«Говорили же бабушки, что с ребенком до 40 дней никуда ходить нельзя! Получается, были правы?»

Про аутизм, травмы, чувство вины и вещи, которые происходят случайно и для чего-то.

Фото из архива Любы Абрамовой

У каждого наверняка бывали такие моменты, когда мозг внезапно выдает: «А что было бы, если б я в 2003 году по-другому ответила Ване из десятого „Б“ класса?» Существует огромное количество мемов на эту тему.

Но что делать, если ты — мама, у тебя — ребенок с особенностями и подобные навязчивые мысли частенько принимают такой оборот: «Может, если б я не позволила тогда в родах давить на живот, моя Дуня сейчас была бы такая, как все?»

Фото из архива Любы Абрамовой


Мы часто ищем причины тех или иных событий, но в случае с аутизмом это становится гаданием на кофейной гуще еще и потому, что его причины неизвестны. Зато есть маленькая тележка «если бы» и огромный вагон с чувством вины в придачу.


Я забеременела Дуней, когда моему старшему сыну Родиону было полгода. Он не хотел сидеть в коляске и был весьма тяжелым для своего возраста. Мне приходилось часто его поднимать, носить на руках, и у меня случилась массивная отслойка плодного яйца. Ее удалось купировать, и Дуня осталась в нашей жизни. Большую часть беременности Дуня лежала поперек, потом — сидела на попе. И только перед родами решила перевернуться головой вниз. Правда, опять не угадала с положением — устроилась в лицевое предлежание.

Фото из архива Любы Абрамовой

Несмотря на заранее выбранный роддом, мои роды были стимулированными, стремительными, с эпизиотомией, окситоцином и приемом Кристеллера (выдавливанием). Когда я написала свой первый текст о травматичных родах, в комментариях меня обвинили: «Как можно было так не готовиться к родам?» Я оправдывалась. Отвечала, что думала, будто моего медицинского института и знакомств в роддоме будет достаточно. Теперь я знаю, что подобные высказывания называют словом «виктимблейминг». Но я и сама много раз думала о том, что не должна была позволять Дуне родиться так.

Во время родов акушерка говорила мне: «Зачем вам погодки? У вас что, много денег или помощников?» Дорогая акушерка, ты опоздала с этими советами месяцев на девять.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

Потом мы с Дуней попали в больницу с пневмонией, но я подозревала другой диагноз. Дуне было всего три недели, а я чувствовала себя абсолютно несостоятельной в роли матери. Через пару дней к нам в палату зашла наша докторка и сказала: «Да, у вашей мадам все-таки коклюш!»

Коклюшем заболела и я. Видимо, не было антител. Муж — не заболел вообще, Родион отделалася очень легкой формой. Первая вакцина АКДС делается детям в три месяца жизни, а летальность коклюша новорожденных очень высока. Мы сумели поставить диагноз до начала самой тяжелой стадии, и Дуне помогли антибиотики.

Тем не менее инфекционный бокс пропитался чувством вины. Мне звонили из центра по контролю за заболеваниями и спрашивали: «Как вы так умудрились?» Это был очень уместный вопрос в то время, как моя Дуня синела от кашля под кислородной маской. Я вспоминала те эпизоды, когда выходила из дома с детьми — в поликлинику ли, в магазин. Гадала, где же Дуня могла заразиться? И проклинала себя. Говорили же бабушки, что с ребенком до сорока дней никуда ходить нельзя! Получается, были правы?

Но ничто не могло сравниться по невыносимости с чувством вины, царившим в коридорах отделения нейрохирургии тушинской больницы, где мы с Дуней оказались, когда ей было полгода. Родион по доброте душевной дал Дуне поиграть свою железную машинку. Ну, как дал — кинул. И попал в голову. На следующий день я обнаружила у Дуни на темени мягкую разлитую шишку и поехала в больницу. Рентген подтвердил: трещина в черепе.

Еще в травмпункте, а позже и в отделении персонал не стеснялся выражать осуждение. Медсестра, которая капала мне, рыдающей, корвалол в пластиковый стаканчик. Физиотерапевтка, приходившая к нам в палату. Даже санитарка, у которой я спрашивала, где находится розетка. Общее настроение можно было выразить одной фразой: «Не уследили». Это высказывание очень любят бабушки и дедушки, но я его не переношу. Любая мать, которая посмела привезти ребенка с травмой, по определению была виновата в этом. Радовало уже то, когда дежурный врач просто ничего не говорил. Вместо — «вы же по своей вине здесь оказались, что вы еще хотите?»

Интересное по теме

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает

Хуже всего приходилось женщине, у которой младенец упал с кровати в тот момент, когда и она, и муж, по ее словам, были рядом. Ребенок сломал основание черепа. Он был в очень тяжелом состоянии, а его мама ходила по коридору — бледная, заплаканная, но никто не поддерживал ее. Даже те, кто лежал в отделении с детьми (а значит, тоже относились к «неуследившим»). Думаю, этой маме стало бы немного легче, если б ее просто перестали клеймить и осуждать.

Мы еще множество раз не смогли «уследить» за Дуней. Прошлым летом, а ей уже исполнилось девять, она выкинула из окна тыкву. Мы с мужем радовались только тому, что под окном никого не было. Расцарапанный вилкой монитор, утопленные в унитазе телефоны, побеги с дачи на пруд, когда мы всей семьей в панике носились по деревне в поисках Дуни, предполагая самое худшее. Потом просили Родиона запереть калитку участка снаружи и перелезть через забор. Как выяснилось, это был единственный способ, изнутри Дуня спокойненько могла открыть что угодно.

Фото из архива Любы Абрамовой

Было в Дуниной биографии и дефилирование голышом по лестничной клетке. Дуня сбежала из квартиры, а одежда ей, очевидно, мешала, стесняла движения. После этого случая соседка вызвала к нам опеку, несмотря на то, что я объяснила: ребенок с ментальной инвалидностью.

Чего только не было. И каждый раз я не могла удержаться от мысли: если б я не пошла в туалет, если б я не вышла из комнаты, если б я не отвлеклась на телефонный звонок, если б я тогда не пошла с детьми в проклятый супермаркет, ах, если бы мне хватило сил не дать акушерке давить мне на живот! Если бы я была киборгом, а не живой женщиной!


Я уже чувствую себя виноватой автоматически, по привычке, даже в тот момент, когда, уставшая, заливаю спагетти сырным соусом и не нахожу в себе сил сделать детям салат, когда вместо чтения книг разрешаю посмотреть мультики.


Наверное, это так или иначе знакомо каждой маме. А перед глазами у меня вечный коклюшный бокс. Нейрохирургия без розеток в палате. И дурацкие мысли «что, если бы?»

На днях Дуня заболела: у нее воспалился зуб и раздуло щеку. И я снова думаю, что стоило позаботиться об этом раньше, не бояться давать Дуне седацию для лечения. А еще мы ездили на шашлыки в горы и там было холодно, наверняка Дуне надуло шею. Эти слова «надуло», «застудила» знакомы с самого детства. Муж совсем недавно вспоминал свою бабушку — добрейшей души женщину. «Но если заболеешь, лучше не подходи», потому что бабушка была способна сильно отругать за простуду и ее методы лечения были скорее похожи на наказание за то, что заболел. Простыла — надо было беречься, мигрень — раньше ложиться спать. Я и сама много болела в детстве, у меня была тромбоцитопения (иммунитет уничтожил все тромбоциты — клетки, отвечающие за свертывание крови). Уверена, моя мама до сих пор думает, что «если бы» не отпустила меня гулять в непогожий день или сразу обратилась к другому врачу — ничего бы не случилось. Милая мама, никто в этом не виноват. Ни я, ни ты.

Фото из архива Любы Абрамовой

Если б не мои детские болезни, вряд ли я бы заинтересовалась медициной. Если б не Дуня, мы никогда не оказались бы в Бишкеке. Мы приехали в Кыргызстан за относительно бюджетной АВА-терапией и хотим остаться подольше.

Я никогда не узнала бы, что урюк цветет с конца марта, а в мае маки расцвечивают предгорья красным, я не узнала бы, что люблю этот суетливый город с красивыми людьми и уникальными зданиями — остатками советской архитектуры. Не почувствовала бы, как прозрачная вода Иссык-Куля уносит с собой любую тоску.

Родион не был бы таким сочувствующим и осознанным, а маленькая Лена не расчесывала бы Дуню, свою старшую сестру, приговаривая: «Терпи, Дуня, жизнь — боль».

Фото из архива Любы Абрамовой

Я не думаю, что была бы собой, и уж точно не писала бы сейчас эти строки. Я пытаюсь объяснить детям, что ошибаться — это нормально, что многое не зависит от нашей воли и в жизни, кроме хорошего, частенько случается и плохое. И что чувство вины — не продуктивное, из него невозможно действовать и невозможно построить что-то новое, хорошее.

Осталось убедить в этом себя.

Ликбез Ребенок внешне отличается от других детей. Как это с ним обсуждать и к чему его готовить?
С нежелательным вниманием и непрошеными комментариями сталкиваются многие люди. Но люди с ярко выраженными внешними отличиями страдают от этой проблемы осо...