«Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью». Истории людей, узнавших о диагнозе ВИЧ в подростковом возрасте

По данным ЮНИСЕФ, более 1,5 миллиона человек по всему миру — дети и подростки младше 14 лет. Многие считают, что вирус иммунодефицита — взрослая болезнь, которая передается исключительно половым путем. Однако большая часть детей, живущих с ВИЧ в России, получили его от матери. НЭН собрал истории детей, узнавших о том, что они живут с ВИЧ, а также попросил психолога прокомментировать, как правильно заводить разговор на сложную тему.

Кристина

Моя история началась в 2019 году. Мне было 16 лет, и на фоне предстоящих экзаменов у меня началась сильная анорексия, с которой я легла в больницу. Там меня отправили сдавать всевозможные анализы, чтобы исключить физические заболевания. Я не знала, на что у меня снова берут кровь, и не особо задумывалась: когда долго не ешь, замедляется реакция, эмоции, чувства, грубо говоря, до тебя доходит смысл фразы через какое-то время. Помню тот день в больнице, когда увидела в палате папу. Он работал дальнобойщиком, и мы виделись раз в полгода — в мае и на Новый год. А тут апрель, и он неожиданно приехал в больницу. Как позже выяснится, врачи проверяли анализы у всей семьи. Когда меня все-таки выписали, я была так окрылена, думала, что все закончилось. Через пару минут на парковке мой мир перевернулся. Разговор был тупым и тяжелым одновременно. Мама плакала и сказала фразу:

Я сначала не поверила и подумала, что это ошибка, ведь заболеванию просто неоткуда было взяться. Оказалось, когда мне было полгода, я сильно заболела, и мне ввели литическую смесь — это такой укол для быстрого снижения температуры с адреналином и анальгином. Но у меня оказалась аллергия на анальгин, начались судороги. Врачи сделали мне экстренное переливание крови. Я до сих пор не понимаю, как за 16 лет до этого у меня никто не обнаружил заболевание. Врачи говорили: «Ты феномен, с ВИЧ без антиретровирусной терапии так долго не живут». Сегодня я уже пять лет, как на терапии. Моей дочери год, у нее нет вируса иммунодефицита. Я благодарна вирусу: он воспитал меня как личность, многое изменилось за два года, которые у меня ушли на то, чтобы принять новый статус. Я помню, как было страшно сначала, как родители советовали прятать таблетки и скрывать ото всех, что у меня есть эта болезнь, как я боялась, что меня осудят и не примут в обществе. Но благодаря поддержке близких страх прошел.

Интересное по теме

«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

Настя

Я выросла в приемной семье. Когда мне было 12 лет моя мама позвала меня на кухню и сказала, что у нас будет серьезный разговор. У меня тогда были проблемы с математикой, и я думала, что она будет ругаться из-за заваленной контрольной. Но когда я вошла в комнату, я увидела, что у нее дрожат руки и она почти плачет. Я спросила, в чем дело, и она рассказала, что я, оказывается, им не родная. Что настоящая мама умерла от инъекционных наркотиков, а меня взяли из детского дома, когда я была совсем крошкой.

Воспитатели сразу предупредили их, что у меня ВИЧ, но моих приемных родителей это не испугало. Тогда уже была антиретровирусная терапия, им объяснили, что при постоянном приеме лекарств я проживу долгую и счастливую жизнь. Я не знаю, почему она приняла решение рассказать мне об этом именно тогда, но сейчас кажется, что все произошло так, как надо. Мне не было больно или страшно, такое чувство, что где-то глубоко внутри я всегда чувствовала, что со мной должно произойти что-то такое. Я пока никому не рассказывала о том, что у меня есть ВИЧ, даже самой близкой подруге. Мне кажется, что она начнет меня сторониться. Большинство людей понятия не имеют, что это такое, а я не хочу объяснять и оправдываться. Сейчас голова забита экзаменами, я хочу стать врачом-инфекционистом и открыть лекарство, которое сможет всех излечить. Возможно со временем я стану ВИЧ-активисткой и буду вести блог в соцсетях, как некоторые мои знакомые из Центра СПИДа, но пока что я не готова жить с открытым лицом. С мамой мы эту тему особо не обсуждаем, и у меня нет такой потребности.

Интересное по теме

Опека, патронат и усыновление. В чем между ними разница? И как стать приемными родителями?

Даниил

О том, что у меня ВИЧ, я узнал от мамы в 14. Мне должны были делать операцию, и прямо перед ней мама инициировала со мной разговор. Я сначала не понял, о чем она говорит, я никогда до этого не задумывался о том, что такое вирус иммунодефицита, у меня просто не было в голове даже картинки о том, что ВИЧ и СПИД — одно и то же. Мы иногда дразнили в школе с пацанами друг друга спидозными, но меньше всего я ожидал, что в некотором смысле в отношении меня эти слова являются пророческими. Мама старалась держаться ровно, но я видел, что она очень нервничает, и невольно ее волнение передалось и мне, хоть я и старался ее успокоить.

Оказалось, что ВИЧ ей достался от парня, с которым она встречалась до отца, и в нулевые, когда она инфицировалась вирусом, особо не была развита терапия, поэтому она долгое время жила без приема препаратов.

Интересное по теме

ВИЧ с нулевого по двадцатые: от смертельной инфекции до хроники

Когда я стал читать о ВИЧ, я понял, что это не так уж и страшно: жить можно и вполне успешно, таблетки выдают бесплатно, так что мне даже не придется беспокоиться о том, где их взять во взрослом возрасте. Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью. Тогда мы впервые вместе поехали в Центр СПИДа, я пообщался с психологом и с врачами-инфекционистами. Сейчас я регулярно сам езжу в отделение на обследования и за новыми препаратами.

Елизавета Токарева, психолог