«У тебя нет сильных болей, но это забирает твою жизнь». История женщины, которая спит по 18 часов в день

У Марии редкое нарушение сна — гиперсомния. Она спит по 12-18 часов в сутки, и это сильно мешает ей вести нормальную жизнь — работать и воспитывать дочь, общаться и заботиться о себе.

О том, как ей ставили диагноз и как она справляется с жизнью в таких условиях, Мария рассказала НЭН.

«Сколько себя помню, всегда, когда мне было плохо, мне помогал сон. Окружающие считали, что это нормально и что у меня такая нервная система.

В детстве у меня был лунатизм. Как-то, когда мне было шесть-девять лет, появился еще один тревожный звоночек. Мы с семьей отдыхали на море, старшая сестра оставила меня одну в номере гостиницы и ушла, захлопнув дверь и не взяв ключ. Я так крепко уснула, что до меня долго не могли достучаться. Такой грохот стоял, что обычный человек точно проснулся бы. Помню, как сестра рыдала… Но и на этот случай близкие не обратили внимание: ну крепко уснул ребенок, бывает.

В связи с приступами слабости я ходила по врачам — чего мне только не ставили! ВСД, остеохондроз, рассеянный склероз под вопросом (исследования это не подтвердили). Позже диагностировали эпилепсию, при нормальной ЭЭГ. Когда я пыталась бороться со сном, мне становилось только хуже.

В 2014 году, когда мне было 27, у меня обнаружили доброкачественную опухоль головного мозга. Ее удалили. Потом диагностировали атипичную депрессию и направили к психотерапевту.

В 2017 году я родила дочь, после этого мое состояние ухудшилось. На третьем месяце начались непонятные приступы — внезапно нестерпимо хотелось спать. Суточное время сна увеличилось — обычных восьми часов уже не хватало. В декрет вышел муж. С дочкой помогали мама и бабушка. Я только ночью давала ей бутылочку.

Я ходила к психологу. Он мне сказал, что я актриса. Это надолго вызвало неприятие к специалистам по ментальному здоровью: я знала, что не играю, — у меня какое-то заболевание.

Лет пять назад я стала подозревать, что мое состояние связано именно с нарушением сна. Как-то я читала книгу про нарколепсию. Мне сразу стало понятно, что это не мой диагноз: я не могу упасть и заснуть, я контролирую себя, просто очень долго сплю. Читая другие материалы, узнала про гиперсомнию — и все сходилось.

Чтобы подтвердить это или опровергнуть, я отправилась в Москву — к врачу, на которую была подписана в соцсетях. Она посоветовала мне пройти полисомнографию — комплексное ночное обследование для выявления нарушений сна. «Молись, чтобы у тебя была атипичная депрессия — тогда хотя бы есть лечение. А гиперсомния не лечится», — сказала она.

После этого исследования мне наконец поставили диагноз — идиопатическая гиперсомния. Мне рассказали, что лекарство есть, но оно дорогое и производится только за рубежом, в России препараты не зарегистрированы или запрещены.

Идиопатическая гиперсомния — это хроническое неврологическое расстройство, характеризующееся длительным ночным сном, тяжелыми пробуждениями, чрезмерной дневной сонливостью, усталостью и затуманенностью сознания. Сон днем не снимает ощущения усталости. Наблюдается когнитивная дисфункция и вегетативные симптомы.

Это крайне редкое состояние: встречается примерно у десяти человек из 100 тысяч.

Причины развития расстройства неясны. Гиперсомния оказывает значительное воздействие на ежедневное функционирование человека.

Препараты, применяемые на западе для лечения гиперсомнии, в России не зарегистрированы, а следовательно, недоступны больным.

Тем не менее, получив диагноз, я выдохнула. Теперь я точно знала и могла говорить другим, что я так много сплю из-за болезни. Раньше меня упрекали в бесчувственности: я могла уснуть в тяжелые моменты, например во время маминой операции. А на самом деле я просто не могла не спать.

В 2022 году не стало мамы, и мое состояние усугубилось: лишние полчаса сна превратились в плюс шесть-восемь часов. Сегодня я сплю по 12-18 часов в сутки. Логики у приступов нет. Разве что при месячных сна значительно больше.

Раньше я работала инженером, но после того, как у меня обнаружили опухоль, уволилась. Возвращаться туда — не вариант. Работать полный день с гиперсомнией невозможно. Я стала заниматься креаторством, на фрилансе монтирую видеоролики для брендов, веду блог про свою жизнь и заболевание. Домашним хозяйством занимаюсь минимально, часто покупаю готовую еду. У меня выбор: либо убирать, либо готовить, либо хотя бы какую-то копейку зарабатывать и быть в социуме. Я выбрала последнее.

В реальном времени общаться с людьми тяжело — они как будто высасывают силы. А общение через блог дает нужный баланс: я вроде бы с людьми, а вроде и нет.

Где-то раз в месяц я хожу на маникюр: для меня это важно — у меня руки в кадре. Недавно наконец нашла время покрасить волосы в парикмахерской. Иногда я пытаюсь жить жизнью обычного человека, но заканчивается все тем, что потом я надолго выпадаю из жизни. Старались в марте с дочкой чаще куда-то ходить, но мне после наших прогулок становится плохо, я стала спать еще дольше.

Моей дочери десять лет, она учится в школе полного дня, с утра до шести вечера. Она как мой хвост, очень ко мне привязана и переживает из-за моих болезней. Для мужа моя гиперсомния скорее плюс: чаще всего, когда я просыпаюсь и предлагаю пойти погулять, он отказывается — предпочитает после работы отдохнуть дома.

Недавно я взяла три бесплатные сессии с психологом, которые предоставляет сообщество «ИнваГерлс. От женщин с инвалидностью для женщин с инвалидностью». Девушка-психолог на сессии спросила меня: «Что сейчас тебя особенно вгоняет в тревожное состояние?» Я поняла, что это работа, из-за тревоги и страха лишиться своего заработка я даже ночью просыпаюсь. Я постоянно боюсь, что мне скажут, что проект закрывается.

В ближайшее время я планирую начать свой проект, с помощью которого люди смогут ориентироваться при выборе врача. Я буду брать у медиков интервью. По этим видео люди смогут судить не только о профессионализме врача, но и о том, какой он человек. С семью врачами я уже предварительно договорилась.

К сожалению, люди редко относятся к гиперсомнии как к реальному серьезному заболеванию. Когда я про это рассказываю, могут ответить: «О, я тоже так долго сплю, не могу проснуться». Они не понимают, что это другое. Ты просто не можешь не спать. Как когда в туалет прижмет, хоть умри — либо идешь в туалет, либо на месте это сделаешь. Со сном у меня точно так же.

Раньше, когда дочь была маленькая, я выходила с коляской и мне становилось плохо, я могла уснуть на лавочке, держась за коляску. Если я была ненакрашенная, никто не подходил ко мне спросить, не нужна ли помощь, — говорили, что я алкоголичка. А когда стала краситься, во время приступов стали подходить и интересоваться, все ли в порядке.

Меня поддерживают близкие и блог. А еще собака — это моя любовь. Я всю жизнь мечтала о собаке, но мама запрещала, и я даже перестала про это думать. В августе, когда мама умирала, мы с ней сидели на балконе и на улице кто-то гулял с собакой. Я ей говорю: «Может, заведем собаку?» И она такая: «Давай». Это был последний подарок мамы. 5 сентября у нас появился Хорсик, 6-го она перестала разговаривать, а через месяц умерла. Для меня Хорсик — частичка мамы. С ним я гуляю каждый день.

Я хочу, чтобы люди поняли, что гиперсомния — это тяжелое заболевание. Хоть у тебя и нет нестерпимой боли, но это забирает твою жизнь. Тебе будет 60 лет, а из-за этой болезни проживешь как будто 30».