«Задача родителей — сделать детей самостоятельными». История девушки с ДЦП, которая живет одна

Алине 17. У нее ДЦП, из-за которого она неустойчиво стоит без опоры и может сделать без трости только несколько шагов. Алина родом из Мурманска, но уже больше года живет одна в Санкт-Петербурге.

Выезжать за пределы своего микрорайона она опасается, потому что не чувствует достаточного контроля над своим телом. А еще у нее почти нет друзей, потому что все силы и время уходят на заботу о здоровье. Но она вместе с родителями выработала индивидуальную схему реабилитации и надеется, что, когда тело станет ее слушаться больше, ее жизнь станет насыщенней.

Историю Алины сама девушка и ее мама Наталья рассказали НЭН.

Детство

Алина родилась на 28-й неделе. В родах было 18 часов безводного периода, гипоксия, по факту — инсульт при рождении. Маме говорили отказаться от девочки, «потому что она будет овощем». Но Наталья не отказалась.

В полтора года Алине поставили ДЦП и инвалидность. После этого ее отец сильно изменился, стал пить. Когда Алине исполнилось два, мама отправила ее в детский сад и вышла на работу — хотела сама зарабатывать. Через год она ушла от мужа.

«Мама, конечно, делала поблажки из-за моей инвалидности, но больше акцентировалась на моих способностях, а не на ограничениях, — рассказывает девушка. — Может быть, поэтому я нормально отношусь к слову „инвалид“. Это ограничения по здоровью, они у меня есть, это факт, и глупо пытаться отмести это».

Долгое время Алина провела в больницах и восстанавливаясь после вмешательств — всего к ее возрасту ей провели четыре операции на ногах.

«Операции по насечкам (операции по методу В. Б. Узильбата: на мышцах делают надсечки, чтобы из них ушла спастика. — НЭН), которые мне провели в четыре года и шесть лет, принесли больше вреда, — рассказывает Алина. — Вместе со спастикой из мышц ушла их нормальная работа, и стало больше нагрузки на другие мышцы. Около четырех лет я восстанавливалась. Затем сделали третью операцию, чтобы все это исправить. Но теперь одно вылечили — другое покалечили: когда вставляли импланты, задели нервы».

В 16 лет провели операцию по удалению одного импланта. Годом ранее также сделали операцию по исправлению косоглазия.

В общей сложности операции и последующее восстановление заняли большУю часть жизни Алины — около семи лет. Но социализироваться она все же успевала: помимо детского сада, ходила на мероприятия, которые устраивала ее мама, работавшая в молодежной политике. Там Алина знакомилась со студентами. «Зажима не было, я спокойно коммуницировала со всеми, потому что меня изначально научили это делать», — говорит она.

Алина не помнит, чтобы другие дети ее задирали, — большую часть времени она проводила в окружении таких же, как она, ребят с ограничениями по здоровью. Однако она вспоминает, что иногда дети на улице «пялились и тыкали пальцем» в ее сторону, и это было неприятно. «Со временем я привыкла и интерпретировала это как мне надо. Я говорила себе, что я настолько уникальна в хорошем смысле, что на меня хочется смотреть», — рассказывает она.

В семь лет Алина пошла в коррекционную школу. Затем училась на семейном обучении и в частной школе. Сложностей с одноклассниками не было. Только позже она узнала, что одноклассницы в частной школе за глаза говорили, что у нее «больше хромосом». С мальчиками вышел хороший контакт — Алина помогала им по учебе. «В лицо меня не задирали. Либо я умею выстроить границы, и люди это чувствуют, либо им просто было жаль меня, — рассуждает она. — Ну и я сама критична к себе, знаю свои недостатки, иронизирую по поводу них — и окружающим не за что зацепиться, потому что я уже это сделала. Или мне просто повезло».

Однако со стороны воспитателей и учителей Алина встречала то, что называет инвалидизацией — «когда из человека с ограничениями делают еще большего инвалида, делают его немощным». Ей не давали самостоятельности, не позволяли проявляться там, где она хотела, взращивая «тепличное создание». Такое же отношение Алина встречала и со стороны своей бабушки, с которой мама иногда ее оставляла. Из-за тревоги и страха бабушка не разрешала Алине самостоятельно передвигаться по квартире — она должна была все время сидеть на диване, хотя она могла передвигаться по стеночке или на коленях.

Активные попытки социализироваться закончились в подростковом возрасте. В 14 и 15 лет Алина ездила в инклюзивные лагеря, где осознала, что «сильно отепличилась»: «Темп, который они вывозили, не вывезла я и в итоге заболела, — рассказывает девушка. — Я поняла, что я не хочу быть ни в каком обществе. В одном мне неинтересно, до другого я не дотягиваю в плане энергии. Я очень устаю от живого эмоционального контакта с большим количеством людей».

«Подкосила» и операция на ноги, последствия которой пришлось долго исправлять. «В детстве я была бесстрашная, у меня были колени все побитые, потому что я падала-вставала, падала-вставала. А после последней операции я потеряла пластичность и начала всего бояться, — говорит она. — Я поняла, что должна заняться саморазвитием и здоровьем, а потом уже социализироваться».

Реабилитация

«Основной реабилитацией Алины с семи до 15 лет было проживание на четвертом этаже в доме без лифта, — рассказывает Наталья. — Я специально купила такую квартиру, чтобы не было вариантов филонить. Так каждое утро и вечер у дочери была минимальная физическая нагрузка. Плюс обязательно бассейн два раза в неделю».

До 13 лет Алина лечилась в государственных больницах, курсами раз в полгода, когда у мамы был отпуск. А потом в семье появился отчим Юра. Мама смогла уволиться и посвятить себя заботе об Алине. Спустя несколько лет Юра Алину удочерил (биологического отца лишили прав на ребенка в 2014 году за злостную неуплату алиментов).

Алина с мамой стали пробовать другие способы реабилитации. Потому что классические способы показали себя как малоэффективные, говорит девушка. Они основаны на преодолении, это мучительно для детей и неполезно. «Однажды в детстве я поехала на реабилитацию с бабушкой, потому что мама не могла. А у бабушки тоже был такой подход: чем больше и больнее делают, тем лучше. И она позволила врачам делать что угодно. Они мне заломали руки за спину. В итоге я вернулась домой еще более зажатая, мама меня не узнала», — вспоминает Алина.

Вместе с родителями они нашли альтернативу — биоэнергетический китайский массаж и биофасциальная модуляция мышц. Сейчас у нее есть и тренер ЛФК из традиционной системы, которая придерживается мягкого подхода. Чудес из-за альтернативных методов тоже не происходит, но они по крайней мере не травмируют девушку и дают накопительный эффект.

«Самое важное — это научиться слушать свое тело и распознавать то, что ему нужно и хочется, — делится Алина. — Ну и деньги иметь, чтобы это все покрыть. В большинстве случаев в реабилитации, как и в спорте, учат забивать на свои чувства и желания, терпеть. Это приносит результаты в моменте, но потом обязательно случается откат, ведь телу и психике такое не нравится — кому понравится, когда над ним издеваются?»

Петербург

Несмотря на тревоги, при поддержке мамы и отчима Алина делала решительные шаги на пути к самостоятельности. В ковидные времена, еще до встречи с Юрой, маме Наталье на работе не дали удаленку и Алина была вынуждена все время проводить одна. Тогда мама четко поняла, что девочке надо становиться самостоятельной и независимой.

С 15 лет ее стали оставлять жить одну в городской квартире — родители жили за городом, а репетиторы туда ездить не хотели. Первое время Наталья приезжала к дочери каждый день, помогала адаптироваться, гуляла с ее собакой.

А в 16 Алину перевезли из Мурманска в Петербург. «Когда родители поняли, что я готова к новому этапу, они меня перевезли в Питер. Я уже сама гуляла с собакой, могла убираться и делать другие дела по дому, — вспоминает она. — Это дало мне большой толчок для развития». Думали попасть в коррекционную школу, где, по отзывам, хорошо проводили реабилитацию для детей с ограничениями по здоровью. Но на самом деле условия оказались не такими благоприятными.

«Мы поняли, что Алине там не место, и забрали документы, — рассказывает Наталья. — Стали искать школу-пансион для обучения в 10-11 классе или колледж с хорошим общежитием и доступной средой. Оказалось, в России таких нет. Точнее, есть — но дети с инвалидностью и особыми потребностями там не нужны, потому что это большая ответственности и индивидуальный подход».

Тем не менее родители понимали, что, в любом случае, по сравнению с Мурманском, в Санкт-Петербурге у Алины больше возможностей — специалисты, курьеры, инфраструктура, окружение, климат. Первые полгода они снимали квартиру в том же ЖК, помогали дочери адаптироваться. Потом уехали и теперь приезжают по надобности, раз в полтора-два месяца. У девушки есть помощники на подстраховке, а реабилитологи приезжают к ней домой.

«Самым сложным было отказаться от гиперопеки над единственной дочерью. Хотелось ее от всего уберечь, защитить и все дать в этой жизни, — рассказывает Наталья. — При этом я осознавала, что задача родителей — сделать детей самостоятельными и выпустить во взрослый мир подготовленным. Сама я тоже уехала из маленького провинциального городка в 15 лет, поступив в музыкальное училище в Мурманске, жила в общежитии и набиралась житейского опыта. Именно этот опыт я и постаралась показать дочери в реальности, а не на картинке или по рассказам».

«Некоторые родственники считают, что мои родители совершили плохой поступок: мол, мама нашла себе хахаля и избавилась от меня, — говорит Алина, смеясь. — На самом деле благодаря этому хахалю, очень хорошему человеку, появилась возможность пробовать что-то новое и не инвалидизироваться. В моей ситуации было бы намного большим кощунством сказать в 18 лет: „Все, ты сама, разбирайся, как хочешь“. А так мы постепенно сформировали мою относительно самостоятельную жизнь. Понятно, что во многих аспектах мне еще требуется помощь, но прогресс есть». Кстати, других совместных детей у Натальи с Юрой нет — они решили направить все силы на становление Алины.

Девушка поступила в московский колледж, где учится дистанционно на маркетолога. Год назад она уговорила родителей купить ей коляску и теперь выбирается по делам в пределах своего микрорайона, например недавно свозила собаку в ветклинику и сама съездила в реабилитационный центр. Дальше выезжать пока страшно и тревожно. «Я боюсь таксистов и никогда сама не ездила на такси, потому что наслушалась историй из тру-крайма, где всех убивают. А я объективно слабее, не смогу себя защитить, — делится она. — Я с детства тревожный человек, потому что не могу полноценно положиться на свое тело. Я не всегда могу ему дать команду, чтобы оно послушалось».

Иногда на улице случаются странные ситуации. Однажды в Мурманске пьяный мужчина дал Алине пятьсот рублей — восхитился тем, как упорно она старается ходить. «Это было интересно, небесплатно погуляла», — смеется Алина. А уже в Питере, когда девушка стояла у больницы и из-за жары сняла кепку, проходившая мимо пара положила туда тысячу рублей. Алина хотела вернуть людям деньги, но они не взяли. «Было неловко. Я всегда слышу про людей, которые таким образом просят помощь. Наверное, неправильно судить. Просто в моей парадигме заработать всегда можно какими-то другими способами — используя не только жалость, а какие-то умения», — рассказывает она.

Блог

Алина говорит, что привыкла к одиночеству и оно ей нравится. У нее есть кавалер-кинг-чарльз-спаниэль Кэри, о котором она мечтала много лет. «Кэри — удивительная собака, она меня понимает лучше, чем многие люди. Она совершенно спокойная, понимает все причуды моей моторики, моего темпа, не рычит, не убегает».

Кэри познакомила Алину с ее единственной подругой Сашей — соседкой по дому. Собака подбежала к ним, и Алине пришлось начать общение. Девушка говорит, если бы не Кэри, сама бы она ни за что не познакомилась — боится незнакомых людей и не доверяет им. А с Сашей «смэтчились». «Саша для меня — проводник из моих четырех стен в мир, — делится Алина. — Она рассказывает истории из жизни, которых я не имею из-за другого опыта социализации. Просвещает в молодежном сленге, например, или в трендах».

Расширять круг общения Алина пока не планирует: «Я плохой друг, я эгоцентрична из-за здоровья, потому что я думаю в первую очередь о своей энергии и силах, занимаюсь собой. А дружба или отношения — это очень энергозатратно».

С 2019 года Алина ведет блог (@bushmanovaalina в запрещенной соцсети), в котором рассказывает о своей жизни с ДЦП. У нее уже почти восемь тысяч подписчиков, и блог растет. Хотя, по словам Алины, ей не хватает постоянства в развитии блога.

Среда там преимущественно позитивная. Через блог Алина знакомится с людьми — там они подружились с Соней, про которую мы уже писали. Кроме того через блог Алина узнала о тех средствах реабилитации, которые используются в настоящее время, и нашла работу. Она прошла обучение съемке коротких роликов, а потом, когда для колледжа потребовалось пройти стажировку, попросилась поработать куратором учебного чата — и ее взяли. Пока Алину полностью обеспечивают родители, но свою небольшую зарплату она уже получает и говорит, что всю жизнь сидеть на шее у мамы и отчима не хочет. Кстати, половину суммы на коляску Алина скопила самостоятельно, со своего заработка.

«Я себе выстроила картинку, какую хочу в будущем, это меня мотивирует идти вперед: начать более-менее ходить хотя бы с тростью, а лучше без, привести себя в приемлемую физическую форму, чтобы появилось больше энергии, а потом уже заводить друзей, развиваться в плане блога и работы», — говорит Алина.