И их родителям.
Люба Абрамова — колумнистка НЭН и многодетная мать, в семье которой растет дочь с аутизмом, — использует любую возможность, чтобы помочь девятилетней Дуне социализироваться и лучше чувствовать себя в обществе.
Люба уже рассказывала, как ее дочери диагностировали аутизм, какие препятствия пришлось преодолеть их семье, чтобы получить справку об инвалидности, и как выглядит жизнь многодетной семьи с особенным ребенком. В этой колонке — личный опыт АВА-терапии, которая помогла Дуне обрести навыки общения и социализации.
Детская площадка около поликлиники по утрам пустовала. Моя мама катала туда-сюда коляску-люльку со спящей Леной, а в песочнице сидел трехлетний Родион. Вряд ли мама смогла бы его догнать, реши он ретироваться.
Мы с Дуней вышли от психиатра.
— Расстройство аутистического спектра, как я и думала, — сообщила я и поспешила добавить: — Но мне сказали, что такие дети обучаемы, а Дуне всего два года, она еще маленькая, есть шанс, что всему научится.
Я старалась звучать уверенно, но чувствовала растерянность. Никакой четкой стратегии у меня не было.
В институтском учебнике по психиатрии про аутизм было написано два абзаца. А в соцсетях бушевали горячие споры сторонников разных методик. Кто-то и вовсе считал, что нужно не учить, а лечить. Всем подряд: от микротоков до диет.
Невролог назначила Дуне ноотропы, в которых я не видела смысла. Диету очень быстро забраковали все члены семьи, да и анализы не выявили у Дуни пищевой непереносимости. В моем распоряжении остался местный центр реабилитации детей-инвалидов. Там работали дефектологи, психологи и логопеды. За несколько месяцев мы не добились никаких результатов, только изрядно разнообразили Дунин досуг. После очередного занятия специалистка, повздыхав, достала брошюру дельфинария в Анапе и уверила меня в том, что результат обязательно будет.
Интересное по теме
Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме
К тому времени я стала постоянной читательницей форумов для родителей и специалистов по РАС. И уже знала, что существует лишь одна методика с доказанной эффективностью — АВА-терапия (прикладной анализ поведения). Меня смущал тот факт, что ее периодически называли дрессировкой, потому что в АВА использовалось поощрение приемлемого поведения.
Однако специалисты с этим мнением не согласны: «Прикладной анализ поведения — научная дисциплина. Ее цель — анализ условий и факторов, влияющих на поведение ребенка», — объясняет Татьяна Тищенко, специалистка международного центра развития «АВС».
«АВА всегда учитывает интересы ребенка и ставит целью формирование жизненно важных навыков. Сравнение с дрессировкой считаю некорректным хотя бы потому, что у животных путем дрессировки формируется условный рефлекс, в котором нет природной необходимости», — говорит Елена Магай, кураторка международного центра развития «АВС».
Я поняла, что интернет не поможет мне сформировать собственное мнение об АВА-терапии, и пошла на курсы Юлии Эрц (онлайн-школа по профессиональной подготовке поведенческих специалистов).
Прикладной анализ поведения — научная дисциплина, в основе которой лежит коррекция поведения через изменение факторов окружающей среды. В 1993 году Кэтрин Моррис, мать двоих детей с аутизмом, написала книгу «Услышать голос твой», в которой описывалось в том числе применение прикладного анализа поведения для помощи детям.
Эта книга привлекла большое внимание к АВА-терапии, и специалисты разных стран провели множество экспериментов для выявления эффективности методики. АВА базируется на принципе, что поведение человека может быть усилено или ослаблено в зависимости от последствий, которые оно приносит. АВА позволяет понять, как работает поведение ребенка с РАС и по каким причинам оно меняется. Обучение помогло мне лучше понять Дуню и то, почему она не может усвоить простые навыки.
Например, перед ребенком стояла задача: есть ложкой, а не руками. Ложкой — сложно, руками — просто и весело. Значит, ложка должна была обрести какие-то понятные дополнительные бонусы. В случае нормотипичного ребенка мотивацией становилось желание повторять за взрослыми и похвала от родителя.
Только Дуня не понимала слова «молодец» и даже не пыталась повторять что-либо за мной. Значит, ей нужна была другая, понятная ей, мотивация. Такая, чтобы последствия определенных действий ей понравились и она захотела эти действия повторить. Все это казалось мне максимально логичным. А сама методика — четкой и структурированной.
Интересное по теме
«Вы не переделаете такого ребенка, если пойдете на принцип»: матери детей с аутизмом рассказывают о том, как обществу научиться их принимать
Вскоре к нам домой приехала одна разрекламированная специалистка. Она должна была оценить Дунины навыки и составить программу. Специалистка вела себя так, что через полтора часа с ней отказались взаимодействовать все мои дети. Дуня вопила, Лена отползла подальше, а покладистый Родион ушел на кухню — плакать. «Не ходите за ним, — приказала специалистка, — он этого и добивается».
«На начальном этапе важно познакомиться с ребенком, создать теплую атмосферу с помощью игр, любимых занятий, которые приятны ему. Необходимо сформировать качественное сотрудничество», — рассказывает Галина Соловьева, специалистка международного центра развития «АВС».
Я заплатила немалые деньги, но, когда специалистка прислала программу и мы начали работать по ней, у нас ничего не получилось: поставленные задачи казались слишком сложными для Дуни.
«Терапия может быть неэффективна как минимум из-за некомпетентности специалиста, некорректно составленной программы, неправильно выбранных целей и стратегий. Особенно если не созданы мотивационные условия для обучения», — поясняет Елена Магай.
После такого фиаско было довольно просто убедить себя, что мы сможем обойтись без дорогостоящей, энергозатратной и такой сомнительной АВА-терапии.
Интересное по теме
«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм
В нашей жизни появился Московский коррекционный сад 1708. Его очень хвалили и друзья, и врачи, а нам очень хотелось хотя бы временной передышки. В саду с Дуней работали все те же дефектологи, логопеды и психологи. Я уговаривала себя: если заниматься на постоянной основе, количество рано или поздно перейдет в качество.
По поводу использования в работе методик прикладного анализа поведения в саду мне ответили: «Нет-нет, что вы! Игровые методы гораздо лучше».
«В нашей работе мы используем игровую ситуацию (игровой материал, игровой сценарий, вид игры) для того, чтобы обучить ученика просить, отвечать на вопросы, поддерживать ситуативный диалог, играть в компании со сверстниками, взрослыми, следовать правилам, делиться с другими, ждать своей очереди в игре, повторять за другими, научить академическим навыкам», — разъясняет Магай.
Дуня ходила в сад с радостью, а дома оставляла за собой руины: разрисованные стены, вспухший от жидкости ламинат, оторванные плинтуса, разбитую технику и сломанные игрушки. Гуляли мы минут по 15 до момента, как у меня начинал дергаться глаз. Речи о том, чтобы выходить в общественные места, просто не было.
У вербальных детей (тех, кто может разговаривать) успехи в саду были, а Дуня за три года научилась только ходить за руку и самостоятельно одеваться, слышать свое имя и через раз не промахиваться мимо туалета. Сад, несмотря на теплое отношение воспитателей, не давал результата, и Дуне все же была необходима АВА-терапия. Я боялась снова наткнуться на некомпетентность и собиралась начать с коротких интенсивов. Но подозревала, что навыки, полученные таким образом, быстро исчезнут без поддержки специалистов в саду.
«Освоенные навыки ребенок должен демонстрировать не только в среде, где проходит обучение, но и в любой другой, с разными людьми. Только тогда целевой навык считается освоенным», — говорит Тищенко.
Дуне исполнилось семь лет, она пошла в школу. Я видела, что педагоги тратят огромное количество времени, чтобы научить Дуню бесполезному навыку — сидеть в форме за партой.
Мы забрали Дуню из школы и переехали в Бишкек. Я перечитала свои конспекты с курсов по прикладному анализу поведения и пообщалась со специалистами центра «АВС», они произвели на меня очень хорошее впечатление. Спустя пару недель занятий Дуня показала пальцем на бутылку с водой. Указательного жеста у нее никогда не было. Раньше в подобных ситуациях она просто устраивала истерику, а мы всей семьей играли в угадайку — чего же она хочет? Пить? Есть? Открыть окно? Мультики?
В комментариях к моей статье о переезде в Кыргызстан мне написали, что большое количество часов АВА — не нужно: «Ребенок сойдет с ума сидеть по четыре часа в день за столом». Но я не раз наблюдала, как Дуня перемещается между кабинетами центра, рассекает на самокате по коридору, просит «го-ка» и бежит в игровую — кататься с горки, а потом берет терапистку за руку и сама тащит к столу.
«Если мы хотим, чтобы ребенок научился мыть руки, мы не станем нести чашку с водой и мыло в кабинет. Навык будет отрабатываться со специалистом в ванной комнате центра. Соответственно, другие навыки прорабатываются в игровой, кухне, то есть в необходимой среде», — рассказывает Галина Соловьева.
Дуня учится в своем центре почти полтора года. Она гораздо лучше понимает речь. У нее появилась имитация: она повторяет за другими жесты, звуки и сложные действия. Может произносить слоги и несколько отдельных слов. Вырезает и клеит аппликации, собирает сложные пазлы. Она стала рисовать осмысленные картинки: солнышко, гусениц, человечков. Показывает и осознает части тела. У нее появилось множество способов интересно проводить время. Она даже умеет мыть посуду и очень любит это дело.
Все спрашивают меня, научили ли Дуню разговаривать. С речью у нее по-прежнему плохо. Но я и не жду, что когда-нибудь она заведет со мной философский разговор о смысле жизни. Главное, у нее появился инструмент альтернативной коммуникации — карточки PECS. Дуня способна при помощи карточек попросить принадлежности для рисования или планшет, сказать, что она хочет есть или пить, и так далее.
«Любая методика по альтернативной коммуникации используется в работе как с невербальными детьми, так и с говорящими, у которых есть сложности с произношением определенных звуков, слов. Цель методики — дать ребенку инструмент, с помощью которого он сможет доносить мысли и желания до других людей, вести полноценную жизнь, удовлетворять базовые потребности в общении, даже несмотря на свои ограничения», — комментирует Елена Магай.
Я часто слышала, что АВА-специалисты пытаются сделать детей с аутизмом удобными, подстроить их под взрослых.
Мы приходим в кафе, частенько ждем там начала занятий. Дуня плюхается на свое любимое место, официантка дает ей меню, Дуня стучит пальцем по картинке с пеперони, говорит «есь», подпрыгивает на месте от нетерпения и с энтузиазмом осматривается. Полтора года назад такое было бы невозможно даже представить. Кстати, ждать ее тоже научили в центре. Медленно, потихоньку, увеличивая интервал.
Я смотрю на нее и понимаю, что эти навыки были необходимы лично ей. Не мне, хотя и мне, несомненно, тоже. Дуня осознала, что с нами, не похожими на нее взрослыми, которые обычно просто портили ее развлечения, можно успешно взаимодействовать и общаться.
Я немного завидую тем, кто попадает к компетентным поведенческим специалистам сразу. Но я разрешила себе не заниматься самобичеванием: я сделала то, что могла сделать, соответственно своим возможностям — физическим и финансовым.
Я понимаю, что имел в виду психиатр, когда говорил про обучаемость. Дуня научится. Не всему, конечно. Но очень многому.
Еще почитать по теме
«Когда-нибудь Дуня сможет, если не словами, так карточками, поговорить со мной»: колонка о материнской любви и надежде
Мерч
Рассылка
