За день до родов я узнала, что у меня ВИЧ. Отец ребенка скрывал от меня диагноз

«Попробуйте не рожать до 26-го числа»

Я забеременела в 21 год. Все шло идеально: анализы — хоть в космос отправляй, самочувствие отличное. Беременные сдают анализ на ВИЧ (знаменитую «форму 50») трижды: при постановке на учет, в середине срока и в конце. Первые два раза все было чисто. Третий раз я сдала кровь уже перед самым ПДР, на 38-й неделе. Время шло, ответа не было. А без анализов в роддом не берут, хотя у меня уже все было готово — договор заключен, акушер ит палата, чтобы все прошло спокойно — оплачены.

Я звоню гинекологу: «Можно поторопиться?» Она перезванивает мне ровно за сутки до родов. — У тебя «форма 50» положительная. — Это как? — Я не знаю как. Руки в ноги — и бегом в Центр СПИДа.

Я приехала туда в состоянии шока. На календаре 23 февраля. Праздник, выходной. В регистратуре сидела женщина, которая на мой вопрос «Что мне делать?» выдала гениальный совет: «А вы попробуйте не рожать до 26-го числа. Там врачи выйдут, разберутся. Я вам ничем помочь не могу».

В тот момент мне казалось, что я схожу с ума. Я — мастер спорта, занимаюсь плаванием, не пью, не курю, матом не ругаюсь. Какой ВИЧ? Я была уверена, что это ошибка. Вернулась домой в полном смятении. Родителям я сказать не могла — мы недавно потеряли брата, мама бы просто не пережила еще одного удара. Позвонила отцу ребенка. Приехал, выслушал. Долго молчал. А потом сказал: «Знаешь, это от меня». Я говорю: «Почему ты мне раньше не сказал?» А он: «Если хочешь, я пойду сейчас брошусь под машину, если тебе так легче будет». В этот момент я поняла: я осталась одна. Он мне не помощник. Никто мне не помощник.

«Сначала нагуляете, а потом требуете, чтобы мы спасали»

Начались схватки. Я звоню своему платному акушеру, объясняю ситуацию. Ответ короткий: «Мы тебя не возьмем, даже если тест ложноположительный. Езжай в инфекционку в Боткина». Пришлось соврать родителям, что мой роддом закрылся на проветривание. Поехала в Боткинскую больницу, но там меня развернули: «Вы не наш пациент, вы не стоите у нас на учете».

В итоге меня повезли в 16-й роддом. В то время это было место, куда свозили всех: необследованных, наркозависимых, женщин с улицы. Меня продержали в приемном покое четыре или пять часов. Схватки идут, а меня не пускают ни в дородовое, ни в родзал, то же самое: «Вы не наш клиент». Вызвали скорую, чтобы перевезти меня еще куда-то. Первая бригада отказалась меня забирать. Вторая приехала, врач посмотрела на меня и сказала сотрудникам роддома: «Вы не видите, что она сейчас родит? Кого я повезу — ее или труп?» Тоже написала отказ.

Все это время я терпела схватки. Сотрудники роддома на меня кричали: «Чего ты орешь? Не сдохла еще». Санитарка, вытирая пол вокруг меня, произнесла: «Потерпи, милая, скоро все закончится». Это были единственные добрые слова в тот день, которые я услышала.

Когда наконец пришла заведующая роддома, схватки и потуги уже прошли. Было поздно: ребенок застрял в родовых путях. Дочь родилась, и ее сразу забрали в реанимацию. А мне сказали: «У ребенка гипоксия и ДЦП. А ты чего хотела? Сначала нагуляете, а потом требуете, чтобы мы спасали».

«Ваш ребенок умирает»

Из роддома я выписалась одна. Дочь перевели в детскую больницу. Я ходила к ней каждый день, смотрела на нее через стекло. Ее даже не переворачивали, и у нее образовались пролежни. Я устроила скандал, притащила заведующую и кричала, что буду здесь жить под дверью, если за ребенком не начнут ухаживать.

Через три месяца мы снова попали в больницу с воспалением сердечной мышцы. Нас переводили из одной клиники в другую, пока мы не оказались в инфекционке. Там ко мне пришла врач и буднично сообщила: «Вы в курсе, что у вашего ребенка ВИЧ?» «Ну хорошо, — говорю, — ВИЧ. Что мне с этим делать?» А мне отвечают: «Подумайте, хотите ли вы, чтобы она жила, или пусть все идет своим чередом. У нее же ДЦП»

Меня оставили один на один с этим диагнозом. В интернете в то время была либо откровенная дичь, либо устаревший ужас: люди умирают, все страшно, перспектив нет. Это было почти двадцать лет назад, информации — минимум. И в какой-то момент к нам в палату пришла женщина — социальный работник из проекта для мам. Не врач, не инфекционист. Она просто села рядом и спокойно объяснила мне все по пунктам: ВИЧ — это не приговор, есть терапия, с этим живут, рожают детей, работают, стареют. Она была первым человеком, который сказал мне: «С этим можно жить». Дочке назначили лекарства.

«СПИД, латентная стадия»

Дальше начался многомесячный кошмар. Моему ребенку не подходила назначенная терапия. Но я об этом тогда не знала. В городской больнице вместо того, чтобы сделать тест на резистентность, врачи просто увеличивали дозы лекарств и обвиняли меня: «Вы не даете ей лекарства, вы убиваете своего ребенка».

На самом деле дочке становилось хуже именно от препаратов. Когда ей было восемь месяцев, в ее медицинской карте написали: «СПИД, латентная стадия», а мне сказали: «Ей осталось жить максимум две недели».

Случайно, от какой-то санитарки, я услышала про Республиканскую больницу в Усть-Ижоре. Она предупредила: «Вас туда не возьмут, у вас городская прописка». Но я схватила ребенка и поехала туда.

Нас сразу приняли и положили в реанимацию. Первым делом врачи в Усть-Ижоре отменили старые препараты. Сказали: «Если увидим, что ты даешь ей это, вылетишь отсюда». Они просто чистили ее капельницами, сделали тест на резистентность и выяснили, что предыдущая схема лечения вообще не работала.

Дочь вытащили с того света. И только там, в отделении, меня спросили: «А ты сама какую терапию пьешь?» Я ответила, что никакую, мне никто не говорил, что терапию нужно принимать и мне. Врач был в шоке. Оказалось, у меня тоже все плохо, иммунных клеток почти нет. И меня тоже начали «капать».

Когда через два месяца мы с дочерью вернулись в городской центр СПИДа за справками, заведующая встретила нас фразой: «А вы что, еще живы?» «Живее всех живых», — ответила я.

Врач делала массаж в резиновых перчатках

Помимо ВИЧ, у нас был диагноз ДЦП — последствие тех самых родов. Мы боролись за ноги дочери годами. Массажи, ортопедическая обувь, иппотерапия, дельфины. В деревне бабушка заставляла ее ходить босиком по гальке в ледяной воде родника.

Однажды я привела дочку на массаж в поликлинику, ждала ее в коридоре и услышала, как она кричит. Захожу в кабинет — а врач делает массаж в резиновых перчатках. Боялась заразиться. А дочери больно. Я чуть не разнесла этот кабинет. После этого мы ходили только к частникам.

Когда дочке нужно было идти в сад, я тоже сознательно выбрала частный, чтобы не объяснять статус ребенка каждому воспитателю и родителю. Мы много лет ездили в ту самую больницу под Петербургом, где дети видели, что они не одни. Для меня это было очень важно: ребенок с ВИЧ перестает чувствовать себя «изгоем», когда вокруг полно таких же детей, которые смеются, дерутся, влюбляются и ругаются с родителями.

«Я не хочу быть предателем, как папа»

Мне кажется, дочь всегда знала, что «есть какая-то болезнь», и в один момент она спросила: «А как называется эта болезнь?» К этому времени мы уже много раз обсуждали, что болеть — это не стыдно, что взрослые тоже принимают таблетки, что у каждого своя история. Я за то, чтобы говорить с детьми о диагнозе до пубертата, пока у вас еще есть доверие и вы в адекватных отношениях, а не в состоянии вечной битвы за самостоятельность. Важно еще, чтобы ребенок умел хранить секреты: понимал, что можно рассказывать любому, а что — только самым близким.

Мы сели и спокойно все обсудили. Она выслушала, сказала: «А, ну ладно», а потом задала уже взрослые вопросы — про папу, про то, почему так получилось. Я честно все рассказала. И в какой-то момент она произнесла фразу, которую я запомнила на всю жизнь: «Я не хочу быть предателем, как папа».

Для моей дочери естественно, что человека, которого ты любишь, нужно предупреждать о диагнозе. Ей сейчас почти 20, она уже замужем. С первым молодым человеком она сразу обсудила свой статус, со вторым — тоже. Мы с дочерью много раз проговаривали тему безопасности, терапии, ответственности — и, кажется, у нее сформировалась очень зрелая позиция.

Своим родителям я тоже сказала о ВИЧ, когда дочке было десять. Они отреагировали нормально.

Акушерке, которая принимала роды, дали вторые перчатки

В 2010 году я вышла замуж. Мой муж ВИЧ-отрицательный, он знает о моем статусе, и это никогда не было для него проблемой. 7 лет назад у нас появилась общая дочь — абсолютно здоровая девочка. Я давно на терапии — вирус в этом случае невозможно передать ребенку. И все равно во время вторых родов я слышала шепот медиков: «У нее СПИД!», видела страх в их глазах. Акушерке, которая принимала у меня роды, дали вторые перчатки, чтобы она надела их поверх первых. Она эти перчатки выбросила и спокойно приняла у меня роды за час двадцать. Моя младшая дочь растет здоровой и очень веселой девочкой.

Старшая дочь не так давно взяла академический отпуск в университете, потому что ждет ребенка. Если бы вы увидели ее в жизни, вы бы никогда не сказали, что у нее ДЦП или ВИЧ. В феврале я стану бабушкой. А в марте — мамой в третий раз. Да, мы с дочерью беременны одновременно. Наши мужья счастливы: дочь ждет первенца, а я — первого сына. И я, и дочь наблюдаемся у врачей, пьем терапию, и наши вирусные нагрузки на нуле.