ежемесячные пожертвования или участвуя в других формах посильной помощи.
Еще почитать по теме
Передается ли аутизм генетически? Как проходит беременность женщины с РАС? Разбираемся вместе с экспертами
