«Если мой ребенок ложится на кассе в супермаркете и окружающие осуждающе смотрят на него, я в этот момент беспокоюсь в первую очередь о нем»: мама мальчика с РАС — об инклюзии

Об инклюзии у нас дома говорили с детства — у моих родителей серьезные нарушения слуха. Многие годы мой папа работал председателем московского общества глухих: и в том числе занимался вопросами трудоустройства и инклюзивного образования. Он учился в США и исследовал, как это там организовано, чтобы улучшить положение людей с нарушениями слуха у нас. В Америке люди с нарушениями слуха отстаивают свое право быть языковым и культурным меньшинством и требуют равноправия с другими малыми языковыми группами, может быть, однажды и у нас будет что-то похожее.

Но для меня, пожалуй, сущность истинной инклюзии в другом.

Когда я была маленькой, я часто приходила к папе на работу и разглядывала объявления о приеме на работу. Там в основном были позиции упаковщиков, сортировщиков, уборщиков. Меня это очень коробило, а потом я поняла, почему все устроено именно так. Система образования спроектирована неидеально. Дети с потерей слуха не получают практически никакой ранней помощи, а затем идут в школы, где их в большинстве случаев просто стремятся дотянуть кое-как до аттестата. Где-то не используют жестовый язык, где-то не учат чтению с губ. Неудивительно, что дети плоховато понимают материал, и к девятому классу доезжают «на тройках», еле-еле умея читать и писать. Когда мы познакомились с моим партнером, он очень удивленно спросил: «Почему же все люди с нарушениями слуха не идут в программисты? Ведь на этой работе не нужен слух!». А вот поэтому: преодолеть барьер ЕГЭ или вступительных экзаменов в приличный ВУЗ удается очень немногим.

Между тем, в советское время было много классных инженеров с нарушением слуха: в конструкторском бюро Королева был целый цех глухих космических инженеров. Это объяснялось тем, что, во-первых, сперва дети получали образцовое школьное образование без поблажек на «выполнение нормы» и «глухоту», и были способны поступить в ВУЗ на общих основаниях. А во-вторых, в Бауманском институте было обучение с синхронным сурдопереводом. Таким образом, люди с нарушением слуха имели возможность получать такое же качественное образование, как их слышащие однокурсники, и при этом не сбиваться в гетто: сидеть на тех же парах, общаться с сокурсниками, дружить и ходить в походы.

Такая инклюзия кажется мне самой «правильной», не унижающей достоинства человека.

Когда я родила ребенка, вопросы инклюзии снова стали для меня актуальными. Наш новорожденный сын не прошел аудиоскрининг в роддоме, поэтому с тех пор мы постоянно проверяли ему слух: вот только было странно, что слух оказался очень избирательным.

Например, когда мы пришли к педиатру, врач в качестве теста ударил железной линейкой по железному ведру и ребенок не моргнул, даже на вибрацию не отреагировал. При этом, когда мы включили мультик про свинку Пеппу, он сразу завертел головой в его направлении.

В два года у Тото пропали многие навыки, лепетные слова, он не мог показать в книжке, где корова или лошадка, стал невеселым. Тогда мы прошли онлайн-тест M-CHAT-R на выявление первых признаков аутизма: он показал, что у Тото высокая вероятность аутизма. После этого мы обратились к психиатру, который подтвердил диагноз, и порекомендовал как можно скорее начать занятия по Денверской Модели (это одно из направлений образовательной методики, основанной на прикладном поведенческом анализе).

Для нас принять это, и не искать «волшебных» таблеток, было нетрудно: когда моя мама потеряла слух в два года, ее родителям сказали ровно то же самое — просто начните заниматься как можно раньше. И это принесло колоссальные плоды.

На сегодняшний день не существует медикаментозного способа «излечения» аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь.

Есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее эффективными являются те самые поведенческие подходы. Нам повезло — мы нашли такую помощь в Центре поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца»: начали заниматься в конце января, а к июню Тото уже уверенно начал говорить.

Вот как раз с такой ранней и бесплатной помощи начинается инклюзия. Было бы замечательно, чтобы в каждом детском садике были интенсивные программы, основанные на прикладном анализе поведения. В России будущего такие программы доступны для всех и в нужном количестве, и они бесплатны (сюрприз: аутизм — это очень дорого). Нужно, чтобы для помощи детям использовали только доказательные методики, а не советовали милую чепуху вроде дельфинотерапии. Мне очень больно читать посты мам, которые пишут о том, на какую диету они посадили ребенка, но при этом им никто не рассказал про то, как обучить ребенка элементарной коммуникации. Также очень важно, чтобы у детей с особенностями была возможность пойти и закончить обычную школу, где рядом учатся типично развивающиеся сверстники, учиться общению с ними, где есть специалисты ПАП, помогающие учиться. Это ведь и государству выгодно: если вложиться в раннюю помощь и образование людей с особенностями развития, то затем можно получить прекрасно скомпенсированных и социально адаптированных граждан.

А вот тьютор — популярный элемент инклюзии, который, как это много где реализовано, как нянечка постоянно ходит с ребенком с особенностями развития в детском саду и школе — меня смущает. Мне куда больше нравится вариант скрытого тьютора, который разруливает все проблемы в коллективе. То есть работает не только с ребенком с аутизмом, но со всеми детьми: учит всех дружить и помогать друг другу, если кому-то трудно. И он не выделяет кого-то одного: у всех ведь бывают сложные дни, вне зависимости от наличия или отсутствия особенностей развития. Этот вариант тьюторства, который не унижает ребенка с особенностями, не выделяет его, не ставит особняком. Таким образом не появляется «вертолетной опеки» и поводов для буллинга.

Вообще, инклюзивная школа — это место, где хорошо не только ребенку с особенностями, но всем детям. Потому что там понимают, что каждый из нас уникальный и к каждому нужен свой подход.

А вот школа, да и вообще любое место, где не хотят видеть людей с любой «инаковостью» (неважно — инвалидностью, полнотой, цветом кожи, паспортом), будет плохим для всех.

Мне очень нравится западная концепция про то, что важны не столько академические навыки, сколько кирпичик, на котором они строятся — так называемые executive functioning (исполнительные функции). Это навыки планирования, социальной адаптации, умение приоритизировать, умение подстраиваться под социальный контекст, ждать, фокусироваться, регулировать свои эмоции. На мой взгляд, это куда важнее, чем формальное умение распределить суффиксы по типам.

В инклюзивном мире мы понимаем и принимаем друг друга, а для этого нужно уметь общаться, дружить. И учиться этому нужно всем детям: и с особенностями, и без. Когда мы с сыном приходим на площадку, он говорит: «Привет! Меня зовут Тотоша». И если хочет поиграть, вежливо просит: «Можно поиграть с твоим трактором, пожалуйста?» — мы его этому научили. Доходит до смешного: иногда нормотипичные малыши не общаются никак — просто молча сгребают игрушки в охапку на слове «пожалуйста» и убегают.

Конечно, и у Тото бывают тяжелые дни. Мы с сыном ходим повсюду, и если мой ребенок ложится на кассе в супермаркете и окружающие осуждающе смотрят на него, я в этот момент беспокоюсь в первую очередь о нем, думаю, как мой ребенок себя чувствует, что, наверное, он очень устал, ему тяжело ждать, и как я могу ему помочь. Но мне везет, большинство людей относится к нам с пониманием и поддержкой. Однажды мы пришли зимой в поликлинику, где были двойные двери: у меня на руках был младенец, в другой руке сумка с вещами, на полу жуткая жижа, а еще надо было надеть бахилы.

Я стояла в полном недоумении, что куда положить, и тут какая-то совершенно незнакомая женщина просто встала перед нами. Я внутренне сжалась, что она сейчас начнет бурчать, что мы всем мешаем, а она просто взяла, присела и надела мне бахилы. Молча. Хочется, чтобы больше людей были как эта прекрасная женщина.

Мы, конечно, много думаем о будущем сына, о том, что будет, когда нас с его папой не станет (пожалуйста, примите уже закон о распределенной опеке наконец!). И больше всего мне хочется (и я абсолютно уверена, что так и будет), чтобы он нашел себя, реализовал свой потенциал, мог зарабатывать на жизнь тем, что ему интересно, и у него были друзья и близкие люди — как у всех.