«Как только перестаешь с ребенком играть, он становится объектом применения медицинских манипуляций»: как работает координатор детского хосписа

Кем ты хотела стать в школе?

Мне втемяшилось в голову, что я хочу быть ветеринаром – помогающая профессия. Но это длилось недолго. Уже в старшей школе мне стала интересна психология, и я поступила на психфак со специализацией «детский психолог».

На пятом курсе мы с подругой поехали на практику, уехали на противоположный конец Москвы, опоздали, в конце концов ввалились в детский приют в Марьино. Ржали, как идиотки, но начальница психологического отдела пригласила нас на практику, а потом — на работу. Мы долго там отработали — с детьми и с семьями, у которых изъяли детей. Но после декрета я поняла, что не могу вернуться в социальную сферу.

Почему?

Это очень тяжело. Единственное, что ты можешь сделать осмысленное в детском доме – взять ребенка домой. Все остальные виды помощи разбиваются о государственную систему. Ты не спишь ночами, работаешь, чтобы потом какой-то чиновник где-то там наверху одним росчерком пера всю твою полугодовую работу отправил коту под хвост. И это же не бумажки – это дети. Я сломалась.

Когда ты решила заняться помощью неизлечимо больным детям?

У меня мама долго болела онкологией – это были законсервированные 13 лет. За это время перестает довлеть ощущение, что человек умрет. Об этом забываешь. И, конечно, умирает он внезапно. Я не понимала куда идти, что делать. Приходишь в поликлинику, тебе говорят: «Вызывайте терапевта». Терапевт говорит: «Приводите маму». Мама не ходит. Он говорит: «Идите в онкодиспансер». В онкодиспансере очередь на месяц. Это было очень тяжелое время. Мне повезло, что есть знакомый, который работал с онкологией. Он мне сказал: «Бери направление в хоспис». В хосписе нам готовы были помочь. Там хотя бы люди здоровались. Мама плачет, я плачу, и тут кто-то по-человечески обращается: «Здравствуйте! Что случилось? Почему вы так плачете? Давайте валерьянки накапаем». Это была большая поддержка. После этого я пошла волонтером в детский хоспис в Чертанове. Когда координатор этого хосписа ушла в декрет, она предложила мне занять ее место.

Что делает координатор детского хосписа?

Координатор – это мультизадачность: все время бегаешь, ураган вокруг. Когда я утром иду в отделение, по пути меня все останавливают - завхоз, старшая сестра - все со своими идеями. Я все записываю на бумажки и пока дойду, все карманы ими забиты. Телефон всегда в руках: написали волонтеры, благотворители, мамы – надо ответить. Такое ощущение, что тебе все время не хватает рук: тут – ответить, там – кого-то покачать.

В отделении лежит ребенок, а ногти у него неровно обрезаны. Идешь на пост, берешь пилку, подпиливаешь ногти. Замечаешь, что постельное белье жестковато. Идешь к сестре-хозяйке: «А есть белье помягче? Ему натирает». Так целый день делаешь все, чтобы детям и их родителям было хорошо в хосписе.

Что особенно важно в паллиативной помощи детям?

Чтобы они оставались детьми. А ребенка делает ребенком игра. Как только перестаешь с ним играть, он становится кем-то другим – объектом применения медицинских манипуляций. У нас дети в тяжелом состоянии, и это не только онкобольные, но и ребята с генетическими заболеваниями. Вся наша игровая деятельность сводится к играм с детьми до года. В основном это тактильные игры с разными фактурами. Провел ребенку по руке колючим шариком, потом – гладким. На разнице этих ощущений начинается познавательное развитие. Пошуршал пакетиком, погремел игрушкой – ребенок прислушивается, пытается понять, в чем разница.

У обычного ребенка сенсорный опыт постоянно нарабатывается: пополз, что-то съел, ударился, маму пожевал за волосы. А у тяжелобольных детей этот опыт минимальный, потому что они лежат всю жизнь в кровати: никуда не ползают, ничего не лижут, не едят землю, не нюхают траву. Они в этих тактильных играх зависают на всю жизнь, потому что опыта недостаточно.

То есть все общение сводится к тактильному взаимодействию?

Не только. Для меня универсальным языком общения стали песни. Я люблю петь и потому хожу, песни пою. Этот язык понимают все дети. В песне ты можешь выразить все, что от тебя нужно ребенку, – нежность и любовь.

Как ты чувствуешь отдачу от ребенка?

На интуитивном уровне. Ты априори исходишь из мысли, что все дети тебя слышат и чувствуют. Если ребенок рос в детдоме и его мало брали на руки, мало трогали, мало с ним занимались, то, скорее всего, когда ты будешь приходить со своими песнями, он будет волноваться – тяжело дышать, краснеть. Через некоторое время, если он поймет, что ты явно не делаешь ничего плохого, он успокаивается и чувствует контакт.

Некоторым детям с расстройством аутистического спектра неприятно общение, и они нервно реагируют на тебя, потому что не было опыта позитивных контактов, не было опыта, когда их границ не нарушали, когда с ними общались, когда они этого хотят. В таком случае можно просто посидеть рядом.

У нас был один мальчик, который не любил, когда с ним общались, когда его трогали. В какой-то момент я подсунула ему елочную мишуру – и он очень ею заинтересовался. Он не видит, но очень хорошо перебирает руками. Я сидела рядом, какие-то реплики отпускала. Он меня слышал, не отвечал, но при этом я давала ему ощущение, что рядом с ним есть взрослый, который поможет.

В чем заключается помощь мамам?

Мамы могут рассказать мне что-то сокровенное, я выслушаю, но не могу с этим работать как психолог и близкой подружкой стать не могу. Многие мамы достаточно одиноки, они нуждаются в личном общении. Но моя работа и моя семья отнимают все время, и я не могу с ними близко общаться. Сложно сказать напрямую: «Извини, не звони, у меня нет времени». Я каждый раз иду на сделку с совестью: «Ладно, сегодня поговорю, завтра напишу, что не могу». Некоторые пишут: «Когда ты приедешь в гости?». Я пишу: «Извини, правда не могу», а в ответ: «Ну, выбери время, пожалуйста, приезжай». Одна мама все время хочет поехать со мной в путешествия. Мы обе понимаем, что это невозможно, но ей хочется об этом говорить. Непросто держать границу – она должна быть достаточно проницаемой и одновременно довольно плотной.

Твоя дочь тоже ходит в хоспис. Как ты разговаривала с ней об этом?

У нас был инклюзивный садик. Однажды ребенок с синдромом Дауна выбежал из группы и начал ее обнимать. Потом она расспросила, что с ним, работаю ли я с такими детьми и в конце задала вопрос: «Можно я не буду в хосписе работать, когда я вырасту?». Видимо, она думала, что раз мама работает, то и ей нужно.

Долгое время она ничего на спрашивала про мою работу, а потом, когда в школу пошла, стала просить показать фотографии, рассказать подробнее. Я ей показывала только детей, которые визуально выглядят, как она, – без трахеостом и тяжелых деформаций. При этом рассказывала, что есть разные дети. Когда начались первые школьные каникулы, мы поехали в хоспис. Мне кажется, детям проще прийти в хоспис, их спасает их незнание. Когда к тебе приезжает ребенок сильно деформированный, страдающий, ты волей-неволей думаешь: «Боже мой, как же с ним такое произошло? Какая жизнь у него была до? А ведь можно было бы в раннем детстве надевать ортезы, поставить шунт, и сейчас было бы другое состояние». Ты невольно думаешь, что будет дальше. А ребенок приходит в момент, он не может выстроить цепочку до и после. Вот кто-то плачет, пойду почитаю ему. Я спросила потом, не страшно ли ей? Она сказала, что непривычно.

Когда ты чувствуешь, что все получилось? Из чего складывается такой день?

Очень тяжко, когда хочешь за день все переделать. А если еще думаешь о системе паллиативной помощи детям в стране, которая пока не развита, тогда вообще руки опускаются. Когда я ловлю себя на таких мыслях, то искусственно начинаю разворачивать к маленьким делам. Как в одной притче. Был прилив, и на берег вынесло очень много морских звезд, а когда начался отлив, морские звезды остались на берегу. Один человек шел по берегу и увидел старика, который собирает этих морских звезд и бросает их в воду. Человек спросил: «Что ты делаешь? Смотри, сколько их – тысячи. Разве это имеет какой-то смысл?». А старик ответил: «Да, это имеет смысл даже ради одной морской звезды». Мир неидеальный, проблем много, и они не всегда подвластны тебе. Сегодня посидел с ребенком, прочитал ему сказку, и отлично, ты молодец, «это имело смысл ради одной морской звезды».

______________________________________________________________________

Недавно издательство «Азбука-Аттикус» переиздало книгу «Оскар и Розовая Дама» в пользу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Соня — одна из «Розовых Дам» фонда, потому что помогает десяткам «Оскаров» оставаться детьми, несмотря на болезнь.

• Те, кто чувствует в себе силы и желание попробовать себя в качестве волонтеров, могут записаться на сайте фонда помощи хосписам «Вера» на ознакомительную встречу.
  
• Ознакомиться с текущими нуждами хосписа можно здесь.
  
• Сделать благотворительный перевод с банковской карты можно по этой ссылке. (На шаге № 2 нужно выбрать программу «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области») или по смс на номер 9333 (с указанием суммы пожертвования)