«Мне сказали, что через пять лет я умру»: как врачи в 2022 году продолжают стигматизировать людей с ВИЧ

ВИЧ — это так называемые социальная болезнь. Ее так называют, потому что она во многом определяет качество жизни человека, у которого есть вирус. Люди с ВИЧ вынуждены скрывать положительный статус, чтобы избежать стигмы, ведь общество по-прежнему полнится мифами. Хуже всего то, что случаи дискриминации по-прежнему встречаются даже в той сфере, где меньше всего ожидаешь ее повстречать, — медицинской.

В День борьбы со СПИДом координаторка проектов организации Ассоциация для женщин с ВИЧ «Е.В.А.» Наталья Заманских рассказала о том, почему неравнодушие — главный признак хорошего врача.

Я узнала о своем диагнозе в 1996 году не самым приятным образом. Мне сказали, что через пять лет я умру. А в Калининграде одной моей знакомой сказали: «Ты все равно можешь не лечиться, люди с ВИЧ больше года не живут».

В нашей стране давно закрепилось устойчивое представление о людях с вирусом иммунодефицита как о маргиналах и представителях ключевых групп, к которым относятся секс-работники, мужчины, имеющие секс с мужчинами, и наркозависимые. А это не так.

Интересное по теме

ВИЧ с нулевого по двадцатые: от смертельной инфекции до хроники

Я думаю, что и дискриминация во врачебном сообществе — во многом примета нулевых, когда через руки медиков проходило большое число пациентов с ВИЧ, употребляющих наркотики. К сожалению, для общественности наркозависимый человек до сих пор почти всегда равно ВИЧ-положительный. Из-за этого в головах людей закрепилась обратная ассоциация: человек, живущий с ВИЧ, равно употребляющий наркотики.

И это страшная вещь, потому что на сегодня 67,8 процента людей, которые узнают о своем ВИЧ-статусе, не имеют отношения к ключевым группам — большая часть людей в 2022 году получает вирус через половой контакт. Но в голове уже сформировалась устойчивая цепочка, а если человек работает в медицине давно, он склонен стигматизировать людей ввиду устаревших знаний.

Молодые врачи — более открытые, это люди другого поколения, им проще проверить информацию в интернете, у них сформировался определенный паттерн: «Если что-то забыл или не знаю — спрошу, позвоню, в мессенджере свяжусь». Врачи старой закалки так не делают — из-за чего по их вине происходит много неприятных ситуаций.

Современная антиретровирусная терапия позволяет женщинам с ВИЧ рожать здоровых детей, даже если вирус иммунодефицита обнаруживают во время беременности: для этого существует тройная система профилактики: АРВТ-препараты, капельница с лекарством во время беременности и сироп, который принимают новорожденные некоторое время после родов. И вот одна из моих клиенток как раз успешно прошла все стадии и родила здорового ребенка, которого пришла пора отправлять в детский сад.

Интересное по теме

Анализ на ВИЧ во время беременности: что делать, если он оказался положительным?

Ребенка сняли с учета в Центре СПИДа в полтора года, потому что у него в крови не обнаружили копий вируса, по всем параметрам он здоров, но малыша отказались принимать в детский сад, потому что он «контактный с ВИЧ» — так называются дети, у которых родители имеют ВИЧ-положительный статус.

Когда мы пришли в детскую поликлинику, мне не сумели объяснить причину отказа, у нас было много препирательств, и в итоге я пригрозила журналистами и телевидением. И от врача-инфекциониста, и от заведующей я услышала, что «таких детей мы обязаны тестировать раз в год». Это неправда: в полтора года детей, рожденных от матерей с ВИЧ, снимают с учета по перинатальному контакту в Центрах СПИДа. Специалист, работающий с детьми, да еще и инфекционист, должен бы об этом знать.

Конечно, предпринимаются попытки обучать людей, определенная переквалификация, но она точечная. Например, Центры СПИДа проводят обучение — они дают семинары, но это прикладная история, на таких лекциях обычно присутствуют врачи узкой специализации, например, инфекционисты или гинекологи. Но это все исключительно по личной инициативе врача. И, к сожалению, мало кто из специалистов обладает желанием повышать уровень знаний.

Вот, например, по гинекологическим причинам мне полагалась оперативное вмешательство, я приехала в больницу и предоставила справку, что у меня ВИЧ. И хирург мне сказал очень интересную вещь: «Но вы же не сдали анализы на ВИЧ». Я спрашиваю: «Простите, за 26 лет, вы думаете, что-то изменилось?» То есть это человек, который меня будет оперировать, не в курсе, что ВИЧ — это на всю жизнь. Я подозреваю, что существуют неформальные нормативы в больницах, обязывающие сдавать анализы на ВИЧ, даже если у тебя есть документы, подтверждающие его наличие. Но ведь должен быть здравый смысл.

И таких ситуаций много. Есть случаи непрямой стигматизации. Например, недавно мне прописали гормональный препарат, это делала специалистка, к которой я хожу давно, в чьей квалификации была уверена. Я пыталась сотрудничать с ними, по крайней мере, просила перенаправлять ко мне женщин с ВИЧ, чтобы я могла их проконсультировать по важным вопросам. Помочь, если это требуется. Так вот, мне выписывают гормональный препарат, и я спрашиваю: «А вы уверены, что сама схема лечения, то есть препараты не будут противоречить моей антиретровирусной терапии?» На что врач сказала, что у нее нет этой информации. То есть, назначая препараты, она даже не ищет информацию о взаимодействии, зная, что у человека ВИЧ-положительный статус. Я не уверена, что это дискриминация в привычном смысле. Нельзя же сказать, что дискриминация — это исключительно когда тебя посадили куда-то в бокс и оттуда не выпускают, да? Скорее это пренебрежение: «Да бог с ними, с этими ВИЧ-положительными». То есть «я не буду что-то по их поводу решать, я не позвоню в Центр СПИДа, не уточню важные детали, которые могут повлиять на их лечение».

То есть ВИЧ-положительный человек мало того, что имеет право получать услуги в любом медучреждении, он еще и должен это делать, потому что Центры СПИДа — это, как правило, врачи-инфекционисты и гинекологи, которые помогут при беременности или в каких-то специфических ситуациях, но большую часть медицинских услуг можно получить только в обычных клиниках.

И есть же еще ужасно неприятная история с отметками в медкнижках пациентов. Вот вам пример: у моей клиентки ребенок отрицательный, и у него стоит отметка, потому что ему еще нет полутора лет, но мне известны примеры, когда отметки не убирали и после того, как детей снимали с учета. И это опять говорит об осознанном несоблюдении — или незнании прав, норм.

Интересное по теме

«Главное, что все живы»: как ВИЧ-положительные родители рассказывают детям об их статусе

Есть еще одна вещь, очень непонятная для меня: если у женщины ВИЧ-положительный партнер и она забеременела, то рожает в специализированном роддоме. Это делается для того, чтобы предотвратить возможность инфицирования ребенка. Но вообще-то в законодательстве РФ закреплено право женщин с ВИЧ рожать в любом роддоме, и каждое медучреждение обязано иметь определенные препараты для капельниц, постконтактной терапии для новорожденных. Хотя в нашем городе, например, всех рожениц с ВИЧ отправляют в два специализированных роддома без возможности выбрать альтернативный вариант.

В небольших городах такой дискриминации нет из-за отсутствия специализированных медучреждений. Почему у нас в городе практикуется такая дискриминационная политика — мне не совсем понятно. Если вдруг женщина с ВИЧ поступила в обычный роддом, и у нее еще не раскрылась шейка матки, ее срочно отправляют в Боткина. Или, если она все-таки родила, ее прямо с новорожденным отправляют в специализированный родильный дом.

Мы живем в XXI веке, и если доктор хоть раз не отнесется равнодушно к одному человеку с ВИЧ, он в итоге поможет целой цепочке людей, которые в последующем к нему придут — самотеком или по рекомендации. Конечно, я не говорю обо всех врачах, это единичные ситуации, но они возникают. Я рада, что большинство все-таки не такие.

Потому что во многом это влияет и на мое самоощущение, я сразу расслабляюсь и чувствую себя в безопасности. И это влияет на весь ход приверженности к лечению, ведь психологический комфорт — важный параметр. Я призываю всех людей к такого рода неравнодушию.

Уже много лет я — равная консультантка людей с ВИЧ-инфекцией. Сейчас я сфокусирована на помощи беременным женщинам и мамам с ВИЧ, для которых и без того волнительный период материнства, осложняется диагнозом.

В Ассоциации «Е.В.А.» мы консультируем женщин по любым социальным и юридическим вопросам, в том числе помогаем выстроить линию поведения, если их дискриминируют или нарушают их права.

Я знаю, как важно не чувствовать себя одиноко в такие моменты, именно поэтому я здесь.

Понравился материал?

Поддержите редакцию