«Врачи говорили, что это просто конъюнктивит, у новорожденных часто такое бывает»: монолог матери, воспитывающей незрячую дочь

История Натальи и Дарины из Тольятти.
7 октября 2022
Редакция

Подготовка к рождению ребенка — счастливый и в тоже время ответственный период в жизни каждой семьи. Когда речь заходит о проблемах со здоровьем малыша, каждый родитель испытывает стресс и переживает за будущее своего ребенка. Семьи, в которых появляются незрячие и слабовидящие дети, учатся вместе со своими малышами видеть мир по-новому. Необходимо время, для того чтобы осознать и принять особенности своего ребенка, а главное — научиться с ними жить.

Программа «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт» создана в 2013 году. Она оказывает помощь людям с инвалидностью по зрению, в том числе семьям, где появились незрячие дети. Родителям важно стать для особенного ребенка не только другом, но и полноценным проводником в большой мир. На этом пути десяткам семей помогли курсы программы «Особый взгляд».

Редакция НЭН поговорила с Натальей, которая проходила обучение вместе со своей семилетней дочкой Дариной, которая родилась незрячей. Мама рассказала о жизни в Тольятти, преодолении социальных и физических барьеров, воспитании, а также хобби, которые приносят радость.

«Я этот день запомнила навсегда»

Мне 37 лет, Тольятти мой родной город. О том, что Дарина незрячая, мы узнали в роддоме на третий день. Нас уже хотели выписывать, все было в порядке, но я поняла, что глазки у малышки не открывались, тогда подняла тревогу. Врачи говорили, что это просто конъюнктивит, у новорожденных часто такое бывает и все пройдет, но я не поверила. На УЗИ подтвердилось, что ребенок незрячий. Меня вызвали в кабинет врача и все это сказали.

Я этот день запомнила навсегда. Наша семья испытала настоящий шок, ведь никаких предпосылок не было. Беременность проходила прекрасно, все в срок, а первый ребенок родился здоровый. Я до сих пор не представляю, что произошло и почему ребенок родился незрячим.

«Я ее приняла уже давно такой, какая она есть»

Мы с мужем все это долго, — не то чтобы принимали, к этому даже нельзя привыкнуть. Когда мы выписывались из роддома, всем было морально тяжело. Первое время я ни с кем не хотела разговаривать, ни с мамой, ни с папой, вообще ни с кем.

Представьте, вот мы с мужем вдвоем и у нас еще старший сын Глеб, он тогда маленький был, появилась Дарина, и мы оказались в своем мирке, пытались как-то из этого всего выкарабкиваться. Родственники нас сильно поддержали с самого начала, все говорили: «Мы помогать будем! Да у вас все хорошо будет, у вас замечательный ребенок!».

Я ее давно приняла такой, какая она есть, для меня она обычный ребенок. Когда ее жалеют или косо смотрят, мне становится неприятно. А вот когда люди подходят и общаются с ней как с обычным ребенком, то у меня сразу поднимается настроение, потому что они ее принимают так же, как и я, со всеми особенностями, не заостряя на этом внимания.

«У нее еще пока мало самостоятельности, в этом основная сложность»

В доме у нас есть главное правило: дверь должна быть закрыта, либо полностью открыта, чтобы если Дарина пошла, то ни во что не врезалась. Острых углов у нас в принципе нет. У нее еще пока мало самостоятельности, в этом основная сложность. Если мы куда-то собираемся, то я ей помогаю. Если Дарина собирается сама, то делает это в разы дольше.

Тактильные плитки и поручни где-то есть, где-то нет. Бывает иногда, что тактильные плитки расположены в неправильных местах. Светофоров сигнальных значительно меньше, чем несигнальных, поэтому незрячему не везде будет комфортно перейти дорогу самому. В основном, все это есть у крупных магазинов, торговых центров, клиник.

Интересное по теме

«Я перестал рассматривать это как миссию»: как работает социальный помощник родителей детей с инвалидностью

«Мы ходим туда, куда и все»

Специализированных мест для незрячих у нас, к сожалению, нет. Мы ходим туда, куда и все, вместе со старшим сыном. Любим цирк, театр — дочь там все слушает. Сейчас мы стали чаще ходить на музыкальные концерты, Дарине это очень нравится. В ближайшее время пойдем в консерваторию, в филармонию билеты уже купили — это будет для нас впервые. В этом году мы ездили в Абхазию, удивительно, но там мы побывали на органном концерте. Дарина завороженно слушала все, музыка ей очень нравится и увлекает так, что я даже не ожидала, поэтому мы сейчас будем ее в этом направлении развивать.

Хобби и обучение

С сентября мы начали ходить на пение, Дарине ставят голос. Мы нашли преподавательницу с опытом, которая ее взяла. Она с первого занятия отметила, что у Дарины очень хорошая память и ей легко запомнить все песни. На первом занятии я не присутствовала, на втором была, мне было очень интересно все это наблюдать.

Педагогу удалось ее раскрыть и найти контакт, мы благодарны ей за профессионализм и чуткость. До этого мне везде отказывали, говорили: «Нет! А как я вас возьму? А как она у вас будет в группе с детьми?» Люди находили множество отговорок, чтобы не брать незрячего ребенка.

С садиком было тоже самое, когда я начала обзвон, все говорили: «Нет, нет, нет, нет». Либо: «А как мы ее возьмем? А как она у вас будет?» — наотрез отказывали. Только в одном садике, в другом районе, нам сказали — да. Вот туда ее и водим. Конечно, для нашей семьи это неудобно, но когда к твоему ребенку хорошо относятся, идут на встречу в сложной ситуации, тогда будешь преодолевать любое расстояние и поедешь в другую часть города.

Когда мы пришли в наш садик, я подошла к заведующей и показала Дарину, она сказала: «Давайте мы что-нибудь с вами придумаем». И действительно, она придумала, как это все организовать. Нам нашли педагога, которая стала ее тьютором. Комиссия, которую мы проходили для специализированного садика, прописала сопровождающего. В группе Дарина единственная, у кого есть сопровождающий, так как она полностью незрячая, другие дети в группе слабовидящие или с остаточным зрением.

О дошкольной подготовке и обучении

Тольятти крупный город с населением почти 700 тысяч человек, но тут это действительно проблема, нам просто некуда пойти. Если обычного ребенка берут нарасхват, иди куда хочешь — платно, хоть бесплатно, очень много подготовительных курсов, занятий и всего остального. В нашем случае такого нет. Я столкнулась с тем, что не знала, на какие занятия водить дочку.

Со школой тоже все непросто. Нам сказали, что могут взять ребенка, но без сопровождающего. Поэтому мы сейчас активно учимся ходить с тростью, чтобы Дарина смогла перемещаться по школе самостоятельно. В школе ребенка могут взять только в начальные классы. На дальнейшее обучение нам придется переезжать в Самару, потому что в нашем городе нет специализированных педагогов и школ для незрячих детей. Банально некому будет объяснить такие предметы как физика, химия по системе Брайля. На начальном уровне можно освоить чтение, письмо, окружающий мир.

«Мы вас берем только на начальные классы. Потом мы бы и рады взять, но педагогов нет, а в Самаре есть»

В школе мне сразу сказали: «Мы вас берем только на начальные классы. Потом мы бы и рады взять, но педагогов нет, а в Самаре есть». Получается, нашей семье нужно либо бросать здесь все и уезжать, либо возить дочь в Самару. Разумеется, ездить постоянно в Самару из Тольятти проблематично! Либо придется оставлять ребенка на всю неделю, забирая на выходные, так как школа-интернат располагает этой возможностью. Пока я не представляю, как буду ее оставлять ночевать там, особенно в начале. А возить или переезжать очень тяжело, потому что у нас еще старший сын. Он ходит в свою школу, муж работает здесь. Вот с такой большой проблемой мы сейчас столкнулись.

«Походка стала устойчивей, она увереннее идет»

Знания, которые меняют жизнь

О благотворительной программе «Особый взгляд» я узнала от педагогов нашей будущей школы. Они рассказали о том, что в Тольятти приезжают специалисты с обучающими занятиями и туда можно обратиться бесплатно.

К нам в город приезжала Марта Павловна Любимова (педагог программы »Особый взгляд»), она очень нам помогла. Я столько для себя нового открыла, столько важного.

Мы все с Дариной стараемся практиковаться, но, конечно, с ней любая проработка требует времени. Очень ценно, что нас научили обращаться с тростью. Изначально мы не знали, какую приобретать и как к ней подступиться.

Помимо того, что нас обучал на курсах профессиональный тифлопедагог, кураторы программы «Особый взгляд» подобрали для Дарины трость и подарили ее. Трость очень качественная и удобная, ребенку она нравится. Нам сказали, если дать человеку плохую, он потом и не захочет с ней ходить вообще. Благодаря фонду мы получили не только качественную трость, но в прямом смысле слова сделали большой шаг вперед, начав ходить с ней. В садик я тоже даю дочери эту трость, я отмечаю прогресс: походка стала устойчивей, она увереннее идет.

На занятия вместе с ребенком

Для меня много всего нового было. Такого, что я даже не знала и не догадывалась! Вот, например, как научить незрячего ребенка читать? Изначально купила ей специализированные книжки. Мы позанимались по ним, в итоге оказалось, что я неправильно все делала.

Есть брайлевская колодка, о которой я даже не знала.

Брайлевская колодка

Это устройство, которое предназначено для обучения чтению и письму по системе Брайля. Конструктивно она представляет собой деревянное устройство, по форме напоминающее пенал. Прибор разделен на 10 прямоугольных клеток, в каждой из которых расположено по шесть отверстий. В каждую дырочку можно вставить специальный пластиковый штифт, который будет обозначать точку в брайлевском шрифте. С помощью колодки незрячие дети могут набирать различные комбинации, которые соответствуют букве или цифре.

Сейчас мы ее тоже получили, начали заниматься и действительно поняли, что до этого шли по ложному пути. Надо было сначала научиться правильно управлять рукой, как и по какому маршруту в этой колоде двигаться, и обязательно двумя пальцами! До этого Дарина работала только одной рукой, во время развивающих занятий вторая не использовалась, всегда где-то под столом находилась — это неправильно. Сейчас благодаря брайлевской колодке у нее задействованы две руки.

До того, как я оказалась на курсах, не знала и не задумывалась о том, как незрячие люди пишут. Для меня это было большое открытие. Оказалось, что есть специальный грифель, им пишут по особой бумаге, обязательно в нужном направлении, чтобы затем перевернуть и прочитать зеркально. Это все очень интересно и важно для меня как родителя, быть в курсе всех деталей и стать своему ребенку помощником там, где это возможно! Я благодарна людям, которые посоветовали мне обратиться в «Особый взглядом», они оказали нам неоценимую поддержку и научили меня всему.

Интересное по теме

«Ехала в центр и просто гуляла вокруг скамеек, понемногу вспоминая, что я существую»: как работает программа «Передышка», оказывающая помощь родителям детей с инвалидностью

Куда еще можно обратиться родителям с особенными детьми

Еще у нас есть медицинский центр «Ариадна», в него даже с других городов приезжают. Там не совсем наш профиль, но мы с Дариной до трех лет каждые три месяца посещали их курсы. В этом центре занимаются реабилитацией детей, можно сказать, на ноги ставят. Очень хороший центр, действительно могу его посоветовать другим родителям, которые оказались в похожей ситуации.

Также мы очень благодарны центру «Вера Надежда Любовь», единственному в Самарской области центру для детей-инвалидов. Мы два месяца проходили там курсы. Они включали в себя: массаж, физкультуру, иппотерапию (лечение различных болезней с помощью верховой езды и общения с лошадьми), практику в арт-студии, а также занятия с дефектологом и логопедом. Именно там педагог заметила способности дочери к музыке она впервые вышла на сцену с песней и выступила на публике. Самое важное, что курс был бесплатным и очень помог нам в реабилитации.

«Не выделять или говорить, что ты какой-то не такой»

Если в вашей семье появился незрячий ребенок, в первую очередь, относитесь к нему как к обычному ребенку, давайте больше свободы и самостоятельности — так быстрее можно ко всему адаптироваться.

И если у вас два ребенка, не нужно как-то выделять незрячего или говорить, что он какой-то не такой. Надо относиться так, что все хорошо, то, что он не видит, это тоже нормально и он не отличается от других детей, несмотря на свои особенности. Конечно, нужно ему помогать, создавать атмосферу, чтобы он чувствовал поддержку от всей семьи. По возможности нужно приложить все усилия, чтобы получить квалифицированную поддержку, советы врачей, тифлопедагогов, получить знания, тогда вам и вашему ребенку будет несомненно легче жить и развиваться.

Ликбез ВИЧ с нулевого по двадцатые: от смертельной инфекции до хроники
Вместе со специалистами разбираемся, как эволюционировало отношение к одному из самых коварных заболеваний в истории человечества.