«Я знала, что хорошего дефектолога найти трудно, а дать таблеточки — легко»: история о том, как перестать сражаться с нейроотличием своего ребенка и начать жить

В конце 2022 года мы опубликовали серию писем в редакцию от мам, которые растят детей с нейроотличиями. Эти материалы вызвали живой и теплый отклик у аудитории (спасибо вам!) — и помогли подсветить проблемы, вызовы и трудности так называемого «особого» родительства.

Фото из личного архива Тани

На волне этих публикаций мы получили письмо от Тани Коврижки, авторки текстов, писательницы, нэнчанки и мамы. Она рассказала нам о непростом пути принятия (с отрицанием и гневом) своей дочери Дианы, девочки с нейроотличиями и замечательными способностями и умениями. Вот ее история. Хорошая история.

Здравствуй, дорогой НЭН. Недавно я разом прочитала все истории матерей с особенными детьми, что опубликованы на сайте, и почувствовала интересную закономерность: чем больше искренних слов о трудностях, о любви и надежде от реальных матерей я видела, тем меньше боли мне приносило знание, что в Сети можно встретить комментарии в стиле «посадите своих больных детей в клетку и не подпускайте к нашим нормальным». Я сама мама ребенка с особыми потребностями, и я захожу в интернет — я постоянно вижу второе, а хочу только первое.

Интересное по теме

Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии

И ладно бы проблема была только в людях без эмпатии с пустыми аватарками, но я же вижу и остальные уровни: инклюзии в государственных школах и садах не дождешься, не все врачи знают о современных подходах к компенсации диагноза и каждый второй прохожий норовит воспитать даже твоего нормотипичного ребенка, не говоря уже об особенном.

А потом открываешь НЭН — вот они, хорошие истории (или хорошие эпизоды в длинных сложных историях), они есть! В общем, я, накинув, как плащ, светлое чувство оптимизма, решила взобраться на стульчик и рассказать нашу хорошую историю. Ладно, наш хороший эпизод в длинной сложной истории.

Он о том, как я больше двух лет поила дочь ноотропами и ухудшала ее жизнь, пока не поняла, что смотреть нужно было не в медкарту, а на самого ребенка.

Интересное по теме

«Было сложно вообще все»: честный монолог матери ребенка с СДВГ

ЗПР и ЗПРР

Нашей семье выпал распространенный сценарий: непростая беременность и роды, но развитие дочери в первый год все же вписывалось в норму; никто, включая врачей, не замечал отставания в развитии, а если на секунду и задумывался, то сразу добавлял: время есть, заговорит. После двух лет задержка стала заметной, а в три года все, особенно врачи, вскрикнули: где же вы раньше были!

Диане ставили сначала угрозу задержки речевого развития, потом полноценную задержку, потом добавили к имеющемуся задержку психического развития и какое-то время приписывали в скобках «аутистические черты».


Сейчас я знаю, что все эти слова являются лишь направлениями для образовательной программы ребенка, а не диагнозами, но три года назад в моей голове не было места ни для чего, кроме вины.


Я считала, что дискредитировала себя как мать, как-то не так выносила и как-то не так родила, а значит кто угодно может сказать что делать — мне остается лишь выполнять.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

Муж тоже был ошарашен и разрывался между поддержкой меня, отцовскими обязанностями (ведь к тому времени нашей второй дочери исполнился год) и ношей единственного кормильца. Мы тонули. Мало того, вместо четких слаженных действий по спасению мы совершили все возможные ошибки. Водили дочь на физиотерапию (свет лампочек в шею), на массаж, давали гомеопатию, витамины, травы, отвары, ноотропы, и ни-ка-ко-го дефектолога.

Гиперактивность и самоагрессия

Я знала, что работа с дефектологом и психологом является основой реабилитации, но не знала, что все остальное бессмысленно или даже вредно. На написание этого письма меня натолкнула в том числе статья про неэффективные методы лечения аутизма.


Я подумала, как хорошо, что теперь родители могут узнать это, просто загуглив. Я не могла. Я только знала, что хорошего дефектолога найти трудно, а дать таблеточки — легко.


Невролог все вписывал и вписывал в карту: дизартрия, СДВГ, гиперактивность, гиперактивность, гиперактивность! Вот вам еще таблеточки. И я давала, давала, давала…

Почти в четыре года Диана ела все, что есть было нельзя, а что можно — не ела. Горшок игнорировала, на имя не откликалась, слова отрицала и увидеть жест было чудом, чаще всего она использовала просто бессмысленный и беспощадный крик.

Самым большим шоком на том этапе для меня стал первый удар головой об стену. Мы шли по торговому центру, одной рукой я катила коляску с младшей дочерью, а второй держала ручку Дианы. Я забрала ее из отдела с конструктором, и она явно была недовольна, но в этот раз вместо того, чтобы заплакать, моя девочка — худенькая светлокожая девочка-ангелочек — вырвала руку, побежала и, не притормаживая, и с криком викинга идущего в бой, влетела в ближайшую стену лбом. Она плакала, я плакала, посетители ТЦ вообще в шоке были. Но уже через год на такие выходки я просто закатывала глаза: не удивительно — бывало и похуже.

Регулярные попытки покалечить себя (и довести меня) приводили только к новому походу в поликлинику или ПНД, к новому ноотропу. Врачи и врачини говорили, что надо просто подобрать то лекарство, которое будет стимулировать нужную зону в коре головного мозга. Вот как найдем, кора как напитается, да как вылечится! Хотя поражения мозга у моей дочери нет, все ее анализы идеальны. Это не смущало врачей, а значит, и меня.

Фото из личного архива

Пневмония и ковид

Мы надеялись на коррекционный детский сад. Думали, там профессионалы, социализация, режим. Оказалось, что психолога в штате нет, дефектолог групповой, а воспитательницы не учитывают индивидуальные особенности детей. Грубят и обесценивают потребности, стандартизируют и упрощают все процессы. Начав адаптацию с сентября, к Новому году документы дочери из сада я уже забрала, но за эти несколько месяцев ситуация ухудшилась катастрофически.

Интересное по теме

Воспитательница ударила моего сына — я за него вступилась и получила шквал критики в родительском чате. История читательницы НЭН

Хоть к пяти с половиной годам Диана и добилась прогресса в освоении бытовых навыков, в основах познавательного процесса (знала фигуры, цифры, цвета, животных и все такое), общая нервозность не давала скорректировать поведенческие проблемы. Мы все время ссорились, дома стоял крик, младшая дочь привыкла закрывать уши и продолжать играть с игрушками, будто это норма жизни. Я видела, что скоро ситуация станет для нее непоправимой травмой.

Неудивительно, что иммунитет у всех упал и к концу 2021-го года моих девочек госпитализировали с пневмонией, участковый педиатр приходил чуть ли не каждый вечер, медицинская лаборатория приезжала забирать анализы несколько раз в месяц. Новогоднюю ночь вся наша семья провела на карантине с ковидом.

Я была растоптана, размотана, укатана под асфальт, но еще не мертва. Я придумала (нет, не поставить под сомнение безрезультатный прием препаратов, а) во что бы то ни стало все-таки заниматься с дефектологом. Он же основа, он же научит ее всему, чему мы научить не можем. А раз Диана часто болеет — сделаем это онлайн.

Вот только дочь быстро смекнула, что отойти от монитора даже проще, чем сбежать из настоящего кабинета, а в дополнение к этому стала валяться по полу, кидаться игрушками, раздеваться и орать. Дефектологиня убеждала, что это всего лишь вопрос времени. Нужно пытаться, пытаться, пытаться — и обязательно получится. Диане просто нужна твердость, это все ваша педагогическая запущенность, а нужно ух как, во-от так. И быть авторитетнее.

Через два месяца я собрала весь свой авторитет и пошла к участковой психиаторке просить новый рецепт.

Фото из личного архива

Инвалидность

Каждый сеанс с дефектологиней был боем — и я возвращалась с него окровавленной. Февраль добавил этой метафоре смыслов и, листая новости под крик Дианы, я была уверена, что дошла до края.

Психиаторка выглядела и звучала понимающей, поддерживающей. Она посоветовала приступить к оформлению инвалидности и выписала рецепт на транквилизатор. Тогда не было ясно, какие компании останутся на российском рынке, какие уйдут, а какие импортозаместятся (нужный препарат производился за границей) и для перестраховки врачиня выписала рецепт на год, а мы сразу купили все что могли.

И вот я смотрю на эти коробочки, горкой насыпанные поверх семейной аптечки, и думаю: а нам точно это необходимо? Да, я так измотана, что хочу сказать: «Дочь лишает меня рассудка». Но могу ли я вмешиваться в ее рассудок? Могу ли намеренно и осознанно тормозить ход ее мыслей и реакций только лишь потому что ход моих собственных мыслей заторможен?

Ни у меня, ни у мужа, так и не поднялась рука раскрыть пачку и дать хоть одну таблетку дочери. Вместо этого мы пошли к психологу.

Интересное по теме

«Я толком не знаю, где заканчиваются диагнозы и начинается ее личность»: каково это — растить ребенка с синдромом Аспергера

Диана

Да, мы обращались за профессиональной помощью раньше, но это были эпизодические консультации в бесплатных центрах. В этот раз мы заложили как статью расходов определенную сумму и оплатили вперед большой абонемент, чтобы у нас не было возможности увильнуть.

В первую же сессию выяснилось, что я использовала поведение Дианы как повод сходить к специалисту самой. После сеансов дочери я подолгу оставалась в кабинете и говорила, и плакала, и плакала. Потом мы стали официально добавлять к приемам Дианы прием для меня.

Несколько месяцев прошли так: один раз в неделю я приходила и рыдала, а психологиня говорила, что я классная мама и со всем справлюсь; еще один раз приходила Диана, рисовала и играла, а психологиня говорила, какая она у нас невероятная девчонка, самая лучшая и самая замечательная.

Это грубыми мазками, конечно. Но так удивительно работает терапия, что через пару месяцев я действительно смотрела иначе на себя, и совсем уж по-другому — на дочь.


Из несносной девочки с большими психологическими проблемами она превратилась в обычного ребенка, который просто хочет внимания и обнимашек, но не знает, как это сказать, а как биться головой об стену — знает. Даже визги начали мне казаться скорее милым дурачеством, чем раздражающим непослушанием… и в этот же момент они практически прекратились.


Параллельно с этим, наперекор всему происходящему в мире, лилась весна. В красивейшем мае мы бросили заниматься с дефектологиней, потому что Диане не нравились ее методики, а мне мнение дочери стало важнее всех мнений на свете.

Еще через месяц я согласилась на предложение психиаторки оформить инвалидность. Но вовсе не потому, что нет иного способа компенсировать диагноз, а потому, что хотела получить больше социальных льгот и возможностей, больше гулять и проводить время вместе; меньше ненавидеть мир, страну и свою жизнь.

К лету мы бросили даже психолога и стали постигать новое самостоятельно. Ездить на Финский залив на общественном транспорте, красить пряди волос в розовый цвет, делать аквагрим (сидеть неподвижно, пока чужой человек трогает твое лицо странной краской!), лазать по деревьям и любоваться красотами мордовской природы в гостях у бабушки с дедушкой.

Фото из личного архива

В сентябре Диана начала заниматься в центре реабилитации для детей-инвалидов. К этому времени она полгода не принимала никаких препаратов: ни ноотропов, ни «витаминчиков для головы», ни чего-то с доказанной эффективностью. В ее расписании есть дефектолог, но самые любимые предметы — рисование, физкультура и компьютерный класс.

Сейчас январь. Диана говорит предложениями, соблюдает правила поведения в социуме и готовится к школе по программе самых обычных нейротипичных шестилеток. О таком прогрессе всего за полгода я не могла даже мечтать.

Оказалось, что моя дочь невероятно рисует и придумывает замечательные сюжеты для своих зарисовок. В ее историях я узнала о воробье-пирате Свистохлебчике и о том, как звезды можно намазывать на бутерброд. Она удивительно точно воспроизводит голоса и интонации любого персонажа из мультиков и сказочно красиво поет, хоть и стесняется это делать.


Оказалось, что Диана не только лишь бьется головой об стену и ест несъедобное, она не только лишь задержка, гиперактивность и проблема, — она прекрасная нежная любящая девочка. И любимая девочка.


Я не знаю точно почему сейчас Диана прогрессирует. Потому что ноотропы перестали раздражать ее нервную систему или потому что мы как семья стали совсем иными. Я как мать стала иной. Обидно ли мне, что столько лет было потрачено не просто зря, а с вредом для здоровья дочери? Да. Но погружаться в омут вины я уже не буду. Вина вообще очень непродуктивное чувство. Утопившись в ней видишь не зону роста, а только бездну ошибок. Сложно стремиться к тому, что даже не лежит в поле зрения, а вот тонуть легко. Тонуть я больше не хочу, наш путь теперь только наверх.

Ликбез 10 причин моей бедности, или Что такое Fuck Off Capital
Как финансовая грамотность может спасти жизнь женщины. Колонка создательницы школы Safe Skills Марины Ментусовой.
Мнения Тыквенный Спас, он же — День Святого Луки. Почему в России борются с Хэллоуином
Чиновники годами пытаются запретить этот праздник, но почему-то ничего не выходит.