«Невозможно жить с болью, запечатанной в сердце»

НЭН: Расскажите, пожалуйста, о том, как создавался фонд «Свет в руках»?

Екатерина Неменок: В апреле 2016 года Александра и Дмитрий Фешины потеряли своего сына в родах. Тогда они столкнулись со всеми препятствиями, через которые проходит каждый родитель, потерявший ребенка. Им повезло, и рядом оказались люди, которые смогли их поддержать. Тогда и родилась идея создания фонда. После того, как Александра заявила об этом во всеуслышание, очень быстро нашлись единомышленники. Так уже через два месяца запустился сайт, а люди начали получать психологическую и информационную поддержку.

Какова миссия фонда и как именно она реализуется?

Миссия фонда — это создание культуры поддержки родителей в нашей стране на всех этапах проживания горя, начиная с сообщения трагической новости медперсоналом и заканчивая отношением друзей, родных, работодателей.

Мы разработали брошюры для роддомов и перинатальных центров, где очень подробно описано через что пара будет проходить, с какими вопросами ей придется столкнуться и какие варианты решения существуют. Также там указана практическая юридическая информация, куда можно обратиться за помощью. Первую партию (1500 штук) мы уже распространили среди 21 роддома и доул. Чтобы такие брошюры были во всех роддомах и клиниках, нужно напечатать порядка 37 тысяч брошюр и разослать по всей территории России. Это требует огромных как финансовых, так и человеческих ресурсов.

К Новому году еще 20 роддомов будут снабжены такими же материалами. Конечно, этого мало, и мы завершаем разработку таких брошюр для женских консультаций, ведь многие именно там впервые узнают страшное известие об остановке развития беременности. Кроме того, самая первая помощь, которую родители могут получить, должна исходить от медицинского персонала. Именно они первыми сообщают ужасную новость, именно с ними родители впервые говорят на тему смерти ребенка и именно от них родители должны услышать первые слова поддержки, а не обесценивающие горе фразы. Мы также работаем в этом направлении. Наш обучающий курс для врачей направлен на формирование этичного поведения среди медицинского персонала, на понимание основ психологии: что может навредить родителю, а что ускорит их восстановление.

Как вы думаете, почему тема потери беременности и/или новорожденного ребенка только сейчас начала выходить из тени?

Тема смерти в нашей стране — закрытая, о ней не принято говорить даже среди родных. Но людям это необходимо, невозможно жить с болью, запечатанной в сердце. Во всем мире уже многие годы существуют подобные фонды и группы поддержки. Люди знают, как себя вести, если их друг, знакомый, коллега потерял ребенка в перинатальный период. Сейчас люди становятся более открытыми. Уже не считается странным, если ты обращаешься за психологической поддержкой. Люди начали говорить о проблеме вслух: мамы делятся своими переживаниями, СМИ печатают статьи о проблеме, формируется запрос общества на более чуткое обращение со стороны медицинского персонала.

К сожалению, все еще бытует мнение, что если мы говорим о тех, кого больше нет с нами, то мы зацикливаемся на их смерти. Но мы надеемся, что со временем люди поймут, что это всего лишь путь к исцелению и благодарность за то, что они были.

Что мы — медиа, энтузиасты и благотворители — должны сделать, чтобы снять стигму с этой темы?

Что касается СМИ, то здесь все просто. Нужно всего лишь говорить о проблеме и о путях ее решения. Не скрывать ее, как страшную. Привлекать внимание общественности и призывать к диалогу всех участников этой истории – семей, проживающих потерю, их близких людей, медицинских работников, которые проходят этот путь с семьей.

От энтузиастов и благотворителей мы ждем поддержки на финансовом уровне и волонтерской помощи. Сотрудники фонда ежедневно работают, как и другие люди. Изготовление и печать материалов требуют финансовых затрат, тренинги проходят по всей России и никто не отменял издержек на проезд, питание и проживание.

Как правильно говорить о потере беременности в публичном пространстве? Какие нужны спикеры, акции, флешмобы?

В первую очередь, нужно говорить искренне и открыто. Требование к спикерам лишь одно — понимание проблемы. Это может быть личный опыт или специализированное обучение в этой области. Наш флешмоб #нужные_слова показал, что людям тяжело открываться в публичном пространстве и открыто заявлять о потерянной беременности или смерти ребенка. Но, тем не менее, нас поддержали и продолжают поддерживать люди, иногда анонимно, иногда открыто заявляя о проблеме.

Конечно, нельзя останавливаться и нужно устраивать медийные акции для привлечения внимания к проблеме. Мы видим на примере таких флешмобов как #насилие_в_родах и #янебоюсьсказать, что это эффективный инструмент для начала открытого обсуждения тяжелой темы.

Насколько вообще этично привлекать к освещению этой непростой темы самих родителей? Брать интервью, комментарии, пытаться донести их истории до широкой общественности?

Неэтично замалчивать существование проблемы и отмахиваться от нее. Неэтично публиковать истории людей без их согласия или менять содержание. Работая с семьями, которые переживают потерю, мы видим, что в первую очередь сами родители хотят изменить систему, отношение людей и рассказать о своих чувствах. Именно они и являются двигателем перемен.

Как друзьям и родным правильно реагировать на новость о потере беременности в семье их близких людей? Какие слова точно не стоит говорить?

Самое главное — не обесценивать переживания родителей. На каком бы малом сроке ни произошла трагедия, родители потеряли ребенка. Если в это вдуматься, то сразу понятен масштаб горя, которое они переживают. Зачастую нам очень сложно говорить о смерти, она пугает. И можно честно сказать, что вы не представляете, что ваши близкие сейчас чувствуют, но что вы рядом с ними. Нужно быть готовым выслушать или наоборот помолчать вместе, поплакать. Универсальных рецептов нет, все же мы очень по-разному переживаем боль.

Что еще эффективно в таких ситуациях, помимо собственно слов? Знаете, на Западе есть, например, открытки для людей, потерявших беременность? Как вам кажется, у нас подобный проект нашел бы отклик?

Таких способов много: открытки, брелоки, кулоны, игрушки, дни памяти. Уверена, что это найдет отклик и в наших сердцах. Возможно, для этого понадобится время. Помимо слов поддержки, очень важно предлагать свою помощь делом – присмотреть за старшими детьми, помочь с домашними делами, привезти еды – эти вещи требуют от близких минимальной включенности в саму ситуацию горя, но могут очень помочь паре, переживающей утрату.

Как самой паре, пережившей потерю беременности или ребенка, искать помощи? Как им понять, что они не одни? В чем черпать поддержку?

Помощь нужно искать в тех вещах и людях, которые приносят облегчение. На каждом этапе проживания горя — они могут быть разные. Сейчас мы активно работаем над созданием групп поддержки для родителей, переживающих перинатальную утрату – их количество растет с каждым месяцем. Работа в группе очень исцеляет как раз тем, что родители понимают – их горе понятно не только им, есть люди, которые прошли через ту же боль и научились жить заново. Есть онлайн-группы, где также можно делиться своими переживаниями и получать поддержку. И, конечно, мы рекомендуем как можно раньше обратиться за профессиональной психологической помощью – этот шаг способен значительно облегчить и ускорить проживание травмы.

Есть ли какие-то рекомендации для родителей, которые находятся в ожидании радужных детей? Как им не бояться? Что делать, чтобы не проецировать предыдущий трагичный опыт на новую беременность?

На этот вопрос нам ответила Ксения Троицкая, кандидат психологических наук, медицинский психолог, перинатальный психолог фонда «Свет в руках»:

Я всегда говорю о том, что невозможно не бояться, что страх, это нормально, что было бы странно, если бы они не переживали. Но их тревога предсказуема, мы знаем, что будет страшно, и поэтому учимся работать с этим. Учимся доверять своему телу и малышу. Важно напоминать себе, что сейчас речь идет о другом ребенке, о другой беременности, и так как мы не знаем, какая судьба ему предначертана, то логичнее ориентировать себя на позитивный результат. Нужно верить в этого малыша, ему нужна поддержка и любовь мамы.

Для работы с тревогой существует множество практик. Например, дыхательные техники — каждой будущей маме, да и любой женщине, полезно периодами практиковать дыхание животом. Можно использовать арт-терапевтические техники, писать малышу письма, где мама рассказывает о своих страхах и переживаниях. Очень важно не бежать от своих страхов, а говорить о них, работать, трансформировать их и тем самым отпускать.