Уральское чудо: как в Екатеринбурге создали комфортную среду для детей с синдромом Дауна

Министерство здравоохранения Свердловской области и его протокол

Местный минздрав вместе с общественными деятелями и объединениями родителей разработал специальный протокол помощи. Суть протокола до банальности проста: ребенок и его семья получают комплексную медико-социальную помощь на протяжении всего детства.

Именно поэтому родителям в Екатеринбурге не так страшно: они не остаются с синдромом один на один.

Главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева делится долгосрочными планами: «Мы хотим адаптировать существующие инструменты и использовать их в случае рождения детей с другими особенностями».

Общественные организации

«Солнечные дети» — это самая известная региональная общественная организация, которая существует в Екатеринбурге с 2008 года. Дарина Капустина, основательница проекта, замечает: «Еще в 2008 году детей с синдромом Дауна практически никуда не брали, ни в садики, ни в школы. Они были на домашнем обучении, практически не разговаривали, мало развивались. Именно для того, чтобы помогать таким семьям, была создана наша организация. С 2009 года у нас начала работать ранняя помощь, мы поняли, что с самого детства этих деток необходимо развивать, а также обучать родителей, которые по факту оказались в непростой жизненной ситуации».

Интересное по теме

«Я действительно пиарю людей с синдромом Дауна, потому что этого в нашей стране не делает никто»: 10 цитат Эвелины Бледанс о воспитании «солнечного» ребенка

Одна из семей, которым помогают в «Солнечных детях» — семья Елены Смаги. Восемь лет назад Елена родила двойняшек, Сеню и Ваню. В прошлом году Сеня пошел в обычную школу, а Ваня — в коррекционную. Елена вспоминает: «О том, что один ребенок с синдромом Дауна, я узнала на скрининге в двенадцать недель. На УЗИ были косвенные признаки: шейная складка, неразвитая носовая перегородка. Мужу сказала сразу. Каких-то негативных эмоций не было. Грустить долго мы не стали, стали думать, что с этим делать».

Еще во время беременности Елена пришла в организацию «Солнечные дети». Сначала Смаги занимались здоровьем Вани, а теперь, когда мальчик подрос, участвуют в мероприятиях. Всей семьей. Елена говорит: «Сеня в „Солнечных детях“ все праздники посещает, в центрах реабилитации был, общался и видел детей не только с синдромом Дауна, но и с аутизмом, с ДЦП. Я рада, что Сеня готов с такими детьми общаться, он их понимает, не пугается. Им обоим повезло».

Сейчас одно из главных направлений развития организации — вовлечение подростков с синдромом в работу.

Это нужно, чтобы в будущем уже повзрослевшие люди с синдромом Дауна могли найти себе занятие и зарабатывать собственные деньги.

Для этого в начале марта в Екатеринбурге запустили инклюзивный волонтерский отряд. Теперь подопечные «Солнечных детей» убирают улицы и вырезают из дерева кормушки для птиц вместе с добровольцами. А главное — учатся правильно общаться с малознакомыми людьми.

Живые примеры

Не менее важно для пар, которые узнали, что у их ребенка синдром Дауна, видеть, что такие семьи уже есть. И что у них все хорошо. Екатеринбуржцы, которые работают в «Солнечных детях» или приводят туда своих детей, открыто делятся историями в соцсетях и СМИ. И это вдохновляет.

В Chips Journal писали про одну такую жительницу Екатеринбурга. Всего у Татьяны Черкасовой пятеро детей, трое из них — с синдромом. Севу женщина родила сама, Даню и Леру — усыновила. Татьяна не отрицает: в первые годы было сложно. Но в итоге все трое ее детей хорошо социализированы и довольны жизнью, а их здоровье под контролем.

Женщина признается: «Самое страшное, когда задают вопрос: „Что вы специально делали?“. Мы любили, думали и решали, смотрели, что необходимо ребенку независимо от того, есть у него синдром или нет. При нарушении зрения идут к окулисту. Если нужно развивать речь — к логопеду. Если мальчику или девочке нужно развивать мышцы, поможет спорт. Но другое дело, что мы ищем тех специалистов, которые знают особенности наших детей».

Интересное по теме

Девочку, которая осталась в детдоме из-за «закона Димы Яковлева», удочерили

НКО

Татьяна Черкасова, которая по совместительству является директором некоммерческой организации «Я могу! Я есть! Я буду!», объясняет: «При установлении у ребенка диагноза синдром Дауна врачи-генетики предлагают родителям связаться со мной для получения консультации по различным аспектам жизни такого малыша. Мы помогаем семьям сориентироваться в вопросах получения психолого-педагогической и социальной помощи, рассказываем о доступных мерах господдержки».

Еще организация помогает беременным женщинам, которые знают о диагнозе будущего ребенка и планируют его рожать. Их связывают с опытными врачами из центра «Охрана матери и ребенка». Екатеринбургские общественники признают: начинать работать с медиками, объяснять, как правильно преподносить информацию семье, было тяжело. Но сейчас персонал центра относится к вопросу по-другому. Понимает, что рождение особенного ребенка — это не крест для родителей.

Вопросы трудоустройства уже повзрослевших детей «Я могу! Я есть! Я буду!» тоже волнуют. Для этого у НКО есть целый проект.

В прошлом году его выпускник, Иван Мамыкин, устроился работать помощником учителя в «Хорошей школе» при Уральском институте гештальта.

Ксения Зарицкая, учительница, которой помогает Иван, говорит: «Ребята с синдромом Дауна будто созданы для такой деятельности. Они напрочь лишены агрессии по отношению к детям, с удовольствием выполняют монотонную, рутинную работу, которой у педагога много. Он потрясающе выстраивает контакт с ребятами — по-доброму, с теплотой. Вместе с тем, Иван очень собранный и организованный человек — следит за дисциплиной. Абсолютно уверена, что такой Ваня нужен в каждой школе».

Сейчас, по данным «Я могу! Я есть! Я буду!», в Свердловской области живет 749 детей с синдромом Дауна. Из них 69 в детских домах. За последние годы в родные семьи из госучреждений вернулись 11 детей. Еще восемь — в не кровные семьи. Процент отказа от детей с синдромом в роддомах равен нулю.

По информации «Агентства стратегических инициатив», ежегодно по всей России регистрируется 2,5 тысячи новорожденных с таким диагнозом. Значительная часть из них отправляется в дома малютки. Уральские решения могут помочь это изменить.