Как у маленькой девочки с буллезным эпидермолизом появилась большая семья.
Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, которое вызывает чрезвычайную хрупкость кожи. При этом заболевании кожа настолько нежная и уязвимая, что даже небольшие трения или травмы могут привести к болезненным волдырям и эрозиям. Эти волдыри могут возникать на любых участках тела, включая слизистые оболочки. Жизнь с этим заболеванием требует тщательного ухода за кожей и постоянной защиты от травм. Детей с буллезным эпидермолизом из-за их уязвимой и хрупкой кожи принято называть «бабочками».
У трехлетней «бабочки» Ксении большая семья — мама, две старшие сестры и два старших брата. С шестилетним Ярославом они, по словам мамы, настоящая банда, Никите — семь с половиной, он снисходительно за ними наблюдает, а 19-летняя Маша специально поехала в отпуск с семьей, чтобы помочь маме и провести время с Ксюшей. А еще есть пес Лаки — лучший Ксюшин друг, которого Маша забрала из приюта. Даже не верится, что еще год назад всего этого в жизни Ксении не было.
У Татьяны, мамы Ксюши, долгое время была обычная жизнь: работа врачом, дом, семья — муж и две дочки. Старшая была уже студенткой, когда супруги решили расстаться. «Это было обоюдное решение, — вспоминает Татьяна. — Все произошло очень спокойно и по-доброму. Дети уже почти выросли, я поняла, что настал тот самый момент, когда наконец-то можно сосредоточиться на собственных желаниях. И задумалась: а чего мне по-настоящему хочется? Вообще-то у меня много увлечений, я люблю путешествовать, делаю витражи и разные поделки из стекла, в молодости серьезно занималась яхтенным спортом и до сих пор люблю покататься… Но, прислушавшись к себе, я поняла, что хочу… ребенка: мальчика».
Татьяна была готова взять малыша с особенностями здоровья. Так на горизонте появился трехлетний Никита из Оренбурга с гемофилией. Однако за время пути один мальчик превратился в двух: оказалось, что у Никиты есть младший брат с тем же диагнозом. Так Татьяна стала мамой сразу двум детям.
Интересное по теме
Опека, патронат и усыновление. В чем между ними разница? И как стать приемными родителями?
«Мальчишки были очень сложные, — вспоминает она. — В детском доме их никуда не пускали — растили в подушках, опасаясь травм, ничем толком не занимали. У них не было элементарных навыков и границ, они не знали, что нельзя убегать, не умели ходить за ручку. У них, очевидно, была тяжелая травма разрыва с матерью — высокая тревожность и регулярные истерики. Но самое сложное — им вообще был не нужен человеческий контакт.
Они привыкли к постоянно меняющимся нянечкам и воспринимали взрослых просто как обслуживающий персонал. Друг с другом они будто «слиплись» в теснейшем симбиозе, а когда год спустя «разлепились» и начали драться, я готова была плакать от счастья». Постепенно эмоциональный контакт наладился, но на это потребовалось много времени и сил.
Вопросы со здоровьем Никиты и Ярослава мама Татьяна тоже более или менее разрешила: при доступности адекватного лечения с гемофилией можно жить практически обычной жизнью. Своих гиперактивных ребят Татьяна отдала на плавание — это самый нетравматичный вид спорта. А еще занятия с логопедами, нейропсихологами и дефектологами несколько раз в неделю — словом, жизнь Татьяны была расписана буквально по минутам. Но вечерами иногда она скроллила базы усыновления. Просто так, до тех пор, пока однажды не увидела Ксению.
«Симпатичный ребенок, с умными, живыми глазами, я еще удивилась, как это ее сразу не забрали? А потом опустила взгляд, увидела ручки в перчаточках и поняла, в чем дело. Девочка — „бабочка“, в больнице, где я работаю, лечат таких малышей, я их навидалась. Значит, шансы на удочерение невелики».
Усилием воли Татьяна закрыла сайт и вернулась к своей жизни. А еще через полгода, листая базу, снова наткнулась на Ксюшу. Только на новой фотографии глаза у девочки были совсем погасшие. Татьяна поняла: ребенка надо спасать. Сбор документов занял три недели, и в сентябре 2023 года Ксюша уже была дома. «Получается, мальчишки у меня — „плановая беременность“, а Ксения — „по залету“», — смеется Татьяна.
Жизнь, и так наполненная делами, стала еще плотней. Как только Ксения оказалась дома, к ней приехал медицинский эксперт фонда «Дети-бабочки» с необходимыми перевязочными материалами: чтобы контролировать буллезный эпидермолиз, малышке требуются ежедневные перевязки, которые занимают несколько часов. С эмоциональным контактом проблем не было: в отличие от братьев, в доме малютки у девочки были значимые взрослые, поэтому она ориентирована на людей. При этом она совершенно не понимала, зачем нужны игрушки, — со слезами выкидывала плюшевого мишку из кровати или таскала его за лапу, колотя головой об пол.
Прошел почти год с тех пор, как Ксюша дома. Недавно семья вернулась из Абхазии, это уже третье их совместное путешествие. И четвертое в жизни Ксюши: первое она совершила из дома малютки в Санкт-Петербург, где живет ее большая семья. «Мы много ездим, — рассказывает Татьяна. — Я сама это люблю и хочу, чтобы дети жили наполненной и активной жизнью».
Наполненной и активной можно назвать и жизнь самой Татьяны. Ей это нравится: «Я иногда представляю себе, что было бы, если я тогда не задумалась бы о своих желаниях? Пришла с работы, легла, уткнулась в телефон? Это же невыносимо скучно! Так, как сейчас, намного интереснее».
Мерч
Рассылка
