«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

О диагнозах, выгорании и способах эмоционального восстановления.

Коллаж Насти Железняк

Родительское эмоциональное выгорание — тема, которую в обществе начали обсуждать только недавно, ведь установка о том, что «дети — это счастье», а значит, уставать от них попросту нельзя, очень крепко вшита в нашу культуру. Но мы-то с вами знаем, чего стоит воспитание ребенка и как много сил оно отнимает, даже если речь идет о здоровом малыше.

А что делать родителям, детям которых диагностировали тяжелые заболевания? Как справляться со стрессом? Как находить в себе силы на борьбу, надежду и помощь своим детям? Вместе с благотворительным фондом WorldVita мы попытались ответить на эти вопросы.

Точка невозврата

Что чувствует родитель, когда узнает, что его ребенок болен? Так сильно болен, что может умереть. В руках — бумажка, на которой написано страшное. И все как будто бы уходит в тень и перестает иметь значение.

Кажется, что все прежние ситуации, в которых казалось, что сил справляться больше нет, не имеют никакого значения. Они такие мелкие, такие глупые. И такие простые.

Хочется повернуть время вспять, убежать от реальности и запереть все двери — это и есть точка невозврата. Именно тогда появляются первые робкие звоночки, которые сигнализируют о будущем выгорании. Важно их услышать и, несмотря на всю боль и горечь случившегося, попытаться правильно отреагировать на ситуацию.

Право на заботу о себе

Как показывает практика фонда, родители тяжелобольных детей часто не уделяют внимания своему личному состоянию. Они каждой клеточкой своего тела концентрируются исключительно на лечении ребенка: круглосуточно дежурят в палате, перестают есть, спать, ходить на работу, прочесывают интернет в поисках чудо-лекарства и отстраняются от общения с друзьями. Это абсолютно логичная тактика, но не совсем верная.

Главная причина выгорания у родителей тяжелобольных детей — игнорирование своих собственных потребностей. Им кажется, что они даже не имеют права думать о себе, пока ребенок остро нуждается в помощи. Со временем эта слепая самоотверженность приводит к появлению тревожности, раздражительности, рассеянности внимания и депрессии.

Интересное по теме

​Ставим мишке гастростому: как подготовить ребенка к медицинской манипуляции через игру

Вот основные причины выгорания, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми диагнозами:

  • подвешенное состояние — вы не можете помочь своему ребенку и не знаете, что с ним будет завтра;
  • серые стены, плачущие вокруг родители, болезненный вид других детей — долгое нахождение в такой атмосфере серьезно воздействует на психику;
  • сенсорные перегрузки — из-за больничной суеты, вопросов врачей, смены отделений, постоянных процедур мозг начинает уставать и теряет концентрацию;
  • новые задачи — морально тяжело чистить трахеостому, контролировать прием лекарств, брить ребенка налысо;
  • большие счета за лечение — когда не можете оплатить дорогостоящую операцию или терапию, вы сталкиваетесь с бессилием, отчаянно ищете средства и теряете эмоциональный баланс;
  • отсутствие личного пространства — нет места, где можно привести себя в порядок, восстановиться и успокоиться.

Когда ребенок болен, для профилактики выгорания важно всегда помнить: у вас есть право на заботу о себе. В такое сложное время вашему ребенку нужен здоровый, энергичный и счастливый родитель, который всегда поддержит и развеселит. Для того чтобы быть в ресурсе, нужно не погружаться с головой в болезнь, стараться придерживаться своей обычной жизни и искренне радоваться мелочам.

Как справиться?

Самое важное — признать проблему! Не бойтесь просить помощи и временно доверять уход за ребенком другим людям — вы не обязаны в одиночку преодолевать это тяжелое испытание. Уделяйте время своему физическому здоровью, обменивайтесь опытом с родителями детей с таким же диагнозом и по возможности переключайтесь на те сферы жизни, которые не связаны с ребенком.

Интересное по теме

«Ваша любовь к ребенку не измеряется количеством часов, проведенных в реанимации»: как пережить госпитализацию младенца

Практически невозможно справиться с этим состоянием самостоятельно, особенно когда это случилось неожиданно и впервые. Важно помнить, что обращаться к психотерапевту в случае выгорания не стыдно! Специалисты понимают, что вы по-прежнему так же сильно любите своего ребенка и желаете ему только лучшего, но из-за усталости и паники не можете быть собой. На сеансах многие страхи можно успешно проработать и хотя бы частично разгрузиться эмоционально.

«Ты улыбаешься, живешь, готовишь еду, а в глубине души испытываешь боль и панику»

Людмила, мама мальчика с пороком сердца

Я узнала, что мой ребенок болен, на второй день после его рождения. Неонатолог пришел в палату, послушал Максима и сказал, что слышит грубый шум в сердце — это был порок. С тех пор наша жизнь изменилась. Поиски врача, неудачи, много слез…

Болезнь ребенка принять невероятно сложно, сознание сопротивляется этому. Отчаяние такое, что я не понимаю, как смогла пройти через это.


Ты улыбаешься, живешь, готовишь еду, а в глубине души испытываешь боль и панику.


Депрессия и выгорание были, они и не прошли до конца, если честно. Мне помогают любимые занятия и работа, а особенно — Максим. Сын для меня как батарейка: глядя в его глаза, понимаю, что все не зря! Где брать ресурсы? Только в детях — именно ради них живу. Я стараюсь дать им любовь, заботу и умение быть достойными людьми. Также большое значение для меня имеет общение с мамами тяжелобольных малышей: оно позволяет понять, что я не одна.

«Хотелось проснуться и понять, что это всего лишь сон»

Ирина, мама девочки с патологией суставов

Мы боролись с врожденными вывихами тазобедренных суставов у дочки. Описать эмоциональное состояние в тот период тяжело, так как оно было нестабильным: хотелось проснуться и понять, что это всего лишь сон. Практически все наряды, которые я покупала для своей маленькой принцессы, так и не были надеты ни разу, так как первые два с половиной года жизни она носила только шины и гипс.

От пережитого и увиденного в стенах больницы все мои эмоции притупились.

Единственным восполнением ресурса была лишь улыбка дочки. За психотерапевтической помощью я не обращалась, но преодолеть боль мне помогали мамы детей с похожей болезнью.

К нашему счастью, в 2018 году мы нашли благотворительный фонд WorldVita, который нам и помог. Сейчас у Лизы все хорошо, она наблюдается в берлинской клинике Helios. Главное — не сдаваться и не опускать руки.

«Все время казалось, что сейчас ворвутся люди с камерами и скажут, что это розыгрыш»

Анастасия, мама девочки с аномалией позвоночника

Мы столкнулись с патологией позвоночника — Spina bifida. Узнали о болезни на первой диспансеризации. Помню, проходили ее всей семьей и радовались, что дочка полностью здорова. Однако в кабинете невролога оказалось, что нет. Было два ощущения. Первое: конец света, ребенок болен, я не смогу ее спасти.


Второе: она же улыбается, какая инвалидность?!


Все время казалось, что сейчас ворвутся люди с камерами и скажут, что это розыгрыш, но каждый раз прогнозы становились хуже.

Для меня был полный кошмар, когда после операции дочка отказывалась быть рядом со мной, потому что я (как она думала) не защитила ее, не спасла, не увезла домой.

Мы с мужем обращались за помощью к психиатру, пили антидепрессанты и успокоительные. Вылезти из этого состояния удалось только благодаря Лене, именно она наш главный источник ресурса. У нас фантастическая дочь: веселая, смешливая, нежная, громкая, требовательная, умная и эмоциональная! Также справиться с трудностями очень помогали друзья.

Мы переехали в большой деревенский дом, где самые близкие люди окружили нас заботой и пониманием. Это было бесценно.

Если ваш ребенок болен, держитесь, это не ваша вина! Помните, что рядом есть те, кому не все равно. Поверьте, наши дети настолько сильные, что могут гораздо больше, чем нам кажется. Пожалуйста, берегите себя! Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь.

Интересное по теме

«Я должна была своим поступком перевесить все плохое»: рассказ женщины, усыновившей ребенка с диагнозом Spina Bifida

«Я чувствовала постоянные эмоциональные качели, которые зависели от всех вокруг и никогда — от меня самой»

Валерия, мама девочки с редкой наследственной болезнью

В 2016 году я родила свою малышку с синдромом Элерса-Данлоса. Без подтвержденных случаев в семейном анамнезе диагностировать эту болезнь очень сложно — нам потребовался почти год.

Мне было тяжело контролировать свое эмоциональное состояние, пока я не научилась с ним справляться. Я чувствовала постоянные эмоциональные качели, которые зависели от всех вокруг и никогда — от меня самой.

Забота о тяжелобольных детях — это безусловная самоотдача, когда ты не ждешь ничего взамен и готов к любому исходу. Ребенка необходимо окружить вниманием, теплом, поддержкой и обязательно социализировать.

У меня были сильные панические атаки, которые лишали меня сна, аппетита и забирали все силы, но я постоянно находилась в движении, искала докторов и изучала методики реабилитации.

Прогулки на природе, занятия спортом и медитации положительно сказывались на моем состоянии и восполняли энергию, которой я делилась с ребенком.


Тогда я убедилась в том, что каждой маме для профилактики выгорания иногда нужны моменты, когда можно побыть одной: выпить чашку кофе с десертом, полежать в ванне, сходить в кино или на концерт, порисовать.


Конечно же, без поддержки психолога мне было бы крайне трудно справиться со страхами, тревогами и внутренним одиночеством. Я очень рада, что в наше время можно провести консультацию и получить помощь онлайн.

Советую родителям тяжелобольных детей не замыкаться в себе, больше общаться с единомышленниками и научиться блокировать негативные установки. Пожалуйста, не забывайте про себя и выделяйте время на то, чтобы побыть наедине со своими мыслями.

Интересное по теме

«Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла»: монолог матери, у ребенка которой был рак мозга

«Каждый из этих этапов помог нам осознать, что все происходящее в нашей жизни для чего-то необходимо»

Екатерина, мама мальчика с пороком сердца

Еще до родов я узнала, что у нашего сына серьезный порок сердца. Врачи настаивали на прерывании беременности на 30-й неделе, но нам с мужем даже думать об этом не хотелось. Мы приняли решение бороться за жизнь ребенка. Поиски клиники, сбор средств на лечение, сложная операция, сбой ритма и долгое восстановление — каждый из этих этапов помог нам осознать, что все происходящее в нашей жизни для чего-то необходимо.

Конечно, как и многие родители, мы искали поддержки извне и обращались за помощью к психологу. Сначала это были собственные проработки, а затем я сама сменила профессию и получила диплом психосоматолога. Теперь помощь мамам особых деток — это моя работа. Справляюсь с этим успешно, потому что уже точно знаю, как решать подобные вопросы.

На сегодняшний день Артем радуется жизни вместе с нами, наслаждаясь каждым днем и постигая новые горизонты. Он очень любит поездки в горы, преодолевать препятствия и двигаться вперед, а мы помогаем ему в этом всей нашей дружной семьей. Хотим пожелать всем родителям, столкнувшимся с проблемами здоровья деток, верить в своих детей, не опускать руки и ни на минуту не сомневаться в том, что все сложится наилучшим образом!

Интересное по теме

«Я не знаю, как женщине выдержать это в одиночку»: отцы — о жизни с детьми с тяжелыми диагнозами

«Слезы и гнев были моими постоянными спутниками, но я понимала, что от моих действий и правильно принятых решений зависит жизнь моего сына»

Мария, мама мальчика с пороком сердца

Когда на УЗИ во время беременности специалист обнаружил у моего ребенка порок сердца, моя жизнь поделилась на до и после. В течение довольно короткого времени я прошла все стадии принятия неизбежного. Слезы и гнев были моими постоянными спутниками, но я понимала, что от моих действий и правильно принятых решений зависит жизнь моего сына.

Всего Данила перенес три операции, но депрессия у меня случилась только после первой. Эмоционально тяжело было находиться почти два месяца с грудничком в больнице чужого города. По приезде домой нас ждала еще одна печальная новость: от нас ушел муж и папа. Все это на какое-то время меня надломило, но поддержка родных и близких не позволила скатиться на самое дно.

Интересное по теме

Право на ярость. Почему неравное распределение обязанностей в воспитании особенного ребенка требует особенного внимания

После второй госпитализации я вышла на работу. Она также помогла мне не замкнуться на своих переживаниях. Раз в год у меня были командировки в Европу — новые люди, города, страны подпитывали меня и давали энергию. По моему мнению, путешествия и смена пейзажей за окном — мощный источник для восполнения ресурса.

За три госпитализации я познакомилась с большим количеством мам, детки которых тоже имеют ВПС. С некоторыми из них мы до сих пор продолжаем дружить: общаемся, встречаемся, поддерживаем друг друга.

С самого начала я знала, что Даниле предстоят минимум три операции на открытом сердце, каждая из которых будет сопровождаться огромным риском для его жизни. Однако также я знала, что при благоприятном исходе у сына будет абсолютно нормальная жизнь. Осознание этого послужило мне маяком для преодоления всех трудностей!


Семьям, которые сейчас переживают сложные времена, желаю не терять веры в своего ребенка. Не раскисайте ни на минутку, не сдавайтесь!


Если есть хоть малейший шанс на здоровое будущее, используйте все возможные ресурсы! Когда отчаяние накрывает с головой и кажется, что тяжелее быть уже не может, подумайте, что вы — целый мир для своего ребенка. Будьте сильными, временами терпеливыми, а иногда настойчивыми, но главное — верьте!

Ликбез «Мама мне верит. Мама никогда во мне не сомневается». Отрывок книги о насилии глазами ребенка
«Роман Клэр Кастийон „В связке“ звучит как тихий крик о помощи и дает голос детям, которых вовремя не услышали», — пишет о книге издательство «Самокат».
Мнения Мы в разводе, но я помогаю сохранить дочери теплые отношения с отцом. Личный опыт
Кружочки в телеграме, игры, совместный отпуск и другие полезные советы и инструменты.