Тебе здесь не место: как история 17-летнего парня изменила российские законы

Представьте: вам 16 лет, и вы — успешный игрок в командном виде спорта. Вы — капитан команды и только что перешли в новую лигу. Кажется, будущее нарисовано яркими красками, не правда ли? Да, если только у вас нет ВИЧ, как у героя материала, которого новая медкомиссия заклеймила как недееспособного и чуть было не сломала жизнь подростку. Чуть — потому что эта история со счастливым концом.

Трофим родился с ВИЧ. Но известно об этом стало много позже рождения. Папа мальчика подсел на инъекционные наркотики и инфицировался через иглу, а заодно передал вирус и супруге, которая была на седьмом месяце беременности.

Виктория сдала тест на вирус иммунодефицита, но он показал отрицательный результат. И лишь после рождения ребенка, при повторной сдаче анализа, после того как Трофим в три года бессимптомно переболел туберкулезом, семья узнала о том, что у мальчика тоже ВИЧ-положительный статус. Так он стал принимать антиретровирусную терапию — специальные лекарства, которые подавляют распространение вируса и снижают его число до неопределяемого современными тест-системами.

Современная терапия против вируса иммунодефицита не способна полностью убрать вирус из организма, но позволяет снизить его число до минимальных значений, благодаря чему люди с ВИЧ могут жить такой же долгой и полноценной жизнью, как и люди без заболевания.По словам мамы подростка, после того как он начал принимать терапию, Трофим совсем перестал болеть, в отличие от большинства детей, которые часто растут болезненными.

«Во втором классе решили отдать его в спорт, чтобы была осанка. У нас не было особенных ожиданий, потому что мы понимали, что ребенок необычный, но Трофим неожиданно загорелся. У него стало получаться — да так, что уже через год его пригласили в сборную, и он быстро дорос до ведущего игрока», — рассказывает Виктория.

Интересное по теме

Пестик, тычинка, эпидемия ВИЧ. Зачем подросткам секспросвет

Диагноз Трофима никто не скрывал, но особо и не афишировал. По закону ВИЧ+ люди не обязаны рассказывать о наличии заболевания — оно обозначено в медицинской карте с помощью специального кода. Виктория объясняет: вопросов к ним не возникало вплоть до перехода в новую лигу. В новом диспансере врачи объявили, что с такой болезнью уровень Трофима — не профессиональные соревнования для спортсменов, а лечебная физическая культура. Мальчика эта новость подкосила.

«До комиссии Трофим пережил сложный перелом, только закончил полугодовое восстановление и должен был вернуться к занятиям. А тут меня пригласили в диспансер, объявили это, и я сразу — в слезы. Я понимаю, что для него там вся жизнь сосредоточена — друзья, мечты, амбиции. Я пошла к главврачу, который объяснил, что в своем решении они опираются на некий документ, который запрещает людям с ВИЧ участвовать в командных видах спорта, но это абсурд», — возмущается мама мальчика.

Сначала Трофим пытался перенаправить свои чаяния в новый вид спорта и попытался ходить в бассейн — не пошло. Постепенно подросток, который рос довольно замкнутым, стал пропадать вечерами с новой компанией. Домой возвращался поздно, пах алкоголем и сигаретами. Виктория, которая работает учителем в школе, не знала, что и делать — ее постоянно мучили мысли о том, что она упустила собственного ребенка.

Помощь пришла от фонда «НЕСТРАШНО» и его основательницы Светланы Изамбаевой. Она уже более двадцати лет работает с людьми, у которых диагностирован ВИЧ, собирает детские слеты, куда приглашает детей со всей России, а также экспертов здравоохранения, и помогает ребятам справиться со самостигмой, а также определиться с вектором развития.

Интересное по теме

«У меня дикий страх, что кто-то повторит мою судьбу»: история девушки с ВИЧ, от которой долго скрывали статус

«Существуют клинические рекомендации Федерального медико-биологического агентства, где указано, что пациентам с ВИЧ противопоказаны любые занятия командным спортом. Но это абсурд, — говорит Светлана Изамбаева, руководитель фонда „НЕСТРАШНО“. — ВИЧ не передается через одежду, общую посуду, постельное белье, через рукопожатие и объятия, и тем более — через спортивный инвентарь. Только через кровь, при незащищенном сексе и от матери ребенку при высокой вирусной нагрузке». Люди с ВИЧ на постоянной основе принимают терапию, соответственно, вирусная нагрузка в крови — нулевая. Существует даже такое понятие, как «Неопределяемый = Не передающий» — это значит, что при постоянном приеме терапии передача вируса другому человеку сведена к нулю.

Светлана помогла матери подростка оформить жалобы в соответствующие инстанции, а также сумела подключить к решению проблемы Евгения Воронина — главного внештатного эксперта Министерства здравоохранения России по вопросам ВИЧ у детей. Евгений помог Трофиму восстановиться в спортивной школе, а усилия по коммуникации с официальными ведомствами привели к неожиданному результату: Светлана получила документ Федерального медико-биологического агентства о том, что они пересмотрят клинические рекомендации. И люди с ВИЧ смогут участвовать в командных видах спорта.

«Эта история — наглядная иллюстрация главной проблемы нашего общества. Дело не в том, что ВИЧ страшен. Его давно можно профилактировать с помощью таблеток. Но никто об этом не знает, поэтому людей с ВИЧ сторонятся. Просто так, на всякий случай, — сетует Светлана. — Из-за этого многие люди с ВИЧ боятся обращаться за помощью, не идут на постановку в инфекционный кабинет или диспансер, особенно если дело происходит в маленьком городе, где все друг друга знают. А потом умирают от СПИДа и присоединившихся на фоне упавшего иммунитета заболеваний».

Первую тренировку после того, как его восстановили в правах, Трофим провел в свой семнадцатый день рождения. Мама мальчика признается, что впервые за полтора года ее сын наконец-то по-настоящему улыбался.

«Сейчас он работает, учится и еще вечером на тренировки бежит. Вчера мама моя звонит, я говорю ей: „Мам, вот не спрашивай ничего, я боюсь сглазить. Буквально два месяца назад я не спала ночами, ждала, когда он вернется домой и гадала: пьяный или трезвый. И тут такие перемены. У него будто началась новая жизнь“», — улыбается Виктория.