«Я должна была своим поступком перевесить все плохое»: рассказ женщины, усыновившей ребенка с диагнозом Spina Bifida

Год назад архитекторка Анна Роха взяла из детского дома шестилетнего Мишу с диагнозом Spina Bifida — тяжелым врожденным дефектом позвоночника. Женщина решилась на этот шаг, несмотря на то, что муж не поддерживал ее желание усыновить ребенка из интерната и даже угрожал разводом.
25 октября 2022
Лиза Михальченко
Фото из личного архива Анны Роха
Фото из личного архива Анны Роха

«Даже если мне страшно, этому ребенку сейчас точно страшнее»

Я забрала Мишу из детского дома в самый тяжелый момент своей жизни. У меня была очень сложная ситуация на работе, мы взяли большой проект, на котором начались проблемы, штрафные санкции, на другой работе ко мне нагло приставал начальник, с мужем все близилось к разводу.


Разуверившись в доброте и человечности, я решила, что должна своим поступком перевесить все плохое и доказать миру, что у него есть шанс на доброту.


Я поняла, что раз сейчас все не ладится, то я должна идти по зову сердца, а оно мне говорило, что я пожалею, если не возьму ребенка. Я поняла, что Мишу никто не заберет из детского дома и даже если мне страшно, то этому ребенку сейчас точно страшнее, чем мне. Я взрослая и как-нибудь справлюсь со всем этим.

Интересное по теме

Профеминист и редакторка: приемное родительство, четыре дочки и свидания в отелях

Идея взять приемного ребенка не свалилась на меня с неба. Сначала я была волонтером в разных фондах — помогала деткам найти семью, занималась пиаром и решала организационные вопросы. Однажды влюбилась в одну девочку с множественными пороками развития и захотела ее забрать, но муж был категорически против. Тогда я не была готова с ним спорить и нашла этой девочке другую семью. Но этот случай зародил во мне желание все-таки вытащить какого-то ребенка из детдомовской системы. Я закончила школу приемных родителей, потому что понимала, что рано или поздно возьму ребенка.

Потом я увидела видеовизитку четырехлетнего Миши. Что-то заставило меня сразу же прикипеть к нему: ужимки, улыбка, мимика. Он не мог ходить, но для меня важнее было то, что он ментально здоров, а значит, из него можно вырастить доброго человека, личность, хорошего специалиста. Весь следующий год я потихоньку собирала документы, было очень много разговоров с мужем и нашим ребенком.


Эрнест, которому тогда было пять лет, очень меня поддерживал. Он говорил: «От него отказались только потому что у него ноги не работают? А говорить он умеет? Нормально, берем!»


Муж говорил мне, что если я возьму Мишку, то мы разведемся. Я отвечала, что мы в любом случае разведемся, а так я хоть Мишку возьму и останусь верна себе. В полном отсутствии какого-то ресурса я поехала и забрала Мишу.

Страха, что после развода я останусь одна с двумя детьми, у меня не было. Мне вообще кажется, что когда женщина одна, она приходит в тонус, потому что не может рассчитывать ни на кого кроме себя.

В итоге мы с мужем остались вместе и отношения стали теплыми как прежде.

«Потому что приезжают к нормальным детям»

Миша жил в детском доме в Красноярске, я приехала к нему из Сочи. Там по случаю моего приезда собрали комиссию. Его привезли в зал, где уже ждали его психолог, врач, заведующая группы и я. Он сидел перед ними, и все что-то про него говорили по очереди. Я сказала: «Миш, меня зовут Аня, я приехала к тебе в гости». В ответ у него слезы потекли градом. Я растерялась, у меня были подготовленные фразы про игрушку, про книжку. Я не знала, что ему сказать и спросила: «Мишенька, ну почему ты плачешь? Ты испугался?». Он ответил, что нет. Я спросила, не переживает ли он и не хочет ли встретиться в другой раз. Он сказал, что плачет, потому что не верил, что я приеду к нему. Я спросила его, почему. Он ответил: «Потому что приезжают к нормальным детям».

Интересное по теме

«Он такой же, как любой другой новорожденный ребенок»: история мальчика, которому провели операцию на расщепленном позвоночнике прямо в утробе

Я понимаю, что он думал, что он не человек, раз он на коляске, значит, меня шанса на жизнь у него нет. Тогда я подумала, что это точно нужно исправить.

У Миши стоял диагноз «легкая умственная отсталость». Но меня это не пугало, потому что в детских домах это частый диагноз, который не имеет ничего общего с реальностью. В детских домах дети проходят кроме физических комиссий, еще и комиссии, определяющие уровень умственного развития ребенка с помощью невролога и дефектолога.


Как правило, если ребенок стесняется или растерялся, или он на какой-то вопрос не знал ответ, то ему спокойно поставят «легкую умственную отсталость».


Многие детки из мишкиного детского дома, которые произвели на меня прекрасное впечатление, имеют диагноз «умственная отсталость». Очень мало детских домов, где есть развивающие занятия и заинтересованных воспитательный состав, поэтому часто дети отстают от нормы, а потом их состояние ухудшается. Я понимаю, что если бы еще немного затянула со своим решением взять Мишу, то его состояние было гораздо хуже.

«Он не мог запомнить нашу машину, на которой мы каждый день с ним ездили»

Первое время я действительно боялась, что у Миши есть проблемы с умственными способностями. Через месяц жизни в семье он не мог запомнить нашу машину, на которой мы каждый день с ним ездили. Он мог подходить к разным машинам и спрашивать, наша ли это машина. Сначала я испугалась, а потом поняла, что это от того, что он находится в жутком стрессе и не может запомнить ничего, а только поражается всему происходящему.

Раньше он жил в доме с высоким забором, никогда не видел разных машин, не видел самолеты, вертолеты, лифты, он не знал, что такое магазины, как появляется одежда, не знал, что еду готовят, потому что ему всегда выносили готовую еду, не знал, что ванну принимают каждый день. Потом он мне все это рассказал. Я поняла, что в этот период ему просто было не до запоминания машины.

Интересное по теме

«Пока в общественном сознании нет понимания, что каждый ребенок имеет право на семью»: многодетный отец — о приемном родительстве и равном консультировании

Сейчас все хорошо — он поет песни, рисует, играет в шахматы, у него все в порядке с умственными способностями. Мы с Мишкой живем полной жизнью — ездим на курорты, стараемся много ходить в театры, в музеи. Миша ходит в частный детский садик вместе с Эрнестом. Пока не подготовлен к первому классу, но в следующем году он вместе с Эрнестом пойдет в обычную школу.

Он не озлобленный, не сломленный, не испорченный. Нам в этом повезло, потому что детский дом многих ломает. Я слышала от других родителей, что ребенок может ответить приемной маме: «ты тут не директор детского дома, что ты мне тут указываешь, где ты вообще была все эти годы?», или «Почему я должен тебя слушаться? Это ты взяла меня из детского дома, а не я тебя выбрал».

Мне не пришлось объяснять Мише, почему ему нужно следовать за мной во всех отношениях. Он сразу понял, что такое семья и кто тут главный, понял, что меня нужно слушать, и если не слушать, то маме это не понравится.

«Я не рассчитывала даже на грамм поддержки»

Для мужа всегда была важна была картинка: красивая жена, здоровый ребенок, хорошая машина. А тут появляется ребенок-колясочник. Он долгое время не принимал Мишку, но я никак не пыталась изменить его отношение.

Муж постепенно его оценивал: видел, что он неглупый, добрый, хороший мальчик. Думаю, еще на него повлияла реакция окружающих: многие говорили нам, какие мы молодцы, какие смелые, что взяли ребенка.

Сейчас они ведут себя как очень хорошие друзья. Я вижу, что муж очень тепло к нему относится, обнимает его, переживает за него. Раньше я не могла даже представить, что такие отношения между ними буду возможны. Я не рассчитывала даже на грамм поддержки.

Отношения между Эрнестом и Мишей первый год напоминали медовый месяц. Эрнест во всем поддерживал Мишу, а когда мне было тяжело, он меня успокаивал, говорил, что тот только учится жить. Но как-то резко в один день у него появилась тотальная ревность — он хочет, чтобы я была только его мамой. Эрнест и сейчас поддерживает Мишу, но я думаю, он осознал, что это его брат и теперь это навсегда. Он решил, что теперь можно его троллить, немножко буллить, и теперь они просто себя ведут как братья.

Интересное по теме

«Приемное родительство — это не про „исцеляющую любовь“»: полезный тред для тех, кто думает об усыновлении

Мы стали ближе с друзьями и родственниками. Мой отец не общался с нами последние годы, но после того, как узнал, что у меня появился Миша, начал общаться с детьми и внуками, сказав, что «если ты смогла полюбить не родного тебе малыша на коляске, то уж мне стыдно забывать о своих родных». Он Мишку полюбил всем сердцем.

Благодаря Мише я узнала, сколько хороших людей вокруг меня. Думаю, раньше у них просто не было возможности раскрыться. Люди помогают мне, даже когда я их не прошу: могут перевести деньги Мише на лечение. У него за это время было очень много проблем со здоровьем. Например, когда у него обнаружилась опухоль на ноге, друзья помогли собрать деньги на новую подходящую коляску.

«Мама, я боюсь, что ты сдашь меня обратно в детский дом»

Самое сложное и было и есть то, что он другой. Мне кажется, что когда ты выходишь замуж, ты наделяешь мужа своими иллюзиями, а потом ты его узнаешь и тебе тяжело, потому что твои иллюзии уходят. Здесь похожая история — как только я привыкаю к одному Мише, он снова и снова раскрывается. Он постепенно оттаивает и я каждый раз узнаю нового человека: ты такой, а я думала, ты другой.

Когда это твой ребенок, то ты на интуитивном уровне понимаешь, откуда у него какие реакции. Здесь же бэкграунд его травм мне неизвестен. Миша может внезапно заплакать, и я не буду знать, какой триггер послужил для этого причиной.


Сначала было очень тяжело, потому что Миша плакал по 60 раз в день. Я понимала, что он выплакивал то, что держал в себе всю жизнь. Наконец у него появился тот, кому можно было все выплакать.


Мне было очень тяжело — я могу в первый раз его пожалеть, обнять, а на десятый эти слезы начинают раздражать. Я понимаю, что у меня нет сил постоянно видеть слезы. Ты перебираешь 35 вариантов, почему он плачет, и только 36-ой окажется правильным. Он скажет: «Мама, я боюсь, что ты сдашь меня обратно в детский дом». Я говорю ему: «Мы теперь семья и мы вместе навсегда» и прошу говорить мне о своих страхах, а он отвечает, что ему страшно говорить об этом со мной. Пока я вытащу это из него, он спокойный пойдет спать, а мне после этого хочется пойти покурить, потому что я устала, провела какую-то большую психотерапию.

Я думаю, что он все еще не адаптировался и до сих пор боится открыться до конца, хочет быть хорошим, а не таким, какой он есть. Но его личность периодически проявляется, и тогда меня это шокирует. Оказывается, этот парень может дерзко ответить: «Я так считаю, и это мое мнение». Это не плохо, но в то же время я думаю, вот какой на самом деле Миша, который только что был беленьким и пушистым. Или, например, в садике мне рассказывают, что он начал проявлять себя эмоционально, стал шумным, хотя поначалу был закрытым.

Интересное по теме

Физические наказания и последствия депривации: о чем говорили на первой онлайн-конференции, посвященной детской психотравме

Видимо, в детском доме он не мог проявлять себя, был замороженным, не рос и не развивался. Дети развиваются, когда чувствуют себя в безопасности, а там безопасности не было. Сейчас все сразу на него свалилось и он стал скачкообразно развиваться — эмоционально и физически. Когда я взяла его шестилетним, он носил майки для детей четырех лет. Сейчас ему семь лет, он вырос на десять сантиметров, потому что оказался в безопасных условиях, дома. У него широкие плечи и такая спина, что я ему говорю: «Миша, бедные девчонки». Еще он красавчик, и он это знает.

Вообще причиной слез может стать что угодно. Часто его заставляет плакать то, что я ему говорю, что он сам должен поменять памперс. Он будет проклинать этот памперс, плакать. Я ему говорю: «смирись, это на всю жизнь, просто научись делать это быстро и классно». Он поплачет и все сделает. Этот парень привык отыгрывать роль жертвы, и он думает, что ему все должны помогать. Ему кажется, что мама — эта та, кто всегда жалеет, целует и гладит по головке. Я ему говорю, что я не должна его жалеть, потому что у него все в порядке. Он сам и катетер себе вставляет, и памперсы себе меняет.

Говорят, дети со Spina Bifida очень ясные и добрые. Он очень сопереживает каждой собачке и каждому ребенку. Очень маловероятно, что Миша будет ходить, но я все равно занимаюсь его развитием хотя бы для того, чтобы нормально развивался его позвоночный столб, внутренние органы и ноги. Я считаю, что медицина не стоит на месте и уверена, что пока Миша вырастет, для него что-нибудь придумают. Конечно, такой ходьбы как у нас с вами у него не будет, ну не будет и не будет, и ничего. Мы все разные, ничего страшного. Все равно я чувствую, что я делаю большое дело. Он вырастет классным мужиком.

Про биологическую маму Миши

У биологической матери Миши есть еще шестеро детей, кроме него. Она лишена родительских прав и их воспитывает бабушка. От Миши мать сразу отказалась, когда узнала, что он инвалид. Биологический отец Миши умер.

Периодически Миша спрашивает меня, кто та женщина, которая его родила.


Я понимаю, что очень важно, чтобы он знал, что его мать — реальный человек, что его не принес аист, его не нашли в капусте или в канаве.


Поэтому мне очень хотелось, чтобы они поговорили. Когда я оформляла алименты, через судебных приставов, я передала ей свой номер телефона и попросила, чтобы приставы передали ей, что я очень хочу, чтобы она позвонила и просто поговорила с Мишей. Они мне сказали, что она от этой новости расплакалась и взяла мой телефон. Но прошло уже очень много времени и она так и не позвонила. Наверное, ей нужно очень много сил для этого звонка.

Я объяснила Мише, что его мама взвесила свои возможности и поняла, что не сможет ухаживать за ним, но в итоге это привело к тому, что мы с ним теперь вместе и мы должны быть благодарны ей за это.

Я никогда не просила Мишу называть меня «мамой». Я хотела и в этом оставить ему выбор: если бы он захотел называть меня Аней, чтобы я была его старшим другом, я была бы не против. Он сам назвал меня мамой на третий день.

Я не скрываю, что Миша не мой ребенок. Ему не всегда это нравится, иногда он говорит мне: мам, давай никому не будем говорить, что я «детдомошный». Тогда я ему объясняю, что здесь нечего стесняться, потому что это часть его жизни, и говорю, что «если бы ты был не „детдомошный“, а свой, то может, мы не были бы вместе, то есть этот путь нас соединил».

Spina bifida — это врожденный дефект позвоночника.

Ежегодно в России рождается 1500–2000 детей с этим диагнозом. Помогавший Анне с усыновлением фонд «Спина Бифида» — единственный в России фонд, который специализируется на этой проблеме. На сегодняшний день у фонда более 1100 подопечных, из них около 200 — это дети-сироты, которые находятся в детских домах.

В 2021 году в сопровождении фонда было проведено семь внутриутробных операций в НМИЦ им. В. И. Кулакова. На свет появились 54 ребенка, помощь была оказана 37 беременным.

15 детей-сирот со spina bifida благодаря работе фонда обрели новые семьи. Недавно фонд запустил обучающий курс для приемных родителей, которые хотят взять ребенка с диагнозом Spina Bifida.

Мнения «Я четко усвоила, что мой ресурс — ценность»: размышление читательницы НЭН о том, как важно не забывать о себе в родительстве
Наша читательница Светлана недавно написала пост о, как она сама выразилась, «выборе между адекватностью и идеальностью в мире родительства». С ее разрешения мы...