«Родион спокойно подходил к людям и говорил: „Дуня не умеет разговаривать, она не понимает“»: как живут братья и сестры детей с аутизмом

Я вошла на кухню и остолбенела. Взору открылась впечатляющая картина. Родион, мой старший ребенок, первоклассник, ползал по полу на коленях, вытирая подозрительно знакомой «тряпкой» лужи неизвестного происхождения.

Младшая — четырехлетняя Елена — прижала мыльные руки к щекам да так и застыла около кухонной раковины. В раковине между островками гречки плавали тарелки, губка для мытья посуды и ошметки пены. Дуня радостно плюхала ложкой в своей мисочке, а по столу разливалось, стекая на пол, подсолнечное масло. Увидев меня, Дуня поспешно ретировалась. Коты сновали вокруг, то и дело попадая под струйки масла. Родион встал, погладил меня по руке: «Мам, ты не волнуйся, мы все уберем».

А я наконец узнала «тряпку» в его руках. Это было мое платье, которое, очевидно, выпало из бельевой корзины.

Я ушла в комнату, села на диван и закрыла лицо руками. На колени запрыгнул Рыжий, мой любимец, кот с кисточками на ушах. Он был весь в масле. Дуня всегда считала, что кашу маслом не испортишь, и щедро наливала его себе в тарелку, и брату с сестрой заодно. Видимо, я забыла запереть холодильник. На каждом кухонном шкафчике, на каждом ящике, на холодильнике,  — везде у нас установлен специальный замок. Родион уже давно знает, что если не запереть холодильник, то Дуня прямо на полу кухни приготовит пирог: разобьет яйца, засыпет сверху мукой, пачкой соли и сахара впридачу.

У Дуни аутизм, она не понимает речь, и ей невозможно объяснить, что нельзя брать то, чего очень-очень хочется. Родион всего на год старше Дуни, он помнит ее рядом с собой с тех самых пор, как помнит себя.

Когда Дуне поставили диагноз и ее неуемное баловство оказалось признаком аутизма, мы стали объяснять Родиону: Дуня не понимает того, что он ей говорит. Но разъяснения ему были без надобности. Все их игры походили на щенячью возню. Дуня обнимала его, пыталась повалить, а он усаживался сверху, не давая ей выбраться. Они кружились, водили хороводы и хохотали.

При этом он очень быстро понял особенности Дуни. Мы гуляли на площадках, и другие родители обращались к Дуне с вопросами, удивлялись ее необычному поведению, если она кидала песок или хватала чужие вещи и еду. Я реагировала на это довольно остро: слышать замечания в адрес Дуни — больно.

В большинстве случаев мне было проще уйти, чем отвечать на вопросы соседей. Родион же спокойно подходил к людям и говорил: «Дуня не умеет разговаривать, она не понимает». То же самое он объяснял и другим детям, которые пытались вовлечь Дуню в общую игру.

«Почему она не разговаривает? Ну, такая родилась» — глубокомысленно вещал он, а я слушала, сдерживая слезы. Через некоторое время у Родиона появились постоянные друзья, которые уже знали, что Дуня «большая, но ведет себя как малышка». И мне стало легче жить.

В нашем доме живет мальчик с ДЦП. Когда мы впервые его встретили, мальчик был уже большой, на вид лет девяти-десяти, бабушка вывозила его в коляске на безлюдную старую площадку. Родион с Еленой спросили меня, почему такой большой мальчик сидит в коляске, я объяснила, что мальчик тоже необычный ребенок, как и Дуня.

Не успела я закончить объяснять, а мои дети уже подошли к бабушке и напрямик выложили ей, что у нас есть Дуня, которая не умеет разговаривать. Они быстро подружились. Когда Родион стал старше и подросла Елена, ему стало интереснее играть с ней, чем с Дуней: придумывать сюжетные игры, на которые Дуня была не способна.

Это было вполне ожидаемо: то, что он потеряет интерес к Дуне, когда перерастет ее. Но наша жизнь всегда была подчинена потребностям Дуни. Если Дуня ела пластилин, то я не покупала детям пластилин, не давала им краски, потому что Дуня от них впадала в истерику, прятала книги, потому что Дуня их рвала.

На площадках и дома дети помогали мне следить за Дуней. Родион был способен на многое: в том числе и сменить Дуне подгузник. Елене частенько доставалось от Дуни. Дуня роняла ее на пол, рушила ее башни из Lego, вызывая дикий рев. Родион тоже периодически не мог сдержать законного гнева и кричал на Дуню.

Я никогда не ругала его за эти эмоции, потому что испытывала их и сама.

В минуты отчаяния я заливала «жилетку» мужа слезами, сетуя на испорченное ранней ответственностью и всяческими ограничениями детство наших нейротипичных детей. Потом Дуня пошла в коррекционный сад. Это было сложное решение для нас, но иной возможности обеспечить ей полноценную реабилитацию у нас не было.

В первую ночь, когда она осталась в саду, больше всех переживал Родион. Он не мог уснуть без нее и даже плакал. Спрашивал у меня, когда она вернется, все ли с ней в порядке. Он привык засыпать под ее вокализации.

Часто, когда она не могла уснуть, Родион перебирался со второго яруса их кровати на первый — к Дуне, ложился рядом, прижимал ее к себе и она быстро проваливалась в сон. Елена тоже постоянно спрашивала, где Дуня, хотя казалось бы, у Елены в доступе было долгожданное Lego и кинетический песок с красками.

Родион с Еленой всегда встречают Дуню из сада радостными криками. Родион сгребает ее в охапку и начинает кружить, Дуня хохочет, Елена голосит: «Моя Дуня! Моя Дуня!» Дуня очень тактильное существо. Мы в шутку называем ее руки «щупальцами».

Она по старой памяти пристает к Родиону со своими бурными щенячьими играми. Родион без нашей помощи вносит в них элемент сюжета: то катает Дуню на закорках как «лошадка», то устраивает «веселые старты», бегая с ней наперегонки. Дуня не знает меры и дети от нее быстро устают. Родион нередко жалуется, что Дуня его замучила или что от ее громкого голоса болит голова.

Мне кажется, каждого родителя ребенка с ОВЗ страшит вероятность того, что их ребенок может оказаться в психоневрологическом интернате, если с ними что-то случится.

Мне в голову приходят разные мысли о будущем. Что Родион и Елена, проведя детство с Дуней, достаточно намучаются с ней и во взрослой жизни не захотят продолжать заботиться о ней. Что они уже не свободны, имея сестру-инвалида.

Что нужно родить и воспитать как можно больше детей, братьев и сестер для Дуни. Чтобы снизить шанс того, что Дуня останется одна. Что необходимо заработать очень много денег: быть может, они обеспечат в будущем условия и присмотр для Дуни. Но я понимаю: гарантий мне никто и ничто не даст.

В школе Родиона ребята делали проекты о себе. Его спросили, о чем он мечтает. И он сказал, что его главная мечта — чтобы Дуня научилась разговаривать.

Я наблюдаю за тем, как Родион, минуту назад жаловавшийся на то, что Дуня его «достала» подходит к ней и говорит: «Ладно уж, давай еще покатаю», подставляет ей спину, а она со смехом усаживается на своего «коня». И страх отступает.

/

/