Как живут многодетные семьи, где есть тяжелобольной ребенок

Екатерина, мама Льва (8 лет), Артема (7 лет) и Саши (5 лет)

Мы приехали в Москву из Ижевска, когда Леве понадобилась операция по удалению желчного пузыря. Ему тогда было два месяца. Потом остались здесь жить.

У Льва — органическое поражение центральной нервной системы. Когда сыну было 28 дней, у него произошло кровоизлияние в мозг. Во время обследования в реанимации выявились и другие проблемы. С возрастом добавились диагноз ДЦП и сопутствующие осложнения. Из-за нарушения работы желчного пузыря потребовалась операция.

До рождения Левы я никогда не думала, что такое может случиться с моей семьей. Даже когда у сына появились первые тревожные признаки — пошли синяки по телу, — муж прочитал в интернете, что это может быть опасно. А я отмахивалась: «Ну что ты выдумываешь?!»

Лева — наш первенец. Когда выяснился его диагноз, это было горе. Лева не может говорить и самостоятельно ходить. Но мы с мужем мечтали испытать радости родительства — первые шаги, первое слово. Болезнь у Левы не генетическая, и я была уверена, что у других детей ее не будет.

У нас с мужем родились еще двое детей. Артем этой осенью идет в первый класс, Саша ходит в садик. Все дети разные по характеру. Лева — очень добродушный, ему нравится, когда вокруг люди, звуки, разговоры. Он улыбается, поет песенки по-своему. Никогда не капризничает без причины. Артем — настоящий уличный пацан, хулиган. Прямой, разговорчивый, со всеми находит контакт. Саша — ласковый, тактильный, любит обниматься. К Леве у него особенно трепетное отношение. Может залезть к нему на кресло, обнять, поцеловать ручку, щечку — и побежать дальше.

Иногда сыновья спрашивают: «Мама, а когда Лева с нами поиграет?» Я однажды сказала: «Левочка у нас такой, он не сможет…» — и они заплакали. Потом я выкрутилась: «Ну чудеса же случаются, может, и поиграете еще». Думаю, они понимают. Или молча принимают — не зовут его больше играть и бегать.

Я объясняю им, что Левочка болеет, он не может многое делать сам, ему нужна наша помощь и любовь. Что бывают такие болезни — неизлечимые. Надо просто принимать и любить. И я вижу, что все братья любят друг друга.

Стараюсь просить их помогать по мелочам: посмотреть, не упала ли у Левы голова, вытереть ротик, укрыть. Младший очень любит катить его коляску на прогулке. Сыновья подрастают, может, со временем станет легче. Когда планировали детей, надеялись, что они будут помогать.

Леве я, конечно, уделяю больше времени, чем остальным детям. У него регулярно случаются эпилептические приступы, и с ним должен быть кто-то рядом постоянно.

У меня не получается работать. Были мысли найти няню на постоянной основе, но это очень дорого. И я боюсь: младшие еще маленькие, а с Левой нужно быть рядом все время.

По возможности выходим гулять всей семьей, но это не всегда удается. Не говоря уже о поездках в театр или на другие мероприятия. Не везде есть доступная среда, а на любой выезд уходит минимум полдня.

Сейчас с активностями нам больше всего помогают няни «Дома с маяком». Обратиться в детский хоспис мне посоветовала хирург, которая делала операцию Леве.

Особенно бесценной была помощь нянь в самом начале. Нам удалось хоть немного сохранить привычный ритм жизни: выходить из дома, проводить время вдвоем. В «Доме с маяком» проводят выездные мероприятия для детей. Пока Левка был маленьким, мы старались не пропускать ни одного. Сейчас стало сложнее — детей в семье больше, и состояние Левы ухудшилось.

Сейчас Лева стабильно посещает с няней дважды в неделю «Северную бухту» — дневной центр «Дома с маяком». Иногда с ним ездят братья, чаще летом. Им там нравится: похоже на детский сад, но с меньшими ограничениями. В центре весело: отмечают дни рождения, приходят собаки и другие животные, много разных активностей.

Была и другая помощь от «Дома с маяком». В самом начале нам помогли с оформлением документов — у нас тогда еще не было московской прописки. Обеспечили необходимыми лекарствами, средствами реабилитации, даже комнатные весы выдали.

Я часто думаю, что помогло сохранить нашу семью крепкой. И могу сказать: для меня это — поддержка мужа и помощь «Дома с маяком».

Елена, мама Сони (3 года), Сергея (10 лет) и Феди (6 лет)

Мы познакомились с мужем, когда вместе работали в хоре имени Пятницкого. У нас большая, творческая семья.

Соня — самая младшая. У нас уже было двое сыновей, когда она родилась. Я не скажу, что беременность протекала как-то иначе. Единственное — Соня при рождении весила немного. У нее также была гиперплазия верхней десны — она сильно выпирала. Врачи не понимали, что с ребенком: говорили, что, возможно, это заячья губа или волчья пасть, но это не походило ни на то, ни на другое.

Когда Соне было полгода, я заметила, что она перестала расти и с трудом поднимает руки. Врачи уверяли, что все в порядке, но по своему материнскому опыту я понимала: что-то не так. Мы сдали генетические анализы, и дочери поставили диагноз — муколипидоз второго типа.

Знаете, как у машин есть дворники, которые очищают стекло? У Сони, если образно говорить, таких «дворников» нет. Все вредные вещества проникают в организм и накапливаются. Из-за этого страдают зрение, слух, сердце, легкие и другие органы.

Муколипидоз — редкое наследственное заболевание. У нас с мужем есть мутация в одном и том же гене. Это означает, что вероятность рождения ребенка с таким диагнозом составляет 25%.

Как только мы с мужем узнали о диагнозе, сразу рассказали об этом сыновьям. Я тогда не работала с психологом, но интуитивно чувствовала, что скрывать ничего не стоит. Дети же видят, что их сестра не растет и не может ходить.

Сережа заканчивал первый класс, когда родилась Соня. Я принесла ее из роддома и сказала: «Мне кажется, она у нас особенная». Он ответил: «Я ждал сестренку и буду любить ее любой». Он принял ее сразу, даже раньше, чем я смогла это сделать. У них очень сильная связь.

Наши дети верят в Бога, и я объяснила им с точки зрения веры: Господь доверил нам ангела. Придет время — и Он его заберет. Ей отпущена короткая жизнь, и мы должны наполнить ее любовью и заботой.

Сережа тогда заплакал. Федя задавал вопросы — он был слишком маленьким, чтобы все понять. Мы нашли в интернете еще одного ребенка из Воронежа с таким же диагнозом, как у Сони (их очень мало). Договорились с его родителями о встрече. Тогда сыновьям стало легче: они поняли, что Соня не одна такая.

Сережа и Федя заботятся о сестре и даже спорят, кто первым будет помогать — например, давать лекарство через шприц. Они с ней играют, а Соня старается все повторять за ними. Благодаря этому она хорошо развивается для своего диагноза. Хотя между ней и Федей бывает легкое соперничество — могут и подраться. Но потом обязательно обнимаются и мирятся.

Братья всегда защищают Соню. Если на улице кто-то покажет на нее пальцем, засмеется или скажет что-то, Федя сразу начинает размахивать кулаками. А Сережа объясняет: «Понимаете, у вас такая же сестра могла родиться». Он тяжело переживает, когда кто-то ее не принимает.

Они вместе ездят в дневной центр «Дома с маяком» и на социальные передышки в стационар детского хосписа. Часто участвуют в различных мероприятиях. Например, мальчики выводили футболистов на поле перед матчем. Все это стало возможным благодаря «Дому с маяком». Мы поняли, что даже с тяжелым диагнозом можно жить насыщенной жизнью. А еще организация помогла нам с медицинским оборудованием и оформлением всех положенных государственных льгот.

Я иногда думаю, что именно Соня вдохновила нас жить здесь и сейчас, не откладывая на потом. Жизнь может быть короткой, все может измениться в одну секунду. И если я чего-то хочу — надо делать. Раньше у меня были мечты, отложенные в ящик. После рождения Сони я стала их реализовывать. Я мечтала создать детскую музыкальную группу десять лет назад — и создала ее. В «Звукорятах» поют мои сыновья и еще двое мальчишек, Соня присутствует на репетициях и по-своему подпевает. Я хотела собаку — и мы завели мопса Жорика.

Нам помогает понимание того, что, как бы ни было тяжело, мы ко всему постепенно привыкаем. То, что раньше казалось невозможным, со временем становится таким же простым, как утром почистить зубы. До рождения Сони у нас была одна жизнь, а теперь — другая. И мы стараемся делать ее как можно светлее. Я открыто рассказываю нашу историю в соцсетях. Благодаря этому мы нашли семьи с детьми с таким же диагнозом по всему миру. Теперь мы можем делиться опытом и поддержкой друг с другом.

Наталья, мама Мирослава (3 года), Влада (5 лет) и Вероники (11 месяцев)

Мирослав — наш второй ребенок. Беременность была запланированной и проходила хорошо. Все анализы были в норме. Только на УЗИ заметили небольшую носовую косточку — это может быть признаком синдрома Дауна, но диагноз не подтвердился. В остальном все шло без особенностей, но роды начались преждевременно — на 33-й неделе.

Сын родился в удовлетворительном состоянии, однако уже ночью перестал дышать самостоятельно. Позже врачи установили, что на ранних сроках беременности я перенесла цитомегаловирусную инфекцию. Этот вирус передается воздушно-капельным путем. У взрослых он, как правило, протекает бессимптомно, но в начале беременности может нанести серьезный вред плоду.

Вирус поразил центральную нервную систему Мирослава. Он ничего не слышит, видит лишь частично, не может ходить, ему сложно двигаться. У него также выявлен синдром Сотоса, который сопровождается сниженным мышечным тонусом. Первые три месяца жизни Мирослав провел в реанимации — без меня.

Когда сына выписали домой, Влад — наш старший — сразу начал проявлять интерес к брату. Он очень активный, озорной мальчик, настоящий ураган. К Мирославу он с самого начала отнесся с нежностью: обнимал, гладил, играл. После рождения Вероники внимание частично переключилось на сестру, но к брату Влад по-прежнему трогательно относится, иногда говорит: «Я люблю Мирошу».

Он знает, что Мирослав ничего не слышит и серьезно болен, но медицинских тонкостей пока не понимает. Помогать брату он еще не готов, но ему всегда любопытно наблюдать за проведением медицинских процедур.

Вероника совсем маленькая, и говорить с ней о состоянии брата пока рано. Она очень спокойная, не требует постоянного внимания, сама находит себе игрушки. Я часто говорю, что она родилась, чтобы принести мир в нашу семью. Мы поощряем ее контакт с Мирославом: когда он лежит на диване, она подползает, трогает его лицо, улыбается. Иногда и он улыбается в ответ. Мирослав очень контактный, любит прикосновения, когда его берут на руки. В то же время он может подолгу рассматривать картины и фотографии — у нас их много на стенах.

Мы с мужем ведем совместный бизнес. Я работаю из дома, но даже при гибком графике времени катастрофически не хватает. Мирослав часто плохо спит по ночам, и это тоже сказывается на общем ритме жизни. Нас очень выручают няни из «Дома с маяком». После знакомства с детским хосписом наша жизнь кардинально изменилась. Мы почувствовали настоящую заботу и поддержку, у нас появилась постоянная связь с педиатром.

В последнее время Мирослав стал более беспокойным. Нам сложнее гулять всей семьей, хотя он очень любит прогулки. Нам все чаще требуется помощь еще одного взрослого, чтобы с комфортом выходить на улицу с тремя детьми.

Мирослав изменил наше мировоззрение. Он научил нас по-настоящему любить и понимать детей с тяжелыми заболеваниями. Мы были далеки от этой темы, даже не представляли, насколько это сложно — быть родителем особенного ребенка. Это ежедневный труд, стресс, но и радость — например, от победы над обычной простудой. Теперь мы не представляем свою жизнь без всего этого.