«Увидеть в ребенке человека, а не диагноз». С чем сталкиваются отцы детей с инвалидностью

19 октября в России отмечается День отца. Поговорили с Дмитрием — участником отцовских групп Фонда «Игра» и папой пятилетнего Матвея с церебральным параличом. На принятие ребенка с диагнозом у мужчины ушло четыре года, но сейчас он включенный папа, который хочет сделать детство сына счастливым. Дмитрий рассказал, как боролся со стыдом и выгоранием и что из этого вышло. А эксперты объяснили, почему отцам бывает сложнее обратиться за помощью и какие проблемы их волнуют.

Он не вписывался в мой мир

Матвей родился раньше срока — у него церебральный паралич и много сопутствующих диагнозов. Все это не мешает ему быть веселым и активным мальчиком: он пользуется ходунками, играет в машинки, придумывает разные истории, любит «подкалывать» меня, провоцировать эмоциональную реакцию, говоря: «Папа, у нас дома ВОР!» или «Папа, давай купим Лисян Л9». Я отвечаю: «Неее, это дорогущая машина, она нам не по карману».

Но когда нам с женой впервые озвучили диагноз сына, мне было сложно принять «такого» ребенка. Я воспитывался и жил в соревновательной среде: постоянно сравнивал себя с другими, учился в лучшей школе города, ездил на олимпиады, выбирал хорошую карьеру, старался быть «лучшим».

Появление ребенка с особенностями пугало, он никак не вписывался в мой мир. Было страшно стать отвергнутым друзьями и коллегами, но, к счастью, все обошлось.

Атаковать свой стыд

Впервые я обратился к психологу, когда сыну был год и стало ясно, что ребенок возможно он не будет ходить. Тогда начались мои внутренние переживания, например, было желание поиграть с сыном в футбол, когда он вырастет. В общем, некоторые разбитые мечты.

Я не знал, что с этим делать и не находил ответов на вопросы, как и зачем дальше жить. Стало понятно, что мне нужна помощь специалистов, потому что сам я не справляюсь. Первое время мне было стыдно, потому что казалось, что я и так должен понимать, как действовать, [зачем мне специалист].

На встречах для отцов от Фонда «Игра» психолог научил меня технике «атаковать свой стыд». Например, я переживал, что соседи что-то подумают про ребенка или как-то негативно его воспримут, когда мы встречались в подъезде. Но чем чаще происходили такие встречи, тем сильнее я убеждался, что ничего страшного не происходит. В последний раз мы ехали в лифте с соседкой и ее дочкой. Сын спросил у женщины: «А какая модель у вашего самоката?» и они ему что-то ответили.

Теперь я, кажется, не испытываю никакой тревоги, когда оказываюсь с ребенком в общественном месте. Мне даже интересно наблюдать, как люди реагируют на сына. Чаще всего они просто с интересом смотрят.

Перестать пытаться исправить ребенка

Я стараюсь быть хорошим и включенным отцом, больше развлекаться с сыном и ездить на занятия. Хочу, чтобы у него было счастливое детство и в подростковом возрасте он не сказал: «Как же вы достали меня своими реабилитациями, отстаньте уже наконец».

Мне кажется, благодаря своему опыту отцовства, я стал с большим пониманием относиться к детям с инвалидностью. Раньше меня пугали дети, чье состояние хуже, чем у Матвея. Которые совсем не двигаются, не говорят. Сейчас я осознаю, что это такие же дети, как и любые другие.

Мой совет другим отцам — увидеть в своем ребенке человека, а не диагноз. Перестать пытаться его «исправить» изо всех сил, а научиться радоваться детству — оно не повторится.

Интересное по теме

Родителям детей с инвалидностью все время что-то советуют. Как распознать вредные рекомендации?

Мужчина «должен быть сильным»

Исследования российских специалистов показывают, что узнав о диагнозе ребенка, отцы переживают растерянность и дезадаптацию. Особенно острый стресс возникал, если детям диагностировали тяжелые нарушения. С течением времени острота переживаний снижается, но напряжение не исчезает, ведь проблемы со здоровьем у ребенка сохраняются.

В некоторых источниках также упоминаются и другие переживания, свойственные именно отцам детей с особенностями развития. В частности, тревога отца-кормильца; стресс и напряжение в отношениях с женой; идея о том, что «мать лучше осведомлена».

Тем не менее, по статистике, мужчины реже женщин обращаются за профессиональной помощью. Хотя риск развития у них психических заболеваний выше.

В России мужчины вообще предпочитают не обращаться к врачам и другим специалистам. Как показывают исследования, им тяжело просить о помощи из-за стереотипных представлений о маскулинности, согласно которым «они должны быть сильными». Это оборачивается новыми психологическими проблемами: мужчины часто испытывают стыд, вину, безысходность, угрызения совести. Им свойственны депрессивные реакции, ощущение одиночества и отсутствия смысла жизни.

Как отмечает психолог и ведущий групп отцовских групп Фонда «Игра» Александр Шманай, дело не только в том, что мужчины не хотят обращаться к специалистам. Они может быть и хотят, но не находят проектов помощи, которые соответствовали бы их опыту и запросу. Если для мам уже привычно участие в чатах, сообществах, группах поддержки, то для отцов это по-прежнему очень слабо доступная вещь.

Александр Шманай

Психолог и ведущий групп отцовских групп Фонда «Игра»

«В нашей культуре нет понятной грани мужской идентичности, которая была бы органична участию в тематических сообществах, — объясняет эксперт. — При этом опыт отцов уникален: им также приходится сталкиваться со множеством вызовов, в том числе с переживанием горя, принятием сложных медицинских решений, прикладывать большие усилия для обеспечения реабилитации ребенка. Все это значительно сложнее делать, находясь в изоляции, не имея возможности попросить совет или разделить с кем-то свои переживания».

Отцовские группы

С 2023 года в Фонде «Игра» действуют отцовские группы. Они были созданы ровно для того, чтобы у отцов детей с особенностями развития была возможность индивидуально и детально поговорить со специалистами о своих запросах и тревогах.

Эта идея не уникальная, отмечает психолог, эрготерапевт Фонда «Игра» и организатор отцовских групп Маргарита Истомина. Такой формат помощи применяется и в мировой практике и соответствует одному из положений семейно-ориентированного подхода: «все члены семьи должны получать информацию и поддержку своевременно и с уважением».

По словам специалистки, запросы участников групп во многом совпадают с интересами и тревогами отцов любых детей. В частности, мужчины заинтересованы в выстраивании отношений внутри семьи.

Маргарита Истомина

Психолог, эрготерапевт Фонда «Игра» и организатор отцовских групп

«Как быть в меру строгим и одновременно поддерживающим; как договариваться с ребенком, сохраняя контакт; как уделять достаточное время и ребенку, и супруге; как заботиться о себе и отдыхать так, чтобы получалось восполнять ресурсы для хороших и глубоких отношений с супругой, детьми, другими членами семьи», — приводит примеры Маргарита.

При этом встречаются и специфические интересы. Например, как пользоваться техническими средствами реабилитации; как выстраивать жизнь и поддержить ребенка, учитывая, что он должен регулярно ложиться в больницу и общаться со множеством врачей; как организовать путешествие или выбрать детский сад.

«Еще отцы часто рассказывают, что сталкиваются с удивлением или открытым недовольством специалистов, когда приходят на прием с ребенком. Им могут сказать: „Позовите маму“, „Позвоните маме, пусть она скажет“, „В следующий раз маму не забудьте“. Такой подход исключает отца из активного участия в жизни семьи только на основании гендера. Он не должен подкрепляться разрушительными общественными установками», — рассказывает Маргарита Истомина.

Мужчины сталкиваются с гендерными особенностями и при посещении санаториев, медицинских учреждений. Некоторые участники групп делились, что чувствуют себя одиноко, не в своей тарелке, потому что оказываются в окружении исключительно мам других детей. Они также отмечали, что до групп Фонда у них не было опыта общения с другими отцами, которые проходят свой уникальный, но в некоторых частях схожий жизненный путь, говорит Маргарита Истомина.

Психолог и эрготерапевт также добавляет, что поддержка родителей важна не только самим мама и отцам, но и их детям.

«Дети признают любовь, поддержку и позитивное отношение своей близкой семьи и сообщают, что не чувствуют себя особенными или неполноценными, когда находятся в семейном окружении. Поддержка семьи неоценима для детей в укреплении уверенности в себе», — приводит экспретка цитату из исследования.