«Если ты встретишь мальчика в инвалидной коляске — улыбнись ему»

Самира — мама мальчика с неизлечимым заболеванием. Саид, желанный и долгожданный первенец, появился на свет 11 лет назад. Роды прошли с осложнениями, мальчик попал в реанимацию, у него начались судороги. Месяцы обследований — и тяжелый диагноз, подтверждающий поражение центральной нервной системы. Саид не может самостоятельно ходить, сидеть и принимать пищу.

Самира заботится о Саиде, уделяет внимание не только его болезни — но и детству. Она часто вывозит сына на прогулки по набережной, включает ему спокойную музыку и звуки природы, а еще много обнимает — «он любит тактильные ощущения».

Саид не учится в школе, но 1 сентября — важный день для их семьи, потому что проходит акция «Дети вместо цветов». Ученики приносят на линейку по одному цветку и собирают из них общий букет для учителя. Деньги, которые получается таким образом сэкономить, участники акции переводят на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым из разных уголков России. Благодаря этому подопечные фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком» получают медицинское оборудование и лечебное питание, а их родители — юридическую, психологическую и человеческую поддержку. Так, у этих семей меньше времени уходит на болезнь, а больше — на жизнь.

Недавно Самира написала письмо самой себе в прошлое. В этом коротком послании — весь путь от отчаяния до принятия. НЭН публикует это письмо.

Письмо из будущего

Моя дорогая, береги родителей, своих бабушек и дедушек, родных, уделяй им больше внимания, целуй и обнимай без повода и часто говори им, что они у тебя самые лучшие.

Когда отцу будет нездоровится, обязательно отведи его к врачу, не жди что он сам это сделает, когда уже будет поздно, ты же знаешь его упрямый характер, он никогда не жалуется, но ты все же будь настойчивее, так, возможно, ты продлишь ему жизнь.

Если на прогулке, ты встретишь мальчика в инвалидной коляске, будучи совсем юной, не пренебрегай его улыбкой, улыбнись в ответ, не бойся, он безобидный.

Когда спустя 11 лет, ты вновь сможешь приехать в гости к своей бабушке на Родину, и будешь с ней рядом на протяжении трех недель, чаще обнимай ее и смотри в глаза, запомни ее добродушный и любящий взгляд. Напоследок…

Я хочу помочь тебе пережить еще один непростой этап в твоей жизни. Увы, это неизбежно, но в 31 ты станешь мамой особенного ребенка. Это будет мальчик с очаровательной внешностью, он не сможет говорить, ходить и даже улыбаться, но ты сможешь его понимать, глядя в его безумно красивые глаза. Да, он будет действительно необычным во всех отношениях и настолько сильным, что поразит врачей своей выносливостью и желанием жить несмотря на тяжелый диагноз. 

Главное — не бойся перемен. В первые два года жизни сына будет очень сложно: бессонные ночи, стены больниц, приговоры врачей, мир будет казаться одной темной тучей даже в солнечную погоду. Полное непонимание всего происходящего может в один момент сломать тебя как женщину, но ты не сдавайся, ребенок не просто изменит твою жизнь в целом, но и — твое мировоззрение, что будет благом для вас обоих. И Бог дарует ему долгую жизнь без боли, благодаря твоим стараниям и вере в лучшее.

Ты сильная, всегда помни об этом, не бойся быть собой, раскрыть свой потенциал.

P. S. И не забывай, что жизнь быстротечна. Возможно, после этих слов ты улыбнешься, прочитав вновь это письмо уже в свои 38 лет.

Благодаря акции «Дети вместо цветов» Саид уже несколько лет получает медицинское оборудование и специализированное питание. Вы можете помочь его семье и другим тяжелобольным детям — присоединяйтесь к акции «Дети вместо цветов».