«Сколько себя помню, я всегда терпеть не могла, когда меня обнимали». Отрывок книги Тэмпл Грандин

Тэмпл Грандин — аутичная женщина и ученая — первый человек, который публично рассказал об опыте жизни с расстройством аутистического спектра. Книга «Картинки в голове» впервые была опубликована в 1995 году, затем Грандин добавила послесловие, посвященное последним на тот момент научным достижениям в изучении аутизма.

С разрешения издательства «Альпина Нонфикшн» НЭН публикует фрагмент главы под названием «Машина–„обжималка“. Сенсорные нарушения при аутизме».

Сколько себя помню, я всегда терпеть не могла, когда меня обнимали. При этом мне хотелось испытать те приятные чувства, которые вызывает объятие, но реальная тактильная стимуляция была слишком сильной. Меня словно захлестывал девятый вал, и я реагировала как испуганный дикий зверек. Прикосновение вызывало желание убежать, словно из-за перенапряжения в сети вылетал предохранитель. Для меня это было чересчур, я отшатывалась и спасалась бегством.

Многие аутичные дети изнемогают от желания сжатия, тактильного контакта, но при этом не дают до себя дотрагиваться. Прикосновение переносится значительно проще, когда инициатива исходит непосредственно от самого аутичного человека. Если тронуть его или ее внезапно, нервная система не успеет переработать сенсорную информацию и он/она, скорее всего, отпрянет в ужасе. Одна женщина с аутизмом поделилась, что прикосновения ей приятны, но для того чтобы успеть прочувствовать их прелесть, первой пойти на контакт должна она сама.

Известно множество родительских свидетельств о том, что аутичные дети обожают заползать под матрасы, туго заворачиваться в одеяла, втискиваться во всевозможные щели, однако на эти странные прихоти долгое время никто не обращал должного внимания. Я отношусь к таким вот «нуждающимся в сжатии».

Интересное по теме

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает

Когда мне было шесть лет, я обматывалась одеялами и наваливала на себя сверху диванные подушки, потому что это помогало мне успокоиться. В начальной школе я постоянно мечтала построить машину, которая сдавливала бы мое тело. В воображении мне рисовался ящик, выстланный чем-то упругим и мягким, в который можно было бы лечь так, чтобы это что-то сжималось вокруг меня.

После лета, проведенного у маминой сестры Энн Бричен на ее аризонском ранчо, я поняла принцип, по которому можно было бы смастерить такую машину. На мысль меня натолкнуло устройство фиксирующего станка для крупного рогатого скота. Я заметила, что, когда перепуганных телят загоняют в него для вакцинации, некоторые сразу успокаиваются, поскольку их зажимают между боковыми панелями.

Через несколько дней, во время нервного срыва, когда у меня случилась паническая атака, я помчалась на выгон, где стоял фиксирующий станок, и забралась внутрь. Тогда впервые я ощутила связь между собой и коровами, определившую мое будущее. В переходном возрасте я постоянно испытывала мучительный страх и беспокойство в сочетании с сильнейшими приступами паники. Панические атаки возобновлялись с периодичностью от нескольких недель до нескольких месяцев, и вся жизнь вертелась вокруг того, чтобы, не дай бог, не спровоцировать новый приступ. Я попросила тетю Энн зафиксировать мне голову и сдвинуть боковые панели. Я очень надеялась, что мне станет легче.

В первые мгновения я не чувствовала ничего, кроме дикой паники. Тело сковал ужас, я начала биться, пытаясь вырваться, но не смогла, потому что шея была сжата механическим фиксатором. Так прошло пять секунд, и вдруг я ощутила, как по мышцам разливается расслабление. Через полчаса я попросила тетю Энн открыть защелки и выпустить меня. Безоблачное спокойствие наполняло меня еще около часа. Моя непрестанная взвинченность пошла на убыль, и, наверное, впервые в жизни я чувствовала себя по-настоящему комфортно в собственной коже. Тетя Энн поддержала мое странное для постороннего глаза желание забраться в фиксирующий станок. Она знала о моем мышлении зрительными образами и, вероятно, решила, что этот станок играет какую-то важную роль в моем внутреннем визуальном мироустройстве. Думаю, ей было невдомек, что главным расслабляющим фактором для меня было сжатие.

Я сделала чертеж станка и по возвращении в школу после каникул сколотила первую «обжималку» из листов фанеры. Надо было заползать в нее на четвереньках, а потом регулировать сжатие боковых панелей. Директора школы и школьного психолога моя конструкция так перепугала, что они хотели ее выбросить. В те годы сенсорные проблемы человека с аутизмом были непонятны даже профессионалам, все списывалось на психологические факторы. Машину потребовали убрать, написали про это маме, которая не на шутку разволновалась. Она тоже не понимала, что моя зацикленность на сжатии была естественной и имела чисто биологическую природу.

Интересное по теме

«Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть»: зачем говорить с детьми об их особенностях

За долгие годы мне удалось усовершенствовать конструкцию. Последняя модель представляет собой две сдвигающиеся боковые панели, покрытые поролоном, и обитую поролоном горловину с фиксатором для шеи. Степень сжатия регулируется рычагом пневмоклапана. Находясь внутри, я могу это точно контролировать. Наибольший расслабляющий эффект достигается при медленном переходе от более сильного сжатия к более слабому, и наоборот. Я пользуюсь «обжималкой» ежедневно, это помогает мне сбрасывать напряжение и успокаиваться.

В молодости мне требовалось очень интенсивное, почти болезненное сжатие. Но оно приносило огромное облегчение. Школьная «обжималка» из двух тяжелых листов фанеры сдавливала меня куда сильнее, чем следующие, аналогичные конструкции, потому что в ней не было поролона. Приучив себя к такому сжатию, я смогла отладить устройство, сделать сжатие мягче и нежнее. Теперь, когда нервное перевозбуждение можно снять медикаментозно, мне достаточно щадящего режима «обжималки».

Из-за того, что моя машина вызвала в школе и дома такую волну протеста, меня обуревали противоречивые чувства. Я буквально разрывалась между желанием угодить маме и директору, которые настаивали, чтобы с «обжималкой» было покончено, и собственной натурой, требовавшей умиротворяющего сжатия. Хуже всего, что в те годы я даже не подозревала, насколько отличаюсь от остальных по сенсорному восприятию. Это теперь я знаю, что многие аутичные люди буквально бредят сжатием и изобретают разные способы испытать его на собственном теле. Том Мак-Кин в книге «Да придет свет» (Soon Will Come The Light) описывает свои болевые ощущения, которые снимаются надавливанием, причем чем оно сильнее, тем лучше. Степень сжатия, которая требуется человеку, зависит от степени его нервного возбуждения.

У Тома по сравнению со мной куда более серьезные проблемы с обработкой сенсорной информации. Очень может быть, что при такой степени расстройства для корректировки сенсорной реакции требуется сдавливание до боли. На запястьях Том носит ремешки для часов, затянутые до такого предела, чтобы только не нарушать кровообращение. Он также подобрал для себя компрессионную одежду — плотный эластичный гидрокостюм, а под ним спасательный жилет, который в случае необходимости можно поддувать, усиливая тем самым давление на тело.

Многие взрослые люди с аутизмом прибегают к компрессии или утягиванию как к средству разрядки. Кому-то помогают затянутые на последнюю дырочку брючные ремни, кому-то — тесная обувь. Давление на определенные участки тела способствует улучшению сенсорного восприятия. Несмотря на то что тактильным ощущениям часто мешает повышенная сенситивность, именно прикосновение передает человеку с РАС самую достоверную информацию о внешнем мире.

Интересное по теме

«Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир»: как взрослеют дети с аутизмом в России

Аутичная англичанка Тереза Джолифф предпочитает воспринимать окружающую действительность на ощупь, потому что ей проще понять внешнюю среду через кончики пальцев. Зрение и слух у нее нарушены, так что информация по этим каналам поступает ненадежная, но осязание позволяет Терезе сложить довольно точную картину мира. Она научилась на ощупь накрывать на стол. Самостоятельно обуваться, не путая правую и левую ноги, ей не удавалось до тех пор, пока ее не взяли за руки и не заставили пробежаться пальцами по собственным коленям, лодыжкам, обеим сторонам стоп и каждой туфле. Это помогло ей уяснить, чем правая туфля отличается от левой. Прежде чем посмотреть на них, ей надо было подержать их в руках. Она познавала мир как незрячий с детства человек, которому вернули зрение во взрослом возрасте.

Оливер Сакс в очерке «Смотреть и не видеть» описывает пациента, которому в 50 лет, после более чем 40 лет полной слепоты, удалили катаракту на обоих глазах, и он, прозрев, должен был научиться видеть заново. Для того чтобы увидеть предмет, ему необходимо было его ощупать, а если объекты для этого были слишком велики, как, например, здания, ему надо было ощупать макет или игрушку; только тогда он, уже зрячий, мог видеть оригинал.

Посредством осязания можно учить слова. Тереза Джолифф научилась читать с помощью объемных букв. Маргарет Истам в своей книге «Безмолвные слова: друзья навеки» (Silent Words) описывает, как учила читать своего неговорящего аутичного сына: пригодились карточки с наклеенными на них буквами, вырезанными из мелкозернистой наждачной бумаги. Многие неговорящие дети с РАС ощупывают и обнюхивают предметы. Есть те, кто постоянно «обстукивает» пространство перед собой. Это делается, чтобы определить контуры окружающей территории. Такие люди используют руки, как слепые — трость. Хотя глаза и уши у них действуют, обрабатывать входящую аудиовизуальную информацию они не в состоянии.

Я всегда точно понимала, где кончается мое тело и начинается внешний мир, но многие люди с аутизмом осознавать эти границы не способны. Для того чтобы знать, где у них ноги, им надо их видеть. Аутичный юноша по имени Джим Синклер пишет, что не может найти свое тело. Донна Уильямс называет восприятие собственного тела «осколочным», потому что одномоментно чувствует только какую-то одну его часть. То же «осколочное» видение присутствовало при ее взгляде на окружающие объекты: в единицу времени ей удавалось воспринимать лишь одну деталь, поэтому она вынуждена была обстукивать пространство перед собой, а иногда и себя, чтобы определить телесные границы. Когда количество болезненных внешних раздражителей зашкаливало, она кусалась, не понимая, что кусает себя.

Интересное по теме

Слишком колючий свитер и слишком мягкая курица: инструкция по выживанию для родителей высокочувствительных детей

Еще одна сложность, которую несет с собой аутизм, — кожная гиперчувствительность. В детстве я больше всего ненавидела мыть голову и надевать нарядное платье, чтобы пойти в воскресенье в церковь. На самом деле многие дети не любят купаться и надевать парадную одежду. Но у меня от шампуня кожу головы саднило так сильно, что казалось, будто на каждом мамином пальце по металлическому наперстку. Крахмальные нижние юбки царапали ноги, как наждак, скребущий по оголенным нервам. Чистой мýкой было любое переодевание. Если я привыкала ходить в штанах, ощущение голых ног, торчащих из-под юбки, становилось невыносимым. После шортов, которые я носила все лето, невозможно было влезть в длинные брюки. Большинство людей приспосабливаются к новым обстоятельствам в считаные минуты, но мне до сих пор требуется на это не менее двух недель. Новое нижнее белье для меня — колючий ад. Лифчик я готова заносить до такого состояния, чтобы он прямо на мне рассыпался от ветхости. Новый, прежде чем надеть, надо постирать раз десять, пока он не станет помягче, но и после этого носить его буду наизнанку, швами наружу, потому что кожу все равно трет и колет. Чтобы не провоцировать у детей с РАС нервных вспышек, связанных с кожной гиперчувствительностью, лучше одевать их во что-то мягкое и максимально закрывающее тело.

Новости Шестилетний ребенок умер после того, как отец заставил его тренироваться на беговой дорожке
Мужчину, считавшего мальчика «слишком толстым», приговорили к пожизненному заключению.