«Я всегда поправляю: „Он не больной — он особенный“». Письмо бабушке, которая его никогда не прочитает

Что бы хотела рассказать мама мальчика с тяжелой формой ДЦП своей умершей бабушке?

Фото из семейного архива Лилии

Лилия Юмагулова, соло-мама восьмилетнего мальчика с тяжелым неизлечимым заболеванием, написала письмо своей покойной бабушке. Семье помогает фонд помощи хосписам «Вера». С разрешения Лилии публикуем это трогательное письмо.

Восемь лет назад Лилия стала мамой Богдана. Еще в роддоме врачи поставили мальчику несколько тяжелых диагнозов. Сейчас он не может ни говорить, ни шевелиться, ни есть сам, страдает судорогами. У него тяжелая форма ДЦП.

Мама с огромным энтузиазмом ищет возможности путешествовать с ним, делает фотосессии, покупает адаптивную одежду, комнатные лежачие качели и другие вещи, облегчающие жизнь сына.

Фото из семейного архива Лилии

«Почему я решила написать про ненейку („нәнәй“ — тюркское слово, переводится как „бабушка“. — НЭН)? Потому что поняла, что именно она научила меня безусловной и бескорыстной любви. Поняла я это, когда у меня появился Богдан. Еще потому, что с ее уходом я почувствовала, что уже никогда не смогу быть или почувствовать себя маленькой девочкой. Она очень любила меня. Всегда!»

Здравствуй, моя хорошая.

Ненеечка, я скучаю по тебе. Вернее, скучаю по тому, как с тобой я могла быть маленькой, несмотря на возраст. Ты ушла вслед за Сашей (первый муж Лилии. — НЭН), через девять дней. Знаю, ты не обижаешься, но мне стыдно, что ты умерла в больнице. Я тогда была вся в своем горе. Зато ты дождалась — дождалась Алину (сестра Лилии. — НЭН) и меня.

Знаешь, у тебя есть еще один правнук, это мой сын Богдан. Он «особенный» малыш, но такой замечательный! Так много хотела сказать тебе. Села писать, и мысли как будто исчезли.

Оказывается, я ничего не знаю о тебе: как ты жила, о чем мечтала, даже твоей девичьей фамилии. А может, это и не нужно было знать? От этого ты не любила бы меня меньше. В этом году я поставлю тебе и кортатаю (дедушке. — НЭН) памятник. Прошло девять лет, пора бы уже.

Не могу сказать, что я живу легко или тяжело. Взяла за правило отвечать на вопрос «как дела» — «хорошо». Тяжело переживала, да и, наверное, до сих пор до конца не пережила смерть Саши. Вышла замуж второй раз. Ошиблась. Родился Богдан. Когда мне сказали, что мой ребенок, скорее всего, будет инвалидом, я почувствовала свою кожу изнутри. Богдан остался в реанимации, меня выписали. Выходить пришлось через главный вход, где новоиспеченных родителей встречали шарами, цветами, радостью. Тогда я почувствовала себя ущербной. Первая свекровь мне всегда говорит, когда я предлагаю ей помощь: «Мне неудобно тебя беспокоить, у тебя же больной ребенок». Я всегда поправляю: «Он не больной — он „особенный“».

Фото из семейного архива Лилии

Интересное по теме

Не винить родителей в инвалидности их детей: колонка об одном билборде

Много плакала раньше. Сейчас реже, когда накопится. Пыталась понять, как так получилось с Богданом. Винила себя, до сих пор всплывает иногда чувство вины, отец Богданчика постарался, пусть ему живется хорошо. Внутри меня живет страх потерять своего ребенка. Я работаю над этим. Сейчас этот страх гораздо меньше, но еще есть. Я стараюсь.

Многому научилась. Недавно паллиативный педиатр сказал: «Может, когда построят хоспис, вы пойдете туда работать?» Познакомилась с мамами «особенных» детей. Много узнала. Мой мир изменился на 180 градусов. До рождения Богдана я знала, что есть дети-инвалиды, но это меня не касалось. Это было на другой планете, в другом мире. Теперь этот мир стал моим.

Фото из семейного архива Лилии

Знаешь, неней, я люблю его так же, как ты любила меня. Я только сейчас это поняла. Ты ничего не просила, радовалась, когда Алина и я приходили к тебе. Мы старались делать это каждый выходной. Мне очень тебя не хватает. Помнишь сервиз, который стоял в серванте? Я всегда его хотела и говорила об этом. Ты подарила его мне на свадьбу с Сашей. Он долго лежал в коробке. Сейчас я его достала, из чашки с блюдцем я каждый день пью кофе. Тарелки стояли у Богдана на столе в день его рождения. Так я всегда помню о тебе. Я тебя люблю».

Мнения «Я их ненавижу!»: истории вещей, которые обожают наши дети
Истории от редакции НЭН о любимых детских позициях в гардеробе, от которых невозможно избавиться.
реклама