Как мама ребенка с шизофренией справилась с хейтом и строит дом для сына и таких же, как он

Сыну Анны Кавериной Кириллу 19. В пять лет ему поставили раннюю детскую шизофрению. Анна долго не верила, что ничего нельзя изменить, и перепробовала множество способов исцелить сына. Но все тщетно. Они сменили несколько психоневрологических интернатов — из каждого парня просили забрать, потому что с ним не справляются. Тогда Анна решила построить дом совместного проживания для Кирилла и таких же, как он. А попутно — справлялась со стыдом из-за поведения ребенка и отстаивала свое право на полноценную личную жизнь.

Свою историю Анна рассказала НЭН.

«У меня было все как в фильме про счастливую жизнь: любящий муж, долгожданная беременность, молодость, здоровье, вера в лучшее. Мне 24, я сильная, полная любви и планов», — так Анна начала в соцсетях рассказ о своей жизни.

Она с мужем жила в Хабаровске. Беременность и роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчик — Кирилл. До полутора лет ничего в его состоянии родителей серьезно не беспокоило. «Но я все чаще ловила себя на мысли — он как будто не здесь, — вспоминает Анна. — Не откликался, не смотрел в глаза, мог целый день сидеть с одной игрушкой. Я думала: просто тихий, особенный. Но особенный в кого? Мы ведь все коммуникабельные, эмоциональные».

Дельфины и шаманы

Первой тревогу забила свекровь Анны, работавшая педиатром. Она стала водить Кирилла по врачам, он принимал лекарства. Мама сопротивлялась: «Я думала, что слишком рано начинать его лечить, он еще маленький, вот-вот он заговорит и станет как все». Кириллу ставили задержку психоречевого развития.

В два года мальчик все еще не говорил, «только кричал и и бегал, не реагировал на слова и просьбы». В три года ему поставили аутизм, а в пять — раннюю детскую шизофрению.

Анна тогда училась в ординатуре — по профессии она врач. Но она не могла поверить, что для улучшения состояния Кирилла ничего нельзя сделать. Перепробовали разные методы лечения у всевозможных специалистов — дефектологи, неврологи, АВА-терапия, занятия с дельфинами и лошадьми. Привозили из-за границы не зарегистрированные в России препараты. С мужем по очереди возили Кирилла в реабилитационные центры по России — Владивосток, Казань, Волгоград. Выезжали за границу.

Анна признает, что не гнушалась и нетрадиционными методами. «Четыре или пять раз мы ездили в Китай, — рассказывает она. — От Пекина нас везли на поезде в какой-то небольшой городок в глуши. Поезд стоял на станции две минуты — нам с детьми и баулами нужно было быстро выгрузиться. Потом нас везли в какой-то отель. Там наших детей поили травами, кололи иголками. Каждая поездка обходилась примерно в 350 тысяч. Реальных улучшений не было».

Как-то вместе с «подругой по несчастью», у которой тоже тяжелый ребенок, Анна возила Кирилла к шаману куда-то под Красноярск. Вот как она вспоминает о том опыте: «Мы приехали в лес к девяти вечера. Из избушки, стоявшей на опушке, вышел бородатый дядька-шаман, который, как нам рассказали, всех лечит. Он взял наших детей, раздел догола и стал водить вокруг дома, что-то нашептывая. И снова ноль результата. Хотя нет — у детей начался жуткий понос. Может, он их чем-то кормил-поил, когда они ходили вокруг дома? Не знаю, мы не видели».

В попытки излечить Кирилла угрохали кучу денег — продали квартиру, обращались за помощью к близким, сами очень много работали. Если улучшения и были, то минимальные. «Да, чудо случилось после Бали, куда мы ездили заниматься с дельфинами, — Кирилл стал справлять большую нужду не стоя, а сидя, и иногда получалось усадить его на горшок», — говорит Анна.

Социальные и когнитивные навыки мальчика не развивались. Когда его приводили на детскую площадку, он ни с кем не общался — только бегал вокруг горки. В семь лет Анна отдала Кирилла в школу-интернат. Но уже после первого класса ей сказали забирать сына: он не усваивает программу.

И вот тогда, признается мама, она наконец приняла, что Кирилл неизлечимо болен.

Интересное по теме

Как помочь себе принять инвалидность ребенка: рекомендации мамы, которая растит дочь с ДЦП

Ухаживать за двумя детьми

По словам Анны, муж реагировал на болезнь сына тяжелее, чем она: «Мы, женщины, можем поплакать — мужчинам это менее свойственно. Он сразу был на антидепрессантах. У него от первого брака есть здоровый ребенок, и он попытался обвинить меня в том, что у нас родился ребенок с тяжелым заболеванием».

Тем не менее первое время родители сплотились в попытках вылечить Кирилла, возили его на реабилитации. Но потом что-то сломалось. «Мы как будто устали от этой борьбы. Я стала чувствовать, что вынуждена ухаживать за двоими детьми. А вытирать сопли у здорового мужчины, когда у тебя на руках больной ребенок, — такое себе. Я больше не видела в этом смысла и ушла от него», — рассказывает Анна.

Она пыталась «сохранить его как отца ребенку», просила приезжать и общаться с Кириллом. Первый год он действительно приезжал, а потом все сошло на нет. Но Кирилл помнит папу. И до сегодняшнего дня, делится Анна, если спросить у него, кто подарил машинку, он скажет — папа, которого он не видел уже 13 лет.

Анна осталась без поддержки мужа. Сама она завершала обучение на медика, и ей нужно было становиться на ноги. С пяти до восьми лет с Кириллом сидела Анина мама.

«Я закончила ординатуру, и мне нужно было выходить на работу, а Кириллу нужен был присмотр, — делится Анна. — Я сказала маме, что, если я сейчас не начну строить карьеру. у нас, возможно, ничего не будет, ведь все это обеспечивать мне — не маме, она уже возрастная. Я должна быть на плаву, я должна быть устойчивой. А если я буду ноль, который сидит дома и только и делает что холит и лелеет свое горе, ничего хорошего из этого не выйдет. Легко сидеть дома, ничего не делать и страдать. Я выбрала иной путь».

Мама, которая на тот момент успешно руководила одним из крупных пищевых комплексов в городе, уволилась и стала сидеть с Кириллом, чтобы у дочери была возможность развиваться профессионально. И Анна этой возможностью воспользовалась. Она много дежурила, повышала квалификацию и успешно строила карьеру.

Интересное по теме

Как мамы детей с редким синдромом создали поддерживающее сообщество

Устала придумывать оправдания

Анна признается, что долго стыдилась диагноза сына и его поведения. «Каждый раз мне хотелось либо исчезнуть, либо сделать вид, что это не мой ребенок», — рассказывает она в соцсетях.

Если Кирилл начинал кричать на улице или в магазине, ловила на себе осуждающие взгляды. «И у меня сразу мысль: как будто это я не смогла научить его нормально вести себя, — вспоминает мама. — Я же не расскажу людям, сколько всего я старалась сделать, чтобы он не кричал. Это невозможно, к сожалению».

А потом она «устала прятаться, напрягаться и придумывать оправдания». «В какой-то момент поймала себя на мысли: а я вообще кого сейчас защищаю — себя от чужого мнения или их от моего сына? И меня накрыло, потому что он-то вообще ни в чем не виноват. Он живет как может, а я как будто все время извиняюсь за его существование. Я перестала оправдываться, быть удобной в выгоду другим», — говорит Анна.

Она пересмотрела свое видение: «Мы с Кириллом такие, какие есть, и мы другими не станем. Осуждающе глядя на нас, люди показывают миру то, что у них есть внутри. К нам это не имеет никакого отношения». И ей стало спокойнее.

А потом наступил пубертат

После того как Кирилла попросили забрать из школы, Анна отдала его в психоневрологический интернат. Купила квартиру рядом, каждое утро отводила сына туда, а вечером забирала. Ее мама снова вышла на работу.

«Примерно годам к 12 Кирилл стал более-менее управляем, и я верила в чудеса, — рассказывает Анна в блоге. — Мы даже ходили с ним гулять и в кафе и хотели поехать на море». Но этим мечтам не суждено было сбыться — у Кирилла наступил пубертат. «В 15 лет случилось страшное. Без причины — просто вспышка. Он словно сошел с ума: кричал, ломал все вокруг, бился головой», — вспоминает Анна.

Кирилла поместили в психбольницу, где он пролежал два месяца. Стабилизировали, подобрали антипсихотические — и выписали. С 16 лет Кирилл в больнице по три-четыре раза в год — его отвозят туда на несколько недель. «Каждый раз одно и то же: вспышка, разрушение, лекарства, тишина», — говорит мама. Сложно подобрать схему препаратов так, чтобы он и чувствовал себя нормально, и вел себя адекватно. Так что спокойных периодов становится все меньше. Анна отдавала Кирилла в разные интернаты, но его каждый раз просили забрать — слишком сложный.

С прошлого октября у Кирилла начались судорожные припадки из-за повышения дозы нейролептика, но если уменьшают дозу — его состояние ухудшается, он становится агрессивным, неуправляемым и плохо спит.

Справляться с происходящим и с Кириллом — иногда физически — Анне помогает ее второй муж. Он с самого начала знал, что у Анны особенный ребенок. «Когда я ему сообщила, я думала, что он на этом прекратит наши отношения. Но этого не случилось, — вспоминает она. — Он тогда жил во Владивостоке и приезжал на выходные. Как-то я планировала забрать ребенка из интерната и предупредила его. Он спросил, что купить и чем его порадовать, чтобы расположить к себе. Купил машинки, которые Кирилл любит, нашел с ним общий язык. Иногда во время вспышек и обострений муж лучше находит к Кириллу подход, чем я».

Интересное по теме

«Вирус шизофрении», генетика или дурное обращение? Загадка шести детей семьи Гэлвинов

Дом для Кирилла

Государственная система предлагает таким людям, как Кирилл, только один вариант — ПНИ. «Их туда берут, так как обязаны по закону, — рассказывает Анна. — Но с ними там не справляются, потому что там на 50 взрослых, среди которых агрессивные люди, одна няня, и начинается полный дурдом. В одном из интернатов Кирилл разбил пять телевизоров — мы потом покупали их. Там с ними никто не возится».

С базовыми гигиеническими навыками Кирилл справляется, но ему нужен постоянный уход: сам в туалет может сходить, но потом требует, чтобы его подмыли, ест сам, но очень неаккуратно. А главная сложность, по словам Анны, в том, что он не знает, чем себя занять и его невозможно надолго ничем увлечь. «Максимум — 15-20 минут на мультики, книжку, буквы пописать, песни попеть. И он по сути целый день ходит кричит и издает звуки, от которых все сильно устают. Если что-то пошло не так — сразу крик и агрессия», — делится мама.

Кирилл сменил четыре интерната, сейчас находится в пятом. После очередной просьбы от ПНИ забрать сына у Анны родилась идея — построить для Кирилла и таких же, как он, людей дом группового проживания.

Она общалась с другими родителями, изучала заграничный опыт: в нашей стране таких домов совместного проживания пока нет. Зарегистрировала фонд. Купили дом, переработали планировку, приобрели бытовую технику, мебель, кухонную утварь. Нашли медицинских и технических работников.

Большая часть затрат — личные средства Анны и ее близких. Кроме того, в соцсетях удалось собрать около 700 тысяч рублей.

В ближайшие дни Анна планирует забрать Кирилла из очередного интерната и начать жить с ним в доме. К ним присоединятся еще два мамы — будут работать в доме, а их дети станут постояльцами. Проживание в доме платное — 150 тысяч в месяц. Еще две мамы уже изъявили желание привезти в дом своих детей.

Один из них — мальчик с шизофренией и умственной отсталостью. Семья очень состоятельная, и там есть другие дети, рассказывает Анна. «Не все мамы понимают, что они калечат своих здоровых детей тем, что позволяют им наблюдать за сиблингом с тяжелой психиатрией. Эта мама говорит: „Я хочу иметь возможность работать, знать, что мой ребенок в хороших руках, иметь к нему доступ, время от времени забирать и не калечить других своих детей“. Мы тоже должны жить свою жизнь. Мы все молодые, здоровые и имеем право жить свою жизнь. Никто из нас не виноват», — рассуждает она.

Анна надеется, что, когда дом откроется, она станет развивать фонд и привлекать финансирование. А в какой-то момент государство заметит эту инициативу и, возможно, возьмет на себя часть социальных затрат. В планах — приглашать волонтеров-психологов, логопедов и дефектологов, проводить арт-терапевтические занятия, обустроить территорию, чтобы по ней можно было комфортно гулять.

Интересное по теме

«У меня есть право на красное платье». Как мамы детей с инвалидностью находят поддержку, ресурсы и время для себя

Право на жизнь

На некоторых своих видео Анна выглядит нарочито шикарно — яркий макияж, меха. Она может позволить себе качественно ухаживать за собой, и ей нравится, когда отражение в зеркале радует и воодушевляет.

Анна не вписывается в стереотипный образ матери-страдалицы, жизнь которой за пределами дома закончилась с рождением особенного ребенка. И неудивительно, что в соцсетях она отхватывает хейта. Но Анна настаивает: мамы особенных детей имеют право на полноценную жизнь.

«Открою вам сейчас тайну. Мама особенного ребенка — это прежде всего женщина, — говорит она в одном из видео. — Женщина, которая была молодая, красивая, за которой ухаживал противоположный пол, которой оказывали знаки внимания и у нее были свои планы на эту жизнь — счастливую, долгую и красивую. Она планировала реализоваться в профессии, она мечтала путешествовать. Она мечтала гулять, покорять этот мир. И вдруг внезапно, совершенно неожиданно такое — мать особенного ребенка. И в этот момент все надежды рушатся, а мир и общество вешают на тебя огромное чувство вины за то, что ты родила такого ребенка. Ты виновата, что родила такого ребенка. Теперь ты должна поставить крест на своей жизни и отдать себя полностью этому особенному материнству».

«Но, милые девочки, весь этот груз вешают на нас намеренно те, кто и метра не прошел в наших башмаках, — продолжает она. — Я прошу вас, не слушайте этот хейт, не читайте эти гадости и не забывайте о том, что вы прежде всего мама, женщина, человек и ваша жизнь одна-единственная у вас… Я точно знаю, что только мы с вами знаем настоящую цену этой жизни».

*В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.