Наша читательница Виктория поделилась своей откровенной историей, чтобы сказать каждой маме, которая сейчас тоже оказалась «там же» — ты самая лучшая мама для своего ребенка!
Как-то осенью на почту НЭН пришло письмо: «Я — мама мальчика, который победил рак мозга при выживаемости десять процентов с таким диагнозом. Мой сын в ремиссии уже шесть с половиной лет. За это время мы прошли огромный путь реабилитации. А после истории с сыном я стала психологом и сейчас работаю с мамами из таких же отделений».
Виктория предложила рассказать о своем сложном опыте и дать рекомендации родителям детей, больных раком. «Возможно, для кого-то это станет поддержкой, а кому-то даст понимание, что с ними происходит», — написала наша читательница.
20 октября 2016 года. Мне 22 года, я учусь на заочке. По будням — счастливая жена и мама, меньше года назад родила сына. А по выходным работаю.
Сегодня, в четверг, просто праздник какой-то: я смогла влезть в добеременные джинсы! Написала инструкцию к ребенку для бабушек и, такая красивая, без коляски, на метро еду в «Крокус» на ветеринарную конференцию. А вечером получаю смс: «Вика, Миша странный. Он спал весь день, даже поесть будили его».
На второй день конференции я не поехала — провела его в очереди у детского невролога. Перед приемом сын фонтаном выдал порцию утренней смеси прямо на мои добеременные джинсы, а как в кабинет зашли — здоровенький. Доктор ему молоточком по коленочке — а он взрывается звонким смехом. Доктор сказал: «Скорее всего, это животик, но надо бы сделать КТ головы». Пока ждали бригаду, проходили бюрократические процедуры — в больницу добрались уже после обеда.
Врач в приемном был менее сговорчив: «Вырвало, и что? Что с координацией?» — «Ползает, встает, падает». А что может быть с координацией у ребенка, который в год учится ходить? «Мамочка! У ребенка нет показаний для КТ», — сухо подвел итог он.
«Мамочка». Пройдет много лет, а мое тело все еще будет сжиматься от этого холодного, неласкового слова медработников. Но в палату нас заселили. Сказали, что назначат лечащего — он и будет разбираться. Мишу продолжало рвать, взгляд становился стеклянный, а врача все не было. В семь утра на следующий день я пошла штурмовать сестринский пост и добилась, чтобы сыну сделали УЗИ, хотя его и не было в списках. Врач УЗИ сказал, что живот чистый — нужно смотреть голову.
Все выходные к нам в палату заходили дежурные, и я доставала их вопросами. Они отмахивались: «Ребенок стабилен, вот придет лечащий в понедельник и будет разбираться».
А Мише становилось все хуже и хуже. К вечеру воскресенья он уже не мог ровно сидеть, не смотрел на меня, его без конца рвало, у него поднялась высокая температура. Мое ветеринарное образование говорило, что дело дрянь. А моя материнская часть просто хотела выть от злости и бессилия. Неужели никто не видит, что я не выдумываю?!
Утром в понедельник один из нейрохирургов навещал ребенка на соседней кровати. Увидел моего и спросил: «Как сын?» А сын — плохо. Врач завел нас в кабинет УЗИ, приложил датчик к Мишиной голове. А там вместо мозга — все черное. А черное на УЗИ — это жидкость, и я видела это миллион раз на работе. Но в эту минуту мой мозг не смог сложить два и два.
Следующее, что я помню, — это как мы бежим в кабинет КТ. Советская бордовая плитка на полу, деревянные двери в приемном, кругом — куча детей с родителями. Врач что-то сказал операторам, и нас приняли между другими пациентами. КТ показала, что у Миши — опухоль.
Захожу в палату, сына — в кроватку, сама сажусь напротив. Он улыбается и весело раскачивается, держась крохотными пальчиками за металлический бортик. Кажется, ему снова стало получше. Смотрю на него и одновременно сквозь него. Понимаю, что по всем критериям опухоль «злая». И мне очень больно. Это боль, которую ты физически ощущаешь где-то чуть ниже горла. И очень страшно. Еще день назад я ощущала себя ребенком, а теперь я будто постарела. Вижу на экране телефона миллион пропущенных от бабушек и мужа. Все дома сходят с ума еще с пятницы, ждут новостей. Как я им скажу?!
Одна слезинка пытается выйти, но я не даю ей. И в эту минуту во мне будто все замирает. Я говорю вслух: «Ты будешь жить». На меня растерянно смотрит соседка по палате. А я продолжаю тихо говорить: «Сейчас нужна твоя голова без эмоций. Ты должна. Ради него. Нельзя плакать».
На третий день после КТ — это очень быстро — опухоль Мише удалили. Через день его привезли из операционной на каталке. Он лежал тряпочкой, глаза — в разные стороны. Только левая ручка немного работала — мог вставить соску в глаз. Но он был живой — и в тот день ему исполнился годик.
А потом пришла гистология: атипичная тератоид-рабдоидная опухоль (АТРО). Выживаемость — около десяти процентов: чем младше ребенок, тем меньше шансов. Прогнозы врачей звучали для нас как «ползите на кладбище». Мы стали лечиться по рекомендованному протоколу. Это длительный понедельный план — какие препараты давать, в какой дозировке, когда добавлять лучевую терапию и т. п.
Что вы знаете о химиотерапии? Я раньше знала из сериалов, что это когда выпадают волосы. Но после первого блока Миша «отлетел» так, что восстанавливался два с половиной месяца вместо недели. Кровь была как вода, слезали кожа и ногти. Были судороги. Из-за энтерита (воспаление слизистой тонкого кишечника — прим. НЭН) так раздувало живот, что на нем появились растяжки. Он кричал ночами, потому что обезболивающие не помогали. В два с половиной года он весил восемь килограммов, потому что порой не ел нормально месяцами.
Сейчас я плачу в кабинете психотерапевта, когда вспоминаю, как фиксировала голову и руки хрупкому малышу, чтобы насильно засунуть ему в рот ложку еды. Это борьба между чувством вины за то, КАК делала, и логикой, РАДИ ЧЕГО делала.
А что было тогда? Пустота. Механическое выполнение действий.
Мне понадобилось несколько лет, чтобы снова начать чувствовать хоть что-то. Когда наша психика сталкивается с чем-то, что не может вывезти, одна из ее реакций — аварийное отключение всех чувств. У тебя словно в душе нажимают рычаг «чувства — выкл». И все уходит. Не только грусть и печаль, но и радость, и любовь. Смотрели фильм «Эквилибриум» про мир без эмоций? Я жила как в этом фильме несколько лет. Иногда мне снились крохотные гробы, а утром я просыпалась и не могла понять почему. Потом я надевала улыбку до ушей и брала в руки флаг «У нас все супер! Мы справимся!»
Мы прожили почти два года в разных больницах и отделениях детской онкологии — 17 блоков «химии», лучевая терапия и восемь операций. Уже шесть лет мы реабилитируем сына. Я безгранично люблю своего ребенка таким, какой он есть. Я уверена, что где-то на небе или в космосе его душа выбрала меня не случайно.
Благодаря этому опыту я повзрослела и стала собой. Главное, что я хочу сказать каждой маме, которая сейчас тоже оказалась там: «Ты — самая лучшая мама для своего ребенка! И ты обязательно все это вывезешь! Ты важна, ты бесценна, ты имеешь право на усталость и на все свои чувства! Ты у себя одна, другой такой не будет. Береги себя, люби себя!» Я обнимаю каждую маму и каждого папу. И верю в вас, как когда-то верили в меня.
Оглядываясь на свой опыт, хочу сказать несколько важных вещей мамам и папам, кто только в начале этого марафона.
О диагнозе Миши поначалу знали немногие — мои коллеги по работе, семья и близкие друзья. Я почему-то стеснялась писать об этом в своем небольшом блоге. Вроде так все замечательно, такие молодые родители, и тут — раз. Это я зря. Болезнь — это нормальная часть нашей жизни. Если мы не видим что-то каждый день, то не значит, что этого нет. Рак — это тоже болезнь. И вам нечего стыдиться.
Я проводила месяцы у больничной кровати и видела, какими глазами на меня смотрят люди. Семья, друзья, знакомые, даже медсестры в больнице. Кто-то начинал плакать, кто-то меня жалел, а меня это ужасно злило. Для меня тогда было «тебя жалеют» равно «ты слабый», а слабые не выживают. Я ошибалась. В отделении онкологии слабых нет! А слова поддержки — это про сочувствие. Это механизм, благодаря которому мы можем выжить в этом мире, опираясь друг на друга.
Нам очень много помогали. Фонд оплатил Мише дорогой аппарат для установки в мозг. Коллеги на работе собрали деньги. Незнакомая мне девушка написала, что хочет купить Мише зимний комбинезон. Я чувствовала себя растерянно, не понимала, как реагировать. Стеснялась. Реагировать на это не нужно как-то особенно, достаточно слова «спасибо». Рак может случиться с каждым. Сегодня помогают тебе, а завтра, вероятно, будешь помогать ты.
А еще многие люди исчезли из нашей жизни — переставали звонить и писать, не могли увидеться, а кто-то даже отменял встречи в последний момент. Это было обидно. Возможно, у вас будет так же. Не думайте, что с вами что-то не так, — с вами все в порядке! Вы проходите нелегкий опыт, и люди в такие моменты пугаются не вас, а чувств, которые у них могут появиться. Мало кого из нашего поколения учили обращаться со своими эмоциями. Они не нарочно, но мы не отвечаем за чувства других людей. Оставьте им эту ответственность.
Тогда у меня не было возможности поработать со специалистом. И мое «замороженное» проживание этой травмы дорого обошлось впоследствии.
Возможно, вы сейчас думаете: «Да я нормально, я — потом». В критических для психики состояниях мы можем не замечать проблему. Лечение онкологии — это марафон на длинную дистанцию. И еще это большое личное горе. Если не начать своевременно его проживать, оно может прорваться не в самый подходящий момент и не в самой экологичной форме. Разговоры с близкими — это хорошо, но общение с психологом — это про другое. Сейчас эта помощь в отделениях больниц стала доступнее. Пользуйтесь этим!
Диагноз АТРО восемь лет назад был редким — всего около ста детей в России. Первое, что я начала делать, — это искать их. Я нашла несколько родителей, писала им, задавала вопросы, мы делились переживаниями. Так же и мне пишут сейчас.
Это нормально! Не стесняйтесь. Сообщество — это важно. Когда тебе сто раз озвучили неблагоприятный прогноз, очень легко потерять надежду. Но если видишь, что у кого-то подобный диагноз не реализовался, — надежда появляется снова. А надежда — это всегда про силы и желание что-то делать.
Люди не всегда обладают тактом. Заучите пару фраз, которыми вы будете выставлять границу: «Мне непросто дается эта тема, не спрашивайте меня об этом» или «Я не хочу об этом говорить». Если вам неприятно об этом говорить, переводите тему или даже физически отходите от человека. Вы не обязаны быть заменой «Нетфликсу» для каждого встречного. Выбирайте свое спокойствие, а не вежливость. Впрочем, иногда, рассказывая, мы помогаем нашим чувствам выходить наружу. Так что как поступать, когда вам задают вопросы о болезни, — решать только вам.
В первую неделю после операции я услышала тираду: «Вы еще в России?! С таким диагнозом надо срочно к врачам за границу!»
Мой опыт таков: нейрохирурги из НИИ Детской неотложной хирургии спасли моему сыну жизнь. Потом они же связались с фондом, согласовали срочный прием у нейроонколога с записью на месяцы вперед. Устроили нас в больницу, где самый большой опыт лечения АТРО. И все лечение мы прошли по ОМС. А это, на минуточку, не один десяток миллионов рублей, по примерным подсчетам. Мой ребенок жив благодаря этим людям. Не спешите продавать машины и квартиры, чтобы срочно уехать.
Еще почитать по теме
Онколог будничным тоном сказал: «Я не думаю, что счет идет на дни — скорее, на недели». История Евгении, которая потеряла мужа, но нашла в себе силы жить дальше
Мерч
Рассылка
