«Ты сама себя не можешь обслужить, как ты будешь за ребенком ухаживать?» Монологи мам с инвалидностью

Женщины, которые готовятся стать матерями, могут столкнуться с разным отношением окружающих — от поддержки до осуждения. Женщин с инвалидностью чаще других обвиняют в эгоизме, отговаривают рожать, запугивают и как будто бы пытаются лишить права быть матерью.

Вместе с инклюзивным проектом Everland рассказываем, как отстаивают это право женщины в инвалидных колясках. Всегда ли близкие рады их решению? Что говорят врачи? Что нужно знать тем из них, кто планирует беременность?

Поговорили с двумя женщинами в колясках и публикуем их монологи.

Интересное по теме

«Система сделана не для людей, а для чего-то еще»: как живут и в чем нуждаются родители с инвалидностью

Мария Фаткина, передвигается в коляске и носит слуховой аппарат

Я живу в Москве вместе с мужем и его родителями, заканчиваю бакалавриат, занимаюсь фрилансом и воспитываю сына. Его зовут Святослав (Свят), ему уже год. Это была бы самая обычная история про счастливое материнство и беременность, но у меня тяжелая форма ДЦП. Я передвигаюсь в коляске, ношу слуховой аппарат, и моя речь нарушена.

С мужем я познакомилась два года назад: выложила анкету в группе для знакомств, а он откликнулся. Начали общаться, встретились и окончательно понравились другу другу. Он покорил меня своей заботой и нежностью, тем, что всегда ставил меня на первое место в своей жизни. Именно поэтому через полгода мы решили съехаться и пожить для себя. Но я быстро забеременела, и планы изменились.

Сначала я не поверила. Я боялась, что мой ребенок умрет еще в утробе, потому что несколько лет назад гинеколог запугал меня и запретил беременеть. Он сказал, что мамой мне не быть, я не смогу ни выносить, ни родить, а если у меня и получится, то у ребенка в любом случае будет инвалидность. Я в это поверила и смирилась, хотя было очень больно.

Из-за слов того врача я откладывала покупку теста, сильно нервничала и боялась даже предположить беременность. А муж поверил в возможную беременность раньше меня, купил мне тест и уговорил его сделать.

Первыми, кому мы сообщили радостную новость, были друзья. Приятели мужа поддержали нас и были очень рады. Мои подруги отреагировали по-разному. Некоторые были рады за нас, другие уговаривали сделать аборт. Они говорили, что я не смогу выносить ребенка, он в любом случае умрет, а может, и мы оба. Из-за их слов я очень разнервничалась. На следующий день обнаружила немного крови на нижнем белье, и мы с мужем поехали в частную клинику.

Там мне сделали УЗИ, и меня осмотрел гинеколог. Он сказал, что беременность маточная, но, наверное, испугался моей инвалидности или неправильно посчитал срок и добавил, что беременность, скорее всего, замерла и нужно вызывать скорую.

Придя домой, мы постарались успокоиться. Я чувствовала и откуда-то знала, что все будет хорошо, что Свят здоров. Но из-за слов врачей начала нервничать еще больше. Муж вызвал скорую.

В больнице меня снова осмотрели и почти сразу сказали, что все хорошо, срок — пять недель. Дали послушать сердечко. Я никогда не забуду этого мгновения и своих эмоций: это было чудесно.

Родителям мы сказали только через три месяца: боялись их реакции. Был страшный скандал. Они говорили все то, что мне уже говорили тот первый врач и мои друзья. Однако прошло время, они успокоились и в итоге поддержали нас.

До того как найти гинеколога, который согласился бы вести мою беременность, я была в нескольких клиниках. В одной из них врач сделал УЗИ и сказал, что у ребенка может быть ДЦП, спросил, надо ли это нам. Мы пошли к другому специалисту. Он сказал, что все хорошо, и я решила рискнуть, хотя и очень боялась. Ребенок родился здоровым.

Беременность протекала как по учебнику. Из сложностей — токсикоз, но он и у женщин без инвалидности бывает. Было очень тяжело заставлять себя есть, тошнило от любого кусочка еды, поэтому Свят плохо рос и мало весил.

Роды прошли хорошо, мне сделали кесарево сечение, ребенок был полностью здоров. Уже через несколько часов я могла сидеть, а на следующий день — ходить.

Сейчас я понимаю, что мне очень повезло. Без огромной поддержки мужа и его родителей, его настойчивости и заботы я бы не справилась. Мой сын полностью здоров, я очень его люблю и рада, что прогнозы первого врача не сбылись. Мне кажется, он просто ни разу не видел девушек с ДЦП, которые хотели стать мамой, и не думал, что такое возможно. Ему не хватило опыта и знаний.

Интересное по теме

«Старший сам понял, что мы с мамой немного различаемся»: монолог незрячего отца двоих детей

Ольга Гомбоева, передвигается в коляске, руководитель АНО «Феникс» — организации, которая защищает права женщин с инвалидностью и их семей

К сожалению, никакой статистики по отказам девушкам с особенностями опорно-двигательного аппарата в праве стать мамой у меня нет. Обо всех таких случаях я узнаю от своих знакомых, подруг или тех, кто обращается в АНО «Феникс».

Ситуация как у Марии — не редкость. Когда уже беременная женщина приходит встать на учет, врачи реагируют по-разному. Кто-то удивляется и пугается, говорит: «А что я с тобой делать буду?» Кто-то предлагает прервать беременность, спрашивает: «Зачем тебе это нужно? О чем ты думала? Ты сама себя не можешь обслужить, как ты будешь за ребенком ухаживать?» Психологически это очень тяжело. Женщина уже беременна, она находится в уязвимом положении, ей и так из-за инвалидности приходится сталкиваться с разными вызовами, что-то преодолевать. В такой период ей хочется больше внимания, поддержки, а не подобные слова услышать.

Врачи пугаются и отговаривают из-за незнания

Условно здоровых женщин, которые беременеют и рожают, много, а женщин с инвалидностью, которые планируют стать мамами, — меньше. Поэтому врачи, когда девушки с нарушениями здоровья приходят к ним на консультацию, пугаются, но не ответственности, а возможных осложнений. Хотя их во время беременности и родов у женщин с инвалидностью и без примерно одинаковое количество. Мне даже кажется, что мамы с особенностями здоровья больше уделяют внимания своему физическому состоянию, охотнее сдают разные анализы и проходят обследования.

Например, моя беременность была запланированной, еще до нее я проверила здоровье и начала пить все необходимые витамины и биодобавки. Когда поняла, что все получилось, проверила кровь на ХГЧ и пошла с результатами в женскую консультацию. Гинеколог, к которой я обратилась, была профессионалом с большим опытом, но и она испугалась, когда увидела меня, не знала, что со мной делать. Я успокоила ее и сказала, что все будет хорошо, волноваться не стоит.

Уже в роддоме, где я лежала на сохранении, врачи не удивились, увидев меня, сказали, что все хорошо и беременность проходит прекрасно. С неадекватным отношением я столкнулась лишь однажды. Медсестра, которая готовила меня к кесареву сечению, грубо сказала мне, что в моем положении беременеть было не нужно.

Интересное по теме

«Больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей»: монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Откуда брать силы

Слышать все эти неприятные вещи сложно, но мне кажется, что беременность дает силы бороться. Я понимаю, что у этого маленького человечка нет другой защиты, у него есть только ты, неважно, есть у тебя инвалидность или нет. Это очень воодушевляет.

Мой сын появился на свет в 2010 году, когда в Москве и области был сильный смог. Я рожала в балашихинском перинатальном центре, тогда было много преждевременных родов из-за смога. Мой ребенок вместе со многими другими попал в реанимацию: ему было тяжело дышать, да и нечем — из-за гари и дыма. Меня очень не хотели пускать к малышу и говорили, что здесь за моим сыном смотрят и хорошо ухаживают, беспокоиться не нужно. Я пошла к главврачу и сказала, что мне, как маме, будет спокойнее, если я буду контролировать этот процесс, я должна присутствовать. Мне разрешили, и я ездила к нему в реанимацию, а потом и в детское отделение каждый день.

Чего я боялась

Я, как и другие девушки в коляске, боялась не только не найти опытного врача и упустить что-то во время беременности, но и не справиться с ребенком. Его ведь нужно и на руки брать, и кормить, и купать, и носить по дому — из-за инвалидной коляски сделать такие обычные вещи не так уж и просто. Мой самый большой страх — как я буду выходить на улицу вместе с малышом. А вдруг он полезет на горку или упадет где-то, а я не смогу подойти к нему? Ухаживать за малышом я научилась быстро, но первые два года с сыном гуляла помощница: пандус у дома был неудобный, спуститься по нему вместе с детской коляской я не могла. Но дети быстро растут, поэтому сейчас таких проблем и страхов у меня нет. Мой сын везде ходит сам, моя помощь ему уже не нужна.

Если другие женщины в инвалидной коляске спрашивают меня, как подготовиться к беременности и родам, не заработать новых проблем со здоровьем и ухаживать за ребенком, я рассказываю про проект «Мамой на коляске — быть». Это цикл видеороликов для девушек с инвалидностью, которые хотят стать мамами, но боятся не справиться с уходом за ребенком.

Часто женщины с особенностями опорно-двигательного аппарата боятся реакции своих родных, друзей и общества. Как и в случае Марии, они тоже могут отговаривать от беременности и предлагать сделать аборт. Этот страх сохраняется и после родов.

Я советую всем быть уверенными в себе и показывать, что коляска — это лишь способ передвижения. Например, на первое сентября я вместе с мужем привела своего сына в школу. Все — и учителя, и родители — увидели меня и быстро привыкли. Конечно, по мере взросления одноклассники могут начать дразнить или как-то еще акцентировать внимание на нетипичной маме. В этом случае своему ребенку стоит объяснить, что подростковый возраст сложный. В этот период неважно, к чему придираться, захотят — найдут. Если это не поможет, разговаривайте с классным руководителем и родителями, решайте проблему уже на другом уровне.

Не стесняйтесь просить о помощи

Многие женщины — неважно, есть у них инвалидность или нет, — пытаются все тащить на себе: «Я все могу, я сама со всем справлюсь». Такое геройство вредно. Маме нужно беречь себя и заботиться и о себе тоже. Период, когда ребенок совсем маленький, очень сложный.

Например, у нас был очень беспокойный ребенок, мог плакать целыми сутками. Это очень тяжело: не было времени, чтобы просто поспать и немного отдохнуть. Если есть такая возможность, нужно попросить родных о помощи, они понимают, что вам тяжело. Если близкие не готовы или не могут помочь, возможно, стоит подумать о няне, которая будет приходить хотя бы на пару часов в день.