«Когда-нибудь Дуня сможет, если не словами, так карточками, поговорить со мной»: колонка о материнской любви и надежде

Люба Абрамова возвращается с новым текстом.

На фото: двое детей в степи. Из архива Любы Абрамовой
Фото из архива Любы Абрамовой

Люба Абрамова — многодетная мама с особенным ребенком — переехала с семьей из Москвы в Кыргызстан. Четыре тысячи километров, пять дней за рулем, трое детей за спиной — и нет, это не начало триллера, а новая глава истории жизни одной смелой и сильной женщины.

Дуня вприпрыжку поднимается по ступенькам. Их всего четыре, а первая — выше остальных. Но Дуня уже не спотыкается, привыкла. Идет на цыпочках, она частенько так ходит. Мне кажется, что с этой особенностью не справится ни один специалист.

Открывает массивную дверь, обнимает терапистку, хвататет ее не за шею, как делает с родными, а за талию. Это правило такое. Терапистка улыбается, я смеюсь: «Ду, не сломай тетю!» Ах да. У Дуни аутизм.

Несколько месяцев назад я и представить не могла, что нам будет так хорошо в Бишкеке. Не могу сказать, что пугало меня больше — перспектива ехать на машине три с половиной тысячи километров через две границы с тремя детьми, перевод сына-второклассника на домашнее обучение, учитывая, что педагог из меня так себе, или то, что Дуня, оставшись без своей коррекционной школы, высосет из меня душу.

В сентябре 2022 года Дуня пошла в первый класс московской школы 1708. Школьные документы оформляли долго и мучительно, аж целых полгода. Педагогические комиссии, стопки характеристик, содержащих одни «не»: не умеет, не может, не делает. Душные коридоры Центра психического здоровья им. Сухаревой.

Сомнений насчет школы было много: мне казалось, что сидение за партой в форме — не то, что нужно Дуне. Несмотря на всех логопедов, дефектологов и психологов, положенных по программе 8.4. Коррекционный сад при этой же школе Дуне нравился, она любила свою воспитательницу, да и я за три года сроднилась с ней, так что прощались не без слез.

Изначально мы вообще не хотели отдавать Дуню в сад, но обстоятельства внесли свои коррективы: мы жили в Новой Москве, дорога до метро занимала больше часа, машины не было, а на руках, кроме Дуни, еще двое детей — ее брат-погодка и полугодовалая малышка, муж постоянно работал, а в свободное время учился — менял профессию. Доступная нам территориально и финансово сенсорная реабилитация не давала никакого эффекта. Сад казался неплохим выходом из положения.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

В саду Дуню научили многим вещам, которые сильно облегчили жизнь с ней: она стала самостоятельно одеваться, пыталась принять и полюбить туалет, а не что угодно кроме, начала отзываться на имя, ходить за ручку, практически перестала размазывать еду по стенам. Садовские воспитатели и педагоги говорили, что Ду хорошо занимается, но, кроме навыков самообслуживания и умения собирать сортер и простые пазлы, новых успехов я не видела.


С каждым днем вопрос о занятиях стоял все острее. Я понимала, что вербальные методы обучения Дуне не подходят, понимание речи у нее было на нуле. Мы с мужем никогда не строили иллюзий на ее счет, осознавали, что Дуня «тяжелая».


Ей была необходима АВА-терапия, как считают многие авторитетные специалисты по аутизму — единственная методика с доказанной эффективностью. АВА требует больших финансовых вложений — муж говорит, «стоит, как крыло от боинга». Я закончила специализированные курсы и получила сертификат АВА-тераписта. Знание функций поведения и способов его корректировки помогало нам в повседневной жизни, но плотно работать с Дуней, тем более над новыми навыками, оказалось слишком сложно для меня. Я планировала возить Дуню на интенсивы, но нужно было накопить на это и придумать, с кем регулярно оставлять других детей. Дуня продолжала ходить в школу, а я — мучаться виной за это.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

С февраля прошлого года мы стали задумываться о переезде в другую страну, все зависело от работы мужа. Осенью возможность появилась. Когда я увидела цены на АВА-терапию в Бишкеке — расплакалась. Заветные 20 часов АВА в неделю оказались посильной тратой для нашей семьи. Мне немало помогли мои друзья и подписчики в соцсетях — собрали сумму, которой хватало на полтора месяца занятий. Психологически стало не так страшно бросать детские школы.

Поначалу мы хотели ехать в Ташкент, я списывалась с терапистами оттуда, но центр в Бишкеке понравился больше, специалисты произвели впечатление профессионалов. Знакомые пугали меня, говорили, что уровень специалистов в странах СНГ очень низкий и что к нам будут враждебно относиться, что Дуня плохо перенесет переезд и даст откат. Но все это оказалось пустыми словами.

С тех самых пор, как у нас появилась машина, Дуня обожает поездки: неважно куда, главное, чтобы ехать. В этом мы с ней совпали — я обожаю водить. Всю пятидневную дорогу Дуня была в восторге от происходящего: восторженно пела, глядя в окно. Ее брат и сестра тоже перенесли путешествие на ура. Мы ползли вместе с фурами через метель под Пензой, любовались Жигулевскими горами, пугались газовых факелов на подъезде к Оренбургу, кормили собак своими бутербродами, крепко спали в отелях, потом снова ехали и пели песни, слушали аудиокниги, хрустели печеньем. Останавливались снять видео с верблюдами, поражались настоящей бескрайности казахской степи и призрачной красоте мусульманских кладбищ, проносившихся мимо по дороге из Актобе на юг, встречали рассвет около Кызылорды и грелись на солнышке в Шымкенте. Уже в Кыргызстане увидели горы, у меня дыхание сбилось от восторга и я поняла, зачем так долго ехала. Шестичасовая пробка на русско-казахской границе почти сумела поколебать мой оптимизм. Нас спасли мятные леденцы. Они просто выключили Дуню на несколько часов. Она рассасывала леденец за леденцом, дула себе на губы и под нос, смеялась. Единственной потерей стало описанное насквозь автокресло.

В первый же день в Бишкеке мы нашли хорошую квартиру за городом, а вечером совершенно незнакомая женщина угостила меня боорсоками (национальное кыргызское блюдо из теста, обжаренного во фритюре, — прим. НЭН). До сих пор благодарна ей за этот жест: после долгой дороги в чужом городе я почувствовала теплое отношение и оценила это. Дети быстро подружились с местными ребятами, чуть ли не каждый день в нашу дверь стучат: «Родион выйдет?» А недавно сосед принес целую баранью ногу и пастилу собственного приготовления.

Даже домашнее обучение второклашки оказалось не таким страшным, как я представляла. На днях сын спокойно сдал заочную аттестацию за второй триместр. А еще он перестал плакать из-за ошибок. Когда он ходил в школу, это его самобичевание расстраивало и пугало меня. Мы нашли для него крутого тренера по самбо и секцию художественной гимнастики для младшей дочери. Но сын мечтает еще и о лошадях.

Из-за аномально холодной зимы пришлось немного померзнуть в квартире, отопление не вытягивало, а вода в трубах замерзла — сосед отогревал теплопушкой. Да, было невесело, но, по-моему, это все мелочи, которые не могут быть важнее некоторых принципиальных вещей. Из нашего окна видно горы: солнышко подсвечивает вершины, снег на них кажется гладким и блестящим, как сахарная глазурь на пироге. Здесь невероятно красивая природа и много солнца. Я даже не думала, что это будет давать столько сил и вдохновения.


Я забираю Дуню с занятий, терапистка машет ей рукой, Дуня внезапно делает ответный жест. Пока мы восхищаемся и обсуждаем ее успехи, она открывает дверь и выскакивает наружу. Да, она запросто может убежать, если отпустить руку. Дома с ней по-прежнему сложно.


Честно говоря, я думала, что будет гораздо хуже — раньше любые каникулы в саду превращались для нас в пытку, а пандемия и самоизоляция стали очень серьезным испытанием. Мы договорились с тераписткой, что она приедет к нам домой — посмотреть на поведение Дуни в привычной среде и дать рекомендации. Над побегами и истериками тоже можно работать.

В машине Дуня показывает пальцем на бутылку с водой: хочет пить. Всего полтора месяца назад она бы просто принялась вопить и злиться, а я пыталась бы угадать причину. Но в центре ее научили указательному жесту и она осознала, насколько это полезно: показать, что нужно. Имитация тоже дается хорошо, даже на мелкую моторику. Это очень важный навык — умение повторить за взрослым, основа для дальнейшего обучения. А еще Дуню начали учить брать под контроль вокализации (спонтанные, неосознанные повторения звуков и слогов). Для меня все это кажется магией вне Хогвартса, но я верю — будет еще лучше. И когда-нибудь Дуня сможет, если не словами, так карточками, поговорить со мной.

Ликбез Нужно ли будить ребенка для кормления? Отвечает педиатр
Новорожденные дети часто просыпаются ночью, потому что их тела сигнализируют, что они голодны. Однако есть младенцы, которые могут не просыпаться всю ночь, и эт...
Мнения Положа лапу на сердце. Трогательные и смешные истории о жизни с животными от редакции НЭН и наших читателей
Про помощь с воспитанием детей, налаживание режима дня и лечение болезней. А еще — про героическое спасение жизней!
реклама