Мальчика спасти не удалось, а Минздрав РФ теперь требует с матери девять миллионов рублей за «необоснованные траты».
В 2019 году годовалому сыну Валентины и Андрея Федоренко поставили диагноз «рестриктивная кардиомиопатия». Тяжелое заболевание стремительно прогрессировало, и ребенка отправили на трансплантацию сердца в Индию. Семья прождала донорского органа почти два года, но так и не дождалась. Рассказываем их историю.
В этом тексте описывается история тяжелой смерти ребенка и переживания его мамы. Прежде чем читать текст, пожалуйста, оцените свои силы.
Сын Лев родился в семье Валентины и Андрея Федоренко из Санкт-Петербурга 3 декабря 2016 года. По словам мамы, он нормально развивался, хорошо ел и спал. А когда сыну было около года, Валентина заметила у него в паховой области припухлость — это была грыжа. Стали готовиться к операции, сдавали анализы. УЗИ сердца показало, что проблемы у ребенка намного серьезнее: у него кардиомиопатия рестриктивного типа.
«Мы были в шоке, не знали, что это за заболевание, что делать. Начали наблюдаться — болезнь прогрессировала. Примерно каждые три месяца мы госпитализировались [в Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова] с ухудшениями, меняли лекарства и дозировки. У сына стали появляться симптомы: потливость во время сна, снижение аппетита», — вспоминает Валентина.
Рестриктивная кардиомиопатия (РКМ) — это заболевание сердечной мышцы, в основе которого лежит нарушение диастолической функции: сердечная мышца не может расслабляться, миокард становится «жестким» («рестриктивный» от латинского «restrictus» — «жесткий», «ограничивающий расширение»). Недостаточное расслабление и, как следствие, ограничение растяжения камер приводят к тому, что сердце не может адекватно наполняться и осуществлять выброс крови к органам и тканям в необходимом количестве.
РКМ — самая редкая форма кардиомиопатии, она составляет не более трех процентов от всех вариантов кардиомиопатий. Чаще встречается в тропических районах Африки, Азии и Южной Америки.
Татьяна Щеголева, детский кардиолог клиники DocDeti
Показатели Льва продолжали ухудшаться. Иногда мальчика тошнило и рвало. Он был вялый, много капризничал. Постоянно находился в центре Алмазова на инфузиях (длительное введение лекарства через специальный аппарат. — НЭН).
Но остановить стремительное ухудшение состояния мальчика не удавалось. Когда Леве исполнилось два года, врачи сказали, что необходима трансплантация сердца. В России такие операции не делают — только за границей.
«Мы самостоятельно обращались в европейские страны — нас никто не брал, потому что мы иностранцы, — рассказывает Валентина. — Минздрав выделил нам квоту на поездку для операции в Индию. Говорили, что ждать донорское сердце надо будет недолго — максимум полгода».
Лева был «тяжелый», обычный рейс ему не подходил. Родители при содействии губернатора Санкт-Петербурга добились того, чтобы им предоставили борт МЧС. 16 сентября 2019 года Федоренко прилетели в Индию, в город Ченнаи, считающийся индийской столицей трансплантологии.
Освоиться в чужой стране с тяжелобольным ребенком на руках было сложно. «Там совсем другой климат, довольно грязно, нет пешеходных тротуаров. Еда острая — были проблемы с желудком поначалу, — вспоминает Валентина. — Нам повезло, потому что у нас в отеле была кухня — я могла готовить, и была стиралка — если сына стошнило, можно быстро постирать».
Состояние мальчика ухудшалось, примерно раз в месяц его госпитализировали. Ребенок перестал ходить. Затем появились новые проблемы — откуда не ждали. Из клиники ушел врач, который должен был проводить операцию. Он даже какое-то время был под следствием, поскольку делал операции незаконно — провел трансплантацию маленькой иностранке, хотя по очереди донорский орган должен был получить ребенок из Индии. Доктор перешел в другой госпиталь — детей, которые ждали донорские органы, Минздрав перевел следом.
Вот как «Фонтанка» описывала порядок предоставления донорского органа ребенку (реципиенту) в Индии: «[Если появляется донорское сердце,] сначала ищут реципиента в том городе, где умер донор. Если нет нуждающихся в пересадке на месте, то поиск ведется в штате. А если орган и там никому не подошел, тогда поиски ведутся по всей стране. И только если во всей Индии не нашлось реципиента, орган можно пересадить иностранцу.
Срок жизни донорского сердца вне тела владельца — четыре, максимум шесть часов. Это значит, шанс на пересадку сердца у прибывших в Индию детей равен почти нулю». По данным журналистов, официально такое правило существует много лет, но его почти не соблюдали, поэтому Индия на протяжении нескольких лет оставалась единственной страной, в которой российские дети получали помощь.
Интересное по теме
Остановка сердца у ребенка: почему это случается и можно ли предотвратить?
А в 2020 году грянула пандемия. Программа трансплантации была остановлена — это означало, что перспектива операции снова стала совсем призрачной.
В стране ввели строгие ограничения на передвижения. «Из-за них мы были вынуждены нанимать машину, чтобы добираться до больницы. Мы получали разрешение от полиции с помощью посольства, чтобы иметь возможность перемещаться до госпиталя, — вспоминает Валентина. — Через все посты дорога до госпиталя вместо 45 минут занимала два часа».
В марте 2020 года у Левы остановилось сердце. «Накануне у меня как предчувствие было. Сын сильно капризничал, и я попросила нас госпитализировать, — вспоминает Валентина. — Уже в больнице он очень сильно захотел есть. Это симптом: сердце начинает работать на сто процентов, как моторчик, а потом — раз, и останавливается. Я его успокаивала, говорила, что столько кушать нельзя, это опасно. А потом он начал засыпать. Я смотрю на приборы — и они показывают, что у нас сердце остановилось». В этот раз врачи смогли запустить сердце.
При РКМ изменения в миокарде происходят постепенно. Сначала могут проходить бессимптомно, при прогрессировании могут появиться признаки сердечной недостаточности: одышка, отеки, плохая переносимость физических нагрузок.
РКМ имеет неблагоприятный прогноз: по статистике, продолжительность жизни пациентов составляет от двух до пяти лет с момента постановки диагноза.
Медикаментозное лечение обычно заключается в назначении лекарств для уменьшения проявлений сердечной недостаточности. Это лечение никак не влияет на само заболевание и скорость его прогрессирования. Только для некоторых вариантов РКМ существует терапия, которая может изменить течение заболевания.
Трансплантация сердца — единственный метод лечения, дающий шанс на продление жизни пациента.
Татьяна Щеголева, детский кардиолог клиники DocDeti
Поскольку заболевание стремительно прогрессировало, 25 мая 2020 года Льву установили немецкий аппарат «искусственное сердце». «Нам говорили, что это будет чемоданчик, который можно носить с собой, а оказалось, что это большой шкаф с насосами, которые подключаются напрямую в сердце. Он стоял у кровати Левы и сильно шумел. Другого варианта для нас не было», — рассказывает Валентина.
Немецкие врачи говорили Федоренко, что установка этого аппарата помогает выиграть время до трансплантации — месяца три-четыре, потом начинаются осложнения. Лев прожил на «искусственном сердце» девять месяцев. За этот период у него произошло три инсульта и парализовало левую часть тела.
«Мы его сами реабилитировали. Я консультировалась с российскими неврологами, как это правильно делать. Трижды мы его вытянули, он начал более-менее питаться и разговаривать, но трансплантацию нужно было делать безотлагательно. А доноров не было. Мы даже выходили в новости. Это был уже просто крик души», — вспоминает Валентина.
Несмотря на пандемию, программу трансплантации органов детям в Индии возобновили, но россияне получать донорские органы не начали.
По данным СМИ, Минздрав включил Льва Федоренко в списки ожидания донорских органов других клиник, чиновники на переговорах разных уровней поднимали вопрос о детях, месяцы и годы ждущих трансплантации.
«Мы оказались заложниками ситуации — без перспектив получения операции, без возможности вернуться домой, потому что одни дети не могли бы перенести обратный путь, другие, может, и перенесли бы, но возвращение равно разрыву договора с Минздравом и предполагает возврат всех средств, которые ведомство перечислило на лечение и пребывание в Индии. Это миллионы рублей», — рассказывали родители журналистам.
Интересное по теме
«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти
Между тем у Левы произошло кровоизлияние в мозг, затем развилась гидроцефалия. К тому же ребенок заразился в больнице синегнойной палочкой.
«В какой-то момент он начинает плакать и я понимаю, что он меня не видит, — вспоминает Валентина. — Я вызываю врача и говорю: „Сын начал слепнуть“. Он говорит: „Это проблема гидроцефалии, такое бывает“. Не были хирургов, которые знали, как лечить. Плюс кардиология: у нас два диагноза накладывались, кардиологи сказали сначала лечить гидроцефалию — мол, потом будем решать вопрос о трансплантации... Эмоционально было очень тяжело все это время. Я обращалась к психологу: вечером после суток-двух в больнице, а то и больше, возвращаешься как выжатый лимон. И эта боль, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку. Вроде ты в больнице, вроде там врачи, но помощи никакой.
Когда я стала понимать, что, наверное, уже недолго нам осталось, я позвонила психологу, сказала о своих предположениях. Она говорит: „Неизвестно, в какую степь вас может повести, потому что для каждого человека это тяжелое событие. Он умирает, он умрет. Вам надо это сказать“. Я очень долго не могла. Она говорит: „Я через три дня перезвоню вам, и мы с вами должны будем это проговорить. Если вы это не проговорите, вы будете не готовы“. Потом я проговорила. „Вам стало легче?“ — спросила она. Я ответила: „Сложно сказать“.
В последние недели врачи к нам просто не заходили. Мы писали в Минздрав, просили собрать какое-то совещание либо вернуть нас домой. Можно было с ума сойти: никого рядом нет, близких нет, поддержки нет. Переводчики через раз заходят, когда ты уже с криками начинаешь что-то просить. Он умер у нас на руках с 14 на 15 июля. Я особо не истерила, попросила их зафиксировать смерть, выдать мне документы, чтобы мы могли увезти тело на родину».
Валентина с мужем вернулись в Россию, спустя примерно неделю доставили тело Левы. «Перед вылетом нам надо было сдать тест на ковид. Результаты были действительны сутки. У ребенка тоже должны были взять анализ, но ему не получилось сделать вместе с нами, поэтому мы вылетели с разницей примерно в неделю, — рассказывает Валентина. — Все это время мы были в подвешенном состоянии, не знали, вылетел он или еще нет. Я больше всего переживала, что тело может в никаком состоянии приехать сюда: в Индии нет моргов. Они его хранили в багажном отделении в аэропорту: там более прохладно».
«Первый год мне было очень сложно. Было ощущение, что я одна. Ты же не будешь все время звонить кому-то из родственников или друзей, говорить, как тебе плохо: ты же прекрасно понимаешь, что надоедаешь людям. И ты сидишь дома, пытаешься привести себя в норму, заново начать свой быт: готовить, убираться, — продолжает Валентина. — Очень тяжело было убрать детские вещи: рука не поднималась. Фотографии висели. Эти напоминания опять тебя возвращают в те переживания. Или на работе кто-то спросит: „А что тебя так давно не было?“ И ты не знаешь, что ответить. Я ходила к психологу, мы прорабатывали эту ситуацию. Потом стали появляться мамы, у которых малыши с подобными диагнозами. Ты с ними говоришь, кому-то помогаешь, если ребенок не дожил — переживаешь с ними это горе. И тебе становится легче».
Интересное по теме
Как помочь семье, которая переживает утрату ребенка из-за тяжелой болезни
Семья Федоренко после смерти Льва распалась. Андрей говорил Валентине, что ему с ней тяжело, потому что она «вечно горюет». «Примерно через полгода после возвращения начались скандалы, и он ушел — нашел утешение в другом месте. Наверное, его там пожалели», — говорит Валентина.
К Валентине, которая по документам значилась как единственный сопровождающий ребенка в поездке в Индию, Минздрав подал иск: требуют возместить девять миллионов рублей за необоснованные, по мнению чиновников, траты. Кассационный суд доводы Валентины отклонил. Впереди — только Верховный.
«Я работаю, стараюсь жить дальше, несмотря на все эти события, радоваться жизни, помогать родителям, которые оказались в такой же ситуации, — делится Валентина. — Если я могу им чем-то помочь, я рада. Даже просто поговорить по телефону. Иногда настолько все плохо и тяжело, что тебя могут понять только те, кто был или сейчас находится в такой же ситуации. Я говорю: „Верьте, надейтесь. Не у каждого история заканчивается так, [как у меня]“».
НЭН обратился в Минздрав за комментарием по делу Льва Федоренко и по проблеме трансплантации органов детям, но ответа пока не получил.
«Огромных затрат на организацию трансплантации органов в Индии, детских и родительских мучений, семейных трагедий можно было [бы] избежать, если бы в России, как во всем мире, нормально развивалось посмертное донорство, — писала журналистка Ирина Багликова в конце 2022 года (судя по материалам СМИ, ситуация с тех пор значительно не изменилась. — НЭН). — Детское донорство в России юридически разрешается, препятствий для трансплантации нет. Но трансплантологи говорят, что на деле не было ни одного случая, когда умерший ребенок был бы „предложен для оценки получения донорских органов“. Врачебное сообщество не готово испрашивать согласие родителей умершего ребенка на то, чтобы его органы были пересажены другим детям. И эти дети могли жить».
В том же 2022 году Минздрав РФ прокомментировал иск к Валентине Федоренко: «…К сожалению, к настоящему моменту сопровождающее лицо, находясь в Индии, предоставила отчетные документы лишь на часть суммы, выданной в виде аванса. В соответствии с законодательством Российской Федерации она была неоднократно уведомлена о необходимости предоставить отчетные документы или вернуть средства, выданные в рамках предоставления государственной услуги. Ввиду того, что к настоящему моменту не были предоставлены отчетные документы и не был осуществлен возврат средств, Минздрав России, в соответствии с действующим законодательством, был обязан подать исковое заявление».