Расскажите о ваших учениках в Центре лечебной педагогики?
Я много лет, с 2006 года, работаю в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) — это одна из старейших НКО в России, занимающаяся помощью семьям, которые воспитывают детей, подростков, молодых людей с нарушениями развития. У меня есть довольно большой опыт работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. И не только с детьми — с подростками и молодыми людьми тоже. Важно понимать, что есть большая группа людей, у которых, как и у всех остальных, сильна потребность в общении: им важно иметь возможность высказывать свои желания, просить, соглашаться или отказываться от того, что им предлагают, задавать вопросы, рассказывать о том, что с ними происходит, комментировать происходящее. И люди, у которых грубо нарушено понимание речи, или которые не могут сами пользоваться звучащей речью, оказываются в ситуации изоляции, потому что у них нет средств для взаимодействия с другими людьми. И вот специально для того, чтобы у этих людей появился способ общения, в 1970-е годы в Великобритании была разработана программа «Макатон», а в 2008 году мы начали адаптировать ее в России на базе ЦЛП.
В чем идея этой программы?
История программы «Макатон» началась пятьдесят лет назад. Молодая логопед Маргарет Уокер в начале 1970-х годов закончила вуз и попала по распределению на работу в интернат. То есть это было учреждение для постоянного пребывания людей с ментальными нарушениями. Важно сказать, что тогда в Великобритании и вообще в Европе интернаты были, это были гигантские учреждения, очень похожие на то, какие они у нас сегодня. А сейчас там таких учреждений уже давно нет — 20 или даже 30 лет — люди с нарушениями развития на Западе сейчас живут в семьях и в местах/проектах сопровождаемого проживания (квартирах, поселениях, общинах и т.п.) с поддержкой всех необходимых специалистов и социальных работников. Так вот, Маргарет пришла в интернат по распределению как логопед, это была ее первая работа. И она обнаружила, что у персонала этого учреждения не было идеи общаться с проживающими. То есть за ним осуществляли уход, о них заботились, и все. И Маргарет в голову пришла мысль — а что, если для общения с этими взрослыми использовать жесты Британского жестового языка? Она была уже немного знакома с жестовым языком по учебе в институте, и ей показалось, что жесты могут помочь людям с нарушениями развития лучше понимать и, может быть, даже самим что-то показывать, чтобы общаться. Эта идея дала потрясающие результаты. Потому что те взрослые, которые, казалось, совсем не понимали обращенную к ним речь и никогда ничего не говорили сами, внимательно смотрели на жесты, которые Маргарет им показывала, многие потом действительно стали использовать жесты для общения и просто стали гораздо лучше понимать, что вообще вокруг них происходит. А это, соответственно, снизило уровень общего эмоционального напряжения и устранило какие-то поведенческие проблемы, которые часто бывают у таких людей, — например, связанные с агрессией или с аутоагрессией. Это очень сильно изменило судьбы этих взрослых. Потом Маргарет попробовала использовать жесты для логопедической работы с детьми с особенностями развития — это тоже дало очень хороший результат.
Почему у программы такое название?
Название программы — это сочетание трех имен: МА — Маргарет, КА — Кэти и ТОН — Тони. Кэти и Тони были специалистами по Британскому жестовому языку, которые помогли Маргарет в создании необходимого словаря понятий, включающего в себя более четырехсот жестов. Постепенно к жестам добавилось использование карточек-пиктограмм, по-другому их еще называют «символы». Через какое-то время программа начала активно распространяться, и сейчас она представлена в более чем сорока странах мира.
Как происходила адаптация программы в России?
Мы начали адаптировать программу «Макатон» к русскоязычной действительности в 2008 году. Мы переводили материалы, адаптировали к нашей социокультурной ситуации словарь, чтобы в нем были понятия, связанные с повседневной жизнью, которые важны именно в нашей культуре. Например, чтобы там была вся необходимая еда. Вот в британской версии словаря обязательно есть «овсянка». Там вообще в числе первой сотни слов появляется понятие «королева», потому что оно очень важно для британской культуры. В России все иначе: у нас есть «кефир», «песочница», «диван», если приводить конкретные примеры. И, например, еще есть понятие «печка», потому что мы ориентируемся не только на городских жителей, но и на сельских, ведь дети с нарушениями в развитии могут родиться в любой семье и в любой области.
Мы учились основам Русского жестового языка у замечательных специалистов, наших коллег — это эксперты Центра образования глухих и жестового языка имени Г.Л. Зайцевой, Анна Комарова, руководитель центра, и ее коллега, друг и соратница Татьяна Давиденко, которая, к сожалению, умерла этим летом. Они обучали нас необходимым жестам, но кое-что мы с их помощью упрощали — то есть выбирали из нескольких вариантов жеста самый простой, думая о том, что у людей, с которыми мы будем работать, могут быть довольно серьезные двигательные трудности, поэтому если есть несколько вариантов жеста, то лучше выбрать наименее сложный.
Какие у программы «Макатон» основные принципы?
Этих принципов три. Первый — это использование жестов и картинок-символов совместно с речью. Жесты и символы относятся к средствам альтернативной и дополнительной коммуникации, АДК. Об АДК сейчас много говорят, например, в контексте спора об инклюзии, который возник в связи с постами Лиды Мониавы. В рамках программы «Макатон» жесты и символы как средства АДК всегда используются совместно с речью. То есть мы не заменяем, а дополняем речь этими средствами. Это значит, что мы всегда говорим, когда показываем человеку жест или картинку, чтобы он нас лучше понял или мог сам что-то сообщить. Мы всегда стимулируем его понимание с помощью одновременного использования речи и вот этих дополнительных опор, которые нам очень помогают — многочисленные исследования показывают, насколько важно и полезно использовать средства АДК в обучении детей и взрослых с нарушениями развития. Значит, первый принцип — совместность. Второй принцип — использование в рамках программы не любых жестов, а именно жестов национального жестового языка данной страны. В Великобритании это Британский жестовый язык, в России – это Русский жестовый язык, РЖЯ. А картинки-символы — они универсальны, они разрабатываются дизайнерами программы «Макатон». Могут создаваться необходимые уникальные символы, которых нет в других культурах, — например, для нас специально рисовали баню и печку. Но в целом это универсальная база, что тоже очень важно, потому что люди из разных культур, общаясь посредством карточек-пиктограмм, могут друг друга понимать (а жесты, конечно, очень отличаются в разных национальных жестовых языках). Третий принцип — гибкость стратегий обучения. Это означает, что «Макатон», будучи не методикой, а языковой программой, легко встраивается в повседневную жизнь, а также в любой подход, методику или занятие. То есть можно использовать жесты и символы на логопедических занятиях, на спортивных и творческих кружках, при походе в магазин или кафе и так далее.
Вас можно назвать носителем русского жестового языка?
Нет, нельзя сказать, что я владею жестовым языком, РЖЯ — это абсолютно самостоятельный язык, его иногда называют языковой системой, но мне кажется, что это некорректно, это отдельный язык со своей грамматикой и синтаксисом, отдельный от русского звучащего языка, хотя и сформировавшийся и существующий с ним в одной культуре. А мы, специалисты, региональные тренеры программы «Макатон», которые имеют право преподавать программу на территории России, владеем только некоторыми основами РЖЯ. И есть еще такой важный момент: поскольку РЖЯ — это совершенно отдельный от русского звучащего языка язык, в нем другой порядок слов. Мы с большим уважением и большой благодарностью берем жесты из РЖЯ, но мы сопровождаем ими речь на русском звучащем языке с соответствующим порядком слов и не всегда жестикулируем все понятия. Это важно, потому что проблемой наших клиентов является не нарушение слуха, а выраженные интеллектуальные трудности. Очень важно понимать разницу — носителями РЖЯ являются люди с нарушением слуха без каких-либо ментальных особенностей. Кто-то из них параллельно осваивает звучащую речь, кто-то — нет, но это совершенно отдельная история.
Это хороший вопрос, потому что на самом деле для того, чтобы получить статус тренеров (а нас таких всего несколько человек на всю страну), мы с коллегами должны были выучить жесты британской версии программы «Макатон», то есть жесты Британского жестового языка. Потому что мы учились в Великобритании, наши супервизоры не владели русским, и для того, чтобы показать, что мы сможем сами преподавать, нужно было продемонстрировать владение жестами их жестового языка. Это было забавным: учить не просто жесты жестового языка, но еще и жестового языка другой страны.
Сейчас для меня использование жестов в моей работе с детьми и взрослыми уже стало абсолютно естественным, то есть я делаю это машинально. Очень важно, чтобы жесты показывались одновременно с произнесением соответствующих слов и не возникало путаницы. Поначалу это ощущается как что-то искусственное, как будто ты должен делать какие-то специальные пассы руками. Но очень быстро привыкаешь, потому что видишь, что тебя действительно лучше понимают. Для очень многих людей с нарушением понимания речи наша речь — это белый шум. И они привыкают жить не просто в изоляции, а в условиях бесконечного, бессмысленного шума. И когда появляются жесты, картинки и другие средства АДК, мир начинает меняться. Потому что этот человек — ребенок, подросток или взрослый — начинает лучше понимать, что вокруг него происходит, и в этом очень большая ценность.
Какие успехи вы замечаете у своих учеников?
Успехи очень разнятся, есть ребята с очень сложными множественными нарушениями развития, у которых начинают появляться отдельные жесты. Или мы замечаем, что они улыбаются, когда мы показываем им какие-то отдельные жесты, то есть мы видим, что они нас понимают, и это для нас огромное достижение. В сравнении с отсутствием какой-либо целенаправленной коммуникации это огромный прорыв, который для нас очень значим. В работе с людьми с тяжелыми множественными нарушениями можно научиться ценить, замечать очень маленькие вещи. Это одна сторона спектра. А другая сторона — например, у меня есть взрослая ученица, у нее есть коммуникативная книга, в которой много карточек на липучке. И девушка практически без помощи может сама из этих карточек составлять фразы о том, что она хочет делать, что она любит делать, чего бы ей хотелось сейчас. Для нее это очень мотивирующая работа, у нее всегда горят глаза, когда мы с ней учимся использовать карточки-символы для коммуникации. Еще один пример: усыновленная девочка с синдромом Дауна, которой использование «Макатона» помогло заговорить, то есть она сначала общалась только с помощью жестов, потом к жестам добавились звуки, которые постепенно превратились в слова и вытеснили жесты. И еще важно сказать про контекст семьи: жесты и картинки-символы становятся средством для общения человека с особенностями с родными. Жесты интересны для братьев и сестер, бабушка и дедушка могут ориентироваться на картинки с подписями, чтобы общаться с внуком. В нашей практике есть пример семьи, в которой папа впервые начал общаться с ребенком, когда тот показал ему жест «помоги» — то есть папа понял, что это человек, который может просить, с которым можно разговаривать. А одна моя коллега, работающая со взрослыми, использует жесты и символы в общении со своим пожилым родственником с деменцией.
Чем можно объяснить то, что жестовый язык помогает развивать речь?
Можно сказать, что использование жестов способствует развитию пространственного мышления и пространственной памяти, потому что это тело, это позы рук, жесты и, конечно, это все развивает. Но главное, что нужно понимать, что использование жестов — это неотъемлемая часть индивидуального развития, онтогенеза. Любой обычный ребенок проходит этап общения с помощью жестов до того, как наступает вербальный (речевой) этап в его развитии. Есть много смешных видео на ютьюбе, на них еще не говорящие младенцы общаются с друг другом, произнося бессвязные, очень забавные тексты, что-то лепечут и при этом активно используют жесты, мимику. По ним явно видно, насколько это естественная часть коммуникации. Про детей с особенностями развития нужно понимать, что они проходят в своем развитии все те же этапы, что и обычные дети. То есть последовательность этих этапов такая же, но глобальное отличие — самостоятельный естественный переход с одного этапа на другой замедлен и затруднен, для него часто нужно много развивающей помощи, ребенок может застрять на невербальном этапе. Подытоживая, можно сказать, что жесты стимулируют речевое развитие в случае, если оно почему-то пошло необычным путем. Потому что жесты помогают как бы отступить назад, вернуться на предыдущий этап и насытить невербальную коммуникацию, что запускает в свою очередь вербальную. Очень часто в работе с детьми, подростками и взрослыми с нарушениями развития бывает так, что человек начинает активнее использовать звучащую речь, у него появляются слова, он начинает больше говорить, когда мы используем с ним жесты.
Существует ли в России традиция использования жестов на развивающих занятиях?
Да, есть практика использования жестов в песенках, стишках, потешках, это часть нашей культуры. Сейчас стало популярно использование жестов на группах раннего развития. Эта практика исходит из соображений полезности подражания, развития пресловутой мелкой моторики. Для особых детей такие группы очень полезны, если их ведет грамотный специалист, потому что они помогают профилактике проблем и их раннему выявлению, позволяют обратить внимание на ребенка, который явно чем-то отличается от остальных. Это называется «ранняя помощь» или «раннее вмешательство». Если говорить про развитие альтернативной и дополнительной коммуникации у детей постарше и молодых взрослых, то с ними очень эффективно работают наши коллеги в таких центрах, как «Дорогою добра» в Кирове, «Прикосновение» в Оренбурге, АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге, «Пространство общения» в Москве и многие другие. В регионах, с одной стороны, помощи меньше, а с другой стороны, мы очень много преподаем программу «Макатон» по всей стране и видим, что активная работа ведется в разных организациях. К нам в Центр лечебной педагогики можно обратиться с просьбой помочь найти специалистов, прошедших обучение по программе, в вашем регионе.
Тренинги, которые вы проводите, — они для педагогов или для родителей?
Это тренинги для всех, кто хочет начать использовать жесты и символы нашей программы в своей работе или со своим ребенком. Мы рады видеть на тренингах и специалистов, и волонтеров, и членов семьи людей с нарушениями развития. При этом тренинги длятся по два дня, в них много не только практической информации, но и теории, и дается огромный объем жестов. Поэтому специально для тех, кто хочет познакомиться с программой и понять, будет ли использовать ее в дальнейшем, мы разработали семинар под названием «Макатон: введение в программу». Он длится 4 часа и проводится как очно, так и онлайн.
И последний вопрос: иногда люди не хотят использовать жесты в общении с детьми с особенностями в развитии, потому что боятся, что тогда дети точно не заговорят. Это миф?
На этот счет есть разные мифы, но нет исследований, которые бы их подтверждали. И, наоборот, есть много исследований, подтверждающих эффективность использования жестов для развития речи. Жесты являются естественной частью коммуникации, и они никаким образом не могут навредить в развитии ребенка, если использовать их совместно с речью.
Ещё почитать по теме
Как родителям научить детей взаимодействовать со сверстниками с особенностями развития: рекомендации клинического психолога
Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии
«Больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей»: монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна