Как живут в приемных семьях дети с диагнозом Spina bifida

25 октября — Всемирный день осведомленности о диагнозе Spina bifida — врожденном дефекте позвоночника, при котором происходит неправильное формирование позвонков. Заболевание приводит к тяжелым последствиям, таким как паралич нижних конечностей, ортопедические нарушения и проблемы с функциями тазовых органов. Этот порок нервной трубки диагностируется уже на 12-й неделе беременности. Около двух тысяч детей со Spina bifida рождаются в России ежегодно, каждый четвертый ребенок имеет опыт сиротства.

Оксана — многодетная мама. У самой младшей приемной дочки, Сони, Spina bifida. Мама рассказала, как девочка оказалась в их семье и как они все вместе справляются с трудностями. Ее монолог записала волонтер фонда «Спина бифида» Елена Дерябина.

До встречи с Соней

Наша большая семья живет в Москве. Я — главный бухгалтер крупной компании, мама четверых детей: дочери Маши, приемных сына Алексея и дочери Дарьи, а теперь еще и маленькой Сони.

Особенность нашей семьи в том, что после сложной беременности с онкологическим диагнозом я не могу иметь кровных детей. Но желание быть многодетной мамой всегда оставалось со мной. Мы любим проводить время вместе: гулять в парках, посещать развлекательные центры, собираться за ужином и делиться впечатлениями о прожитом дне.

Путь к Соне

Решение взять ребенка из детского дома пришло естественно — когда я узнала, что больше не смогу родить. После обучения в школе приемных родителей я начала поиски по всей России, но оказалось, что ребенок, ставший моим сыном, жил совсем рядом. Я решала все вопросы самостоятельно, без поддержки со стороны. Когда появился Алексей, возникло чувство, что этот ребенок рожден мной. Через год к нашей семье присоединилась Дарья, еще один маленький комочек счастья.

Я больше не планировала брать детей, но судьба распорядилась иначе. В Москве появился маленький мальчик, которому искали семью. Я долго боролась за новое заключение с опекой. Но, когда все документы были готовы, мальчика забрала другая семья. У меня осталось действующее заключение на ребенка с особенностями здоровья.

Совершенно случайно в интернете я увидела фотографию двухлетней Сони. После переписки с куратором фонда «Спина бифида», которая рассказала мне о девочке, я, как человек импульсивный и решительный, сразу купила билеты и полетела знакомиться. Для меня не имело значения, где находится ребенок — Уфа стала лишь точкой на карте нашей общей истории.

Знакомство с Соней

Первая встреча в детском доме перевернула все. Несмотря на 30 отказов от других потенциальных родителей, я увидела в Соне ребенка, который нуждается в семье.

Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям-сиротам в фонде «Спина бифида»: «Во время обследования в Москве на осмотре Сонечка звонко щелкнула языком. Врач аж вздрогнула — не ожидала от этой крохи таких громких звуков. Соня засекла реакцию доктора и весело рассмеялась.

— Ах ты хохотушка, — засмеялась вместе с Соней врач.

Рядом с Софьей улыбаются и хохочут все — в свои два года это был на редкость позитивный и оптимистичный ребенок. Она любила играть и не любила капризничать. Любила наряжаться и не любила носить очки, которые ей прописал доктор. Правда, когда приезжал дяденька с телевидения, Соня смиренно сидела в очочках и улыбалась в камеру — понимала, наверно, что она теперь восходящая звезда и вести себя надо соответственно. А языком щелкать Сонечку научила Елена Ивановна, детдомовский учитель-дефектолог.

В детском доме, где девочка жила, с ней проводили много разных занятий, в игры играли, книги читали, песенки пели. Одну такую песенку Сонечка и запомнила:

— На лошадке в красной шапке

Еду к маме, еду к папе! — и язычком щелк-щелк.

Только Сонечка не понимала, о ком в этой песенке поется. Лошадку она на картинке видела, а папу с мамой даже не представляла — как они выглядят, где живут, что делают для того, чтобы поскорее с Сонечкой встретиться.

После того как Софью показали по телевизору и весь Башкортостан увидел, какая чудесная девочка живет в Уфе, несколько человек позвонили в фонд «Спина бифида», про малышку спрашивали, но дальше дело не шло».

После десяти дней раздумий и консультаций с врачами я приняла окончательное решение. В этом вопросе мне очень помогла старшая дочь, которая сказала простые, но важные слова: «Если мы можем помочь еще одному ребенку обрести семью, давай сделаем это».

Жизнь в новой семье

Адаптация Сони в семье прошла легко — она сразу почувствовала себя дома.

Старшие дети с теплотой приняли сестру, помогают ей и поддерживают ее. Когда Соня плачет, они бегут ко мне: «Мама, Соня плачет!»

Родители тоже отнеслись к моему решению с пониманием, хотя и переживают за здоровье внучки. В нашей семье нет разделения на «своих» и «чужих» — всех детей любят одинаково, создавая теплую атмосферу, в которой Соня чувствует себя счастливой и защищенной.

Преодолевая трудности

Я не позволяю страхам диктовать мои решения, поэтому диагноз Spina bifida не остановил меня. Несмотря на медицинские сложности, мы двигаемся вперед: занимаемся реабилитацией, пробуем новые методы помощи Соне. Я думаю о ее будущем, о том, как она будет жить взрослой жизнью. Соня уже год в семье и сейчас мы активно готовимся к детскому саду и школе — смотрим вперед с оптимизмом и верой в лучшее.

Перед тем как принять решение взять Соню, я вместе с Людмилой, куратором проекта помощи детям-сиротам в фонде «Спина бифида», посетила больницу, где проконсультировалась с врачами и прошла необходимое обучение. Важным этапом стало знакомство с семьями, воспитывающими детей с подобным диагнозом.

После появления Сони фонд «Спина бифида» оказал неоценимую поддержку: предоставил необходимое оборудование, познакомил с опытными родителями, провел обучение. К нам приехал эрготерапевт, выдали первую коляску. Я освоила необходимые навыки, включая постановку катетеров, и получила важную поддержку.

Новые горизонты

Жизнь с Соней принесла новые вызовы. Теперь у нас трое маленьких детей, и мы не помещаемся в обычную машину. Но эти трудности ничто по сравнению с радостью видеть, как растет и развивается наша девочка. Мы готовимся к каждому новому этапу ее жизни, учимся новому и идем вперед, несмотря ни на что.

За год в семье Соня научилась самостоятельно есть и жевать, активно занимается с логопедом и психологом. Она побывала на море, провела время с бабушкой и дедушкой в деревне, готовится к посещению детского сада и бассейна. А еще, несмотря на неутешительные прогнозы врачей, Соня смогла встать на ножки и сейчас делает первые шаги. И это не первая история ребенка, который в семье, благодаря любви и заботе, расцветает и удивляет своими суперспособностями.

Сегодня у благотворительного фонда «Спина бифида», помогающего детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, более 1700 подопечных, около 300 из которых имеют опыт сиротства: более 150 детей уже обрели новые семьи, но еще около 100 остаются в детских домах. Благодаря фонду почти все дети прошли полное медицинское обследование и получили необходимую помощь, однако им очень нужны любовь и забота родителей.

Узнать подробнее о деятельности организации, а также посмотреть анкеты детей можно по ссылке.