Часто об особенностях развития ребенка родителям сообщают прямо в роддоме. И если диагноз становится неожиданностью, то радость и надежды сменяются горем, растерянностью и тревогой за будущее.
Как с этим справиться и научиться жить в новых условиях рассказывает директриса сети центров развития и реабилитации детей «Светлый город», экспертка акселерационной программы для инклюзивного бизнеса «Начни иначе», мама дочки с ДЦП Надежда Самойлова.
По данным Федерального реестра инвалидов за 2022 год, в России живет почти 722 тысячи детей с особыми потребностями и ограниченными возможностями. Узнать, как в каждой из этих семей происходил процесс принятия инвалидности ребенка, невозможно. Однако можно выделить несколько общих для большинства этапов переживания. Их описала американская психологиня Элизабет Кюблер-Росс. Она выделяет пять стадий принятия горя (а для матерей и отцов, которые не ожидали проблем с физическим или ментальным здоровьем малыша, такая новость может стать именно горем).
Эта модель многим уже знакома, но стоит взглянуть на нее с позиции родителей в ситуации рождения ребенка с инвалидностью.
Интересное по теме
«Я ругала себя, думала, что это все из-за меня»: монолог матери ребенка с расщелиной губы
Это естественная попытка «вернуть все как было» — попросту не смириться с тем, что произошло. В голове у родителей крутится: «Это ошибка, такого просто не может быть, необходимо все перепроверить…»
В этом периоде родители действительно могут многое начать проверять, искать альтернативные мнения. Однако, если диагноз и/или состояние ребенка подтвердится несколькими специалистами и их выводы будут однозначными, наступит следующая фаза.
Период, когда родители злятся на ситуацию и ищут тех, кто может быть в ней виноват. Обвинения могут лететь во все стороны.
Вина может вменяться, например, врачам или медсестрам: «Наверняка они что-то не так сделали при родах, это все врачебная ошибка!». Или партнеру, втором родителю ребенка: «У кого-то из твоей родни тоже было что-то подобное».
Затем родитель в состоянии горя рассуждает так: если есть проблема, значит, должно быть и решение. Наступает следующая стадия.
«Если я сделаю что-то, то ситуация улучшится. Надо только правильно договориться», — думает родитель, пытающийся «сторговаться» с объективной реальностью.
Причем «торговаться» родитель может не только, например, с врачами, бесконечно предлагая провести еще какие-то процедуры, но и с богом, даже если до этого момента вообще не был религиозен: «Буду ходить в церковь каждую неделю, соблюдать пост, и бог нас простит».
Когда этапы, во время которых родитель пытался всеми силами повлиять на то, на что повлиять нельзя, завершаются, неизбежно приходит депрессивная фаза. В ней ситуация, в которую попала семья, кажется безвыходной, потому что предыдущие стадии не увенчались успехом.
Необязательно стадия депрессии сопровождается реальной клинической депрессией, это может быть просто подавленность, отрешенность и откат в деятельности, связанной с ребенком и попытками «все исправить».
И наконец наступает принятие. Его можно описать вот таким внутренним монологом: «Я ничего не могу исправить и понимаю, что это так, но не испытываю бессилия и ужаса от этого».
Но тот факт, что мама и папа добрались до принятия, не означает, что они точно уже никогда не откатятся назад: эти стадии не являются невозвратными. Близкие ребенка могут перепрыгивать через них или возвращаться на первые ступени, — к примеру, когда здоровье малыша ухудшается. Поэтому психологическое сопровождение такой семьи должно происходить практически беспрерывно.
Интересное по теме
Нет, это нормально — заботиться о себе, когда болеет ребенок
Родителям важно, пройдя через все стадии, принять факт того, что теперь с ними всегда будет особенный ребенок и вначале будет непросто: вам предстоит вместе с семьей выработать план, с помощью которого член семьи с особыми потребностями сможет достичь максимума в своем потенциале, встроиться в общество и стать счастливым, а вы при этом не растратите на его воплощение все свои силы.
«Все чувства и эмоции по дороге от „отрицания“ до „принятия“ нормальны. Всем родителям важно понимать, что они ни в чем не виноваты. Не стоит забывать о себе и, тем более, не нужно приносить себя в жертву — это приводит к негативу, который проецируется на близких и ребенка в первую очередь», — отмечает Надежда Самойлова. Например, родители могут испытывать раздражение на ребенка, а вслед за раздражением — чувство вины.
«Для родителей особых детей работа с психологом — это необходимая забота о себе и своей семье, а не проявление эгоизма. Если у папы и мамы будет ресурс, они смогут позаботиться о ребенке гораздо лучше и сумеют больше сделать для его развития», — считает Надежда.
За квалифицированной помощью родители могут обратиться в специализированные центры реабилитации детей или помощи семьям. Многие хорошие психологи сейчас работают дистанционно, причем часто в таких ситуациях за символическую плату. Если требуются бесплатные услуги психологов, то за ними можно обратиться в благотворительные фонды.
Вам помогут поисковики и правильные поисковые запросы. Например, ваш ребенок родился с расщелиной неба и вы хотите найти поддержку в фонде, который оказывает помощь таким малышам.
Вводите в поисковую строку «Фонд помощи детям с расщелиной неба». Скорее всего, вы увидели несколько вариантов — как правило, на первую страницу выдачи попадают проверенные организации, но вы и сами можете проверить их статус (на сайте министерства юстиции или федеральной налоговой службы).
Также поищите в СМИ тексты с упоминанием найденных вами фондов и их экспертов — как правило, надежные фонды выстраивают с медиа доверительные отношения и готовы сотрудничать. Кстати, контакты фондов можно попросить и у редакций изданий, которым вы доверяете — у них почти всегда есть выходы на те или иные организации.
Она добавляет: «Надо заботиться о себе и не стесняться обращаться к психологам, если чувствуете, что не можете справиться сами. Но нельзя забывать, что и наши родные тоже переживают непростой период и заслуживают нашей чуткости и внимания». Важно давать им пространство для того, чтобы они сами тоже приняли диагноз нового члена семьи, научились общаться с его родителями через призму их ситуации, выстроили отношения с учетом всех особенностей ребенка.
Основываясь на своем опыте, Надежда советует родителям постараться найти человека или учреждение, которые смогут «подменить» их хотя бы ненадолго: «Это может быть неформальное сообщество единомышленников — родителей, оказавшихся в похожей ситуации и готовых, например, сидеть с детьми друг друга, или большая общественная организация, у которой есть программа „передышки“. Кроме того, такие семьи могут общаться, вместе выезжать на экскурсии и прогулки, делиться опытом или переключаться на другие темы. Уже тот факт, что семьи с детьми с особыми потребностями видят друг друга, помогает осознать, что они не останутся один на один со своей ситуацией. Можно проговорить все, что беспокоит, и получить поддержку от других».
Это социальная программа, адресованная родителям детей с инвалидностью. Она разработана для того, чтобы помогать семьям продолжать заботиться о детях, нуждающихся в специальном уходе.
В рамках «Передышки» родители могут обратиться за помощью социального работника, который побудет с ребенком, когда им самим нужно, что называется, выдохнуть, съездить по делам или позаботиться о своем здоровье. О том, как это происходит на практике, можно почитать в нашем материале.
На пути к принятию и душевному равновесию им помогут не только специалисты, но и книги. Часто близкие ребенка не понимают, что он хочет, почему делает что-то не так и не соответствует каким-то ожиданиям, не реагирует на слова и прикосновения так, как хотелось бы. И это непонимание и страх могут перерасти в раздражение или брезгливость и даже неприязнь.
С помощью специализированной литературы родители могут понять, как именно развивается их ребенок, какие его особенности нужно учитывать, и главное — что конкретно они могут сделать, а на что повлиять не смогут. Эта информация облегчает принятие диагноза ребенка и позволяет реалистично посмотреть на ситуацию.
«Владея информацией и навыками, вы переходите из положения жертвы обстоятельств в активную позицию и учитесь жить дальше уже с учетом новых вводных, — завершает Надежда. — Берегите себя, родители. Кроме вас, у ваших детей никого ближе нет, и вы им нужны».
Еще почитать по теме
«Никто не будет прощать тебе систематические ошибки или отсутствие на работе только потому, что у твоего ребенка — инвалидность»: монологи родителей детей со СМА