2 апреля — День распространения информации об аутизме, поэтому мы решили собрать для вас несколько ссылок на материалы, которые помогут вам сориентироваться в том, что такое РАС, как их диагностируют и что означает наличие такого диагноза на практике.
Огромная подборка информации по теме аутизма и аутистических расстройств на сайте благотворительного фонда «Обнаженные сердца» — от краткой таблички с отличительными особенностями РАС до лекций, вебинаров и бесед специалистов о мифах и существующих способах помощи детям и взрослым с особенностями развития. Теория, которую нужно знать всем, не только родителям, которые растят детей с РАС.
Как ставится диагноз и почему многие дети на самом деле не попадают в официальную статистику учета людей с РАС: «Диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития».
Очень крутой разбор от детского психиатра Елисея Осина, в котором собраны признаки аутизма (в том числе у малышей), способы диагностики и помощи. Отдельно проговаривается тот факт, что «волшебной таблетки» от аутизма нет, а также до конца не ясны его причины: «Сейчас примерно в 85–90% случаев мы не можем определить причину развития РАС у детей. На этом часто спекулируют и пытаются выявить какие-то особенности обмена веществ или приписать развитие аутизма каким-то психологическим воздействиям и многим другим вещам, но, в общем, похоже, что это не так. РАС — это комплексное расстройство, вызванное сочетанием различных причин. Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС». В дополнение — интервью Осина порталу «Правмир».
Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» полностью посвятил свой сайт вопросам РАС — здесь публикуются актуальные данные, отчеты, советы, теоретические и практические материалы. Вот, например, подробная и при этом понятная инструкция для тех родителей, которые буквально только что узнали, что у их ребенка аутизм.
Петербургское отделение «Выхода», которое открыло центр «Антон тут рядом», объясняет теорию аутизма и дает полезные ссылки, которые помогут дополнить картину уже имеющихся у вас знаний и представлений о РАС.
В конце этого текста можно и не заметить важную ссылку на канал все того же Елисея Осина о детской психиатрии, поэтому продублируем ее сюда. Осин пишет не только об аутизме, но и других особенностях развития и поведения. Канал «Детская психиатрия» не обновлялся несколько месяцев, но это не мешает ему содержать огромное количество полезных сведений и ссылок на исследования.
Важное: очередное опровержение связи аутизма с вакцинацией, об отсутствии которой и так говорят все грамотные психиатры. Но напомнить об этом будет нелишним. Кстати, у N+1 много текстов про аутизм и выводы ученых о возможных причинах РАС.
Немного о практике: рассказ о работе с детьми с РАС в специальном центре обучения и развития «Белая ворона»: «Занятия проводятся по индивидуальной программе. Сначала ребенка тестируют, чтобы выяснить, что он уже умеет и чему его нужно будет научить в процессе терапии. Важно и мнение родителей — чему, по их мнению, должны обучить ребенка. Например, если ребенок в девять лет не может себя обслуживать и не умеет делить дроби, то его будут сначала обучать навыкам самообслуживания».
И родительская практика: недавняя публикация на НЭН — рассказ мамы мальчика с РАС о том, как часто общество считает ее сына просто невоспитанным и избалованным ребенком, а ее саму — непутевой матерью просто потому, что из их поля зрения выпадает контекст ситуации. Еще один монолог — история журналистки Дарьи Яушевой, которая растит сына с аутизмом.