«Когда-нибудь Дуня сможет, если не словами, так карточками, поговорить со мной»: колонка о материнской любви и надежде

Люба Абрамова возвращается с новым текстом.

На фото: двое детей в степи. Из архива Любы Абрамовой
Фото из архива Любы Абрамовой

Люба Абрамова — многодетная мама с особенным ребенком — переехала с семьей из Москвы в Кыргызстан. Четыре тысячи километров, пять дней за рулем, трое детей за спиной — и нет, это не начало триллера, а новая глава истории жизни одной смелой и сильной женщины.

Дуня вприпрыжку поднимается по ступенькам. Их всего четыре, а первая — выше остальных. Но Дуня уже не спотыкается, привыкла. Идет на цыпочках, она частенько так ходит. Мне кажется, что с этой особенностью не справится ни один специалист.

Открывает массивную дверь, обнимает терапистку, хвататет ее не за шею, как делает с родными, а за талию. Это правило такое. Терапистка улыбается, я смеюсь: «Ду, не сломай тетю!» Ах да. У Дуни аутизм.

Несколько месяцев назад я и представить не могла, что нам будет так хорошо в Бишкеке. Не могу сказать, что пугало меня больше — перспектива ехать на машине три с половиной тысячи километров через две границы с тремя детьми, перевод сына-второклассника на домашнее обучение, учитывая, что педагог из меня так себе, или то, что Дуня, оставшись без своей коррекционной школы, высосет из меня душу.

В сентябре 2022 года Дуня пошла в первый класс московской школы 1708. Школьные документы оформляли долго и мучительно, аж целых полгода. Педагогические комиссии, стопки характеристик, содержащих одни «не»: не умеет, не может, не делает. Душные коридоры Центра психического здоровья им. Сухаревой.

Сомнений насчет школы было много: мне казалось, что сидение за партой в форме — не то, что нужно Дуне. Несмотря на всех логопедов, дефектологов и психологов, положенных по программе 8.4. Коррекционный сад при этой же школе Дуне нравился, она любила свою воспитательницу, да и я за три года сроднилась с ней, так что прощались не без слез.

Изначально мы вообще не хотели отдавать Дуню в сад, но обстоятельства внесли свои коррективы: мы жили в Новой Москве, дорога до метро занимала больше часа, машины не было, а на руках, кроме Дуни, еще двое детей — ее брат-погодка и полугодовалая малышка, муж постоянно работал, а в свободное время учился — менял профессию. Доступная нам территориально и финансово сенсорная реабилитация не давала никакого эффекта. Сад казался неплохим выходом из положения.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

В саду Дуню научили многим вещам, которые сильно облегчили жизнь с ней: она стала самостоятельно одеваться, пыталась принять и полюбить туалет, а не что угодно кроме, начала отзываться на имя, ходить за ручку, практически перестала размазывать еду по стенам. Садовские воспитатели и педагоги говорили, что Ду хорошо занимается, но, кроме навыков самообслуживания и умения собирать сортер и простые пазлы, новых успехов я не видела.


С каждым днем вопрос о занятиях стоял все острее. Я понимала, что вербальные методы обучения Дуне не подходят, понимание речи у нее было на нуле. Мы с мужем никогда не строили иллюзий на ее счет, осознавали, что Дуня «тяжелая».


Ей была необходима АВА-терапия, как считают многие авторитетные специалисты по аутизму — единственная методика с доказанной эффективностью. АВА требует больших финансовых вложений — муж говорит, «стоит, как крыло от боинга». Я закончила специализированные курсы и получила сертификат АВА-тераписта. Знание функций поведения и способов его корректировки помогало нам в повседневной жизни, но плотно работать с Дуней, тем более над новыми навыками, оказалось слишком сложно для меня. Я планировала возить Дуню на интенсивы, но нужно было накопить на это и придумать, с кем регулярно оставлять других детей. Дуня продолжала ходить в школу, а я — мучаться виной за это.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

С февраля прошлого года мы стали задумываться о переезде в другую страну, все зависело от работы мужа. Осенью возможность появилась. Когда я увидела цены на АВА-терапию в Бишкеке — расплакалась. Заветные 20 часов АВА в неделю оказались посильной тратой для нашей семьи. Мне немало помогли мои друзья и подписчики в соцсетях — собрали сумму, которой хватало на полтора месяца занятий. Психологически стало не так страшно бросать детские школы.

Поначалу мы хотели ехать в Ташкент, я списывалась с терапистами оттуда, но центр в Бишкеке понравился больше, специалисты произвели впечатление профессионалов. Знакомые пугали меня, говорили, что уровень специалистов в странах СНГ очень низкий и что к нам будут враждебно относиться, что Дуня плохо перенесет переезд и даст откат. Но все это оказалось пустыми словами.

С тех самых пор, как у нас появилась машина, Дуня обожает поездки: неважно куда, главное, чтобы ехать. В этом мы с ней совпали — я обожаю водить. Всю пятидневную дорогу Дуня была в восторге от происходящего: восторженно пела, глядя в окно. Ее брат и сестра тоже перенесли путешествие на ура. Мы ползли вместе с фурами через метель под Пензой, любовались Жигулевскими горами, пугались газовых факелов на подъезде к Оренбургу, кормили собак своими бутербродами, крепко спали в отелях, потом снова ехали и пели песни, слушали аудиокниги, хрустели печеньем. Останавливались снять видео с верблюдами, поражались настоящей бескрайности казахской степи и призрачной красоте мусульманских кладбищ, проносившихся мимо по дороге из Актобе на юг, встречали рассвет около Кызылорды и грелись на солнышке в Шымкенте. Уже в Кыргызстане увидели горы, у меня дыхание сбилось от восторга и я поняла, зачем так долго ехала. Шестичасовая пробка на русско-казахской границе почти сумела поколебать мой оптимизм. Нас спасли мятные леденцы. Они просто выключили Дуню на несколько часов. Она рассасывала леденец за леденцом, дула себе на губы и под нос, смеялась. Единственной потерей стало описанное насквозь автокресло.

В первый же день в Бишкеке мы нашли хорошую квартиру за городом, а вечером совершенно незнакомая женщина угостила меня боорсоками (национальное кыргызское блюдо из теста, обжаренного во фритюре, — прим. НЭН). До сих пор благодарна ей за этот жест: после долгой дороги в чужом городе я почувствовала теплое отношение и оценила это. Дети быстро подружились с местными ребятами, чуть ли не каждый день в нашу дверь стучат: «Родион выйдет?» А недавно сосед принес целую баранью ногу и пастилу собственного приготовления.

Даже домашнее обучение второклашки оказалось не таким страшным, как я представляла. На днях сын спокойно сдал заочную аттестацию за второй триместр. А еще он перестал плакать из-за ошибок. Когда он ходил в школу, это его самобичевание расстраивало и пугало меня. Мы нашли для него крутого тренера по самбо и секцию художественной гимнастики для младшей дочери. Но сын мечтает еще и о лошадях.

Из-за аномально холодной зимы пришлось немного померзнуть в квартире, отопление не вытягивало, а вода в трубах замерзла — сосед отогревал теплопушкой. Да, было невесело, но, по-моему, это все мелочи, которые не могут быть важнее некоторых принципиальных вещей. Из нашего окна видно горы: солнышко подсвечивает вершины, снег на них кажется гладким и блестящим, как сахарная глазурь на пироге. Здесь невероятно красивая природа и много солнца. Я даже не думала, что это будет давать столько сил и вдохновения.


Я забираю Дуню с занятий, терапистка машет ей рукой, Дуня внезапно делает ответный жест. Пока мы восхищаемся и обсуждаем ее успехи, она открывает дверь и выскакивает наружу. Да, она запросто может убежать, если отпустить руку. Дома с ней по-прежнему сложно.


Честно говоря, я думала, что будет гораздо хуже — раньше любые каникулы в саду превращались для нас в пытку, а пандемия и самоизоляция стали очень серьезным испытанием. Мы договорились с тераписткой, что она приедет к нам домой — посмотреть на поведение Дуни в привычной среде и дать рекомендации. Над побегами и истериками тоже можно работать.

В машине Дуня показывает пальцем на бутылку с водой: хочет пить. Всего полтора месяца назад она бы просто принялась вопить и злиться, а я пыталась бы угадать причину. Но в центре ее научили указательному жесту и она осознала, насколько это полезно: показать, что нужно. Имитация тоже дается хорошо, даже на мелкую моторику. Это очень важный навык — умение повторить за взрослым, основа для дальнейшего обучения. А еще Дуню начали учить брать под контроль вокализации (спонтанные, неосознанные повторения звуков и слогов). Для меня все это кажется магией вне Хогвартса, но я верю — будет еще лучше. И когда-нибудь Дуня сможет, если не словами, так карточками, поговорить со мной.

Мнения Слишком послушная дочка, или Как жить с «синдромом хорошей девочки»
Почему так сложно слышать себя, говорить «нет» и отказываться от невкусного супа?
Ликбез Готова к труду и заботе о будущем муже. Чему на самом деле надо учить девочек в школе?
От финансовой грамотности до борьбы с синдромом самозванки — десять важных уроков.