«Я знала, что хорошего дефектолога найти трудно, а дать таблеточки — легко»: история о том, как перестать сражаться с нейроотличием своего ребенка и начать жить

На волне этих публикаций мы получили письмо от Тани Коврижки, авторки текстов, писательницы, нэнчанки и мамы. Она рассказала нам о непростом пути принятия (с отрицанием и гневом) своей дочери Дианы, девочки с нейроотличиями и замечательными способностями и умениями. Вот ее история. Хорошая история.

Здравствуй, дорогой НЭН. Недавно я разом прочитала все истории матерей с особенными детьми, что опубликованы на сайте, и почувствовала интересную закономерность: чем больше искренних слов о трудностях, о любви и надежде от реальных матерей я видела, тем меньше боли мне приносило знание, что в Сети можно встретить комментарии в стиле «посадите своих больных детей в клетку и не подпускайте к нашим нормальным». Я сама мама ребенка с особыми потребностями, и я захожу в интернет — я постоянно вижу второе, а хочу только первое.

Интересное по теме

Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии

И ладно бы проблема была только в людях без эмпатии с пустыми аватарками, но я же вижу и остальные уровни: инклюзии в государственных школах и садах не дождешься, не все врачи знают о современных подходах к компенсации диагноза и каждый второй прохожий норовит воспитать даже твоего нормотипичного ребенка, не говоря уже об особенном.

А потом открываешь НЭН — вот они, хорошие истории (или хорошие эпизоды в длинных сложных историях), они есть! В общем, я, накинув, как плащ, светлое чувство оптимизма, решила взобраться на стульчик и рассказать нашу хорошую историю. Ладно, наш хороший эпизод в длинной сложной истории.

Он о том, как я больше двух лет поила дочь ноотропами и ухудшала ее жизнь, пока не поняла, что смотреть нужно было не в медкарту, а на самого ребенка.

Интересное по теме

«Было сложно вообще все»: честный монолог матери ребенка с СДВГ

ЗПР и ЗПРР

Нашей семье выпал распространенный сценарий: непростая беременность и роды, но развитие дочери в первый год все же вписывалось в норму; никто, включая врачей, не замечал отставания в развитии, а если на секунду и задумывался, то сразу добавлял: время есть, заговорит. После двух лет задержка стала заметной, а в три года все, особенно врачи, вскрикнули: где же вы раньше были!

Диане ставили сначала угрозу задержки речевого развития, потом полноценную задержку, потом добавили к имеющемуся задержку психического развития и какое-то время приписывали в скобках «аутистические черты».

Я считала, что дискредитировала себя как мать, как-то не так выносила и как-то не так родила, а значит кто угодно может сказать что делать — мне остается лишь выполнять.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

Муж тоже был ошарашен и разрывался между поддержкой меня, отцовскими обязанностями (ведь к тому времени нашей второй дочери исполнился год) и ношей единственного кормильца. Мы тонули. Мало того, вместо четких слаженных действий по спасению мы совершили все возможные ошибки. Водили дочь на физиотерапию (свет лампочек в шею), на массаж, давали гомеопатию, витамины, травы, отвары, ноотропы, и ни-ка-ко-го дефектолога.

Гиперактивность и самоагрессия

Я знала, что работа с дефектологом и психологом является основой реабилитации, но не знала, что все остальное бессмысленно или даже вредно. На написание этого письма меня натолкнула в том числе статья про неэффективные методы лечения аутизма.

Невролог все вписывал и вписывал в карту: дизартрия, СДВГ, гиперактивность, гиперактивность, гиперактивность! Вот вам еще таблеточки. И я давала, давала, давала…

Почти в четыре года Диана ела все, что есть было нельзя, а что можно — не ела. Горшок игнорировала, на имя не откликалась, слова отрицала и увидеть жест было чудом, чаще всего она использовала просто бессмысленный и беспощадный крик.

Самым большим шоком на том этапе для меня стал первый удар головой об стену. Мы шли по торговому центру, одной рукой я катила коляску с младшей дочерью, а второй держала ручку Дианы. Я забрала ее из отдела с конструктором, и она явно была недовольна, но в этот раз вместо того, чтобы заплакать, моя девочка — худенькая светлокожая девочка-ангелочек — вырвала руку, побежала и, не притормаживая, и с криком викинга идущего в бой, влетела в ближайшую стену лбом. Она плакала, я плакала, посетители ТЦ вообще в шоке были. Но уже через год на такие выходки я просто закатывала глаза: не удивительно — бывало и похуже.

Регулярные попытки покалечить себя (и довести меня) приводили только к новому походу в поликлинику или ПНД, к новому ноотропу. Врачи и врачини говорили, что надо просто подобрать то лекарство, которое будет стимулировать нужную зону в коре головного мозга. Вот как найдем, кора как напитается, да как вылечится! Хотя поражения мозга у моей дочери нет, все ее анализы идеальны. Это не смущало врачей, а значит, и меня.

Пневмония и ковид

Мы надеялись на коррекционный детский сад. Думали, там профессионалы, социализация, режим. Оказалось, что психолога в штате нет, дефектолог групповой, а воспитательницы не учитывают индивидуальные особенности детей. Грубят и обесценивают потребности, стандартизируют и упрощают все процессы. Начав адаптацию с сентября, к Новому году документы дочери из сада я уже забрала, но за эти несколько месяцев ситуация ухудшилась катастрофически.

Интересное по теме

Воспитательница ударила моего сына — я за него вступилась и получила шквал критики в родительском чате. История читательницы НЭН

Хоть к пяти с половиной годам Диана и добилась прогресса в освоении бытовых навыков, в основах познавательного процесса (знала фигуры, цифры, цвета, животных и все такое), общая нервозность не давала скорректировать поведенческие проблемы. Мы все время ссорились, дома стоял крик, младшая дочь привыкла закрывать уши и продолжать играть с игрушками, будто это норма жизни. Я видела, что скоро ситуация станет для нее непоправимой травмой.

Неудивительно, что иммунитет у всех упал и к концу 2021-го года моих девочек госпитализировали с пневмонией, участковый педиатр приходил чуть ли не каждый вечер, медицинская лаборатория приезжала забирать анализы несколько раз в месяц. Новогоднюю ночь вся наша семья провела на карантине с ковидом.

Я была растоптана, размотана, укатана под асфальт, но еще не мертва. Я придумала (нет, не поставить под сомнение безрезультатный прием препаратов, а) во что бы то ни стало все-таки заниматься с дефектологом. Он же основа, он же научит ее всему, чему мы научить не можем. А раз Диана часто болеет — сделаем это онлайн.

Вот только дочь быстро смекнула, что отойти от монитора даже проще, чем сбежать из настоящего кабинета, а в дополнение к этому стала валяться по полу, кидаться игрушками, раздеваться и орать. Дефектологиня убеждала, что это всего лишь вопрос времени. Нужно пытаться, пытаться, пытаться — и обязательно получится. Диане просто нужна твердость, это все ваша педагогическая запущенность, а нужно ух как, во-от так. И быть авторитетнее.

Через два месяца я собрала весь свой авторитет и пошла к участковой психиаторке просить новый рецепт.

Инвалидность

Каждый сеанс с дефектологиней был боем — и я возвращалась с него окровавленной. Февраль добавил этой метафоре смыслов и, листая новости под крик Дианы, я была уверена, что дошла до края.

Психиаторка выглядела и звучала понимающей, поддерживающей. Она посоветовала приступить к оформлению инвалидности и выписала рецепт на транквилизатор. Тогда не было ясно, какие компании останутся на российском рынке, какие уйдут, а какие импортозаместятся (нужный препарат производился за границей) и для перестраховки врачиня выписала рецепт на год, а мы сразу купили все что могли.

И вот я смотрю на эти коробочки, горкой насыпанные поверх семейной аптечки, и думаю: а нам точно это необходимо? Да, я так измотана, что хочу сказать: «Дочь лишает меня рассудка». Но могу ли я вмешиваться в ее рассудок? Могу ли намеренно и осознанно тормозить ход ее мыслей и реакций только лишь потому что ход моих собственных мыслей заторможен?

Ни у меня, ни у мужа, так и не поднялась рука раскрыть пачку и дать хоть одну таблетку дочери. Вместо этого мы пошли к психологу.

Интересное по теме

«Я толком не знаю, где заканчиваются диагнозы и начинается ее личность»: каково это — растить ребенка с синдромом Аспергера

Диана

Да, мы обращались за профессиональной помощью раньше, но это были эпизодические консультации в бесплатных центрах. В этот раз мы заложили как статью расходов определенную сумму и оплатили вперед большой абонемент, чтобы у нас не было возможности увильнуть.

В первую же сессию выяснилось, что я использовала поведение Дианы как повод сходить к специалисту самой. После сеансов дочери я подолгу оставалась в кабинете и говорила, и плакала, и плакала. Потом мы стали официально добавлять к приемам Дианы прием для меня.

Несколько месяцев прошли так: один раз в неделю я приходила и рыдала, а психологиня говорила, что я классная мама и со всем справлюсь; еще один раз приходила Диана, рисовала и играла, а психологиня говорила, какая она у нас невероятная девчонка, самая лучшая и самая замечательная.

Это грубыми мазками, конечно. Но так удивительно работает терапия, что через пару месяцев я действительно смотрела иначе на себя, и совсем уж по-другому — на дочь.

Параллельно с этим, наперекор всему происходящему в мире, лилась весна. В красивейшем мае мы бросили заниматься с дефектологиней, потому что Диане не нравились ее методики, а мне мнение дочери стало важнее всех мнений на свете.

Еще через месяц я согласилась на предложение психиаторки оформить инвалидность. Но вовсе не потому, что нет иного способа компенсировать диагноз, а потому, что хотела получить больше социальных льгот и возможностей, больше гулять и проводить время вместе; меньше ненавидеть мир, страну и свою жизнь.

К лету мы бросили даже психолога и стали постигать новое самостоятельно. Ездить на Финский залив на общественном транспорте, красить пряди волос в розовый цвет, делать аквагрим (сидеть неподвижно, пока чужой человек трогает твое лицо странной краской!), лазать по деревьям и любоваться красотами мордовской природы в гостях у бабушки с дедушкой.

В сентябре Диана начала заниматься в центре реабилитации для детей-инвалидов. К этому времени она полгода не принимала никаких препаратов: ни ноотропов, ни «витаминчиков для головы», ни чего-то с доказанной эффективностью. В ее расписании есть дефектолог, но самые любимые предметы — рисование, физкультура и компьютерный класс.

Сейчас январь. Диана говорит предложениями, соблюдает правила поведения в социуме и готовится к школе по программе самых обычных нейротипичных шестилеток. О таком прогрессе всего за полгода я не могла даже мечтать.

Оказалось, что моя дочь невероятно рисует и придумывает замечательные сюжеты для своих зарисовок. В ее историях я узнала о воробье-пирате Свистохлебчике и о том, как звезды можно намазывать на бутерброд. Она удивительно точно воспроизводит голоса и интонации любого персонажа из мультиков и сказочно красиво поет, хоть и стесняется это делать.

Я не знаю точно почему сейчас Диана прогрессирует. Потому что ноотропы перестали раздражать ее нервную систему или потому что мы как семья стали совсем иными. Я как мать стала иной. Обидно ли мне, что столько лет было потрачено не просто зря, а с вредом для здоровья дочери? Да. Но погружаться в омут вины я уже не буду. Вина вообще очень непродуктивное чувство. Утопившись в ней видишь не зону роста, а только бездну ошибок. Сложно стремиться к тому, что даже не лежит в поле зрения, а вот тонуть легко. Тонуть я больше не хочу, наш путь теперь только наверх.