«Я всем сердцем мечтала прозреть, чтобы порадовать папу»

Монолог незрячей девушки, отец которой не признал ее слепоту.

Фото из архива Маргариты Мельниковой

О том, что их дочь не видит, Дмитрий и Любовь узнали не сразу. Малышка улыбалась, гулила, поворачивала голову на звук игрушек, но вот самих игрушек, как оказалось, не видела.

Врачи разводили руками, не понимая, почему у молодых здоровых родителей на свет появился ребенок с недоразвитием зрительных нервов. Девочка не видела, но принять этот факт ее родителям было трудно.

Они воспитывали девочку так же, как зрячего ребенка, избегая даже разговоров на тему слепоты.

О том, каким может оказаться детство незрячего ребенка, родители которого не готовы признавать его особые потребности, рассказала НЭН Маргарита Мельникова. Вот ее монолог.

Папа хотел, чтобы я была зрячей

Я родилась в городе Орске в самой обычной семье. Мама работала юристом, а папа — токарем на заводе. На свет я появилась семимесячной, но достаточно быстро окрепла и первые несколько месяцев ничем особо не отличалась от других детей. Когда мне было месяцев семь, родители стали замечать, что я реагирую только на игрушки, издающие звук. Меня начали возить к разным врачам, но только на консультации в США моим родителям сказали, что у меня недоразвитие зрительных нервов и вылечить это невозможно.

Так получилось, что моим воспитанием больше всего занимался папа. Мама работала пять дней в неделю, а папа трудился по гибкому графику и чаще бывал дома, проводя время со мной. Мама переживала из-за моей слепоты, а папа хотел, чтобы я была зрячей. Он, как мне кажется, не мог признаться ни себе, ни другим в том, что у него, здорового крепкого мужчины, родилась незрячая дочь. Это и стало причиной моего несколько своеобразного воспитания. С одной стороны, папа учил меня бегать, плавать, ходить на лыжах, рыбачить, готовить еду, следить за порядком в доме; а с другой — не разрешал общаться с незрячими людьми, учить шрифт Брайля, пользоваться белой тростью. В разговоре обо мне он никогда не говорил, что я незрячая или что я не вижу, а всегда использовал только формулировку «она плохо видит». Папа мог попросить людей показать мне какую-нибудь вещь, ссылаясь на то, что я «плохо вижу». Мне подносили вещь ближе к глазам, я ее, конечно, все равно не видела, а папа сердился и говорил: «Разве вы не можете дать ей в руки?!» В магазине он просил меня не трогать продукты на полках, а потом злился на то, что я не прикасаюсь к хлебу и не проверяю, мягок он или нет.

В нашем доме была книжка «Как воспитать слепого ребенка». Однажды я спросила родителей, читали ли они ее, но папа достаточно резко ответил: «Нам это не подходит. Там не то, что тебе нужно. Тебе нужно совсем другое. Ты не будешь как они». Под «они» папа подразумевал других незрячих людей, которых я, вслед за ним, считала глупыми и недоразвитыми.

Папа хотел, чтобы мы вместе добились моего прозрения. Он говорил, что это будет чудо, о котором узнает весь мир. Папа мечтал о том, как мы, совершив это чудо, посетим разные страны и расскажем людям, что желание и мотивация могут все! Я всем сердцем мечтала прозреть, чтобы порадовать папу, но сделать для этого ничего не могла.

Правда, папа допускал, что я могу и не стать зрячей, но это значило, что нормальной жизни у меня не будет. Он говорил: «Вот если годам к 20 не прозреешь, будешь по трамваям с палочкой ходить и милостыню просить». Можно представить, как я боялась своего двадцатилетия и того, что случится со мной, если я не прозрею.

Интересное по теме

Мама, я здесь: как незрячие родители гуляют с детьми

«Ты, наверное, даже не знаешь, что такое цилиндр»

В детский сад я не ходила. Про специализированные образовательные учреждения для незрячих детей папа даже слышать не хотел, а в обычный сад меня просто не взяли.

В семилетнем возрасте родители отдали меня в школу для слабовидящих детей, где я проучилась всего три месяца. Моя первая учительница нередко вела себя грубо и даже могла позволить себе использовать в разговоре с детьми нецензурную лексику. Про меня она говорила так: «Зачем вы ее сюда посадили? Ей здесь не место. Мы пишем на доске, считаем на палочках, а она и этого не может». Школьные воспитатели тоже ругали и наказывали детей. В конце концов, родители забрали меня из этой школы и до конца учебного года я оставалась дома.

А через год меня сразу приняли во второй класс общеобразовательной школы. Во время собеседования я безошибочно называла стороны света, дни недели, считала и даже рассказала таблицу умножения. До пятого класса я училась только устно. В классе слушала объяснения учительницы, а уже дома папа прочитывал мне параграфы из учебников.

В пятом классе, по совету американских специалистов, родители купили мне печатную машинку. Сначала папа процарапал ножницами очертания букв на ее клавишах, а через несколько лет приклеил к ним рельефные резиновые буквы. Я научилась набирать текст на машинке и сдавала домашнее задание в печатном виде. Математические, физические, химические символы я писала словами и благодарна учителям за то, что они безропотно проверяли мои домашние работы. А чуть позже родители купили мне магнитофон и стали начитывать и записывать на пленку параграфы из учебников. Благодаря этому я смогла возвращаться к прочитанному и лучше запоминать учебный материал.

В школе, где я училась, было только девять классов, и для того, чтобы получить полное среднее образование, мне пришлось поступить в другую. Я продолжила обучение в частной школе, но некоторые преподаватели в ней были очень специфические. Однажды учительница по алгебре спросила меня: «И зачем ты только ходишь на математику?» Прежде она ни разу не спросила меня на уроке — откуда она могла судить о моих познаниях. «А вы посмотрите мой аттестат за девятый класс, — предложила я, — спросите меня хоть о чем-нибудь». Она спросила и удивилась тому, что я правильно ответила на ее вопросы.

Порой классная руководительница начинала рассуждать: «Наверняка ты даже не понимаешь, что такое цилиндр. Приходишь из школы домой и сидишь „слушаешь“ телевизор». А я сердилась и возражала: «Да ну! Я „слушаю“ телевизор, а кто же, по-вашему, будет убираться в моем доме, готовить ужин, ухаживать за котом и делать домашнее задание?»

Школу я закончила с золотой медалью, хорошо сдала ЕГЭ и поступила в институт. А вот отношения со сверстниками у меня не складывались в обеих школах, да и в институте тоже. Лет с восьми я абсолютно замкнулась в себе и не могла общаться даже с одноклассниками. Они провожали меня из класса в класс, иногда забывали отвести на другой урок, а я стеснялась напомнить им о себе. Разговаривала я только со взрослыми, с детьми не могла и не хотела общаться. Сверстники тоже не стремились к тому, чтобы подружиться со мной. Мне казалось, будто они заносчивы и глупы, значит, и разговаривать с ними не о чем.

Интересное по теме

«Я подтверждала беременность при помощи подруги, которая считала количество черточек на моем тесте»: монолог незрячей мамы двоих детей — о беременности, родах и уходе за малышами

Буду зарабатывать столько, сколько понадобится на оплату такси и ассистентов

Лет с 13 я мечтала стать психологом и работать на телефоне доверия. Закончив школу с золотой медалью и получив по ЕГЭ высокие баллы, я поступила на факультет педагогики и психологии. К этому времени уже начала осваивать компьютер. Информацию на экране мне озвучивал синтезатор речи. О том, что существуют программы экранного доступа, я узнала от врача уфимской клиники, куда мы регулярно приезжали с родителями на консультации. Он же меня познакомил с Булатом, который стал моим первым незрячим знакомым. У Булата была видящая жена и двое детей. Он свободно пользовался компьютером при помощи синтезатора речи. Все это мне казалось волшебством.

Я стала мечтать о компьютере. Он даже снился мне по ночам и появлялся в моем воображении в те моменты, когда мне было особенно грустно. Наконец моя мечта сбылась: летом 2004 года у нас в доме появился компьютер. Правда, папа не разрешал сидеть за ним дольше получаса в день, боясь, что у меня разовьется компьютерная зависимость. Мне катастрофически не хватало этого времени для того, чтобы разбираться с компьютерными программами и интернет-сайтами. Когда родителей не было дома, я сидела за компьютером и выключала его, как только слышала звук открывающейся входной двери.

Я стала знакомиться и общаться на интернет-форумах. Папа не разрешал рассказывать о том, что я незрячая, запрещал называть свой истинный возраст. С незрячими людьми я стала знакомиться в интернете только тогда, когда папы не стало. Папа неожиданно и очень быстро умер, когда мне был 21 год. Его уход стал поворотным моментом в моей жизни.

Папа говорил, что если я не прозрею, то буду ходить с белой тростью по трамваям, а я начала учиться ходить с белой тростью. Я стала изучать маршруты с мамой и со зрячими знакомыми, но запоминать их у меня никак не получалось. Оказалось, что я абсолютно не понимаю и не запоминаю пространство. Это был единственный в моей жизни грандиозный провал. Тогда я решила, что буду зарабатывать столько, сколько мне понадобится на оплату такси и ассистентов.

Я окончила институт, но по специальности так и не устроилась. Работа психолога предполагает общение с людьми, а общаться с ними мне было по-прежнему трудно. Папино воспитание сделало меня чужой и для зрячих, и для незрячих людей. Правда, незрячие друзья у меня постепенно начали появляться. С удивлением я поняла, что среди них есть начитанные, трудолюбивые люди с множеством увлечений, а вот зрячих друзей у меня так и не появилось. Со зрячими я научилась сотрудничать, но не дружить.

После того как папа ушел из жизни, мама стала больше работать и даже уезжать в командировки на несколько дней. Я оставалась дома одна и научилась самостоятельно справляться со всеми домашними делами. А девять лет назад я переехала в другой город и стала жить одна.

Несколько последних лет я работаю в крупном издательстве, в отделе контроля качества фонограмм, занимаюсь транскрибацией аудиозаписей, переводами англоязычных текстов и общественной деятельностью. Все это я делаю дистанционно, посредством интернета, и зарабатываю достаточно для того, чтобы оплачивать и такси, и ассистента. Есть социальные проекты, которыми я руковожу и которыми, как мне кажется, я искупаю вину перед незрячими людьми за свое прежнее к ним отношение. Я — автор и куратор проектов «Опиши мне» и «Журналы вслух». Первый делает визуальную информацию доступной для людей с нарушением зрения и существует при поддержке программы «Особый взгляд», а второй предназначен для тех, кому трудно воспринимать печатный текст. Кроме того, смело могу назвать себя блогером. С августа 2021 года делюсь обзорами на любимые книги в литературном блоге «Жемчужная библиотечка».

Нередко незрячим и слабовидящим нужна помощь специалистов в освоении белой трости, компьютера, смартфона, а также в подготовке к родительству. Такую поддержку можно получить в программе «Особый взгляд» фонда «Искусство, наука и спорт». Там можно выбрать занятия и оставить заявку на портале программы:

Именно благодаря курсам многие незрячие люди повышают свои навыки самостоятельности, начинают разбираться в компьютерных программах, уверенно готовить и, что немаловажно, находят друзей и единомышленников.

Ликбез РПП у детей: как заметить и как лечить?
И какую роль играют родители в формировании пищевого поведения ребенка?