«Наверное, я ставила между ВИЧ и чем-то смертельным знак равенства»

Рита Логинова — журналистка, создательница и ведущая подкаста «Одни плюсы», мама двоих детей. Много лет она занимается активизмом и информированием в области ВИЧ. О том, что у ее мужа ВИЧ-положительный статус, Рита впервые публично рассказала в фильме Юрия Дудя (признан иноагентом), посвященном эпидемии этой инфекции в России.

Почему люди с ВИЧ боятся рассказывать о своем статусе и насколько сильна стигма вокруг него? С какими проблемами сталкиваются матери с ВИЧ? На эти вопросы Рита ищет ответы в своем подкасте. Эти же вопросы НЭН задал Рите.

Когда вы познакомились с Сергеем, ты знала, что у него ВИЧ?

Я сразу знала, что у Сережи ВИЧ, поэтому у нас не было травматических моментов, когда партнер признается другому, что у него инфекция. Мы познакомились на встрече чиновников, НКО и пациентов Центра СПИД, где обсуждалось, как будет организована СПИД-служба в Новосибирске. Я пришла на эту встречу как журналистка, Сережа — как человек с положительным статусом. Я подошла к нему после мероприятия, чтобы взять комментарий. До этой встречи я уже написала несколько текстов про ВИЧ.

Сейчас мне уже сложно точно вспомнить, с каким набором стереотипов я заходила в эти отношения. Наверное, я все-таки ставила между ВИЧ и чем-то смертельным знак равенства. Но быстро уяснила, что человек, принимающий терапию, не передаст ВИЧ и у него могут родиться здоровые дети.

Как журналисту, мне было важно писать о том, как работает медицинская система и как общество реагирует на эпидемию ВИЧ. Меня волновал вопрос, почему, хоть у нас и есть терапия от ВИЧ, мы все еще находимся в точке, где диагноз становится трагедией? Люди с ВИЧ все еще живут на преодолении, они боятся рассказать, что у них инфекция, потому что это сопряжено с социальными, профессиональными и личными рисками. Еще, несмотря на то, что таблетки значительно улучшают качество жизни, государство не в состоянии сделать контроль за хроническим заболеванием комфортным.

Интересное по теме

Как и зачем говорить с ребенком о ВИЧ: гид для родителей

Сталкивалась ли ты с осуждением, когда люди узнавали, что у тебя партнер с ВИЧ?

В начале отношений я сомневалась, говорить ли окружающим, что у Сережи ВИЧ. Но потом я поняла, что это не мое решение, а его. Мы рассказали о статусе, став героями в фильме Юрия Дудя про ВИЧ. Родители и моя семья никак негативно не отреагировали на это — на тот момент мы уже давно были вместе, а мои родители всегда очень хорошо относились к Сереже. Ни со стороны моих друзей, ни со стороны семьи ко мне не было вопросов.

Как ты решила делать подкаст с историями ВИЧ-позитивных людей «Одни плюсы»?

В 2018 году у меня родился ребенок от Сережи. Я работала и заботилась о ребенке, поэтому у меня совсем не было времени на чтение медиа. Тогда я поняла, что единственное свободное время, которое я могу узнавать о происходящем в мире, — это слушать подкаст, пока веду машину. Я стала слушать подкасты и поняла, что не могу найти хорошие подкасты про ВИЧ. Тогда я решила запустить свой. Сначала я нашла один маленький грант, которого хватило на первые выпуски. Недавно, после небольшого перерыва, студия «Либо/Либо» предложила мне продолжить делать этот подкаст при их поддержке.

Несколько лет назад, когда ты жила в Новосибирске, ты развозила таблетки ВИЧ-положительным людям, которые избегали терапии, хотя знали о своем статусе. Расскажи, как был устроен этот процесс и почему ты этим занималась?

Когда я начала заниматься ВИЧ как журналист, я стала помогать НКО «Гуманитарный проект» в Новосибирске. У них был проект по поддержке людей с ВИЧ-инфекцией, они развозили таблетки людям с ВИЧ, которые по разным причинам не проходят терапию. В России есть довольно большая проблема — это количество людей, которые живут с ВИЧ, но при этом не лечатся. Волонтеры называют таких людей потерявшимися пациентами, или «потеряшками». Оказалось, что в Новосибирске это была чуть ли не половина людей с ВИЧ-положительным статусом.

Они не лечатся по разным причинам. Кто-то, узнав о диагнозе, не принял его всерьез, кто-то так сильно испугался, что решил забыть о нем и ничего не делать. Кто-то узнал о диагнозе, будучи в очень тяжелом социальном положении, которое не позволяет ему лечиться, ходить за таблетками, сдавать анализы. Кто-то употребляет наркотики, а это серьезный барьерный фактор для того, чтобы регулярно получать помощь. У кого-то дети, может быть, погодки, и мамы настолько заняты детьми, что забывают поесть и умыться, не говоря уже о том, чтобы принять таблетки.

Нам, волонтерам, как раз было важно дотянуться до этих людей, которые знают о диагнозе, но не лечатся. Это задачка со звездочкой. Нужно было думать, как помочь этим людям вернуться к терапии.

Некоторые из них живут практически в сутках езды от областного центра, где находится центр СПИДа, и им тяжело регулярно ездить туда и получать таблетки. У кого-то нет на это денег или очень тяжелая работа. Еще один сдерживающий фактор — специфика болезни. Первые несколько лет человек с ВИЧ не сталкивается с проблемами со здоровьем и иммунитетом, поэтому люди могут долго игнорировать тот факт, что на самом деле с ними не все в порядке. Человек начинает чувствовать себя плохо, когда он уже заболел СПИДом и у него появились тяжелые сопутствующие заболевания, например туберкулез. Лечить его будет гораздо тяжелее, чем ВИЧ.

Наш проект должен был помочь дотянуться до этих людей, у которых есть сложности с принятием терапии. Мы решили, что если им самим тяжело ехать в СПИД-центр, то мы можем привозить им таблетки и рассказывать о важности терапии, а также искать возможность помочь каждому индивидуально.

У меня были права, машина и свободные часы на выходных, поэтому я быстро включилась в этот проект. Мне кажется, этот опыт волонтерства помог мне увидеть, как на самом деле живут люди с ВИЧ. Через такое волонтерство было бы неплохо пройти каждому.

Интересное по теме

«Педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии»: истории родителей, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей

В каких ситуациях оказывались люди, к которым ты приезжала?

Я приезжала к парню, который жил в часе езды от центра СПИДа, в большом доме с хозяйством. Это была обычная семья: мама, папа, кошка, собака. Когда я к ним приехала, то застала их сына лежащим на диване. Он был таким худым, что сложно было понять, спал он или был без сознания, потому что у него нет сил подняться. Это очень давно и тяжело болеющий ВИЧ-инфекцией человек. Может быть, его можно откатить во вторую степень инвалидности, когда он сможет хотя бы самостоятельно ходить, приготовить еду и помочь маме на огороде. Я не знаю, что его к этому привело, что он так запустил собственную жизнь. Но он уже оказался в этом положении, и ему нужно помочь. Мы привезли им таблетки, а его мама дала нам в дорогу пакет с огурцами с ее огорода. Я спросила, есть ли у них памперсы, пеленки и влажные салфетки, чтобы вписать это все в грант и потом привезти им.

Случалось ли, когда после вашей помощи люди начинали регулярно принимать терапию?

Есть две очень разные истории. Одна случилась с парнем, у которого есть высшее образование, он занимается маркетингом. Он мигрант, гражданин Казахстана. Когда он узнал, что у него ВИЧ-инфекция, ему сказали, что, как мигранта, по закону его должны депортировать. Он настолько испугался этого, что решил не лечиться. У него же сразу не испортилось здоровье, его не посадили на поезд и не отправили на родину. Он продолжил жить привычной жизнью: отношения, дом, работа, друзья.

Он написал мне после выхода фильма Дудя, сказал, что он видел меня, узнал мою историю и это вызвало в нем доверие. Он рассказал мне свою историю. Объяснил, что читал про ВИЧ и понимал, что лечиться надо, но не знал, как это сделать так, чтобы остаться в России. Еще на лечение его смотивировало то, что у него есть партнерша, и он испугался, что может быть небезопасен для нее. Я объяснила ему, что, хотя по закону он действительно не имеет права на ВНЖ в России, он может начать лечиться за свой счет в частных клиниках и покупать таблетки. Он сдал анализы и начал лечиться. От таких историй я испытываю космическое ощущение.

Еще я помогала женщине, у которой выявили ВИЧ, когда она была на последних месяцах беременности. До этого она сидела в тюрьме, у нее есть старшая дочь, у которой тоже оказался ВИЧ. В тот момент, когда я приехала, ее выгоняли из квартиры, потому что ей было нечем заплатить за аренду. Ее старшая дочь была в приюте, потому что эта женщина лечилась от туберкулеза и ей нужно было где-то оставить дочь. Я привезла ей таблетки, но вообще не понимала, как еще я могу ей помочь. Она спрашивала меня, нет ли у меня на примете кого-то, кому она могла бы поклеить обои.

В итоге она начала принимать терапию. Благодаря этому она смогла родить здорового малыша. Я помогла ей оформить документы на маткапитал. Я отвозила ей таблетки и возила ее в центр СПИДа. Она стабильно лечится — у нее неопределяемая вирусная нагрузка. У нее есть подработки и стабильное жилье. Она еще раз забеременела, и ребенок родился без ВИЧ. Это значит, что наши усилия по контролю вирусной нагрузки человека привели к результатам. Появился здоровый ребенок.

Успешный ли это кейс? У женщины несколько судимостей, старшие дети росли без нее, один ребенок с ВИЧ, но младенец родился без ВИЧ. Этим можно гордиться.

Интересное по теме

«Главное, что все живы»: как ВИЧ-положительные родители рассказывают детям об их статусе

С какими трудностями сталкиваются ВИЧ-положительные матери?

Это большой разговор. Важно, что на фоне усталости и большой нагрузки из-за ребенка женщина часто забывает принимать терапию. Поэтому для недавно родивших ВИЧ-позитивных женщин поддержка очень важна. Если женщина не будет принимать терапию, но продолжит кормить ребенка грудью, то младенец может заразиться ВИЧ.

Еще важно поддерживать женщин, которые заразились ВИЧ от своих партнеров, будучи с ними в браке. Я разговаривала с женщиной, которая получила инфекцию в браке, хотя много лет жила с мужем. Он был болен, но не лечился, и она тоже стала ВИЧ-положительной. Она не знала об этом и родила ребенка, у которого тоже обнаружили ВИЧ.

Таких женщин много, но они находятся в тени, потому что часто испытывают чувство вины и стыда. Нужно выпускать контент, чтобы они видели, что они не одни, и снимать с них нагрузку стыда и вины, потому что, в сущности, в чем виновата женщина? В том, что верила своему мужчине? В том, что была недостаточно проинформирована?

Интересное по теме

«Материнство повлияло на мою организованность в приеме препаратов»: монологи ВИЧ-положительных мам

Сталкиваются ли со стигмой относительно ВИЧ дети с положительным статусом?

Я боялась, что после интервью Дудю мои дети столкнутся с проблемами, но этого не произошло. Вообще раньше ВИЧ-инфекция была гарантом того, что ребенок с положительным статусом из детского дома никогда не попадет в семью. Сейчас, благодаря усилиям фонда «Дети+», ситуация меняется.

В 2018 году я писала текст о том, что приемный ребенок оказался в семье и вдруг приемные родители узнали, что у него ВИЧ-инфекция. Мальчик никогда не лечился, ему было уже восемь лет, болезнь начала прогрессировать, и он попал в инфекционную больницу, где врачи выявили ВИЧ. Его приемная семья была шокирована: первой их реакцией стало намерение оставить ребенка в больнице. Его родители — простые люди, живущие в деревне, ничего не знали о ВИЧ. Но они изучили вопрос, поняли, что ребенку нужна терапия. Врачи сильно помогли мальчику, и родители все-таки забрали его домой. Но в деревне они столкнулись с негативной реакцией со стороны знакомых: к ним перестали ходить в гости, о них плохо говорили в школе. Из-за этого семья была готова оставить свой большой дом в деревне и переехать в большой город, чтобы начать там новую жизнь.

Меня в этой истории поразил тот факт, что люди могли сомневаться, оставлять ли им ребенка. Я думаю, что знание, что родители вернутся и заберут его, помогли мальчику в итоге выздороветь, потому что зачем ему выздоравливать, если он никому не нужен?

Я вижу, что люди живут в большом страхе из-за ВИЧ-инфекции. Когда ты боишься, невозможно контролировать болезнь. А наше общество боится ВИЧ. Поэтому нам нужно активно заниматься сексуальным просвещением и просвещением в вопросах ВИЧ.