Опыт одной мамы.
У Елены Дебрянской, читательницы НЭН и автора канала о родительстве «Время брокколи», двое сыновей. Одному из них, шестилетнему Гордею, год назад диагностировали диабет первого типа. Елена рассказывает, как они узнали о диагнозе, как с тех пор изменилась жизнь семьи и как сам мальчик относится к болезни.
До момента постановки диагноза я понятия не имела, что такое диабет и с чем его едят, — только название слышала и почему-то ассоциировала его с людьми на капельницах и в бинтах. А потом вдруг ребенок стал слишком часто ходить в туалет — раз в полчаса, иногда чаще. Мы пошли к врачу в частную клинику, сдали анализ мочи. Уйдя от врача, мы наелись блинов в кафе и гуляли по улице. Был выходной.
Результаты были готовы через пару часов — в моче был сахар. Мне позвонил врач и попросил вернуться в клинику, чтобы сдать кровь на глюкозу и проверить, нет ли ошибки в анализе мочи. Услышав от врача слова «сахарный диабет», я не особо встревожилась — не понимала, что это. Мы вернулись, сдали экспресс-анализ крови, а там уровень глюкозы — 25 ммоль/л (при норме натощак 3,3–5,5 ммоль/л).
Врач вызвал скорую и пытался меня успокоить. Но я и не волновалась. Думала: «Ну ок, что-то там не так, полежим в больнице и поправимся». Переживательно, конечно, но паники нет. Врач скорой участливо спросила: «Вы как себя чувствуете?» Я ответила, что нормально.
И только когда врач приемного отделения сказала, что мы в больнице на три недели минимум, что с диабетом живут, но нужно научиться его контролировать, что сыну нужно колоть инсулин всю жизнь и что я буду проходить в больнице школу диабета, я поняла, что у моего сына что-то посерьезнее, чем простуда.
Для тех, кто не знает — как и я не знала, что это за заболевание — диабет, расскажу.
При диабете организм человека вдруг решает, что его поджелудочная железа — это враг, как какой-то вирус или бактерия, и ее нужно атаковать. Организм перестает вырабатывать инсулин, в результате чего в крови повышается уровень глюкозы. Если организм находится в такой ситуации постоянно и длительно (две-три недели), в нем накапливаются токсичные вещества — кетоны, что в свою очередь приводит к жизнеугрожающему состоянию — кетоацидозу.
Когда мы колем инсулин, то имитируем нормальную работу поджелудочной при поступлении в организм еды (сахара).
На первый ужин в больнице Гордею дали два куска черного хлеба и творог. Сказали, что это прием пищи на две хлебные единицы и больше нельзя, потому что именно на такое количество еды ему ввели инсулин. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. Я подумала, что теперь из-за диабета ребенку придется почти не есть или есть что-то типа этого ужина.
Я стала разбираться, что к чему. Начала, как водится, с интернета. Если искать информацию о диабете там, сразу вылезают какие-то страшилки про осложнения некомпенсированного диабета. Когда ты ничего не знаешь про диабет и гуглишь, то находится совсем не та информация, которая может помочь в начале пути. Научиться компенсировать диабет, пользуясь только информацией из интернета, практически невозможно. Поможет только общение с адекватными врачами и с теми, кто живет с диабетом.
Первые сутки я задавала очень много вопросов всем: врачам, медсестрам, женщине в столовой на раздаче, другим родителям. Спасибо врачу, которая готова была сидеть до победного, отвечая на все мои вопросы и рассказывая о том, о чем я бы даже не подумала спросить. Врач говорила, что у нее было восемь лет, чтобы выучиться компенсации диабета, а у нас есть несколько недель, чтобы понять необходимые основы. И что потом никто лучше нас не сможет управлять диабетом, потому что мы будем с ним жить.
Спустя какое-то время я действительно поймала себя на мысли, что знаю про диабет своего ребенка гораздо больше врача, и на очередном приеме мне больше не о чем у него спрашивать.
В больнице я получила листочек со списком продуктов и количеством хлебных единиц в каждом и села выделять те, которые ест мой ребенок. Таковых оказалось всего несколько. Разумеется, круассанов и колбасы в списке продуктов не было. Зато были котлеты, гречка, макароны, хлеб, свекла, огурцы и яблоки.
Чтобы было проще, в диа-мире придумали хлебные единицы (ХЕ): все существующие продукты по количеству углеводов можно сравнить с половинкой кусочка черного хлеба — одной хлебной единицей: 100 граммов гречки — две хлебные единицы, 90 граммов яблока — одна хлебная единица и так далее.
У каждого диабетика индивидуальные углеводные коэффициенты. Например, Гордею на одну хлебную единицу требуется 0,35 единиц инсулина. Если обед состоит из четырех хлебных единиц, то вводим 1,4 единицы инсулина. Эти коэффициенты, к сожалению, регулярно меняются, поэтому приходится следить за уровнем сахара в крови после еды (да и вообще всегда). Более того, эти коэффициенты могут быть разными даже в течение дня: например, углеводный коэффициент на завтрак у нас почти в два раза выше, чем на остальные приемы пищи.
Если дозировку инсулина рассчитать неправильно, уровень сахара в крови может повыситься («сахар полетел» — недостаточно инсулина) или, наоборот, снизиться («сахар упал» — слишком много инсулина). Если сахар высокий — нужно «подколоть» инсулин дополнительно, если низкий — съесть что-то углеводное и быстрое.
Уже через пару дней в больнице Гордей радостно уплетал домашние макароны с котлетой, борщ, яблоко и хлеб — и все это было тоже на две хлебные единицы. Ну точнее, на две с половиной — разрешение на половинку я выторговала у врача.
В больнице я не решилась давать сыну любимый детский творожок, потому что он содержит сахар, а от слова «сахар» у докторов там аллергия начиналась по понятной причине. Врач попросила меня: «Давайте вы будете ставить эксперименты дома? А здесь придерживайтесь стола номер 9». Стол номер 9 — это диета с блюдами сниженной калорийности: вареная, тушеная или запеченная пища (мясо, овощи, крупы) без сахара. В исполнении больничной столовой — ну такое себе.
Когда мы выписались и я начала изучать питерский чат родителей детей с диабетом, выяснилось, что они крайне не поддерживают мнение больницы о питании — считают, что дети должны питаться разнообразно и вкусно. Вопросы компенсации — это то, что должны решать родители и решать не за счет детей. Не позволять ребенку что-то есть, потому что сахара скачут (= ты не знаешь, как компенсировать) — это плохая стратегия. Научиться компенсировать все, что любит ребенок, — это хорошая стратегия. И даже, о ужас, то, что содержит сахар: в чате родителей сахара не боятся.
В рационе Гордея, помимо полезных простых «рекомендуемых» продуктов, есть блины, оладушки, сырники, каши с сахаром, наггетсы, мороженое, пицца и другие вкусности.
Сейчас нашему диабету уже полтора года. У Гордея на руке стоит мониторинг — небольшой круглый сенсор-глюкометр, который собирает показания сахара раз в пять минут и передает их в приложение на телефоне.
Полгода назад мы поставили Гордею помпу — небольшой приборчик, висящий в сумочке на поясе, который позволяет уйти от ежедневных многократных уколов инсулина — теперь инсулин поступает через канюлю. Канюля «пристреливается» к телу под кожу и по трубочке подает инсулин из помпы.
Перед едой я ввожу на приборе необходимую дозу инсулина, и он поступает в организм Гордея. Теперь не требуется перед каждым приемом пищи доставать шприц или шприц-ручку и вводить инсулин подкожно. Также в течение дня помпа постоянно подает инсулин мини-дозировками на одной скорости (базовый инсулин), чтобы поддерживать нормальный уровень сахара в крови за пределами приемов пищи.
Канюлю мы меняем раз в три дня, перед установкой наносим на кожу специальный обезболивающий крем — так Гордей при установке вообще ничего не чувствует.
С собой мы всегда берем рюкзачок, где лежат конфетки или пюрешки в паучах — это на случай низкого сахара, когда нужно что-то съесть. А в остальном живем обычную жизнь: ходим в сад, на театралку, дни рождения, гуляем, бегаем и делаем все, что положено шестилетнему ребенку.
Гордей знает, что у него сахарный диабет и ему всю жизнь нужно вводить инсулин. Он понимает по приложению, когда нужно съесть конфетку или, наоборот, подколоть инсулин, может сам ввести инсулин через помпу (пока под нашим контролем), взвесить себе продукты. В следующем году он пойдет в школу и будет самостоятельно использовать помпу перед приемами пищи. Ближе к подростковому возрасту, я думаю, он научится определять количество хлебных единиц в булочках на глаз и понимать, сколько нужно добавить инсулина при высоком сахаре.
Кто-то мажет экзему кремом, кто-то ест таблетки от аллергии, а мы вот считаем хлебные единицы в еде и подбираем дозировки инсулина. У каждого свои особенности.
Лавка
Рассылка
