ВИЧ известен человечеству не так давно — около сорока лет. За это время отношение общества к вирусу претерпело колоссальные изменения: от панического страха в восьмидесятые, через газетные заголовки про «чуму XX века» к восприятию ВИЧ как заболевания, которое можно контролировать, и ослаблению социальной стигмы в наши дни.
НЭН решил собрать истории людей, которые работают с ВИЧ профессионально, чтобы проследить, как эволюционировала терапия и отношение общества за эти годы.
В 2005 году я начала работать с темой «Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией» как волонтер. На тот момент с этим не умели работать ни воспитатели в учреждениях для детей-сирот, ни врачи в поликлиниках.
Потенциальные приемные родители не были готовы брать ребенка даже с диагнозом R75 — это неокончательный тест на ВИЧ, когда мама ВИЧ-инфицирована, а ребенок здоров, но в его медицинской карте отмечают, что у него был «перинатальный контакт» — то есть контакт с кровью матери при прохождении через родовые пути. Обычно таких детей до полутора лет держат на учете в Центре СПИДа, затем снимают, и все, они считаются здоровыми. Но даже таких сирот боялись брать в приемные семьи, что уж говорить о тех, у кого действительно был ВИЧ.
Интересное по теме
«Приемное родительство — это не про „исцеляющую любовь“»: полезный тред для тех, кто думает об усыновлении
Тогда, в 2005 году, сотрудники опеки не понимали, как можно сироту с ВИЧ-инфекцией предлагать будущим приемным родителям. Они не могли найти слов, чтобы убедить потенциальных маму и папу прийти посмотреть на ребенка, потому что сами считали, что он смертельно болен и вскоре умрет. Если же кого-то все-таки забирали в семью, то сталкивались со сложностями при найме няни, поступлении в школу или детский сад, записи в кружки: люди не понимали, что ВИЧ в быту не передается.
С тех пор ситуация изменилась коренным образом. В органах опеки стали относить детей с ВИЧ к категории ОВЗ — «дети с ограниченными возможностями здоровья». Туда же относятся, например, дети с неврологическими заболеваниями и так далее. То есть это ребята, которые нуждаются в дополнительном внимании, лечении, но их можно устраивать в семьи.
Тема уходит из маргинальной плоскости, общество осознает, что помогать людям, живущим с ВИЧ и находящихся в трудной жизненной ситуации, нормально. Помимо этого, есть успехи в профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. Большая часть ребят, с которыми мы работаем в фонде, родились с 2005-го по 2010 год, когда такой системы еще не существовало. А сейчас есть протоколы, включающие три этапа профилактики, благодаря этому 99 процентов женщин с ВИЧ рожают здоровых детей. И это огромное достижение.
Интересное по теме
«Педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии»: истории родителей, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей
В 2005 году был только один горький сироп, который принимали дети с рождения и до восьми лет. После восьми лет терапию выдавали в таблетированном виде, схема включала в себя много таблеток и не менялась вплоть до совершеннолетия. Сейчас, конечно, количество препаратов для детей увеличилось: есть и сладкие сиропы, которые не вызывают такого отвращения, как старые препараты, и схема антиретровирусной терапии, состоящая всего из одной таблетки в день.
В центрах профилактики и борьбы со СПИДом во многих регионах появились психологи, в том числе детские. Это тоже важно, потому что желание семьи лечиться качественно зависит от социально-психологического состояния пациента. Вот хочет он лечиться — или нет? Есть у него на это ресурсы? И помощь психологов в этом вопросе неоценима.
Интересное по теме
Я тебя понимаю: как дети с ВИЧ помогают сверстникам принять свой диагноз
Первые препараты для лечения ВИЧ-инфекции появились еще в 1987 году. С 1996 года лечение стало максимально эффективным. Я начала работать с 2006 года: на тот момент АРВТ-терапия была достаточно доступна. Я только по рассказам коллег знаю о том, что до этого приходилось выбирать: кого лечить, а кого — нет. Помимо медицинских показаний учитывался социальный статус, потому что ресурсы были ограничены.
Первых пациентов я лечила только после снижения иммунного статуса ниже 200 клеток. Это были мировые рекомендации. Чуть позже мы начинали лечить всех, чей иммунитет снизился до 350 клеток. А вот с 2012 года стали очевидны выгоды раннего начала лечения. Постепенно этот подход дошел до России: сейчас мы лечим всех, независимо от анализов. Это соответствует мировым стандартам.
Нам намного быстрее становятся доступны самые современные схемы лечения, новые препараты: в России доступно практически все, что существует в мире, конечно, есть нюансы, но в целом сейчас ситуация с лечением ВИЧ-инфекции достаточно хорошая. Можно принимать одну таблетку раз в день и сохранять здоровье.
Появились проекты в культурной среде и СМИ, которые рассказывают о ВИЧ, блогеры, которые снимают ролики на эту тему, стали создавать сериалы, недавно вышел «Нулевой пациент». Он, кстати, прекрасно показал старую ситуацию, которая была в 1980-е, благодаря нему люди обратились к интернету и стали чуть больше читать о проблеме. Чем больше людей узнает о ВИЧ актуальные данные, тем меньше стигма.
Главная проблема плохого отношения к ВИЧ-положительным в том, что большая часть общества что-то слышали о вирусе в девяностые, что-то — в нулевые. И на этом их познания про ВИЧ закончились. Дальше эта информация передается из рук в руки в формулировках «чума ХХ века».
Безусловно, это хроническое заболевание, нужно быть осторожными, но это не значит, что ВИЧ-положительные люди опасны. Проблема в том, что это «вирус слепоты», то есть до тех пор, пока ты сам не проверяешься, ты представляешь угрозу как для близких, потому что не знаешь свой статус, так и для себя.
Но при этом вирус стал чаще передаваться через гетеросексуальные половые контакты. Для гетеросексуалов особенно сложно было понять, что это проблема, с которой можно жить. Они чаще остаются наедине сами с собой, у них полное ощущение, что они одни такие в мире. Но я вижу, что в последние годы стало появляться больше инклюзивных сервисов, которые позволяют ВИЧ-положительным людям чуть проще относиться к этой проблеме и собственному статусу.
Сегодня, если ты говоришь про ВИЧ, то чуть реже встречаешь первобытный ужас в глазах и чуть чаще слышишь: «Да, я слышал, что особо не передается, если соблюдать ряд правил, пользоваться презервативом, и что ВИЧ-положительные люди такие же люди».
Интересное по теме
В 2021 году большинство заражений ВИЧ в России произошло в результате гетеросексуальных контактов
По моим ощущениям, за последние пару лет количество благотворительных организаций сократилось по причине ковида, экономического кризиса, закрытия внешних финансовых источников, потому что не секрет, что большое количество ВИЧ-сервисных организаций жило на гранты, допустим, фонда Элтона Джона и Глобального фонда, то есть это иностранные деньги, которые сейчас они физически не в состоянии получать.
В России с финансированием тоже сложно. Мы один из немногих фондов, который умудряется существовать на деньги российских спонсоров, но даже мы сейчас находимся в довольно печальном положении: живем исключительно на деньги частных жертвователей, в ближайшие несколько месяцев вообще решается вопрос о том, будем мы работать или нет.
В любом случае каждая организация, в том числе некоммерческая, работает за счет пожертвований. Либо от частных лиц, либо от компаний, либо за счет грантов. Но за время ковида пожертвования сократились из-за того, что у людей стало меньше денег. Бизнес и люди просто не были уверены, будут ли они завтра работать, тут не до благотворительности.
А когда ты не можешь вести деятельность, допустим, во время карантина, как и было во многих организациях, приходится закрываться на полгода, соответственно, ты не можешь и грант на эту деятельность получить, и не можешь обеспечить его реализацию. Без денег ты не можешь оплатить даже текучку. То есть тесты, зарплаты, аренду. Это тоже стало причиной для сокращения работы с заболеванием.
Интересное по теме
Юрий Дудь* выпустил документальный фильм об эпидемии ВИЧ в России
Больше всего вопросов к профилактике заболевания. Главная новость в этой сфере — отсутствие передачи вируса при сексе при подавленной вирусной нагрузке. Ну как новость: это было окончательно установлено в 2018 году. Таким образом, чем раньше человек узнает о своем диагнозе и начнет прием терапии, тем быстрее перестанет передавать вирус.
Для ключевых групп, к которым относятся люди, имеющие больше факторов риска, необходим доступ к доконтактной и постконтактной профилактике. Это антиретровирусные препараты, принимаемые до или после риска, чтобы не допустить развития ВИЧ-инфекции. Хотелось бы, чтобы люди знали про это, для этого нужна интенсивная работа с ключевыми группами риска.
Хочется, чтобы о проблемах говорилось не так абстрактно, как сейчас. Сегодня чаще всего информационные кампании звучат в категориях «Бойся СПИДа». Хорошо, бойся СПИДа, а делать-то с ним что? Есть конкретные действия: использование презервативов, тестирование перед новыми отношениями, регулярные анализы, лечение при выявлении диагноза. Конкретно и просто. ВИЧ-инфекция не где-то там. Она касается каждого.
Основной задачей фонда «Дети+» является улучшение отношения к детям с ВИЧ-инфекцией. Необходимо, чтобы специалисты, которые работают с детьми — педагоги, тренеры, воспитатели — понимали потребности ребят и были готовы им помочь. И, конечно, нужно остановить распространение вируса. Я вижу, что за последние годы Министерство просвещения сформировало позицию по профилактике ВИЧ в образовательной среде и по профилактике дискриминации детей и педагогов, живущих с ВИЧ.
Так, например, ежегодно в рамках акции «#СТОПВИЧСПИД» специалисты проводят образовательные вебинары для педагогов и родителей. Важно понимать, что на взрослых лежит большая ответственность в части формирования у детей и подростков навыков безопасного поведения в отношении ВИЧ. Поэтому нам необходимо больше просветительских проектов в этой области.
Ликбез
«Пусть будет стыдно тому, кто смотрит!» и другие советы читательницам НЭН от старших родственников
Мнения
Учебник по латыни и настольная ролевая игра: как не терять себя и семью в эмиграции
Новости
Продавщица приняла роды на парковке в Австралии
Новости
«Вы потерпели неудачу как родители». В США отца и мать школьного стрелка приговорили к реальным срокам
Мерч
Рассылка
