«Я толком не знаю, где заканчиваются диагнозы и начинается ее личность»: каково это — растить ребенка с синдромом Аспергера

Честный монолог читательницы НЭН.

17 ноября 2022
Читатели НЭН
Коллаж Лизы Стрельцовой
Коллаж Лизы Стрельцовой

Недавно мы опубликовали письмо читательницы, ребенку которой диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности. Этот текст стал отправной точкой для написания истории, которую вы прочтете ниже — по словам ее авторки, которая попросила сохранить анонимность, именно после той публикации она и решила рассказать нам о синдроме Аспергера у ее дочери. Вот ее монолог.

Кто в детском саду пытался убедить верующих подружек снять крестики, рассказывая им про эволюцию? Это моя дочь. Кто на детской площадке громко возмущается: «Если уж подростки рисуют везде пенисы, то пусть хотя бы делают это анатомически верно!»?. Это моя дочь. Кто в первом классе сказал учительнице: «Я хочу, чтобы ко мне относились, как к личности, а не как к абстрактному ученику»? Это моя дочь. Кто во втором классе написал на доске: «Школа — это тюрьма»? Это тоже моя дочь.

Моей дочери девять, и у нее синдром Аспергера.

По правде сказать, у нее еще синдром дефицита внимания без гиперактивности и оппозиционно-вызывающее расстройство. Я не знаю, где заканчивается одно и начинается другое. И я толком не знаю, где заканчиваются диагнозы и начинается ее личность.


Хотя, может это все и есть личность, ведь аутизм в западной медицине уже давно считается не болезнью, а особенностью развития. Своеобразной оптикой. Способом воспринимать этот мир. Мне нравится термин «нейроотличная», потому что это не похоже на клеймо.


«Причуды» у моей дочки были всегда. Как только она начала говорить, то забавляла родственников тем, что на вопрос: «Как дела?» неизменно со вздохом отвечала «Плохо… Все плохо». Она ненавидела голубей и обожала сов. Она ненавидела зайцев и обожала лягушек. Она почти ни к чему не относилась ровно.

Дочка была невысокой и худенькой, выглядела младше своего возраста, поэтому развитость ее речи и сложность суждений приводили в восторг взрослых на детской площадке. Да, она предпочитала общество родителей, а не детей. Потому что дети глупые, да и большинство взрослых не очень-то умные. Так она впервые сказала около четырех и не изменила своего мнения до сих пор.

Мою дочь всегда интересовали взрослые темы — экология, политика, женские права. Мне кажется, она родилась феминисткой (в книге «Сказки на ночь для юных бунтарок» она приписала суффикс «–ка» к слову «пират», с возмущением сказав, что в главе речь идет о женщине (в холиварах о феминитивах скоро появится свежая кровь).

Интересное по теме

Rebel girls: три отрывка из книги «Сказки на ночь для юных бунтарок»

Однако она никогда не могла понять всех этих общественных условностей — почему нельзя сказать хозяину маленькой собаки, что лучше б он кошку завел? Почему на пляже в трусах можно, а во дворе нельзя задрать платье, если живот чешется? Почему она должна слушать учительницу, если ей неинтересно? Почему люди улыбаются из вежливости? Зачем в тетради отступать четыре клетки между записями, ведь это, черт возьми, неэкономно?

И все эти вещи нужно объяснять аргументированно и убедительно, без снисходительности, а с уважением к личности — тогда моя дочь может и согласится вести себя так, как придумали странные люди вокруг.


А если просто сказать: «Делай, что велено, хватит рассуждать» (как привыкла авторитарная учительница), то возникает глухой протест, молчаливый и беспощадный.


Быть родителями непростого ребенка интересно, но сложно. Приходится все время пояснять, что она не грубая и прямолинейная, а говорит, что думает, и не может иначе. Что на нее нельзя повышать голос, она не подчинится от этого. Что ее нельзя трогать без разрешения. Нет, даже по голове гладить нельзя. Даже из самых добрых побуждений. Уберите уже руки от ребенка, пожалуйста!

И вроде бы простые вещи, которые должны соблюдаться по отношению к каждому большому и маленькому человеку. Но если другой простит, стерпит, улыбнется через силу, то моя закричит, оттолкнет, вывернется. И получит в спину, что девочка не должна быть такой угрюмой и вредной.

Интересное по теме

Почему не надо заставлять ребенка обнимать и целовать родственников

Мы стали ходить к психологам лет с шести. Тогда дочь стала много говорить о смерти. Например, «я бы хотела выпрыгнуть из окна и посмотреть, что будет». Такое до икоты напугает любого родителя. Но психологиня, проведя пару сеансов диагностики, заключила, что девочка непростая, интересная, но эту тему проработала уже неплохо и нуждается только в активном контейнировании.

КОНТЕЙНИРОВАНИЕ! Мне кажется, что это давно стало моей основной деятельностью. Все негодование от нелогичности мира, неразумности людей, бессмысленности и жестокости мироздания (именно в таких выражениях) моя дочь несет именно мне. Почти круглосуточно. Она как радио, которое нон-стопом вещает интересные факты, философские отступления и много-много-много недовольства буквально всем. И основная причина недовольств последние пять лет кроется в том, что мы посмели родить сына.

Дочь очень четко по пунктам выкладывает, в чем была наша фатальная ошибка. Ведь теперь мы уделяем внимание и ему тоже, а надо бы только ей. И любим его еще зачем-то. А еще он шумит (ужасно раздражает, когда он стучит деталями Lego!) и говорит примитивные глупости. В общем, однозначно испортил жизнь.


Я пытаюсь шутить, когда пишу об этом, но на самом деле это один из самых сложных моментов в моем родительстве.


Ведь с теми неудобными вещами, которые дочь часто произносит вслух, я внутри себя почти всегда согласна. Ее оценки меня мало волнуют (она решила задачу правильно, но своим способом, учительница перечеркнула крест-накрест и велела написать именно так, как она объяснила, дочь отказалась, потому что задача уже была решена. Двойка? Да ладно вам). Но то, что в моей семье одна искренне ненавидит другого, очень тяжело принять.

К сожалению, у моей дочери есть набор убеждений, которые почти не корректируются. Можно сколько угодно объяснять, что брат точно так же имеет право говорить и играть в нашей квартире, но это не перестанет казаться ей ужасно несправедливым. И раздражающим!

Я все надеялась, что она это перерастет. Но когда ей исполнилось восемь, мы решили все-таки узнать, как называются странности нашей девочки. И оказалось, что они называются «высокофункциональный аутизм». И СДВ без Г. и ОВР еще до кучи. И тут на неделю мне стало очень плохо, грустно и тяжело. Потому что я поняла, что она не перерастет, что всегда будет такой. Возможно, что-то смягчится, а что-то новое вылезет в великом и ужасном пубертате. Но в целом она никогда не станет нейротипичной.

Я буквально почувствовала, как потерпела крах в родительстве. Я так старалась стать тем самым сайкл-брейкером, разорвать порочный круг пассивной агрессии и обесценивания, царившей в наших с мужем семьях. Я всегда была теплой и принимающей мамой, с четкими границами и свободой внутри них. Я так хотела, чтобы мои дети избежали психологических проблем. И что в итоге? Моя дочь плачет, узнав, что где-то один из 555 видов лягушек столкнулся с угрозой вымирания, но при этом почти ежедневно желает смерти брату, потому что он смеет петь в ее присутствии.

Интересное по теме

«Я не ору, не оскорбляю, не требую послушания»: читатели НЭН рассказали, как они стали сайкл-брейкерами

Моя психотерапевтка сказала: «Это не в вашей власти». Еще она сказала: «Возможно, если бы не все ваши педагогические старания, ситуация была бы куда серьезнее». И добавила: «Вы всегда можете со мной связаться». Спасибо, я дышу ровнее.

Меня побудила на эту исповедь статья о сложностях ребенка с СДВГ. И я тут тоже хочу высказаться. У моей дочки, как я уже сказала, синдром дефицита внимания без гиперактивности. Вдобавок ко всем особенностям, о которых я рассказала, она запросто улетает, забывает, о чем говорила, как только в голове появилась мысль поинтереснее. Она не дописывает самостоятельную работу, потому что мечтает о Нобелевской премии. Она точит палец в точилке вместо карандаша. Иногда не узнает свои вещи и не помнит имен одноклассников. После первого класса, разглядывая школьный альбом, она спросила меня: «Кто это?», я ответила, что это Максим. А она сказала: «Странно, я не знала, что в нашем классе есть такой мальчик».


Моя дочь говорит: «Никогда не будет второй вечности».


Моя дочь говорит: «Я считаю, что романтическая любовь — это какое-то Средневековье». Моя дочь говорит: «Я в книге правды не переписываю свое мнение». Моя дочь говорит: «На площадке я всех удивила гипермобильностью большого пальца». Моя дочь говорит: «Интересно, от того, какой сперматозоид первым достигнет яйцеклетки, зависит то, какая душа будет у ребенка? У каждого сперматозоида ведь своя душа… Да нет, звучит нереалистично! Душа одна, и она наверняка в яйцеклетке!»

Говорила бы она все это, не имея своих особенностей? Я не знаю, да и проверить нет возможности. Я люблю ее такой. Я желаю любви и терпения всем родителям особенных детей. Ведь все дети особенные.

Понравился материал?

Поддержите редакцию!
Лайфхаки Переезд с ребенком: подборка полезных материалов
Многие родители сейчас задумываются если не об окончательной эмиграции без планов на возвращение, то хотя бы о временном переезде в другие страны. Многие из наш...
Мнения «Можно я к тебе приеду и просто буду рыдать пару часов?»
Журналистка Александра Довлатова — о любви и тревоге, безрадостных мыслях о будущем и компотах в красивых бутылках.