Мы в НЭН никогда не закрываем глаза на трудности, неприятности и вызовы родительства – наоборот, мы считаем, что на все это надо смотреть трезвым взглядом, а не испуганно таращиться и делать вид, что ничего этого не происходит. Да, иногда мы пишем про трудные и даже тяжелые вещи. Филолог, учительница русского языка и мама маленькой дочки Римма Раппопорт согласилась рассказать нам о своем опыте, связанном с болезнью ребенка, и написала практические советы на тот случай, если малыш оказывается в реанимации. Дочери Риммы в восемь месяцев делали операцию на открытом сердце.
Каждый день мы видим в соцсетях посты о сборе денег для болеющих детей. Мы сочувствуем, делаем переводы, и все-таки «это то, что бывает с другими».
В 2015 году я родила прекрасную дочку и вошла в число «других». Ежегодно в России на свет появлется более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца. При этом в том же 2015-м всего на свет появились один миллион 941 тысяча младенцев. Моя дочь вошла в пугающее меньшинство, наша семья оказалась по ту сторону статистики. К счастью, в каком-то смысле статистика повернулась к нам лицом: «…около 97 процентов детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи».
Когда моей дочери было 8 месяцев, ей сделали операцию на открытом сердце, после чего она провела 8 дней в реанимации.
Я пишу этот текст для родителей, оказавшихся в похожей ситуации. Мой опыт будет не слишком полезен тем, чьи дети лежат в реанимации в течение длительного периода, ведь я видела, каково это, только со стороны. Неактуальны мои советы и в том случае, если ребенок старше года. В зависимости от возраста специфика посещения ребенка меняется: он иначе реагирует на родителей и врачей, больше понимает, у него иные потребности. А вот тем, чьи дети попали в реанимацию в возрасте до года и на срок до месяца, мне есть что сказать.
Что нужно знать и к чему быть готовым?
- Скорее всего, вам разрешат проводить в отделении реанимации не более нескольких часов в день (в общих правилах посещения реанимации о времени почему-то ничего не сказано, а возможность находиться с ребенком в течение всего периода лечения пока нам только снится).
- В правилах посещения реанимации сказано, что одновременно в отделении реанимации могут находиться двое родственников. В действительности нас пускали по одному. Разрешение постоять у кровати младенца вдвоем – что-то между подарком и одолжением.
- В реанимацию можно звонить. Нам разрешали дважды в день.
- Жить в больнице могут только иногородние родители.
- Реаниматологи – реалисты. Они не оптимисты и не пессимисты, и это страшно.
- Ребенок может меняться внешне и вести себя неожиданно. Так, моя дочь задолго до того, как это стало для нее возрастной нормой, несколько раз меня ударила. Было неприятно, зато после этого она пошла на поправку.
- Возможно, ребенок будет привязан к реанимационной кровати.
- Кормить младенца грудью нельзя. Он будет получать разрешенные в реанимации смеси.
- Даже пользуясь возможностью звонить в реанимацию, вы будете получать подробную информацию только во время посещения. В один из дней я пришла и увидела у головы дочери ледяную бутылку. Сначала я недоумевала, как привязанный к кровати ребенок умудрился стукнуться головой. Но оказалось, что так сбивают температуру. О том, что у дочери поднялась температура, мне сказали только во время посещения. Будьте готовы к неприятным сюрпризам: о таких рабочих моментах вам точно никто не станет сообщать, если они произошли между утренним звонком и дневным посещением.
- Перевод в лечебное отделение может случиться довольно внезапно: если динамика положительная, будьте на низком старте.
Что должен делать родитель ребенка, попавшего в реанимацию?
Только одно: постараться по возможности сохранить себя в эмоциональном порядке и не бросить в беде второго родителя, если он есть. Не получилось? Ничего страшного. Но постараться стоит. Ведь вскоре вы будете лежать с ребенком в отделении, а это непросто, и силы понадобятся. Именно там вы поймете, что уход за ребенком в домашних условиях – рай земной. Дома же, наверное, не приходилось в 7 утра впихивать в ребенка три лекарства, взвешивать памперсы и после неудачных попыток сбора анализов спать на обмоченной (если бы только…) простыне?
Как быть с эмоциями, пока ребенок в реанимации?
- Никто не имеет права осуждать вас за ваши чувства и действия. Никаких людей в белых пальто! Сейчас – только белые халаты!
- Чувствовать или не чувствовать вину – нормально. Но нужно понимать, что вы переживаете страшный период, который ребенок потом не вспомнит. Вы имеете право на очень многое и совсем не должны за это многое чувствовать себя виноватыми.
- Вы можете плакать. И при ребенке тоже. Врачи, говорящие, что ребенку нужна спокойная мама, ошибаются. Если мама не проживет боль сейчас, потом у ребенка точно какое-то время не будет спокойной мамы. Хорошая новость: реаниматологи все еще реалисты; скорее всего, они такую глупость не скажут. Это вы услышите уже в лечебном отделении.
- Вы можете обратиться к психологу. Сейчас или когда все закончится. Нет ничего постыдного в том, чтобы не победить в одиночку такие травмирующие обстоятельства. Сегодня, лавируя между бутылочками и пеленками, вы забыли о своих переживаниях и отлично справляетесь, а завтра обнаружили, что у вас затяжная депрессия и панические атаки. Тут действует простой принцип: лучше раньше, чем позже.
- Вы можете задавать врачам вопросы. Но помните: они на них ответят. И это будут факты, а не прогнозы. Мне показалось, что реаниматологи – люди, умеющие жить одним днем, как никто другой. Утешение и предположения – не к ним. От них – только факты о текущем положении дел.
- Если какой-то вопрос не дает покоя, всегда лучше спросить врача, чем интернет.
- Вы можете не сидеть с малышом все отведенное время. Ваша любовь к ребенку не измеряется количеством часов, проведенных в реанимации. Даже 5 минут там могут быть безумно тяжелы. И вы молодцы, что выдерживаете столько, сколько можете. «Разрушиться нельзя сохраниться», – тут важно поставить запятую в свою пользу.
- Если такая возможность есть, звоните в реанимацию по очереди со вторым родителем. Звонки даются нелегко, и взять их на себя целиком – разрушительная идея.
- Если вы кормите грудью, то можете сохранить молоко, сцеживаясь. А можете не сохранить. И это нормально.
- Если вы кормите грудью, можно наконец нарушить диету кормящих, выкурить сигарету-другую, выпить вина. Если можете расслабляться – расслабляйтесь.
- Как бы цинично это ни звучало, скорее всего, вы впервые остались без младенца надолго, и можно найти время на себя: встречайтесь с друзьями, занимайтесь хобби, работайте, сидите в ванной, сколько захотите, ходите в туалет в непривычном одиночестве.
- Займитесь сексом. Наверняка ребенок не всегда этому способствовал. Сейчас вы вдвоем, и это не только страшно. Секс в такой непростой период укрепляет отношения. Кроме того, это удивительный опыт, помогающий поддержать партнера и в то же время разделить горе.
- Посмотрите сериал, лучше комедийный и без детей в сценарии. Мы смотрели «Массовку». Отлично подходит для такого случая.
- Вы проживаете тяжелейший опыт, после которого очень повзрослеете, даже если вам уже немало лет. Вы правда все можете.