Редакция
4 апреля 2022

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

Как принять тяжелый диагноз ребенка, когда у тебя нет сил, а все остальные говорят, что «ты просто придумываешь»? Рассказывает мама троих детей Любовь Абрамова
Фото из личного архива Любови
Фото из личного архива Любови

«То, что она любила ходить на цыпочках вовсе не было признаком „будущей балерины“»

Микроволновка пропищала уже в третий раз, призывая меня достать тарелку с Дуниной едой. Но я была занята — отвечала на какое-то важное сообщение. Дуня стояла у стола и подвывала от нетерпения. Не выдержав, она взяла меня за руку и моей рукой ткнула в дверцу микроволновки.


Внутри у меня будто что-то оборвалось, я почувствовала себя так, словно из-под ног пропал пол, и я улетела в пропасть с головокружительной скоростью.


Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии. Дуне недавно исполнилось два года, а я только и делала, что читала статьи про аутизм.

Все мои знакомые, в том числе и врачи, говорили, что я «выдумываю», что Дуня не похожа на аутистку: «Не разговаривает к двум годам, подумаешь! Многие дети начинают говорить и позже». «Активная сверх всякой меры и не слушает ничего? Бывает такое, просто шкодливый ребенок». «Ну, не спит ночами по несколько часов, так многие дети плохо спят, перерастет!»

Интересное по теме

Ребенок ходит на цыпочках. Это нормально?

Но все Дунины странности сложились в одну пугающую картину. То, что она любила ходить на цыпочках вовсе не было признаком «будущей балерины», забавные размахивания руками оказались не чем иным, как стереотипиями, а неумение усидеть на месте — полевым поведением. То, что я принимала за первые слоги и даже слова — эхолалией. Это подтвердил и психиатр, к которому мы обратились.

Фото из личного архива Любови Абрамовой

«Я мысленно жалела себя и мужа, нашу загубленную, как мне казалось, жизнь»

«С ней просто нужно заниматься, и все будет хорошо» — такое наставление дали врачи. Мне казалось, что я справлюсь, но теперь уже я понимаю, что это была просто стадия шока.

Я начала водить Дуню на те занятия, которые можно было найти рядом с домом. Развернуть более бурную деятельность у меня не было возможности: муж работал, на моих руках, кроме Дуни, были двухмесячный младенец и старший ребенок-трехлетка.


Занятия не давали никакого результата, а с Дуней становилось все сложнее: она убегала на улице, не спала ночами и с нечеловеческим энтузиазмом громила квартиру.


Меня это ужасно раздражало. В то время, как мои родственники и знакомые вовсю жалели Дуню, я мысленно жалела себя и мужа, нашу загубленную, как мне казалось, жизнь. При этом бралась рьяно доказывать всем, кто подворачивался под руку, что особенный ребенок — это дар.

Фото из личного архива Любови Абрамовой

«Как будто все эти вещи принадлежали умершему близкому, а не моей живой дочери»

В том году была очень красивая осень, солнечная, багряно-золотая, как в стихотворениях Пушкина. Иногда Дуню забирала к себе бабушка, и я могла отдохнуть. В один из таких дней я пришла с прогулки домой и увидела в коридоре Дунины леггинсы, с розовыми слониками и маленькими разноцветными пуговками, я взяла их в руки и разрыдалась.

Мне было больно видеть ее вещи, ее картинки, похожие на работы художников-абстракционистов, розовую шапочку с бантиком, которую я покупала ей, когда она была просто ребенком, а не «особенным» ребенком. Как будто все эти вещи принадлежали умершему близкому, а не моей живой дочери.


Я считала себя чудовищем. Мне было неприятно, невыносимо, когда Дуня прикасалась ко мне, ложилась рядом и запускала свои ручки под мою руку. Я полностью отстранилась от нее.


Мне казалось, что я делаю слишком мало, недостаточно. Если я найду правильные занятия, то Дуня наконец заговорит или хотя бы перестанет убегать и не будет больше сводить меня с ума. Я читала о разных методиках реабилитации, подписалась на блогеров с особенными детьми, чтобы иметь возможность перенять их опыт.

Интересное по теме

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает

Я читала о том, как люди переехали в Америку, чтобы обеспечить хорошие занятия своему ребенку с аутизмом, о том, как мама ребенка-аутиста организовала школу для таких детей, о занятиях иппо- и дельфинотерапией, о том, как дети начинают говорить, об их успехах. Таким образом я все сильнее погружалась в отчаяние. Сложность, многообразие и, главное, стоимость терапии повергали в шок.

Я злилась на Дуню и, когда она снова просыпалась по ночам, впадала в состояние полной безысходности.

«Цели, поставленные специалистом, казались заоблачными»

В этот момент меня очень поддержали мои друзья. Подруга организовала вечеринку по сбору средств на реабилитацию Дуни. Тогда мы смогли оплатить несколько курсов занятий. Дуня стала лучше спать, перестала запускать руки по локоть в тарелки с едой.

Собранные средства помогли мне оплатить учебу на курсах прикладного анализа поведения и визит специалиста для составления программы, по которой я должна была заниматься с Дуней. Цели, поставленные специалистом, казались заоблачными.


«Дуня начнет отзываться на имя», «Дуня перестанет убегать на улице», «Дуня начнет ходить в туалет сама». У меня захватывало дух от открывшихся перспектив.


Когда мы с ней приступили к занятиям, оказалось, что Дуня не хочет делать то, что прописано в программе, организовать тишину у меня напрочь не получается, а терпение заканчивается через полчаса.

Муж активно помогал мне, мы воплощали в жизнь все рекомендации, Дуня не могла спокойно вздохнуть дома, все делалось «по системе», по будильнику и секундомеру: терапевтические прогулки, поощрения, подсказки. И мы продолжали водить ее на остальные занятия. Но к целям, прописанным в программе, мы даже не приблизились.

Это было самое тяжелое время для меня. Как-то раз я шла домой с коляской, все Дунино сиденье было забито пакетами с молочной кухни, младшая дочка спала, а коляска еле катилась по снегу. Я толкала и толкала ее, колеса уже не крутились, коляска ехала будто на полозьях, как санки. Мне казалось, что я не смогу дойти до дома.

У Дуни возникла новая причуда: игры с водой, знакомые всем мамам аутистов. Она постоянно лезла в ванную комнату, мы запирали дверь, но Дуня билась об нее. Каждый раз, когда кто-то заходил в ванну, она забегала следом, залезала в ванную и включала воду. Набирала ее за щеки, плевала, выливала на пол. В очередной раз, когда Дуня пробралась в ванну, я зашла за ней, в диком раздражении.


И я увидела девочку, маленькую, хорошенькую, она стояла в ванной и сжимала в руках свою желтую уточку, она с надеждой смотрела на меня, ждала, когда я включу ей воду.


Второго апреля, в мой первый день распространения информации об аутизме, Дуня каким-то неведомым образом закинула гречку из своей тарелки на потолок. Я обняла Дуню и написала в соцсетях: «Здравствуйте, меня зовут Любовь, и у меня гречка на потолке»

Продолжение следует

У Дуни есть старший брат Родион и младшая сестра Елена. В следующей колонке Люба Абрамова рассказала, как дети общаются между собой, и как устроена жизнь в их семье.

Фото из личного архива Любови Абрамовой

/

/

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе