Эбони Уамаки 28 лет. В своих соцсетях она регулярно выкладывает видео, на которых она готовит и делится рецептами, гуляет с детьми и собакой, занимается йогой и занимается хозяйством.
«Что необычного?» — спросите вы. А вот что: у женщины пигментный ретинит — это наследственное заболевание, вызывающее потерю зрения. У Эбони его диагностировали в два года, когда у нее оставалось менее пяти процентов зрения.
Ситуация со временем ухудшилась, теперь у нее однопроцентное зрение на левом глазу, а правый не видит полностью. Эбони способна отличить свет от темноты и видит очень мутные силуэты — и это все.
Однако это не помешало ей родить четырех детей и вполне успешно о них заботиться. Ее старшему сыну Ароранги четыре года.
Когда Эбони забеременела, то семья, друзья и даже семейная докторка советовали ей прервать беременность.
«Она думала, что я не смогу справиться или что я передам свое генетическое заболевание глаз детям», — рассказывает Эбони о реакции специаилистки на ее беременность.
Эбони сама родом из большой семьи, и она всегда планировала стать матерью, так что она не стала прерывать беременность. Через два года после рождения первенца появилась дочь, которую назвали Таваке, а совсем недавно родились близняшки Манайи и Койи.
Интересное по теме
Суперовуляция, криптофазия и другие удивительные факты о близнецах
По словам Эбони, быть незрячим родителем трудно, потому что для нет нет ни литературы по воспитанию, ни групп поддержки. Женщина рассказала, как во время первой беременности она зашла на оживленный родительский форум на 500 тысяч участников, и попросила поделиться опытом (ну или контактами) незрячих и слабовидящих родителей. Она не получила ни одного ответа! Пришлось справляться самой. В основном знания о родительстве она получала из подкастов и своего собственного опыта.
Впрочем, чисто бытовых проблем у нее не очень много. Эбони отлично ориентируется в собственном доме и может делать почти все то же самое, что и любой другой родитель. В соцсетях у нее даже есть вдохновляющее видео, в котором она показывает, как справляется с работой по дому: готовит, моет посуду, пылесосит, делает прически двум старшим (мальчик тоже длинноволосый), кормит свою собаку-поводыря, разводит смесь для кормления близнецов, загружает стиральную машину и прочее. Особенно впечатляет спуск по лестнице с двумя младенцами под мышками.
Кое-что, конечно она не может: почитать малышам, к примеру (но на то и придуманы аудиосказки). Еще она из соображений безопасности не выводит всех своих детей на прогулку без сопровождения мужа или друзей. И в общем-то, на этом ограничения заканчиваются.
«Некоторые люди говорили мне: „Быть слепой — это худшее, что можно себе представить“. Это просто оскорбительно. Такие высказывания меня по-настоящему ранили. Существует мнение (и я думаю, что это относится не только к незрячим, но к людям с инвалидностью в целом), что мы не способны на родительство», — рассказывает Эбони.
Интересное по теме
«Репрезентация важна»: женщины с ограниченными возможностями здоровья рассказали, как они справляются с материнством
Осуждение со стороны окружающих женщине было нелегко переносить еще и потому, что она сама очень долго не могла принять свою инвалидность. В детстве ее пытались учить азбуке Брайля и обращению с тростью, но девочка отказывалась из-за «собственных заморочек». Эбони стыдилась того, что не может видеть, и пыталась это скрыть. Она бросила школу в 16 лет ради занятия духовными практиками и карьеры экстрасенса (успешной, кстати, карьеры).
По ее собственному признанию, когда она встретила своего будущего мужа на юбилее у знакомых, Эбони весь вечер пыталась приободрить себя алкоголем, чтобы признаться понравившемуся ей парню, как у нее на самом деле обстоят дела со зрением. Впрочем, его это, как понятно из их счастливой истории, не смутило.
Дела семьи и собственный бизнес постепенно не оставили ей времени на беспокойство относительно собственной инвалидности.
«У меня больше нет времени на ненависть к себе», — говорит Эбони.
Она считает, что ее неспособность видеть сделала ее детей очень сострадательными и заботливыми. Ее двухлетняя дочь уже понимает, что мама не видит, поэтому она подносит к ней предметы, чтобы Эбони могла их ощупать.
Женщина рассказывает: «На днях я споткнулась об игрушечный грузовик моего сына, и он сказал: „О, мне так жаль, мама, что я его там бросил“. Они эмпатичны — и это прекрасно».
Родительство и инвалидность — не взаимоисключающие вещи. О том, как в России живут такие семьи, в чем они нуждаются, откуда получают помощь и о чем мечтают, читайте в нашем материале.
Еще почитать по теме
«Система сделана не для людей, а для чего-то еще»: как живут и в чем нуждаются родители с инвалидностью
Мерч
Рассылка
