Как и зачем говорить с ребенком о ВИЧ: гид для родителей

Факты, цифры и никаких мифов.

Коллаж Насти Железняк

Вы знаете, что мы всегда призываем вас открыто говорить с детьми обо всем, что их волнует и интересует. В том числе о вещах, которые все еще табуированы в нашем обществе — ментальном здоровье, насилии, зависимостях.

А еще очень важно обсуждать равные права и возможности для всех. Поговорить об этом можно, рассказывая ребенку о ВИЧ, ведь люди с этим вирусом часто сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией. Поэтому необходимо развеивать мифы вокруг ВИЧ — и начинать нужно как можно раньше.

851 754 — по данным главного внештатного специалиста Минздрава по ВИЧ-инфекции Алексея Мазуса на конец 2021 года, именно столько людей в России живет с ВИЧ. 10 379 из них — дети. В России ВИЧ среди взрослых в основном распространяется через гетеросексуальные контакты (68 процентов новых случаев, по данным на 2021 год).

Так происходит потому, что многие люди не считают, что находятся в зоне риска, не используют барьерную контрацепцию и не делают тесты на ВИЧ. Дети в основном приобретают вирус от мамы, если на момент планирования беременности и грудного вскармливания она не применяла антиретровирусную терапию (АРВТ) или вовсе не знала свой статус.

Что такое ВИЧ?

ВИЧ — это сокращенное наименование вируса иммунодефицита человека. При рождении каждому из нас мама передает первичный иммунитет к различным болезням, который помогает нам адаптироваться в первые месяцы жизни, пока мы не начинаем приобретать собственный иммунный ответ на внешние атаки микроорганизмов.

И этот иммунитет позволяет нам не реагировать на большинство патогенов. Но если у человека ВИЧ, иммунная защита постепенно снижается и может достигнуть нуля, если не использовать специальную терапию.

Зачем ребенку знать про ВИЧ, если у него нет этого вируса?

Во-первых, в окружении ребенка могут быть дети или взрослые, которые живут с ВИЧ. И ребенку не помешает знать, что это за вирус и что помогает людям находиться в безопасности.

Во-вторых, вокруг ВИЧ множество мифов, и они в разном контексте фигурируют в диалогах взрослых — важно, чтобы ребенок был защищен от дезинформации.

В зависимости от возраста ребенка нужно дозировано рассказывать ему о вирусе.

Интересное по теме

У моего ребенка в детском саду есть одногруппник с ВИЧ. Это опасно?

Как передается ВИЧ?

ВИЧ не передается так просто, как об этом могут говорить. Например, он не передается через укусы насекомых, воздушно-капельным путем, через слюну, пот, слезы или мочу. ВИЧ передается через кровь, но не все так просто.

Если ребенок с положительным ВИЧ-статусом упал на детской площадке и порезал руку, оставив каплю крови за собой, это не приведет к рискам для остальных детей. Вирус иммунодефицита очень быстро гибнет при контакте с воздухом и не живет вне тела человека. Кроме того, вируса в крови должно быть достаточно много, чтобы это привело к инфицированию даже при непосредственном контакте. То есть обычный бытовой контакт с человеком, обладающим положительным ВИЧ-статусом, не несет никаких рисков ни для взрослых, ни для детей.

ВИЧ передается исключительно через кровь и половые жидкости, например, при незащищенном сексе. Половой контакт без барьерных способов контрацепции может привести к передаче ВИЧ-инфекции от одного партнера другому.

Хотя это происходит не всегда, а только в случаях, когда в половых жидкостях, как и в крови, достаточно много вируса, так что нужно иметь в виду, что травматичный секс с выделением крови повышает риски. Презервативы на 98 процентов способны защитить от ВИЧ и других инфекционных заболеваний.

Реальным способом передачи ВИЧ через кровь является также использование одного шприца или иглы несколькими людьми — не важно, происходит это в медицинских целях, при нанесении татуировок или в случае приема инъекционных наркотиков.

Намного реже, буквально в единичных случаях, инфицирование происходит во время хирургических вмешательств, когда операции проводятся необработанными после предыдущего пациента инструментами. Так как эти случаи возможны только в клинике, то выбирайте медицинские учреждения с хорошей репутацией.

Мама может передать ВИЧ ребенку во время беременности или грудного вскармливания. В этом процессе опять же участвуют жидкости человека — кровь или молоко матери. Однако наличие вируса у мамы не означает, что ВИЧ будет и у ребенка. Чтобы это предотвратить, важно знать свой статус на момент планирования беременности и рождения ребенка и, если ВИЧ-статус положительный, вовремя начать терапию.

Если все правила и рекомендации врача соблюдены — ребенок в безопасности. Обычно таким детям делают несколько контрольных тестов после рождения в течение нескольких месяцев, подключают профилактическую терапию, и если все анализы отрицательны, то ребенка снимают с учета.

Лечится ли ВИЧ?

Пока не существует лекарств, которые способны полностью излечить ВИЧ, хотя исследования ведутся и у ученых есть оптимистичные прогнозы. Тем не менее, ВИЧ сегодня — не приговор. Он поддается терапии и является обычным хроническим заболеванием, с которым люди живут не меньше лет, чем прожили бы, не имея вируса в крови.

Что важно знать ребенку? Что если его друг или родственник живет с ВИЧ, для его здоровья нет никакой опасности. Потому что вирус, как хронический гастрит, просто требует регулярного лечения и не является преградой для общения.

В случае с вирусом иммунодефицита этим лечением является антиретровирусная терапия (АРВТ): препараты блокируют вирус, не дают ему размножаться и разрушать иммунную систему. АРВТ состоит из нескольких действующих веществ, которые блокируют вирус на разных этапах его жизненного цикла.

Интересное по теме

Анализ на ВИЧ во время беременности: что делать, если он оказался положительным?

Почему вирус не удается просто убить, как ОРВИ? Потому что он внедряется в ДНК человека и становится его частью. Как только вирус проникает в организм, он начинает размножаться, то есть переходит из одной клетки в другую. В каждой клетке процесс занимает ряд этапов, основные из которых — проникновение в клетку, перевод ее на «вирусный язык», внедрение в ДНК, производство новых вирусных белков по своему подобию.

Каждый комплекс АРВТ блокирует хотя бы два из этих этапов, и этого достаточно, чтобы помешать вирусу размножаться дальше. Таким образом, АРВТ останавливает рост вируса в крови и защищает иммунитет. Люди с положительным ВИЧ-статусом должны быть полноценно интегрированы в общество — диагноз не должен мешать дружбе, любви и созданию семьи.

Оптимальную схему лечения для каждого пациента подбирает врач, учитывая анализы, предыдущий терапевтический опыт, сопутствующие заболевания и другие факторы. Препараты АРВТ нужно принимать каждый день, без пропусков и нарушений. Тогда они будут эффективны долгосрочно.

Если человек пропускает прием таблеток или делает это нерегулярно, например, из-за побочных действий, то вирус может стать устойчивым к терапии и снова начать размножаться. Это не страшно, если случается не часто на протяжении жизни, просто придется поменять схему лечения. Однако если человек и впредь не будет соблюдать рекомендованный режим, то терапия может стать для него неэффективной.

Люди, живущие с ВИЧ, по разным причинам могут отказываться от терапии или принимать ее нерегулярно. Из объективных причин можно выделить неприятные побочные действия и неудобный режим приема терапии, который плохо интегрируется в график жизни, работы и учебы. Поэтому с каждым годом появляются новые, более удобные для человека и повышающие эффективность схемы приема.

Препараты АРВТ бесплатно выдаются людям, живущими с ВИЧ, по рецепту врача. Чтобы получить рецепт, нужно регулярно сдавать анализы крови и проверять свое состояние здоровья. Это помогает контролировать уровень вируса и иммунитета, а также выявить возможные проблемы или осложнения. Все это можно сделать в центрах профилактики и борьбы со СПИДом, которые есть в разных регионах страны.

АРВТ помогает людям с ВИЧ жить долго и счастливо. Когда человек системно принимает препараты АРВТ, и у него больше полугода не определяется вирус в крови, то он не может передать ВИЧ другому человеку. Это называется Н=Н — «неопределяемая вирусная нагрузка = не передается». Это означает, что люди, живущие с ВИЧ и применяющие АРВТ, являются абсолютно безопасными для себя и окружающих при любом контакте.

Как живут люди с ВИЧ?

Люди с положительным ВИЧ-статусом могут жить так же, как и все. Они могут учиться, работать, заниматься спортом, хобби, путешествиями и всем, что им нравится. Ограничений нет. Независимо от ВИЧ-статуса каждый человек в России имеет одинаковые права и обязанности.

Есть только ряд профессий, которые требуют медицинского освидетельствование на наличие вируса. Главным образом, это медицинские специальности, представители которых работают с ВИЧ-инфицированными гражданами или оказывают скорую медицинскую помощь, а также научные сотрудники, занятые на производстве иммунобиологических препаратов (например, вакцин).

Кроме того, обязательному медицинскому освидетельствованию подлежат доноры крови, биологических жидкостей, органов и тканей.

В остальных ситуация человек, живущий с ВИЧ, не обязан говорить о своем статусе, и может сделать это только по собственному желанию.

Интересное по теме

«Педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии»: истории родителей, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей

Сегодня люди с ВИЧ-положительным статусом создают семьи с партнерами, у которых нет вируса, и вместе рожают здоровых детей. Единственное отличие от жизни любого другого человека — необходимость принимать препараты АРВТ каждый день и следить за своим здоровьем. Это совсем не значит, что люди, живущие с ВИЧ, всегда болеют или чувствуют себя плохо. Это значит, что они должны быть более внимательны к своему организму и обращать внимание на любые изменения в своем самочувствии.

ВИЧ — это хроническое заболевание, которое проходит через несколько стадий. Стадии ВИЧ зависят от того, как долго человек живет с вирусом и как он лечится. Если человек принимает терапию, то до финальной стадии он никогда не дойдет.

Первая стадия называется острая, или первичная инфекция. Как правило, человек еще не подозревает, что уже живет с вирусом. У каждого она проходит индивидуально: у кого-то начинается через несколько недель после инфицирования ВИЧ и длится около месяца, а у кого-то все происходит бессимптомно, из-за чего вирус остается незамеченным в течение нескольких лет.

В этот период человек может испытывать симптомы, похожие на грипп: повышение температуры, головную боль, усталость, увеличение лимфатических узлов, высыпания на коже и слизистых оболочках. Эти симптомы проходят сами по себе и не всегда связываются с ВИЧ. Но в этот период вирус очень активно размножается в крови, и иммунная система начинает бороться с ним. Поэтому так важно регулярно делать тесты на ВИЧ, и как можно раньше начать лечение, если анализ будет положительным.

Вторая стадия называется хронической, или бессимптомной инфекцией. Она может длиться от нескольких лет до нескольких десятилетий, в зависимости от того, применяет ли человек АРВТ. В этот период человек может не чувствовать никаких признаков заболевания и выглядеть здоровым. Но вирус продолжает разрушать иммунную систему и подавлять ее работу, если человек не принимает терапию. Важно регулярно проверять вирусную нагрузку в крови и принимать препараты АРВТ, чтобы предотвратить переход к следующей стадии.

Третья стадия называется СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Это самая тяжелая стадия ВИЧ, которая может наступить, если человек не применяет АРВТ или применяет ее неправильно. В этот период иммунитет человека падает до критически низкого уровня, и он становится уязвимым для различных инфекций, которые не опасны для здоровых людей, но могут быть смертельными для людей с иммунодефицитом — туберкулез, пневмония, различные инфекционные заболевания. Иногда удается спасти человека и вернуть его в стадию ВИЧ, но это не всегда возможно. Поэтому лучше не допускать развития СПИДа и принимать препараты АРВТ вовремя и без пропусков.

Как относиться к людям с ВИЧ?

Человек, живущий с ВИЧ, практически в любой стране мира страдает больше всего не от вируса, а от отношения общества к этому вирусу. Мы всегда мало знаем про то, с чем не сталкиваемся лично — поэтому так просто верим мифам. Вокруг ВИЧ их множество. Самые распространенные из них: ВИЧ — это болезнь людей, принимающих наркотики, или людей отличной от традиционной ориентации, ВИЧ — это опасно, он ведет к СПИД.

Поэтому люди с ВИЧ-положительным статусом часто скрывают свой диагноз, чтобы не быть отвергнутыми. При этом факты, статистика и наука говорят о том, что вирус может равно затронуть любого человека, для этого не обязательно быть в маргинальной группе. ВИЧ сегодня не опасен, если о нем знать и вовремя подключить терапию.

Интересное по теме

«Мне сказали, что через пять лет я умру»: как врачи в 2022 году продолжают стигматизировать людей с ВИЧ

Каждый человек заслуживает жить с открытым лицом без страха быть отвергнутым. Каждому из нас важно понимать, что человека нужно оценивать не по принципу наличия или отсутствия ВИЧ, а по человеческим качествам. Существует множество примеров того, как люди с ВИЧ достигали высот в науке, искусстве, бизнесе и внесли огромный вклад в культуру и технологии: это знаменитый писатель-фантаст Айзек Азимов, легенда балета Рудольф Нуриев, культовый певец Фредди Меркьюри и многие другие. Но даже это не важно: не нужно быть известным и безусловно талантливым, чтобы заслуживать доверия, уважения и любви.

Независимо от вирусного статуса, каждый человек имеет одинаковые права и обязанности в обществе. И также имеет право на защиту от дискриминации и насилия по этому признаку. Поэтому так важно рассказать ребенку о ВИЧ и научить его относиться к людям, живущим с этим вирусом, с уважением и добротой.

Люди с ВИЧ-положительным статусом не виноваты в том, что они когда-то приобрели эту инфекцию. Они могли получить вирус по причинам, которые от них не зависели. Если у друга вашего ребенка есть ВИЧ, — это не преграда для игр или дружеских объятий. Люди с вирусом иммунодефицита могут жить долго и счастливо, если применяют АРВТ и следят за своим здоровьем. Но они могут сталкиваться с трудностями, страхами или дискриминацией из-за своего статуса. Поэтому нуждаются в понимании и поддержке от своих родных и друзей.

Мнения «Жизнь проходит в ожидании разрешения говорить». Отрывок книги «Открой рот. Проявляйся, говори и получи то, что хочешь»
Как семейные сценарии влияют на наше самоощущение и на то, насколько мы готовы к публичности?