«А что, если он уйдет?»: Как, когда и зачем рассказывать близким (и не очень) людям о своем ВИЧ-статусе

«У меня есть секрет. Это маленькая пластиковая баночка, которую я прячу в своей косметичке. Каждое утро в 9:00 я ее открываю, кладу в рот таблетку и запиваю ее водой. И прямо сейчас я не знаю, что делать со своим секретом, потому что человек напротив смотрит на меня влюбленными глазами и предлагает остаться у него на выходные».

Карина (имя изменено) узнала три года назад, что у нее ВИЧ. Первые полгода она плохо помнит: был шок, отрицание, гнев на бывшего партнера. Все было как в тумане: работа, дом, походы по врачам, терапия. Со временем девушка привыкла к новому статусу: вирусная нагрузка благодаря лекарствам упала до неопределяемой, здоровье вернулось в норму — все стало как раньше, кроме необходимости принимать таблетку раз в день. Но тут появился Антон. С каждым свиданием Карина все больше и больше тревожилась. В голове крутились мысли: «Если я скажу, он сбежит. Если не скажу — я его обманываю. А вдруг он увидит таблетки и решит, что я специально скрываю ВИЧ?»

В тот вечер Карина отказалась ехать к Антону, сказала, что ей нужно еще немного времени. Вернувшись после свидания домой, она разрыдалась. Она не понимала, как теперь — с новым диагнозом — строить личную жизнь, ходить на свидания, открываться новому человеку, мечтать о счастливой семье.

Ситуация Карины знакома многим людям с ВИЧ. Современная терапия позволяет им жить долго и полноценно, заниматься сексом без риска заразить партнера и рожать здоровых детей. Но стигма и стереотипы в отношении ВИЧ-инфицированных все еще существуют. Поэтому многие выбирают молчать о своем статусе и даже избегать отношений, вместо того чтобы идти в болезненную и травмирующую коммуникацию, где, возможно, придется оправдываться и видеть страх, разочарование и осуждение в глазах собеседника.

Вместе с экспертами организации «Пора помогать», которая занимается поддержкой детей и молодежи с социально значимыми заболеваниями, разбираемся, как говорить о ВИЧ с партнерами, родителями, детьми и коллегами. И главное — стоит ли это делать вообще.

Вы (почти) никому ничего не должны

Положительный ВИЧ-статус — это ваша личная медицинская информация. В Российской Федерации она охраняется законом. Так что начинать знакомство с фразы: «Привет, у меня ВИЧ» не нужно. Вы не обязаны раскрывать статус:

• Работодателю (в 99% случаев).
• Друзьям.
• Родственникам.
• Маникюрше, тренеру или соседу по лестничной площадке.

Говорить о ВИЧ или нет — решаете только вы. Исключения составляют ситуации, которые предполагают реальный риск заражения, и поэтому прописаны в законодательстве. Это донорство крови и органов, серьезные медицинские вмешательства и сексуальные отношения, хотя и здесь есть нюансы — принимая терапию и соблюдая меры предохранения, вы не можете передать вирус другому человеку.

Говорить с партнером нужно

Если вы планируете серьезные отношения и секс, сообщить о ВИЧ-статусе нужно. В России есть закон (ст. 122 УК РФ), который требует этого: если вы не сообщили партнеру о ВИЧ-статусе и заразили его, вам может прилететь судебный иск с последующим штрафом или даже лишением свободы (в случае умышленного заражении — это срок до пяти лет). Если же человек раскрыл перед сексом свой ВИЧ-статус, партнер согласился на контакт, и заражение произошло — уголовной ответственности нет.

Даже если не брать во внимание закон и прием лекарств, на которых невозможно заразить партнера, сообщать о ВИЧ-статусе стоит из соображений этики: доверие и прозрачность в вопросах секса — это база.

Как подготовиться к разговору?

• Прощупайте почву

Попробуйте в нейтральном разговоре затронуть тему ВИЧ. Например, обсудите новость о какой-нибудь знаменитости или фильм, затрагивающий тему ВИЧ. Посмотрите, как человек реагирует: агрессивно, со страхом или адекватно. Это поможет понять, с каких слов начинать разговор (и стоит ли).

• Вооружитесь фактами (Н=Н)

Самый главный аргумент, который снимает большинство страхов: Неопределяемый = Непередающий. Объясните, что вы принимаете терапию. Когда вирусная нагрузка в крови становится неопределяемой (а это происходит на фоне лечения), вирус не передается половым путем. Вы безопасны.

• Выберите спокойное место

Честный доверительный разговор сложно вести на ходу, в общественном месте или в момент ссоры. Найдите место, где вы оба будете чувствовать себя в безопасности и вас никто не будет слышать.

• Подготовьте «шпаргалку»

Найдите видеоинтервью, понятный мультик или статью на проверенном ресурсе, которую можно скинуть партнеру после разговора. Ему нужно будет что-то почитать, чтобы успокоить своего внутреннего паникера.

• Дайте человеку время, чтобы переварить информацию

Партнер может испугаться — не вас, а мифов и стереотипов, связанных с ВИЧ. Не принимайте его молчание или растерянность на свой счет: человек, возможно, впервые сталкивается с темой ВИЧ лично, и ему нужно время, чтобы привыкнуть.

Интересное по теме

История матери пятерых детей, которой диагностировали ВИЧ

Что говорить? Опыт Карины

«Я понимала, что все идет к сексу, и что я этого хочу, — вспоминает Карина. — Это были мои первые отношения после диагноза, и я испытывала сразу два чувства: влюбленность и ужас перед необходимостью говорить. Я очень боялась, что если я скажу, все закончится, что он разочаруется, что мы расстанемся. Но еще больше я боялась оказаться нечестной».

Для разговора Карина выбрала парк: «Я думала: если что, можно будет быстро уйти и разреветься одной», — вспоминает она. После свидания в кафе девушка предложила прогуляться, а потом предложила сесть на скамейку в тихом месте, где никого не было — только вид на клумбу с цветами и деревья. Вот что Карина вспоминает о том разговоре:

«Сначала мы просто болтали. Точнее, говорил в основном Антон, потому что я очень переживала и отвечала, как мне кажется, невпопад. Потом наступила пауза и я произнесла:

— Слушай, мне нужно кое-что сказать тебе.

Антон как будто напрягся. Я продолжила:

— Ты мне нравишься, и мне приятно проводить с тобой время. Но есть одна вещь, о которой я хочу сказать до того, как мы станем ближе, потому что мне важно быть с тобой честной. У меня есть одна особенность здоровья. Три года назад у меня обнаружили ВИЧ.

Его лицо, по-моему, вообще не изменилось. Он просто молча смотрел на меня. Я говорила дальше:

— Я принимаю терапию и наблюдаюсь у врачей, у меня неопределяемая вирусная нагрузка — это значит, что я никак не могу тебя заразить. Я пью лекарства, поэтому вирус не передается. Но я пойму, если тебе нужно время или если ты захочешь уйти.

Антон сначала молчал. Потом спросил:

— Поэтому ты не поехала ко мне в прошлый раз?

Я сказала, что да, что это мои первые отношения после расставания с бывшим и диагноза и что я не знала, как сказать. Антон взял меня за руку и поблагодарил за честность. Он сказал, что ему нужно погуглить информацию, потому что он мало знает про ВИЧ, а я пообещала прислать ему ссылки на видео и статьи. Потом мы разговаривали про мои предыдущие отношения и про то, как я узнала о статусе. А на следующее свидание он пригласил меня к себе домой. Скоро будет три года, как мы вместе.

Интересное по теме

«Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью». Истории людей, узнавших о диагнозе ВИЧ в подростковом возрасте

«Мам, я не умираю». Как говорить с родителями о ВИЧ

По словам Карины, Антон — единственный человек среди близкого окружения, кто знает о ее статусе. Она приняла осознанное решение не рассказывать родителям о ВИЧ. Так поступают многие, и это тоже позиция, которую важно уважать.

«Я люблю своих родителей, но я реалист, — признается Карина. — Моей маме 60 лет. Для нее ВИЧ — это заголовки газет из 90-х: „Чума XX века“, „Смертный приговор“. Я прокручивала этот разговор в голове много раз. Я представляла, как сажусь перед ней, говорю диагноз — и я точно знаю, что будет дальше. Не будет поддержки. Будет паника, скорая помощь из-за давления и страх в ее глазах каждый раз, когда я буду просто чихать. Я берегу нервы родителей и свое спокойствие. Сейчас у меня нет ресурса быть для мамы психотерапевтом и объяснять ей, что я не умираю».

Решение говорить или нет — зависит только от качества ваших отношений и психологической устойчивости родных.

• Да, стоит сказать, если у вас доверительные, партнерские отношения, и вы чувствуете, что скрывать важную часть жизни становится тяжелее, чем пережить один сложный разговор.
• Нет (или пока нет), если родители тревожны, консервативны или ваши отношения конфликтны. Вы взрослый человек и имеете право скрывать важную часть своей жизни от других.

Если вы решились на разговор с родителями

• Будьте готовы к бурной реакции

Слезы, гнев, шок — это не обвинение. Это любовь, выраженная через страх. Дайте родителям возможность проплакаться и выговориться. Не пытайтесь сразу заглушить их эмоции логикой.

• Подчеркните: с вами все в порядке

Начните не с диагноза, а с прогноза. Фраза может звучать так: «У меня нашли хроническое заболевание, но оно под полным контролем. Я не умираю, я живу обычной жизнью, просто пью таблетки, как при диабете».

• Расскажите про терапию

Покажите лекарства. Объясните, что благодаря этим таблеткам у вас неопределяемая вирусная нагрузка: вы можете вступать в отношения и иметь здоровых детей.

• Обозначьте границы помощи

Родителям важно знать, что они полезны — так они справляются с тревогой. Скажите прямо: «Мне не нужно, чтобы вы меня жалели или искали народные средства. Мне нужно, чтобы вы просто знали и были рядом. А лечат меня профессиональные врачи».

«Мама пьет витаминки». Как говорить о ВИЧ с детьми

У Карины пока нет детей, но с появлением Антона она все чаще задумывается о будущем. Современная терапия позволяет женщинам с ВИЧ рожать абсолютно здоровых детей (риск передачи вируса при правильном лечении сводится к нулю). Но встает другой вопрос: как объяснить ребенку, почему мама каждый день пьет лекарства?

«Мы с Антоном уже говорили о детях, — делится Карина. — И я поняла, что не хочу, чтобы в моем доме были какие-то секреты. Дети ведь чувствуют ложь. Если я буду прятать баночку, ребенок может придумать себе что-то ужасное. Поэтому я решила: если у нас когда-нибудь будет ребенок, я не буду делать драму из таблеток. Это будет просто часть маминой рутины».

Психологи «Пора помогать» подчеркивают: дети очень чувствительны к недомолвкам. Но информация, которую вы им даете, должна соответствовать возрасту.

Дошкольники (3–7 лет)

Им не нужны медицинские термины. Главное для них — это чувство безопасности. Можно сказать: «Мама пьет эти специальные витаминки, чтобы быть сильной, здоровой и не болеть. Доктор прописал. Это лекарство только для взрослых, детям его трогать нельзя». Этого достаточно.

Младшие школьники (8–11 лет)

Тут уже можно вводить понятие вирусов и иммунитета и показывать мультики на эту тему. Если ребенок задает вопрос про таблетки, можно объяснить, что в крови есть иммунитет, который сражается с микробами: «Я пью таблетки для поддержания иммунитета. Пока я пью лекарство, вирусы спят и не могут мне навредить». Отвечайте конкретно только на вопрос ребенка, не надо сразу все рассказывать.

Подростки (12+ лет)

Нет обязанности рассказывать все подростку, но если это важно для вас, вы можете об этом провести честный разговор. Выберите для разговора подходящее время, когда в семье нет кризисов, и ребенку не нужно готовиться к экзаменам. Убедитесь, что ребенок знает базу — как ВИЧ передается, а как не передается. Подросток может бояться бытового заражения или стыдиться диагноза родителя перед друзьями. Важно донести: «Я безопасна. Мы можем обниматься, пить из одной чашки. Моя жизнь такая же, как у других, просто требует чуть больше дисциплины».

А что с работой?

По закону вы не обязаны сообщать работодателю о ВИЧ-статусе (исключение — некоторые профессии, связанные с непосредственным контактом с кровью и биоматериалами, их перечень строго ограничен). В офисе, магазине, школе или на заводе ваш статус никак не влияет на работу.

К сожалению, уровень осведомленности о ВИЧ в обществе все еще низок. Поэтому раскрыв статус коллегам, вы рискуете столкнуться со стигмой и непониманием. Так что пусть работа останется местом, где вас оценивают только по профессиональным качествам.

Жизнь больше, чем диагноз

«Больше всего я боялась, что теперь вся моя жизнь будет определяться диагнозом „ВИЧ“. А оказалось наоборот, — говорит Карина. — Сказав правду Антону, я как будто освободилась. Я перестала тратить силы на поддержание легенды и страх разоблачения. Я — это не мой вирус. Я — это моя работа, моя любовь, мои планы на отпуск, мои книги. И одна таблетка в день, которая не мешает мне быть счастливой».

ВИЧ — это лишь одна из характеристик вашего здоровья, но не всей вашей личности. Раскрывать статус или нет — это всегда ваш выбор. Но помните: близкие отношения строятся на доверии, и иногда рискнуть и открыться — значит позволить другому человеку любить вас полностью.