Опыт Ирины, мамы пятерых, и советы перинатального психолога — о том, как не принимать решений сгоряча и где искать опору.
Ирина Микурова — мама пятерых детей. Старшей дочери сейчас 11 лет, младшему сыну — два с половиной. Четвертый ребенок — дочь Тамара — родилась с синдромом Дауна. Сейчас девочке четыре года, она ходит в обычный детский сад, а Ирина стала равным консультантом Центра поддержки материнства «Душа мамы»: она общается с женщинами, которые оказались в такой же ситуации, и делится с ними своим опытом.
НЭН поговорил с Ириной и психологом «Душа мамы» Евгенией Жалитовой о том, что делать, когда во время беременности врачи озвучивают тревожный диагноз.
После планового УЗИ на 20-й неделе беременности Ирину направили на НИПТ — анализ крови, который выявляет риски хромосомных аномалий у плода. Когда Ирина вернулась к врачу за результатами теста, ей сообщили, что у ребенка с вероятностью 99% будет синдром Дауна.
«Врач сказала, что по анализу очень высокая вероятность синдрома Дауна, и по УЗИ она тоже видит характерные признаки, — вспоминает женщина. — А потом она спросила, как я планирую распорядиться беременностью дальше».
Ирина — на тот момент мама троих — сразу ответила врачу: аборт даже не обсуждается. «Я сказала: „Вы знаете, для меня этот вопрос так не стоит. Пожалуйста, больше его мне не задавайте. Мы можем обсудить детали диагноза, но не это. Для меня ребенок — это ребенок, на любом сроке“», — вспоминает она.
Один из первых вопросов, который женщина часто слышит после диагноза плода, — о дальнейшей судьбе беременности. Ирина убеждена: самое важное в этот момент — не принимать импульсивных решений.
«Лучшее, что можно сделать, — не торопиться, — размышляет она. — Перед любым решением лучше взять хотя бы сутки паузы, а лучше — если есть возможность — дать этому решению отлежаться».
Психолог Евгения Жалитова добавляет: мыслить трезво и безоценочно в этот период сложно. И, пожалуй, не нужно ставить перед собой такую цель. Вместо этого родителям, которые размышляют о дальнейшей судьбе беременности, она предлагает разделить два процесса: сбор информации и принятие решения.
Узнайте прогнозы по выживаемости и информацию о качестве жизни с диагнозом. Если ребенок родится, какова будет степень его страданий? Потребуется ли ему сразу паллиативная помощь? Как будет выглядеть день, неделя, год в жизни семьи? Берите блокнот, задавайте врачам конкретные вопросы, не стесняйтесь уточнять информацию. Это поможет снизить страх неизвестности.
Ирина вспоминает: в день, когда она узнала про диагноз, ей очень помог разговор с мамой, которая тоже растит ребенка с синдромом Дауна. Ирина давно следила за ней в соцсетях и написала ей, вернувшись домой от врача. «Она мне сразу ответила, сказала: „Давай мы с тобой поговорим“. И через час нашего разговора я уже была в полной уверенности, что вообще-то все не так страшно», — вспоминает женщина.
«На этом этапе задача — не найти „хороший“ вариант, а выбрать сценарий, в котором вы сможете существовать, не разрушив себя, — говорит Евгения Жалитова. — Позвольте себе уйти от жесткой дихотомии „правильно/неправильно“. В психологии есть понятие „достаточно хорошее решение“ — не идеальное, а такое, которое на данный момент, в данном контексте, является для вас наиболее целостным».
Психолог предлагает уйти от вопроса «Что правильно?» и вместо этого спросить себя:
«Ответы на эти вопросы не может дать никто, кроме вас — ни врачи, ни священники, ни подруги, ни психологи. Какой бы ответ ни родился в этот момент, он будет достоин уважения. Потому что это будет ваш ответ», — говорит Жалитова.
Когда Ирина попросила врача больше не поднимать вопрос о прерывании беременности, та сразу поняла ее. Вместо медицинского протокола она взяла в руки телефон.
«Она вдруг начала мне рассказывать о своей подруге, у которой мальчик с синдромом Дауна, о том, какой он замечательный, о том, как они с ним на море ездили, и даже показала мне несколько фотографий, — вспоминает Ирина. — В тот момент я впервые почувствовала поддержку. Не врачебную, а именно человеческую».
Ирине повезло с доктором — и, как она вспоминает, на протяжении всей беременности у нее не возникало проблем в общении с медперсоналом. Но так бывает не всегда. Женщины, столкнувшиеся с диагнозом во время беременности, нередко слышат снисходительные или жестокие комментарии, обесценивающие вопросы, неэтичные советы.
«Если ты выпадаешь из нормы, ты становишься „проблемой“, которую нужно „решить“, — объясняет Евгения Жалитова — И часто именно комментарии медицинского персонала пугают и ранят сильнее, чем сам диагноз».
Психолог советует родителям заранее подготовить несколько фраз, которые помогут вернуть разговор в профессиональное русло — как это сделала Ирина. Например: «Давайте сейчас сосредоточимся на медицинских фактах и плане действий». Или: «Обсуждение моральной стороны я предпочла бы оставить за пределами кабинета». Такие фразы нужны не для конфликта, а для внутренней опоры — чтобы в случае нарушения границ удалось постоять за себя.
Если специалист продолжает давить — можно и нужно искать другого врача. По возможности — приходить на важные разговоры с мужем, подругой, доулой, психологом — любым поддерживающим человеком.
«Помните: вы здесь главная, — подчеркивает психолог. — Вы — женщина, которая проходит через одно из самых сложных испытаний в своей жизни. И вы имеете право на уважительное отношение к себе, на полную информацию, на то, чтобы с вами советовались, а не ставили перед фактом».
Ирина вспоминает: в день, когда ребенку поставили диагноз, она вышла из консультации, села в машину — и заплакала. «Я прорыдала полчаса., — говорит она. — Думаю, в тот момент мне было жалко себя. Я всегда знаю, что делать. Это мой четвертый ребенок, осознанное решение. И тут я не знаю, что будет дальше».
По словам психолога, любой спектр эмоций после визита к врачу — от слез и злости до обиды и ощущения несправедливости — естественен. Все это реакции на ненормальную ситуацию. «То, через что вы проходите, невыносимо тяжело, и любое чувство на этом пути имеет право быть. Не нужно его оценивать, запрещать или стыдиться», — советует Жалитова.
«Во время беременности женщина выстраивает сложные, интенсивные отношения с внутренним образом ребенка, — говорит психолог. — Этот образ уже существует, он уже любим. Диагноз обрывает эти отношения самым травматичным образом — возникает горе по тому, кто уже был, но не сможет стать частью жизни в том виде, в котором это представлялось. Кроме того, рушится базовое доверие к собственному телу: оно должно было быть безопасной средой — и вдруг перестало быть предсказуемым».
Реакция на новость о диагнозе может быть разной. Кто-то плачет и не может остановиться. Кто-то цепенеет и уходит в себя. Или наоборот — начинает активно действовать: искать лучших врачей, пересдавать анализы, читать форумы, писать в фонды. Как объясняет психолог, эти реакции не зависят от силы воли или характера — это автоматические стратегии выживания, которые запускает нервная система в ответ на шок.
Слезы и крик — это способ сбросить напряжение и позвать на помощь. Оцепенение, пустота, молчание — защитный механизм, когда боли слишком много, и мозг словно бы ставит все чувства «на паузу». А бурная активность — попытка вернуть хотя бы иллюзию контроля над ситуацией.
Жалость к себе, о которой говорит Ирина, — это тоже нормальная реакция и самый честный отклик на крушение привычного мира. «Во время беременности психика женщины и образ ребенка находятся в слиянии: он — часть ее тела, часть ее надежд, часть ее будущего „я“. Поэтому рушится не абстрактное будущее, а сама идентичность. Оплакивая себя, женщина оплакивает и ту часть себя, которая была посвящена этому малышу. Требовать в этот момент „правильных“ чувств к ребенку — все равно что требовать от раненого сначала перевязать раны другого, не замечая собственной кровоточащей раны», — объясняет Жалитова.
Психолог предлагает несколько техник, которые помогут справиться с интенсивными переживаниями в момент кризиса.
Чувство вины, страх, злость, обида — не враги, с которыми нужно бороться, а попутчики, которые говорят вам о том, что вам больно, тяжело, что с вами обошлись несправедливо. Ваша задача — не избавиться от них, а научиться быть с ними — тогда со временем они станут тише.
«Я не могла это предотвратить. Я сделала все, что могла. Есть вещи, которые от меня не зависят».
«Я не всемогуща. Я просто человек, и как человек, я имею право не знать, не предусмотреть, не справиться идеально. Я имею право просто быть — с этой болью, с этой любовью, с этим следующим вдохом».
Это могут быть интенсивные физические нагрузки: бег, плавание, бокс, быстрая ходьба. Или работа с телом: глубокое дыхание, напряжение и расслабление мышц. Кому-то помогает громко петь или кричать там, где никто не слышит. Если эту энергию не вывести, она остается в теле, создавая хроническое напряжение, тревогу или обращаясь внутрь — в психосоматику и стресс.
Попробуйте в течение нескольких минут сосредоточиться на дыхании: считайте мысленно на вдохе до пяти, а на выдохе — до семи. Длинный выдох — это сигнал нервной системе: «Все в порядке, опасности нет, можно расслабляться».
Позвольте себе быть уязвимой рядом с человеком, который видит вашу боль и не отворачивается. Это может быть близкий, психолог или равный консультант — человек, с таким же опытом, который понимает ваши чувства.
Спросите себя: «Что страшного происходит со мной в эту секунду?». Не через час, не завтра, не через год — а сейчас. Скорее всего, ответ будет: «Я сижу на стуле (или лежу, или стою). Я дышу. За окном светит солнце (или идет дождь). Мое тело здесь, в этой комнате. Сейчас моей жизни ничего не угрожает». Можно добавить к этому вопросу телесный якорь: «Где в моем теле живет страх? В груди? В животе? В горле? Какой он? Тяжелый, горячий, пульсирующий?». Просто наблюдая за чувством как за физическим ощущением, мы перестаем быть им — мы становимся тем, кто наблюдает за ним, а это уже совсем другая позиция.
Когда Ирина после визита к врачу из машины написала мужу Дмитрию и сообщила ему о результатах НИПТ и УЗИ, он ответил: «Разберемся». Позже, спустя месяцы, Ирина поняла: в тот момент муж тоже испытывал тревогу — просто проживал он ее иначе, старался не показывать.
«Мне кажется, в моменте страшнее было мне. А ему стало сложнее позже — когда уже Тамара родилась и началось развитие, когда стало видно, что она действительно очень отличается от других наших детей», — размышляет женщина.
Психолог объясняет: мужчины и женщины действительно часто проживают кризис по-разному. Женщина носит ребенка, чувствует его телом, ее связь с ним возникает во время беременности. У мужчины эта связь обычно развивается иначе и позже. Из-за этого могут возникать конфликты.
«Ей кажется, что он холоден. Ему — что он должен срочно что-то исправить, но не знает как, — объясняет Жалитова. — Чем больше она плачет, тем сильнее он замыкается — ему страшно и непонятно, что делать. Чем больше он замыкается, тем сильнее она чувствует себя одинокой. Это круг, в котором нет виноватых. Попробуйте дать ему инструкцию. Не „ты не понимаешь меня“, а прямо: „Мне не нужно, чтобы ты решал проблему. Мне нужно, чтобы ты просто держал меня за руку“. Многие мужчины с облегчением на это откликаются — им наконец сказали, что делать».
Ирина согласна с психологом. «Если появление особенного ребенка начинает влиять на отношения в семье, мне очень хочется сказать: не торопитесь, — говорит она. — Не торопитесь ставить на супруге крест, думать, что он не справился, сбежал, что он трус или подлец. Мужчины вообще очень ранимые люди, просто часто они не умеют выражать страх так, как умеем мы. Мне кажется, важнее сначала попытаться понять, что именно с вами происходит, почему каждый реагирует именно так, и поискать способы поддержать друг друга».
Если отношения в паре все-таки заходят в тупик — лучше обратиться за помощью к третьей, нейтральной, стороне. Помочь может перинатальный психолог или семейный терапевт. «Помните: вы оба проходите через невыносимо трудное время, и если вам удастся хотя бы иногда вспоминать, что по ту сторону баррикад не враг, а такой же испуганный, растерянный человек, который любит вас и тоже не знает, как быть, у вас есть шанс не просто сохранить отношения, а выйти из этого кризиса более глубокой, настоящей парой», — заключает психолог.
Ирина с Дмитрием приняли решение никому, кроме психолога из благотворительного фонда, не рассказывать о диагнозе до рождения Тамары.
«Даже у тех, кому поставили диагноз с вероятностью 99%, всегда есть надежда на какой-то один маленький процент, что ребенок родится без особенностей. Мы просто не хотели впускать посторонних в эту нашу историю», — объясняет женщина.
Психолог считает, что в этом вопросе не может быть универсального правила. Говорить близким сразу — не обязанность. Молчать — тоже не ошибка. Главный вопрос — не «как правильно», а «что мне сейчас нужно и кто действительно способен это выдержать».
Что точно важно — это не говорить о диагнозе тем, кто не умеет быть рядом с чужой болью. Тем, кто начинает паниковать сильнее вас. Тем, кто мгновенно начинает давать советы. Тем, кто обесценивает: «Все будет хорошо», «Не думай о плохом», «Надо просто верить».
Перед тем как открыться, попробуйте спросить себя: «Что я хочу получить от этого разговора? Что мне нужно прямо сейчас?». Если нужны объятия и молчаливое присутствие — ищите того, кто способен просто быть рядом, не пытаясь «чинить» и не впадая в истерику. А если вы не уверены в реакции близкого, можно сделать «тестовый подход». Не вываливать все сразу, а сказать: «У меня случилось что-то очень тяжелое. Мне нужно понять, могу ли я с тобой этим поделиться. Ты готов просто послушать, не спасая и не оценивая?». Ответ на этот вопрос уже многое прояснит.
Беременность у Ирины прошла легче предыдущих. Она говорит, что это были лучшие роды из пяти. После появления Тамары стало сразу ясно, что диагноз подтвердился. Но в роддоме, по ее словам, она не столкнулась с давлением.
Первые месяцы были во многом спокойнее, чем она ожидала. У дочки не было тяжелого порока сердца, она хорошо ела, спала ночами. Семья постепенно выстраивала маршрут помощи: специалист по развитию, занятия, консультации.
Но со временем у Ирины, по ее словам, включился перфекционизм. «Мне казалось, что надо как можно больше вкладываться. Ездить по реабилитационным центрам, не упускать ничего, впахивать. Сейчас я понимаю: если бы вернуться назад, половину поездок я бы просто отменила. Потому что стресс, который испытывала я и ребенок, часто не стоил результата».
По мнению Ирины, помощь ребенку не равна бесконечному изматыванию семьи. Иногда «делать все возможное» означает не перегружать ни себя, ни малыша, а выбирать то, что действительно подходит именно вам. «Сейчас я понимаю, что надо было просто жить», — говорит она о первых месяцах после рождения Тамары.
Психолог подчеркивает: и на этапе беременности, и во время материнства очень важно позволять себе ничего не делать, без чувства вины — смотреть в одну точку, листать ленту в телефоне, гладить кота, нюхать апельсин, смотреть в окно. Так мы даем нервной системе возможность выдохнуть. «Ресурс — это пауза. Это 15 минут в день, когда вы разрешаете себе не думать о диагнозе. Не потому что вы забыли или вам все равно, а потому что ваша нервная система сейчас работает на пределе», — объясняет Жалитова.
По словам Ирины, именно поддержка людей с похожим опытом стала для нее первой точкой опоры. Во время беременности она много общалась в соцсетях с мамами, чьи дети родились с синдромом Дауна, — и это помогло справиться со страхом перед неизвестностью: перед ней были живые примеры семей, которые уже прошли этот путь и продолжают жить обычной жизнью.
«В этой ситуации важно найти колышки, на которые можно опереться, — размышляет Ирина. — И не обязательно это должна быть семья. Я знаю много историй, когда рядом с женщиной не было ни мамы, ни мужа. Помочь могут совершенно чужие люди — равные консультанты, родители с похожим опытом. Это могут быть фонды, сообщества, психологи. И искать их, мне кажется, важно не только по принципу „они помогают детям с таким диагнозом“, а по принципу „мне с ними хорошо“».
Психолог подтверждает: в кризисной ситуации опора на других людей становится одним из главных факторов, помогающих пережить шок. Когда женщина узнает о диагнозе во время беременности, психика сталкивается с огромным количеством неопределенности и тревоги — и в этот момент особенно важно не оставаться в изоляции. Разговор возвращает ощущение реальности и уменьшает чувство одиночества.
По этому принципу в центре «Душа мамы» работают равные консультанты — люди, которые сами столкнулись с потерей или тяжелым диагнозом у ребенка. Они тоже когда-то принимали сложные решения, прошли этот путь и теперь, после специального обучения, могут поддерживать других — не навязывая свой опыт, а просто находясь рядом. Консультанты проходят регулярные супервизии, чтобы их помощь была по-настоящему бережной, и обратиться к ним могут и беременные женщины, и мамы — независимо от возраста детей.
Ирина — тоже равный консультант в «Душа мамы». Ее дочери Тамаре сейчас пять лет, и она ходит в обычный детский сад. А Ирина два с половиной года назад стала мамой в пятый раз. Она хорошо помнит, как важно ей было во время беременности Тамарой увидеть перед собой пример нормальной, настоящей жизни — и знает, что для кого-то таким примером теперь может стать она сама.
Мнения
Что делать, если во время беременности у ребенка обнаружили серьезный диагноз?
Лайфхаки
Бывшая стюардесса объяснила, почему семьи с маленькими детьми должны садиться в самолет последними
Мнения
Принудительная инклюзия: родители глухой девочки попросили родственников подучить язык жестов или не приходить в гости
Подборки
Луксмаксинг: четыре опасных для здоровья тренда по улучшению себя
Лавка
Рассылка
