«Просто беру и делаю»: история отца, который был рядом во время борьбы с онколозаболеванием

Ко Дню отца (20 октября) вместе с фондом «Подари жизнь», который уже почти 18 лет помогает детям с онкологическими болезнями получать всю необходимую помощь, рассказываем историю Ильнура Вахитова, папы четырехлетней Даши, которой в два года поставили диагноз «лейкоз».

Первое расставание

Даше было всего два года. Она нормально росла, бегала, прыгала. А потом мы заметили, что у нее поменялся цвет кожи. И ходить ей стало тяжело. Дочь постоянно просилась в коляску, на руки. На ее день рождения в гости пришла моя сестра. Она медик. Вошла и сразу сказала: «А давайте-ка Дашу к врачу — и побыстрее». Мы поехали, сдали анализы. И тут же — подозрение на острый лейкоз, медлить нельзя, срочно в больницу. Дашу моментально забрали в реанимацию, это еще у нас в городе было, в Подольске. Это был самый сложный момент…

Сложно, потому что пришлось оставить ее впервые в жизни одну. Даша у нас такая ручная всегда была, никого не подпускала к себе, только меня и маму, и вот у нас ее забрали на сутки. На следующий день мы с женой приехали, стояли под дверью реанимации, думали, что нам делать и как. Решили, что в больницу с Дашей буду ложиться я. У нас трое детей, и тылы надо было, конечно, прикрыть: готовить, уроки делать, в секции детей водить, просто быть с детьми рядом. Кроме того, я понимал, что жене будет труднее, чем мне, я все-таки более сдержанный человек, а она, наоборот, эмоциональный.

Дашу перевели в отдельную палату, и ночевали мы уже вместе. Я ее помыл, переодел, немного покормил, а с утра нас на скорой перевезли в МООД (Московский областной онкологический диспансер. — НЭН), в Балашиху. У Даши взяли костный мозг на анализ, а через два часа диагноз уже подтвердили. Так мы остались в отделении.

А дальше — полный туман. Ничего не было понятно. Почти сразу мы познакомились с Жанной (координатором фонда «Подари жизнь» в МООД. — НЭН). Она для всех нас как лучик солнца. Пришла в палату с шариками, игрушками. И все как-то поехало: начали проходить химиотерапию.

Интересное по теме

«Хуже всего — когда ребенок под капельницей»

«Пришлось ее подстричь»

У Даши до больницы было два длинных хвостика, а потом волосы начали выпадать, и надо было решиться их состричь. Не думал, кстати, что она так легко примет это, я поставил ей телефон с мультиками на подоконник, а сам стриг.

За время нашего лечения был и критический момент, вспоминать который мне очень непросто. В одну ночь мы чуть не потеряли Дашу: на 14-й или 15-й день лечения ее парализовало. Вообще, в больнице родители почти не спят. Капельница капает, надо следить за тем, чтобы лекарства не заканчивались. Будильники себе ставишь, чтобы уж точно ничего не пропустить.

В 11 вечера я уснул, поставил будильник на 2 часа. Встал, поменял, все сделал. Смотрю на Дашу, она на меня, и вдруг раз — и все: голову повернула на бок, и строчка в глазах побежала. Не думал, что так тяжело будет все это вспоминать.

Я тогда побежал по коридорам звать на помощь, прибежала реанимация. Два дня после этого Даша провела в реанимации. Ей делали интубацию, искусственную вентиляцию легких, стабилизировали и через два дня вернули в палату. И дальше мы снова собрались в бой.

На 36-й день Даша вышла в ремиссию. Анализ возили в Центр Димы Рогачева. После нас сразу отпустили на амбулаторное наблюдение. Мы жили дома, но два раза в неделю ездили в больницу. Долечивались, переходили с одного этапа на другой, наблюдались у разных врачей, судорожный синдром лечили.

«Когда я рядом — ей спокойно»

Конечно, мне, как взрослому человеку, было эмоционально сложнее. Даша же совсем маленькая, когда я рядом, ей спокойно, так как мы на одной волне. Но внутренне она была все-таки очень подавлена. Когда закончилась химиотерапия, детство начало ее большими шагами догонять. Даша у нас самая боевая. Делают ей пункцию — она, конечно, плачет, кричит, но никогда не дергается. Иногда же ребенка вдвоем-втроем надо держать, чтобы иголку в вену вставить, а Даша стойкая, терпит и ждет. Для нее главное, чтобы все было так, как ей надо. Она и на нас с мамой ругается, когда ей что-то не нравится. Всегда хочет добиться своего. Ушки вот ей надо проколоть, но врач пока не разрешил, сказал потерпеть хотя бы до декабря. В принцессу превращается. Пришлось даже корону ей купить. Любит краситься. Если у мамы новый лак, то Даше тоже надо. И попробуй не накрась. Будет сидеть ворчать, обижаться.

Я думаю, что мы тогда все верно решили, все правильно сделали. Мама была дома, готовила нам (диета же), привозила в больницу еду. И вообще получилось, что все заботы мы пополам делили. Анализ, например, сдали, я с Дашей в больнице, а мама бегом в Рогачева, чтобы успеть отвезти. Даша пришла в себя, мы за мамой, забрали ее — и все вместе домой. Настоящая командная работа!

Интересное по теме

«Ему действительно кайфово со своим ребенком»: истории читателей НЭН о хороших отцах, отцовстве и любви

«Папы в больницах есть»

Папы в больницах есть. Немного, но есть. Очень боевые. Кстати, их пример многих мотивирует. Так же лежат с детьми, так же во все вникают, все делают. Выносливость у нас другая. Мы можем не спать сутками. Я вот почти два месяца не спал. А можем и не есть, бывает, что день прошел, а ты так ничего и не съел. И настрой какой-то другой. Наверное, мы более стрессоустойчивые? Или вот надо принять важное и тяжелое какое-то решение. Мама, может быть, будет бояться, а папа берет и делает. Как-то так. Надо всегда идти вперед. Убирать все в сторону, просто встаешь на эту дорожку прямую — и все. Мамы иногда, конечно, удивлялись мне: как это папа может справиться с таким маленьким ребенком. Но вообще, в больнице все живут как одна большая семья. Все друг другу на помощь приходят. Новеньким помогаем. Иногда же надо просто поговорить с человеком, успокоить его, сказать, что жизнь не останавливается, просто надо пройти через это сложное время. Иногда в отделении и мужская помощь требуется: пару коробок поднять, антенну настроить, каталку подвести.

О волонтерах и положительных эмоциях

А еще у нас в МООД волонтеры самые крутые. Даша сначала никого к себе не подпускала, а потом, когда ей стало немного легче, она постоянно ходила в игровую. Рисовать, лепить. Вообще было много всего: и альпинисты к детям с крыши спускались, и конкурсы всякие, и мыльные пузыри, и концерты — чего только не было. Для ребенка это самая нереальная поддержка, которая только может быть. А еще «Коробки храбрости». Ребенок со слезами выходит из процедурного кабинета — и бегом в игровую! Выбрать себе игрушку. Положительные эмоции очень важны. Я помню, через месяц после начала лечения нам разрешили пойти погулять. Анализы у ребенка были не очень хорошие. Мы вышли аккуратненько. Даша очень любила за автобусами смотреть. И вот мы сели на лавочку, и она махала всем проезжающим автобусам. На следующий день тромбоциты прыгнули вверх. Врач даже удивилась: «Ничего себе, Даша! Вот это ты погуляла».

Интересное по теме

«Все было идеально, но в один момент рухнуло»: история мамы ребенка с пороком сердца

О жизни после

Как выдерживать, если сутками не ешь, не спишь? Не знаю. Живешь и думаешь: лишь бы ребенок был здоров. Сон, кстати, до сих пор особо не восстановился. Даже когда нас домой уже выписали, все равно автоматически прислушиваешься ночью, дышит она или нет. И тревожные мысли не покидают. Вроде бы все вернулось, все хорошо, ограничения потихоньку снимают. Диета уже не такая строгая, можно контактировать с детьми. Волосы у Даши даже немного отросли, сантиметра три-четыре. Огненно-рыжие. С ногами до конца еще не справились, плохо они ее слушаются. Постоянно приходится за ней смотреть. И что вы думаете? Только что сломала руку! Прыгнула с подушки — и вот сейчас с гипсом, может быть, и операцию придется делать. Только успеваешь ее одергивать: «Даша, ну хватит!» А ей нормально. Уже опять прыгает, бегает, хулиганит.

Даша у нас самая младшая, ей сейчас четыре. Алине, средней, 10, а Тимурке, старшему, 15. Алина каратэ занимается серьезно, уже пятый год. А Даша, возможно, в будущем попробует себя в танцах!

Очень правильно говорят, что когда болеет ребенок, болеет вся семья. Старший все понимал, переживал, очень был рад, когда узнал, что у Даши ремиссия. Алинка замкнулась. Не хватало ей моего внимания. С папой ведь и на велосипедах можно, и на тренировки. Я даже просил крестного, чтобы он ее брал с собой куда-нибудь за грибами, с собакой погулять.

И сейчас, конечно, больше «вкусняшек» достается Даше. Я сразу сказал, что буду ее баловать. Ей же очень долго вообще ничего было нельзя. Сейчас наверстывает. Хотя все равно стараешься, чтобы всем было хорошо, чтобы у Алинки была не только школа, занятия, тренировки, но и что-то другое, замечательное. Стараемся баланс соблюдать.

Когда я почувствовал, что немного отпустило? Это самый главный момент: 36-й день лечения. Делают пункцию и отправляют костный мозг на исследование. Получаешь результаты, и в одной графе, там, где опухолевые клетки, должен быть ноль. И это первая настоящая победа. Ремиссия, переход на другой этап терапии. Когда сдали этот анализ, было страшно. Потому что не все на 36-й день выходят в нули. И тогда надо идти на высокодозную химию, трансплантацию костного мозга. Мы увидели на бланке ноль и поняли: победа. Плакали все.

Больница меня сильно изменила. Я вообще стал ко всему по-другому относиться. Нет ни агрессии, ни злости. Доброта ко всем. Еще больше детей стал любить. Без разницы — свои, не свои. Планов особо не строим. Живем и живем. Есть одна большая мечта — всем съездить на море.

И наша семья после этих испытаний точно стала сильнее. Хотя до конца отойти мы еще не можем. Даша-то, наверное, не все понимает, для нее болезнь — обыденность. В жару на дачу девочки ездили, дедушка бассейн им надул, Дашка первый раз в жизни плавала. Была абсолютно счастлива. Это лето у нее прошло очень хорошо. Первое лето, когда все разрешали.