Монолог женщины, живущей с ДЦП, — про детство, ограничения и плюсы

Что вы представляете, когда слышите фразу «человек с ДЦП»? Какие чувства у вас возникают? Печаль и сопереживание? Или страх, тревога и желание срочно заняться чем-нибудь очень важным?

Яркая и энергичная 22-летняя Соня не только опровергает все стереотипы про «человека с инвалидностью», но и помогает обществу стать более открытым. Соня хочет, чтобы при виде человека с особенностями или в инвалидной коляске люди не отводили взгляд, будто его не существует, а воспринимали как равного.

Мы записали рассказ Сони.

Соне 22 года, она родом из Подмосковья, живет в Москве.

Когда ей еще не было года, родители начали замечать особенности в ее движениях. Бабушка обратила внимание, что Соня подворачивает стопы и что одна ягодица у нее выше другой. Соню отвели к врачу, и он сразу поставил диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП).

«Моя мама рожала сама, хотя ей рекомендовали кесарево. Возможно, дело в этом, — рассказывает Соня. — Но во время родов ей не говорили, что что-то не так. Подробностей я не знаю: родители не особо любят на эту тему разговаривать. Это неприятно. Травма, наверное. Горе в семье».

Горе — но не горе. «Если бы я умерла при родах, это было бы горе, — говорит Соня с улыбкой. — Но я веду не то чтобы суперплохую жизнь, и дочь я неплохая».

Бабушка делала Соне массажи. Лет до 11, по ее воспоминаниям, она же возила ее по санаториям: с грязевыми ваннами, массажами, ЛФК, развивающими играми. Врачи не раз предлагали сделать Соне операцию, но семья отказалась: вдруг станет хуже? Такая вероятность действительно была.

Интересное по теме

Как помочь себе принять инвалидность ребенка: рекомендации мамы, которая растит дочь с ДЦП

Елизавета Чернышева

Невролог клиники Docdeti

Термином «детский церебральный паралич» (ДЦП) описывают различные двигательные нарушения, причиной которых являются повреждения головного мозга, полученные на внутриутробном этапе, во время родов или сразу после рождения.

Диагноз чаще устанавливается в возрасте одного-двух лет, когда у ребенка происходит становление глобальных моторных функций и патологические паттерны движения становятся более отчетливыми, но легкие случаи могут потребовать больше времени для обнаружения. В некоторых случаях симптомы ДЦП настолько серьезны, что врач может заподозрить наличие заболевания уже в первые месяцы жизни. Ранняя диагностика важна для начала своевременной терапии и реабилитации, что может значительно улучшить качество жизни ребенка.

Влияние ДЦП на ребенка может варьировать от очень легкого до очень тяжелого. Повреждения нервной системы сохраняются во взрослом возрасте, но не прогрессируют.

В детский сад Соню не отдавали. «У меня ощущение, что родные боялись, — рассказывает она. — Родители хотели отдать меня в сад, но бабушка была против, говорила, что меня там будут задирать и обижать. Поэтому мама сама меня всему учила: читать, писать, считать. До школы она далеко от себя меня не отпускала. Одна я начала гулять только в семь лет — во дворе, чтобы мама могла видеть меня из окна».

Свою особенность Соня не замечала и не задумывалась, что ходит не так, как другие. «В санаториях было много колясочников и детей с разными проблемами. Я привыкла видеть вокруг себя таких людей. Естественно, там никто ни на кого косо не смотрел», — вспоминает она.

Интересное по теме

«Интерес детей — это нормально. Они должны расти и понимать, что люди разные, мир разный»: как стоит (и не стоит) учить детей общаться с людьми с инвалидностью

Школа

То, что у нее есть особенность, Соня начала осознавать в школе. Появились косые взгляды. Она заметила, что другие дети могут больше, чем она. Все бегают на физкультуре — а она сидит на лавочке. Все играют в «казаки-разбойники» — а она снова на скамейке. «Это ведь важно — быть наравне со всеми, а я не могла, как бы мне ни хотелось», — делится Соня.

Родные проводили мотивационные беседы: «Если тебя будут обижать, даже не думай об этом, ты со всем справишься, ты все можешь». Но Соне повезло — никто ее не обижал: «Были дети, которых задирали за вес или за плохое зрение, но меня за ноги — никогда. Кроме редких случаев, парочки людей, которым я не нравилась. Мои одноклассники делали вид, что не замечают мою особенность, входили в положение. Видимо, родители с каждым провели беседу, когда узнали, что такая девочка в классе».

Соня признается, что в ее жизни все же был буллинг — со стороны самой себя. «Каждый раз, когда кто-то предпочитал мне другого человека или просто не хотел со мной что-то делать, я думала: всё, проблема в том, что у меня такие ноги, я плохая, я себя ненавижу. Все детство я загонялась и давила на жалость друзьям. Потом подросла и поняла, что вела себя совсем неправильно».

Соня боялась, что сверстники ее не примут, поэтому цеплялась за любого, кто проявлял к ней внимание. «Моя лучшая подруга до сих пор мне это припоминает. В подростковом возрасте у меня бывали периоды, когда я напрочь забывала о ней, потому что кто-то звал меня погулять или сделать что-то вместе. И все — я полностью погружалась в этого человека, хотя иногда отношение ко мне было корыстным. Например, со мной любили проводить время, потому что у меня часто никого не было дома, и можно было там посидеть. Я тогда этого не понимала и просто радовалась, что кто-то хочет со мной общаться. Видимо, я очень боялась одиночества».

Интересное по теме

Одиночество — новая норма?

Со своей лучшей подругой Соня общается с трех лет.

«ДЦП — это очень хороший фильтр, — рассуждает девушка сегодня. — Он автоматически отсеивает людей, которые тебе не подходят. Те, кто судят других только по внешности, используют их или мыслят слишком узко, если и появятся в моей жизни, то ненадолго. Так что если я начинаю с кем-то дружить, я уверена, что это хороший, понимающий человек, который не предаст. Те, кто действительно нужен, остаются рядом».

После школы Соня поступила в университет, который окончила прошлым летом. Теперь она лингвист-переводчик и работает на фрилансе. В университете не было занятий по физкультуре, поэтому она не ощущала себя особенной на фоне других. А теперь, работая удаленно, и вовсе сталкивается с этим еще реже — большинство коллег даже не знают, что у нее ДЦП.

Ограничения и помощь

Соня говорит, что ДЦП — это скорее состояние, а не болезнь: «У кого-то плохое зрение — у него такое состояние. А я просто человек, у которого немного не такая, как у всех, походка».

Болей из-за ДЦП у нее нет, но заболевание накладывает серьезные ограничения на мобильность. Соня ходит на носочках, поэтому ей трудно даются долгие прогулки. Однако главная проблема — сложности с удержанием равновесия.

«Мне тяжело идти и резко остановиться, потому что я могу потерять равновесие и упасть. Трудно развернуться, стоя на одном месте, сложно сделать шаг назад — приходится поворачиваться. Спускаться по лестнице без перил тоже непросто — нужна поддержка», — рассказывает она.

Интересное по теме

«Я всегда поправляю: „Он не больной — он особенный“». Письмо бабушке, которая его никогда не прочитает

Елизавета Чернышева

Невролог клиники Docdeti

У большей части пациентов с ДЦП имеется стойкое повышение мышечного тонуса — спастичность. Выделяют разные формы ДЦП — в зависимости от количества вовлеченных конечностей.

• Для гемипареза (гемиплегии) характерно вовлечение всей половины тела. Рука, как правило, страдает больше, чем нога. Реже встречается монопарез, при котором двигательные нарушения присутствуют в одной конечности (как правило, в ноге).
• При тетрапарезе руки страдают одинаково с ногами или даже больше.
• Диплегия — разновидность тетрапареза, при котором ноги поражены больше, чем руки.

Также выделяют атаксический ДЦП, при котором мышечный тонус очень низкий, отсутствует способность контролировать тело и удерживать позу, и дискенетический (тонус непостоянный и сопровождается избыточными движениями).

В некоторых ситуациях без помощи не обойтись. Как-то позапрошлой зимой Соня спешила в университет к первой паре, а ночью сильно подморозило. Она делала пару шагов и падала. Но возвращаться домой не хотела — на паре нужно было написать контрольную. «Ко мне подошел мужчина, подхватил меня под руку и спросил: „Ты до метро?“ Я говорю: „До метро“. Он такой: „Пойдем со мной“. И я с ним под руку шла 15 минут. У метро мы сказали друг другу „до свидания“ и разошлись. Он меня прям спас тогда — и оценку за семестр», — рассказывает Соня.

Но тема помощи непростая и неоднозначная. Иногда люди не предлагают помощь, а навязывают ее.

Однажды Соня ехала в метро, и один из пассажиров буквально заставлял ее сесть на его место. Она отказывалась, но он настаивал: «Для кого я место освобождал?!»

«А мне выходить на следующей станции или просто постоять хочется. Но нет, люди считают, что лучше знают, что мне нужно именно сидеть, а не стоять», — рассказывает она.

Еще был случай, когда она упала, гуляя со своим молодым человеком.

«Он стоял надо мной, протянув руку — для него это не новость. Мы смеялись. Я еще не успела взять его руку, как к нам подошли мужчина и женщина, стали хватать меня сзади и пытаться поднять. А мне, наоборот, так сложнее — мне нужна опора, на которую я могу опереться».

Соня сказала: «Не трогайте, я сама встану». Но они не отреагировали и продолжали причинять добро. Только когда ее парень сказал, что она справится сама, они остановились.

«То есть его мнение для них оказалось авторитетным. Ну раз „нормальный“ человек говорит, что помощь не нужна, ладно, отстанем. А то, что я говорила, их вообще не волновало. Это было неприятно», — делится она.

«Вообще не надо таким, как мы, кидаться на помощь и пытаться нести нас на руках. Это очень унижает, когда человек за меня решает, что мне нужна его помощь. Он как будто говорит: „Давай я за тебя это сделаю, ведь я это могу, а ты не можешь. Это бьет по самооценке и раздражает. У меня такое часто бывает, что я иду, ко мне кто-то подходит и говорит: „Ой, вам помочь? Вам плохо? Вам то, вам се? А я просто иду, мне просто хочется домой дойти, открыть пачку чипсов, которую я оставила вчера“.

Соня говорит, что с людьми с инвалидностью вести себя нужно уважительно, по-человечески. Не бросаться вызывать скорую, не разобравшись, и не поднимать, схватив сзади за подмышки, если человек упал. Нужно подойти и спросить: «Вам нужна помощь? Нет, не нужна. Все, до свидания. Если нужна, тогда дайте ручку, спасибо большое».

Интересное по теме

«Ты сама себя не можешь обслужить, как ты будешь за ребенком ухаживать?» Монологи мам с инвалидностью

Блог

Соня завела блог (urettle в запрещенной соцсети*), одной из целей которого стало информирование людей о том, как правильно вести себя с людьми с инвалидностью.

О задумке рассказывать о жизни с ДЦП Соня думала давно. Она пыталась заговорить на эту тему еще в 2017 году, но тогда ничего не вышло. А в конце декабря 2024 года она сняла рилс, который неожиданно стал популярным. В видео девушка рассказывала, почему не покупает брендовые кроссовки: из-за особенностей походки она скоблит ногами об асфальт, и обувь быстро изнашивается до дыр.

Появилась новая аудитория — появились и новые идеи. Соня стала активно развивать блог. «Мне хочется, чтобы люди, когда видят на улице человека с инвалидностью, не думали: „О боже, как страшно, не буду на него смотреть“, а чтобы они ничего не подумали — просто человек идет».

Часто на походку Сони обращают внимание дети и громко спрашивают у родителей: «А почему тетя так идет?» Поначалу Соню это раздражало, но после одного комментария в блоге она пересмотрела свое отношение. «Ребенок же, скорее всего, не знает, что такое ДЦП. А теперь у его мамы или папы есть повод обсудить это с ребенком и он узнает чуть больше о том, как нужно вести себя в обществе».

Еще одна цель блога — разрушить стереотипы вокруг людей с инвалидностью. «Чтобы не думали, что мы какие-то другие. Мне часто пишут: „По тебе и не скажешь, что ты инвалид, ты выглядишь как обычный человек“. Я говорю: „Я и есть обычный человек“. Люди думают: она не может быть смешной/красивой/артистичной, потому что она инвалид. Но это не так. И я на своем примере у себя в блоге это показываю».

Третья цель — найти других людей с инвалидностью, получать и давать поддержку. «Это уже активно исполняется. Многие пишут, что и у них или у их детей такое же, — рассказывает Соня. — Кто-то пишет: держись, не сдавайся, ты такая сильная, я тобой восхищаюсь, ты невероятный человек».

С хейтом в интернете Соня пока не сталкивалась. Но предполагает, что это ненадолго. Как-то подписчица оставила неприятный комментарий: мол, ты просишь, чтобы мы видели в тебе просто человека, но весь блог строишь на том, что у тебя инвалидность, ты противоречишь сама себе.

Соня ответила, что люди, которые ведут кулинарные каналы, тоже состоят не из одной кулинарии — они так привлекают аудиторию, делая то, что умеют делать хорошо. «Ну и вообще, я считаю, что у меня есть право говорить о ДЦП и инвалидности, потому что я сама на себе это испытываю, знаю, о чем говорю, и мне хочется этим поделиться», — говорит она.

Интересное по теме

«Ехала в центр и просто гуляла вокруг скамеек, понемногу вспоминая, что я существую»: как работает программа «Передышка», оказывающая помощь родителям детей с инвалидностью

Такая же жизнь

Жизнь Сони, по ее словам, практически ничем не отличается от жизни любого человека без ДЦП. Правда, она не может заниматься некоторыми видами активности — например, кататься на велосипеде и танцевать. Но она старается не зацикливаться на этом.

«Я не занимаюсь реабилитациями и санаториями постоянно. Я точно так же, как другие, встаю с утра, сижу на работе, готовлю ужин, убираюсь в квартире, хожу по магазинам, несу покупки домой. Могу научиться водить машину. Ничто не мешает мне родить ребенка, хотя пока я об этом не думаю».

Полтора года Соня занималась с тренером в зале. Потом бросила, теперь опять планирует вернуться — из-за удаленки в жизни осталось мало движения. Мечта Сони — заниматься конным спортом, есть специальные адаптивные программы для людей с ОВЗ и инвалидностью. Правда, пока на эти занятия не хватает денег.

Соня уже пять лет в отношениях. Андрею 23. Они познакомились в больнице. У Андрея с рождения — двустороннее плоскостопие, и он часто лежал в больнице. Ему сделали в детстве операцию, так что внешне его состояние не заметишь. Но для профилактики он лет до 14 продолжал лежать в больнице.

В 2016 году он снова лег на профилактику. «Как-то друг, который тоже там лежал, рассказал мне, что там есть классные ребята, с которыми он общается, и что мне обязательно нужно с ними познакомиться, — рассказывает Андрей (Соня спорила на пачку чипсов, что засмущается давать интервью, но оказалась не права). — Я как-то пришел в столовую, сажусь пообедать, и она мне кричит: „Это ты Андрей?“ Тогда мне было 14, я выглядел старше своих лет. Она удивилась, что мне не 17 или 18». Соня тогда месяц лежала в больнице, родители раздумывали, делать или нет операцию. В результате все же решили не делать.

Интересное по теме

Родителям детей с инвалидностью все время что-то советуют. Как распознать вредные рекомендации?

Елизавета Чернышева

Невролог клиники Docdeti

Лечение ДЦП направлено на коррекцию и предотвращение вторичных осложнений и сопутствующей патологии. К методам лечения относятся:

— физическая терапия, лечебная физкультура (для подбора упражнений на укрепление мышц, освоения новых навыков);

— ортезы, использование технических средств реабилитации (для облегчения передвижения, профилактики вторичных деформаций, для максимального использования двигательных возможностей);

— ботулинотерапия (для снижения спастичности, коррекции деформаций, оптимизации паттерна движений, уменьшения боли);

— ортопедическая хирургия (для устранения и профилактики деформаций, вывихов, контрактур, снижения боли);

— пероральные антиспастические препараты.

Соня с Андреем в больнице общались каждый день. После переписывались как друзья. Встречаться не получалось: Андрей жил в Видном, Соня — в Истре. Для подростков не ближний свет.

А когда стали постарше, как-то поехали гулять втроем — Андрей, Соня и ее подруга. «Было круто, весело, легко общаться. Мне захотелось еще встретиться, — вспоминает Андрей. — Потом мы стали встречаться вдвоем — в парке гуляли, еще где-то. И потом я подумал, что мне бы хотелось дальше продолжать с ней общаться, уже более близко».

К особенности Сони он относился спокойно — в больнице часто видел людей с разными ограничениями, был осведомлен, какие бывают проблемы. Да и вообще, по его словам, он не мыслит такими категориями: «Мне важна личность человека, а все остальное — во вторую или даже в третью очередь. Поэтому я даже не задумывался, что с Соней что-то не так».

«Я думаю, что если человек очень красивый, но при этом неинтересный, однобокий, красота проигрывает. При этом у Сони и внешность приятная, у нее красивое лицо, — делится Андрей. — Мне нравится, как она выглядит, как одевается, эксперименты какие-то делает — например, косички недавно себе заплела. Было очень необычно. И общаться с ней приятно. Она хороший человек».

А вот у самой Сони переживания были. «Почему он со мной, если он может найти себе здоровую женщину, с которой сможет на великах кататься? Он же это так любит, — иногда задумывалась она. — Я ему говорила об этом. Он отвечал, что ему нужна только я, он любит меня за то, какой я человек. А ноги — это неважно». Сейчас такие переживания накатывают реже, особенно с тех пор как они съехались. Когда это случается, все решается разговором.

Еще Соня волновалась, как ее примут родители Андрея. У нее был неприятный опыт. В 15 лет она встречалась с парнем, и его мама — подруга Сониной мамы — была резко против их общения. «Она даже звонила моей маме и кричала в трубку: „Не пускай моего сына к вам домой, я не хочу, чтобы они встречались. Мне нужны здоровые дети“. Хотя ДЦП не влияет на детей. Это приобретенное заболевание, а не наследственное».

Но родители Андрея отнеслись с пониманием, у них с Соней отличные отношения.

Андрей говорит, что в его окружении нет людей, которые бы негативно восприняли то, что у его девушки ДЦП. Только 92-летняя бабушка, в первый раз увидев Соню, сказала ему: «У нее больные ноги. Ты подумай, прежде чем жениться». Но она не была агрессивно настроена, отмечает Андрей, скорее давала совет и со временем приняла девушку. «Среди друзей тоже никто не посмотрел косо. Но для них это был первый опыт общения с человеком, который может упасть на ровном месте, и они поначалу не понимали, что делать», — говорит Андрей.

«Иногда мне хочется прогуляться подольше. Иногда я не могу понять ее, когда она мне через полчаса на прогулке говорит: „Все, я очень устала, я хочу домой“. Моя усталость и ее усталость сильно отличаются, — рассказывает молодой человек. — Но я принимаю ее. И если она через десять минут устает, я могу проводить ее домой и пойти погулять сам. Конфликтов у нас по этому поводу не возникает. Кстати, плавает она намного лучше меня. Я могу два часа ходить — а она может два часа плавать в бассейне. Я не понимаю, каково это. А ей это легко».

* — В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.