«Мне было страшно — врачиня так и стояла под нашими окнами до поздней ночи». Как я получала справку об инвалидности своего ребенка

Люба Абрамова — постоянная колумнистка НЭН, многодетная мама, воспитывающая особенного ребенка: у восьмилетней Дуни аутизм.

Люба уже подробно рассказывала, как они с мужем заподозрили, что дочь развивается не так, как другие дети, и как тяжело им было принять диагноз. Благодаря Любе мы много знаем о будничной жизни семей, в которых растут дети с РАС и о том, что чувствуют родители и сиблинги особенного ребенка.

В этом тексте она рассказала, через что ей пришлось пройти, чтобы подтвердить инвалидность Дуни и получить справку, дающую право на специальные льготы и пособия. К сожалению, Любе и ее семье пришлось столкнуться с унижением, хамством, некомпетентностью некоторых специалистов и даже преследованием со стороны участкового психиатра. Публикуем ее историю.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

Бывают в жизни мероприятия, при мысли о которых накатывает тошнота, желудок сжимается, а в ушах начинает противно позвякивать. У меня такие ощущения возникают, когда я вспоминаю о предстоящем подтверждении дочкиной инвалидности.

У Дуни аутизм, и инвалидность ей дали на пять лет. Когда мы, наконец, получили заветную розовую справку (об инвалидности), пять лет казались очень долгим сроком, а 2024-й год — чем-то, до чего еще нужно дожить. Но вот он на носу — почти дожили.

Да, Дуня уже способна идти за ручку. Причем туда, куда ведут. Тем не менее, любой поход с ней к врачу — это пытка. Я утешаю себя мыслями, что раньше с ней было гораздо тяжелее, чем сейчас. Но это отчасти самообман.

Дуне было два года, когда я обнаружила у нее признаки аутизма. Мы обратились к знакомой психиаторке, с ней я работала в одной больнице до декрета. Ей не понадобилось много времени, чтобы подтвердить мои опасения. Потом мы с Дуней поехали на консультацию к Елисею Осину (детский психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, — прим. НЭН), и сомнений в том, что у Дуни РАС, не осталось.

Интересное по теме

Что почитать про аутизм

Обращаться в поликлинику и вставать на учет к районному психиатру я не спешила. Мы с мужем изучали информацию, искали специалистов и пытались свыкнуться с мыслью о том, что у нас — ребенок с аутизмом. Когда Дуне исполнилось три года, мы все-таки решили получить инвалидность.

«Она взяла в руки мое направление, порвала его на мелкие части и с размаху выкинула в мусорное ведро»

Официальный диагноз и направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) в Москве в 2019 году можно было получить только в Центре психического здоровья детей и подростков им. Сухаревой. Я готовилась к поездке туда, как к битве, запасалась оружием: аргументами для споров с врачами.

Мамы детей с аутизмом на форумах писали, что врачи настаивают на госпитализации, несмотря на возможность провести все обследования амбулаторно. Ложиться с Дуней в больницу мы категорически не собирались. Я думала, самое страшное, что может случиться — если нам откажут выдавать заключение. В «Сухаревке» я бывала много раз во время учебы в университете (у Любы медицинское образование, — прим. НЭН), там находилась наша кафедра психиатрии. У меня осталось довольно тягостное впечатление от этого места.

Но приключения начались раньше, чем я ожидала. Невролог из поликлиники без вопросов дала направление к участковому психиатру. Мы с Дуней, которая, к слову, в свои три года весила уже килограммов восемнадцать, долго тащились до кабинета пешком, сидели в очереди, Дуня прыгала, валялась на полу и вопила так, что меня пропустили вперед.

Докторка мне сразу не понравилась: она грубовато требовала показать справки о московской регистрации и недовольно морщилась из-за Дуниных вокализаций. Потом она взяла в руки мое направление, порвала его на мелкие части и с размаха выкинула в мусорное ведро. Я была в таком шоке, что практически не запомнила содержание ее речей. По факту — нас выгнали, сказав вслед: «Когда у вас будет диагноз, тогда и приходите».

Мы с Дуней вернулись домой. По дороге меня потряхивало. Я упала и сильно разбила коленку. Оставив Дуню с бабушкой, я вернулась в поликлинику к неврологу. Выслушав мой рассказ, она позвонила главврачу:

— Тут жалуются на П.

— Опять? Да что ж такое.

Мне объяснили, что психиаторка П. не имеет отношения к поликлинике: она подчиняется своему начальству в психоневрологическом диспансере, и с ней «не могут ничего сделать». Вернувшись домой, я отправила подробное изложение ситуации на почту Минздрава и на портал мэра Москвы, не рассчитывая на ответ.

Интересное по теме

Мамочки против системы: как «профессиональное мнение» убивает в родителях веру в себя

Вечером я ждала мужа с работы и заранее отперла дверь, чтобы он не разбудил детей звонком. Когда я услышала, что кто-то вошел в прихожую, то была уверена, что это — муж. Но в квартире стояла та самая П., у которой мы с Дуней были утром.

Она спокойно закрыла дверь и начала спрашивать меня, отправляла ли я жалобу. Я сказала, что написала в Минздрав. П. удивилась: «Как ваше письмо могло так быстро дойти?» Я ответила, что написала письмо на электронную почту, через телефон. И она посмотрела на меня с таким недоумением, что мне стало страшно. П. убеждала меня, что я должна написать опровержение и перед отправкой показать «бумагу» ей.

Когда вернулся муж, он убедил меня описать произошедшее в новом письме на почту Минздрава. Мне было страшно: П. так и стояла под нашими окнами до поздней ночи, но повторную жалобу я все же отправила. Я жалела, что все это начала, мне было очень трудно защищать себя.

Утром эпопея продолжилась — мне позвонила непосредственная начальница П. А еще — свекровь. Сказала, что П. приходила к ней домой, напугала ее детей, потом звонила ей на работу.

В результате П. уволили, а наш район прикрепили к другому психиатру. Мы записались в НЦПЗ им. Сухаревой самотеком, через регистратуру, и, дождавшись своей очереди, поехали обследоваться. Машины в то время у нас не было, в общественном транспорте Дуня прыгала, вокализировала и трогала всех людей подряд. Могла отобрать чужую еду и воду, залезть на колени к незнакомцу или лечь на пол. Попытки как-то утихомирить ее всегда заканчивались адской истерикой. Поэтому мы ездили на такси. Где она тоже прыгала и била ногами сиденья.

Таксисты реагировали по-разному. Кто-то сдержанно, кто-то агрессивно, предлагая мне «заткнуть ее», некоторые просто разворачивались и уезжали, едва увидев нас. Тогда я еще не могла сказать прямо: «она инвалидка, она не понимает», а просто молчала, сдерживала стыд и злость, стараясь не плакать. Ну, по крайней мере, на людях.

В итоге, к первой же специалистке мы опоздали на десять минут: таксист высадил нас не там и пришлось долго обходить очередную стройку. Докторка скрестила руки на груди и спросила «почему вы опоздали». Тут уже я не выдержала и, вместо привычных мне извинений, сказала «по не зависящим от нас обстоятельствам».

«У нас — абсолютно обычные с виду дети, просто слишком активные, слишком громкие, слишком тихие»

Здесь, конечно, тоже были очереди. Родители — уставшие, но напряженные, в неусыпной слежке за своими непредсказуемыми чадами, с приехавшими на подмогу бабушками и дедушками. Мы не смотрели на них, они не смотрели на нас, но я видела в их лицах то, что видела в себе, в муже: мы все там были на одно лицо.

У нас — абсолютно обычные с виду дети, просто слишком активные, слишком громкие, слишком тихие. Или другие — бросающиеся в глаза своей «необычностью». Мы с мужем перешучивались, смеялись — наша привычная реакция на стресс. На нас поглядывали косо: коридоры детской психиатрической больницы — не для веселья.

Похожие кабинеты, разные специалисты. Невролог, почти весь прием ругавший остеопатов, дефектолог, продвигавший дельфинотерапию. Психологиня, пытавшаяся словами объяснить Дуне, что надо вести себя «потише» при всей очевидности того факта, что Дуня не понимает речь. Девушка-педагог, чьи нарощенные ногти Дуня попыталась съесть.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

Ведущая нас психиаторка оказалась спокойной, она не тратила время на пустые разговоры, уверения в том, что нам нужно попробовать какое-либо лекарство или метод. Она просто заполняла карту и говорила, что нужно делать дальше, чтоб получить все бумажки.

Подтверждать диагноз необходимо было не у простого врача, а у профессорки. Прождав своей очереди месяца полтора и придя к назначенному времени, мы долго торчали в коридоре, пока профессорка заполняла журналы. Я несколько раз заглядывала в кабинет, говорила, что мы пришли по записи, но она выставляла меня раз за разом. Муж катал Дуню на закорках, бегал за ней по всей больнице, пытался спасти от нее кулер и расходовал последние запасы своего терпения. Когда часа через два он уже начал говорить мне «пойдем отсюда», нас, наконец, запустили в кабинет.

Профессорка одновременно обвиняла нас в том, что мы не приучили Дуню к горшку и при этом советовала кормить ее всякими тяжелыми препаратами, от одних названий которых и мнения, что нашу Дуню нужно «глушить» ими, мне хотелось вцепиться ей в лицо. Она втирала нам устаревшую чушь про раннюю детскую шизофрению.

Я держалась: мне было важно, чтобы она просто дала заключение. Бессмысленность потраченных нервов, времени и денег на такси — ужасно злила. С тем же успехом я могла приехать и без Дуни: профессорка на нее даже не взглянула. Дуня для нее была чем-то наподобие собачки — когда Дуня подошла к профессорке и потрогала ее за руку, та брезгливо убрала ладонь.

«Мы тут все инвалиды»

Мы с мужем были измотаны, но оказалось, что это далеко не конец. Теперь мы с Дуней должны были пройти всех врачей в поликлинике по месту жительства. Начиная от ЛОРа и стоматолога, заканчивая неврологом, который изначально нас на этот путь и направил.

И все началось по новой: кабинеты и врачи, очереди и дурацкие советы. Дуня возненавидела поликлинику сразу и навсегда. Каталась по полу, вопила, вырывалась, пыталась раздеться. На нас смотрели все: охранники, гардеробщица, лифтерша, родители и дети. Мне было чудовищно стыдно, и я очень злилась.

На МСЭ муж поехал без меня. Я, к счастью, сильно заболела. В ночь перед этим Дуня со всей своей реактивной скоростью влетела лицом в лестницу двухъярусной кровати и на утро выглядела, как боксер после неудачного поединка. На МСЭ мужа спросили: «Вы знаете, куда вы приехали?» Он ответил: «А вы что, не знаете, где сидите?»

Снова принялись спрашивать про горшок, будто отсутствие речи было не настолько важной проблемой. Муж, уставший от больниц и подобных вопросов, сказал: «Мы решили, что не будем приучать ее к горшку. У нас трое детей, вытянули жребий, двоих вот решили приучить, а эту — нет». Инвалидность нам все же дали. И я ужасно рада тому, что муж смог ответить так, как отвечал.

Интересное по теме

«Боль, которую мы пережили, сплотила нас сильнее любых клятв». История Любы и Кости, которые пережили потерю ребенка и воспитывают дочь с аутизмом

Я считаю, что этот опыт прокачал меня, но и сильно озлобил. У меня осталось довольно мало общего с той девочкой, которая старалась всегда с пониманием относиться ко всем. Особенно к врачам, не понаслышке зная, какая тяжелая у них работа. Девочкой, которая всерьез сомневалась, стоит ли жаловаться на неадекватную психиаторку. С девочкой, которая всегда боялась, что ее могут счесть невежливой или, не дай бог, нахальной. Я научилась кусаться и немало разочаровалась в людях. Быть может, это плохо, но это так.

Я жду новых мытарств для подтверждения инвалидности и повторяю себе, что не стану терпеть подобное отношение, буду решительнее, наглее, в конце концов. Хотя полтора года назад, когда я собирала документы для того, чтобы отправить Дуню в школу, мы с ней три часа просидели в коридоре НЦПЗ им. Сухаревой, ожидая заключение, обещанное докторкой, чтобы потом услышать от медсестры: «Вы что, все еще здесь? А она (докторка) уже домой ушла».

Я очень надеюсь, что новая розовая справка будет действовать до Дуниных восемнадцати лет. А уж восемнадцать ей стукнет не скоро. До этого еще надо дожить.