Редакция
12 April 2021

«Я слишком хорошо помню громкий треск своих жизненных опор, когда мы с Алешей вышли из клиники»: Маша Карнович-Валуа о РАС своего сына

В честь 2 апреля соосновательница проекта #бережноксебе и мама ребенка с аутизмом Маша Карнович-Валуа написала пост о собственном опыте принятия диагноза сына, собрала факты о РАС и объяснила, почему об этом действительно важно говорить.

Осенью 2020 года сразу два специалиста диагностировали Алеше расстройство аутистического спектра. У Маши есть вопросы к постановке диагноза, но она признает, что является мамой не-нейротипичного ребенка и считает важным говорить об этом.

«Я слишком хорошо помню громкий треск своих жизненных опор, когда мы с Алешей вышли из клиники. В тот день я впервые услышала слово „аутизм“ применительно к своему ребенку и была ошарашена, растеряна, напугана, разбита». Обладая широким кругом общения, Маша стала перебирать всех, к кому могла бы обратиться за личным опытом, и с удивлением обнаружила, что знакома всего с одной мамой ребенка с РАС. «А ведь, по разным оценкам, аутизм диагностируют одному из 50–60 детей. Почему так?»

Она считает, что главная причина в «невидимости» детей с РАС:

«Диагнозы, особенно ментального свойства, продолжают считаться делом глубоко интимным, личным, не терпящим «выноса из избы». Поэтому тысячи родителей по всей стране получают бумажку с диагнозом, разделяющим жизнь на „до» и „после», и молча живут с этим «после»»,  — пишет Маша. Она считает, что публичный и открытый разговор об этом опыте помогает людям не чувствовать себя одинокими в беде.

Интересное по теме

Каково это: растить ребенка с аутизмом

В карусели Маша поместила некоторые факты о РАС. Хотя на одном из слайдов прямо написано, что многочисленные исследования опровергают связь вакцинации с развитием аутизма, в комментариях Машу спрашивают, ставила ли она ребенку вакцины: «Конечно, это генетика в первую очередь, но некоторые вакцины могут спровоцировать аутизм»,  — пишет nesterova_nadin.

Ей отвечает o.key.baby21: «Уже было много исследований, в которых доказано, что прививки могут быть триггером, но НЕ ПРИЧИНОЙ. Также РАС может активизироваться при переезде, расставании родителей, поступлении в сад — то есть при сильном стрессе».

Маша тоже прокомментировала тред: «Думаю, тут еще большое значение имеет отношение мамы к вакцинации. И с точки зрения уровня стресса у всех участников процедуры, и как пример когнитивного искажения (с чем будет связываться и в какую сторону направляться вина, „если что“)»,  — написала она.

Мамы поблагодарили Машу за то, что «выносит сор из избы»:

«Теперь мне еще больше понятно, почему нахожу столько поддержки в вашем подкасте, так как ваш опыт очень созвучен моему материнству (длинный сложный путь, чтобы стать мамой, недосып, усталость, и малыш в спектре примерно того же возраста). Обнимаю вас, и еще раз огромное-преогромное спасибо за то, что делитесь своим опытом и мыслями»,  — написала alinafok.

Ещё почитать по теме

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает


Фонд «Обнаженные сердца» выпустил книгу для родителей малышей с РАС. Мы публикуем отрывок


Что почитать про аутизм

/

/

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе